Nieuw verschijnsel

13-08-2017 01:21

Ik zit voor de derde maal deze week in de huiskamer. Ik kan niet slapen, ben benauwd, het lijkt alsof ik een riem om mijn borst heb, en die riem bemoeilijkt mijn ademhaling. Ik zit al een hele tijd niet lekker in mijn vel, en Els zei vandaag, en ook al eerder, waarom schrijf je er niet over, en waarom is het al zo lang geleden dat je een blogje schreef voor ons gezamenlijke blog Conceptuele Blog EdR? Dat is een goede vraag. Een deel van 't antwoord is dat ik niet gemakkelijk schrijf als ik depressief ben. Waarom ben ik depressief is dan automatisch de vraag die ik van mezelf moet beantwoorden? Ik voel me somber, verdrietig, soms alleen, en dat komt beslist niet door Els hoor, maar ik denk dat iedereen het gevoel wel kent dat ook al bevind je je midden tussen tienduizend anderen, je kunt je nog knap alleen voelen. Zo voel ik me dus nu ook. Zonder collega's, zonder vrienden, etc. etc. Lastig gevoel. Wil ik me zo voelen? Nee, natuurlijk niet.
Zelfs vandaag heb ik me gewoon door de natuurlijke gang van zaken heen geworsteld. Ik ben na het opstaan. de medicatie uitzetten, het ontbijt, het ontbijt voor Meisje gemaakt hebben en zorgen dat Els op tijd voor haar dienst bij de Wereldwinkel de deur uitging, naar het Sterrebos gegaan. Daar gezorgd dat Meisje alles deed wat een hondje betaamd, en daarna haar afgeleverd bij de Wereldwinkel, terwijl ik boodschappen ging doen voor de dag van vandaag, morgen en maandag. Alle door rituelen vastgestelde zaken heb ik naar redelijke tevredenheid afgewerkt.

Na de boodschappen en een bakkie thee met Els en haar collega in de WW kwam ik doodmoe thuis en ik was duizelig en benauwd, dus ben ik na een briefje voor Els naar bed gegaan, om hopelijk op te knappen. Een half uur later kwam Els thuis en we hebben samen 4 beschuitbollen met aardbeien gemaakt, die overigens verschrikkelijk lekker waren en al helemaal met op iedere aardbei een druppel Balsamico Azijn Siroop. Daarna ben ik nog anderhalf uur teruggegaan naar bed.

Ik wilde hiermee voorkomen dat ik te lang zou slapen, want overdag kan ik over gemakkelijk rustig vier uur slapen, omdat ik inmiddels al jaren volcontinu doodmoe ben.

Toch zit ik hier nu weer en schrijf warempel eindelijk een stukje.

Wat is thuiszitten met een auto immuunziekte en de verschrikkelijke na verschijnselen van Chemo en bestraling na Kanker toch verschrikkelijk. Mijn, onze wereld is ontzettend klein geworden. We zien weinig tot geen mensen meer, zien weinig tot geen buitenwereld meer, mijn incontinentie houd me tegen tot uitgaan en of reizen. Ik voel me niet echt zielig hoor, maar kom naast de boodschappen en de rondjes met Meisje nog maar tot weinig. Ik ben constant benauwd, wacht momenteel op onderzoeken, en de resultaten van andere onderzoeken, daarna krijg ik een pacemaker, omdat mijn hart sinds de chemo enorm veel overwerk doet door het boezemfibrilleren. Ik ben door de weinige activiteiten en de grote hoeveelheid ontstekingsremmers en andere medicatie te zwaar geworden en heb prompt diabetes opgelopen. Als dat voorbij is zullen zich andere mankementen vertonen en dus ook andere onderzoeken, en de daarbij behorende onzekerheid.

Van een zelfverzekerde man die goed was in zijn werk als opvanger en begrenzer ben ik nu zelf toe aan opvang en begrenzing. Ik ben enorm veranderd. Ik ben onzeker geworden, en niemand kan op mij bouwen zoals vroeger. De kenmerken die vroeger volslagen normaal bij mij hoorden, horen niet meer bij mij. Afspraken zijn met mij niet meer te maken. Daarnaast is ons inkomen enorm gezakt, mijn humeur is aangetast en ik ben allesbehalve gemakkelijk meer in de omgang. Soms heb ik last van zelfmeelij, en donkere gedachten over het heden en de toekomst. Ik vind er gewoon geen klote meer aan.

Soms lukt het me om daardoorheen te kijken, maar lang niet altijd. Wil ik zo eigenlijk wel verder? Alle gekheid op een stokje, al deze gedachten passeren in mijn geest. Waardeloos is dat.

Nu zit ik dus hier en kan niet slapen. Ondanks al mijn medicatie. Meisje dacht toen ik naar de huiskamer kwam, hé, die gaat met me naar buiten. Neen dus, dat doet ie niet. Inmiddels slaapt ze wel weer lekker op de bank.

Els kwam net slaperig kijken hoe ik het maakte. Heb er lekker teruggestuurd naar bed. Wil haar ook niet wakker maken. Els ziet mijn worsteling natuurlijk ook met lede ogen aan. Ik weet het echt niet meer. Dat is ook de reden waarom ik niet meer schrijf. Ik viel in herhaling, en niet een keer, maar tal loze keren en dat kan ik zelf ook niet aprecieren als ik dat soort stukjes tegenkom.

Ik ga zometeen toch maar weer een poging wagen, en kan dan in ieder geval tegen Els zeggen dat ik weer een poging gewaagd heb.

Waar ik overigens vandaag aan twijfelde was het volgende. Ik zag op de verjaardagskalender dat mijn nog in leven zijnde broer en schoonzus in Limburg vandaag 40 jaar geleden getrouwd zijn. Heb even gedacht zal ik even bellen om hen te feliciteren, maar toen ze twaalf en een half jaar, vijfentwintig jaar getrouwd waren heb ik ook nooit een uitnodiging ontvangen voor de feestelijkheden, waarom zou ik dan nu de moeite nemen? Een rot gedachte dus, maar toch heb ik niet gebeld. We zijn griezelig uit elkaar gegroeid. Ik ben benieuwd of dit nog tegen me gebruikt gaat worden dit gebrek aan interesse, maar als het zo is, dan is het zo. Nee hoor ik ga geen verhaal schrijven over alle gebeurtenissen die ertoe geleid hebben dat het gegroeid is tot de huidige situatie. Het is helaas zo. Kortom ook de familierelaties lopen niet over rozen.

Ik ga dit toch wel langer geworden stuk dan ik gedacht had beëindigen. Meestal heb ik de dag erna namelijk enorm last van mijn nachtelijke escapades. Ik moet maar weer proberen of een paar uur slaap alsnog willen lukken. Tot zover.

Hartenkreet

Vannacht opgestaan. Zenuwen. Zenuwachtig voor de dag van morgen. Waarom? Ik weet het niet. We zijn uitgenodigd door onze oudste vrienden voor een lunch komende dag. Ik vind het eng. Doodeng. Ik vertrouw mezelf niet. Ik weet niet of ik het kan. Gelukkig heeft Els donderdag verteld dat ik mijn rollator meeneem, zodat ze weten dat ik niet veel kan. Ik kan niet voldoen aan verwachtingen van mezelf, laat staan aan verwachtingen van anderen. Wil ik er dan niet uit? Ja, natuurlijk wel, maar ik vertrouw mezelf niet meer. Ik ben onbetrouwbaar, incontinent, mag en kan nauwelijks nog iets van wat vroeger de normaalste dingen/zaken waren. Mag niet drinken, mag niet roken, kan moeilijk ademen, de hond uitlaten, met Els naar de dokter gaan. Kan haar niet steunen. In ieder geval niet ondersteunen zoals ik graag zou willen. Wil zo graag een beetje terug van vaardigheden die vroeger gewoon daar waren. Wilde daar vanavond voor 't slapen met Els over praten, en zij was moe. Logisch. Bezoek aan dr. was vermoeiend, daarna nieuwe brillen besteld. Een voor haar en een voor mij. Eigenlijk super goeie dag in vergelijking met vorige dagen. Ik heb daarna geslapen en Els slaapt nu. Ook logisch, maar ik was nog teveel met morgen bezig. We zien tegenwoordig zo weinig mensen/vrienden, en ik wil de mensen die we nog hebben kostte wat kost behouden, en ik ben zo bang, zo bang, dat ik mezelf teleurstel, en daarmee hen ook, dat ze zoiets hebben van dat nooit meer. Dat is ook naar hen toe niet eerlijk, want ze zijn lief, en geduldig, en oprecht, vol inlevensvermogen. Maar ik ben bang, bijna panisch. Ik neem nog een slok, ondanks dat ik door alle medicatie al een vervette lever heb en dat dat slecht voor me is. Door die angst stoot ik anderen van me af. ook mezelf, want dan ben ik weer boos op mezelf omdat ik het heb laten gebeuren. Zo'n schrijfpartij als nu is eigenlijk ook nergens goed voor, maar misschien helpt het het van me afschrijven me een beetje. Ik was zo blij te lezen dat een stel waarvan ik er maar een ken, als een hele mooie lieve pittige collega, ook eentje van gesloten opname, een echt feestbeest zoals ik vroeger was nu oprecht blij is dat ze met haar vriendin zwanger is geworden, dat ik zelf er helemaal in mee kon gaan en dacht aan ze gaan er nu ook echt achter komen wat kinderen krijgen echt in houd. Tegelijkertijd was ik jaloers op wat ze gaan beleven, tegemoet gaan komen, zowel qua blijdschap als verdriet dat ik hun geluk helemaal kon meevoelen. Zo leuk, zo breed een schrijfstuk vol gevoel alle kanten op kan schieten. Ik hoop dat het schrijven me goed gedaan heeft, ondanks dat dit alles voor velen van generlei waarde zal zijn. Voor mezelf heeft het van mezelf afschrijven over alles wat me te binnen schoot misschien toch het effect dat ik het idee heb nog te leven. Ook voor andere mensen die worstelen met de dag van nu of de dag van morgen. Meisje onze hond ligt naast me te ronken. Ze voelt zich veilig en een deel van die veiligheid hier in huis ben ik. Het feit dat het merendeel van de patiënten/cliënten die ik onderweg tegenkom, zelfs de mensen die ik gesepareerd, begrensd of geïsoleerd heb in een eerder stadium me eerder een knuffel dan een dreun verkopen doet me goed. Heb ik kennelijk in het verleden voor velen van hen toch iets goeds kunnen doen. Terwijl ik het hartstikke moeilijk had om die mensen op hun moeilijk(st)e momenten op die manier moest begrenzen. Laat ik er maar voor kiezen om de dag van morgen gewoon te laten komen, ondanks dat ik er weinig tot geen vertrouwen in heb. Ik zal me moeten overgeven, zoals sommigen zich soms noodgedwongen aan mij overgaven. Tot nu toe heb ik al eerder momenten van enorme afhankelijkheid overwonnen. En ik ben er niet slechter van geworden. Teruglezende denk ik wat een gezwets, maar laat ik het toch maar proberen, misschien overleef ik ook nu de wanhoop weer. Na de dood van eerst David Bowie eerder dit jaar, en nu ook Prince, denk ik dat ik toch maar blij moet zijn er nog te zijn. Uiteindelijk heb ik nog een onfatsoenlijke goede warme en fijne relatie, veel mensen die om me geven en vrienden die me morgen mee willen nemen voor een lunch. Ondanks mijn beperkingen en dingen die ik niet meer kan. Mijn ogen vallen nu toch maar mooi bijna dicht, dat heeft het schrijven me in ieder geval gebracht. Ik hoop niemand nodeloos gekwetst te hebben en ben stiekem toch trots dat ik deze dag toch heel behoorlijk en redelijk heb kunnen overleven dat ik een plasje ga plegen en me heel zachtjes naast Els ga voegen en de dag van morgen tot me ha laten komen. Uitgeslapen of niet het zal vast de moeite waard worden. Voor de lezers, bedankt voor het geduld, en voor mezelf bonnenuit! Je Roen

De harde nieuwe realiteit

Van de week was ik bij de fysio.

We waren aan de praat over alle veranderingen van het afgelopen jaar, hoe dat zo gekomen is, en gedurende het gesprek werd ik me er van bewust dat er diverse mensen, artsen, arts assistenten, verpleegkundigen, wij zelf, et cetera, soms behoorlijk onzorgvuldig en alert zijn geweest. 

Zo dacht de fysiotherapeut dat vooral degene die zo lang heeft gedaan over mijn diagnose, een arts assistent van het Vlietlandziekenhuis misschien aansprakelijk kan/kon worden gesteld.

Zo ben ik thuisgekomen, heb onze gedachten aan Els verteld en ben gaan proberen om op een rijtje te krijgen hoe dat hele proces vanaf half januari j.l nu eigenlijk verlopen is. Ik kwam erachter dat het knap lastig was om te achterhalen wat en wanneer ik precies gedaan heb om aan mijn huidige diagnose te komen.

Ik kwam er achter dat ik na mijn eerste klachten halverwege januari naar de huisarts geweest ben. Die dacht bij vers bloed bij de ontlasting aan aambeien, en dat zijn we eerst gaan uitsluiten. Ongeveer een maand later terug geweest naar de huisarts en die dacht nog steeds niet aan iets serieus. Wel kreeg ik een middeltje mee om te kijken of het daarmee weg zou gaan. Halverwege maart was het daarmee nog niet verholpen, maar was ik zelf druk met het intake proces bij diverse arbeidsbemiddelende bedrijven zoals Aob Compaz en “de Gezonde Zaak”, deze bedrijven wilde me gaan helpen om mijn energievoorziening en mijn conditie weer een beetje op peil te krijgen. Er was toen natuurlijk nog geen sprake van de diagnose kanker, maar wel van mijn spierziekte Poli Myositis, en de constante koorts van boven de 38˚ . Ik was hier iedere week dagelijks mee bezig, en aan de pijn bij mijn ontlasting en ook hoe het er uit zag. Pas toen ik een weekje vrij was ben ik weer naar de huisarts gegaan die me naar het SEH van het Vlietlandziekenhuis stuurde. Daar werd ik in eerste instantie na veel onderzoek en bloedonderzoek weer huiswaarts gestuurd met de boodschap we kunnen niets vinden. 

Toen een maand later de klachten gewoon bleven werd ik opnieuw door de huisarts ingestuurd en hebben ze meer onderzoek gedaan. Onder andere ben ik toen ook getoucheerd. Resultaat van dit onzorgvuldige ondiepe onderzoek was dat ik misschien last had van obstipatie en ik werd weer huiswaarts gestuurd met de boodschap U bent zo gezond als een vis. 

Toen ik dit tegen mijn huisarts vertelde zei hij en nu is het afgelopen en hij zond me naar het ziekenhuis terug, alleen nu niet naar de SEH, maar naar een zogenaamde proctoloog, een specialist in anus verwante zaken. Ik had van dit specialisme nog nooit gehoord. Deze vriendelijke arts had precies 2 minuten nodig om vast te stellen dat er een gezwel, oftewel tumor zat. Vervolgens kwam ik in de molen terecht waarin na veel diepgaande onderzoeken werd vast gesteld dat ik kwaadaardige darmkanker had, met alle problemen die daarna kwamen.

Ik heb vastgesteld dat de assistent van deze proctoloog en de directie van het ziekenhuis een berisping heeft gekregen, in het kader van haar opleiding, maar omdat het hier gaat om een fout die ook volgens het advocatenbureau geen tijdsverlies in de diagnosevorming heeft gehad, en ook niet in de daaropvolgende behandeling is aansprakelijkheidstelling nauwelijks de poging van het proberen waard. 

Wel heb ik hier van geleerd dat ook ik veel helderder moet zijn met aantekeningen, alles goed moet bijhouden in de agenda, met wie, en hoe, en wanneer precies, e.d. want dan had ik sneller kunnen handelen. Nu ben ik ook aan de late kant om eventueel nog iets te kunnen doen.

Nog een reden om deze zaak niet aan te gaan is het feit dat de fouten gemaakt tijdens de behandeling in het Daniel den Hoed niet betrokken kunnen worden in dezelfde zaak, en al helemaal niet omdat de betrokkenen ook overliepen van de excuses.

Daar komt nog bij dat ik door de Chemo behandeling en de bestralingen zo ver van de wereld was, en er hierdoor gewoon ook heel erg veel veranderd is, en dat ik nu nog pas heel langzaam ontwaak uit de nachtmerrie waarin ik heb vastgezeten. Pas nu krijg ik weer wat helderheid terug, en helaas zal ik het moeten doen met deze werkelijkheid. De gedachten dat ik de inkomensachteruitgang en de geestelijke schade, dit trauma, of deze smart zou kunnen verhalen was een mooie droom.

Aan het wennen

Aan het wennen aan mijn nieuwe situatie,waarbij mijn ontslag me is aangezegd, ons inkomen is gehalveerd, ik niet meer zelfstandig naar buiten kan, door mijn uiterst lage HB(5.3) ik erg gauw flauwval en bijvoorbeeld niet alleen meer onder de douche kan en mag of bijvoorbeeld Meisje 5 minuten kan uitlaten. Ik daardoor grotendeels mijn zelfvertrouwen kwijt ben.

Ik nauwelijks kan eten wat ik wil en of mag. Alles wat met inname, smaak, hoeveelheden, lekker of vies en het weer kwijtraken te maken heeft valt zwaar. Dit alles is veranderd, pijnlijk, vies, en ondanks de pogingen van Els om alles in overleg te doen en zoveel mogelijk naar mijn wensen heb ik die vieze bijvoedingsproducten nodig om op de been te blijven.

Dit alles is ook slecht voor mijn humeur, ik kan me niet of nauwelijks concentreren, of mijn aandacht er goed bijhouden. Zelfs blogjes schrijven, mijn post bijhouden, en andere normaal heel gemakkelijk lopende zaken lukken me niet meer.

Slapen lukt wel redelijk, al moet ik oppassen om niet te snel op te staan, want anders ga ik nog tegen de grond, en haal de wc niet eens.

Kortom het leven is drastisch veranderd. Het rare dat zelfs na opknappen er geen vast werk meer op me ligt te wachten is een rare nog bijna absurde gedachte.

Els is nu voor het eerst in negen weken weer eens een paar uurtjes werken bij de wereldwinkel en is blij er weer even uit te zijn, maar het beloofde Meisje uitlaten en de kattenbak verschonen gaat gewoonweg niet, terwijl ik dat heel graag even zou willen doen. Ik zou ruzie met haar krijgen als ik het toch zou proberen, want ze is erg zuinig op me. Hartstikke lief natuurlijk.

Ik hou er weer mee op. Jullie hebben vast een indruk gekregen hoe het is om binnen te zitten, zonder dat dit een gevangenis is. Ik ga nu even slapen, en ga pogen er toch een fijne dag van te maken. Oh ja, Els en ik zijn de afgelopen week 3 maal Oudoom en Oudtante geworden. De kinderen van mijn broer uit het Limburgse hebben in totaal twee meisjes en een jongen op deze wereld gezet. Ik heb zojuist een felicitatie de mailbox uitgedaan, omdat een bezoek op korte termijn en met mijn lage weerstand en mijn beperkingen er voorlopig niet in zit.

Een Chemokuur

Ik zit hier nu op zondagmorgen achter het notebook van Els. Het is mijn tweede nacht thuis na een week Chemotherapie op de Groene Hilleweg bij EMC Daniel den Hoed.
Het is iets na zessen. Het zonnetje komt langzaam op. Het ziet er mooi uit.

Ik moet jullie wat vertellen want wat ik tot nu toe wist van Chemokuren kan zo bij het afval. Ik ben langzaam weer een beetje tot de mensheid aan het terugkomen. Ik zit hier trouwens op het notebook van Els omdat mijn bril nog op de slaapkamer ligt en zij zo'n vergrootbaar schermpje heeft waardoor ik enigszins zien kan wat ik schrijf.

Laat ik beginnen bij het begin. Afgelopen maandag. Ik moest me om half acht melden bij Daniel den Hoed. De taxi was vroeg, dus ik nog vroeger. Ik kreeg een bakje koffie en om 08.15u had ik een bed. Ze sloten me aan op een spoelmiddel, met zo'n meermaalsbruikbare naald op mijn rechteronderarm. Vervolgens kwam er een nieuwe zak, en daarna 1 in zilver papier verstopte van een liter die ze ook op die reeks van aansluitpunten aansloten. Als ik het goed begrepen heb was dat de zak met het vieste Chemische spul. Daaropvolgend kwam er nog een naast te hangen van een liter of 1200cc, en beiden dropen gedurende 12 uren in mij. Dat proces herhaalde zich 8 maal, zo nu en dan onderbroken voor een nieuwe lijn met aansluitpunten omdat aan zo'n lijn maar vier van die koppelingen zitten.

Van maandagmorgen tot donderdagmiddag heb ik nauwelijks iets van last gehad van al die liters en liters vloeistof. Eten en drinken ging goed, praten idem dit, Alleen het slapen werd vanaf woensdag een probleem. Ik werd draaierig, en omdat ik niet kon slapen ging ik ademhalingsoefeningen doen, en aangezien ik dit duizenden keren op en buiten het werk gedaan heb dacht ik dat ik daar goed in was, maar het tegendeel bleek waar. Erin, er uit, plasje doen, etc. oefeningen, gevraagd om een hulpmiddel bij het slapen. En ik werd steeds kortademiger. Kon geen houding meer vinden, zat steeds voller met vocht. Een en al frustratie.

Nu achteraf is een en ander best te verklaren: Ik moest voor de Chemokuur stoppen met mijn al acht jaar gebruikte Chemo, nl. Methotrexaat en met mijn medicatie tegen de pijn. nl. Zaldiar, dat is Tramadol met Paracetamol.

Ik was dus tegelijkertijd aan het afkicken van twee middelen en aan het beginnen met drie andere middelen en een ander middel tegen de pijn nl. Oxycontin.

Dat laatste heeft overigens wel voor het eerst in 8 jaar mijn pijnthermometer van gemiddeld een 7 a 8 naar een 5 a 6 gehaald. Toch nog een feestje tussendoor.

Kortom de nacht van woensdag op donderdag, die van donderdag op vrijdag in het ziekenhuis waren vreselijk en de allereerst nacht thuis die van vrijdag op zaterdag was een ramp. Ik moest wel veertig, vijftig keer naar het toilet, maar kon er niet komen. Mijn benen hielden me niet, ik was duizelig, had geen adem en ben dus evenzo vaak incontinent geweest waarover ik verder niet zal uitweiden.

Na ongelooflijk goed te zijn geholpen door Els, die dit natuurlijk ook helemaal niet gewent is en evenzo vele malen gerustgesteld, want ik was bang, angstig, vies, en vol schaamte over mijn eigen bevuiling, en eigenlijk voorbij de wanhoop heb ik ergens op de zaterdag weer een moment van slaap gehad.

Gelukkig komt nu ook langzamerhand een deel van die troep die ze me hebben ingedruppeld er weer uit, en begin ik mezelf weer enigszins te herkennen, alles is nog gezwollen, mond, ogen, hoofd, vingers, voeten, armen, benen en wat al niet. Jeroen komt weer tevoorschijn en de ergste angst is nu ook voorbij. Afgelopen nacht ben ik niet een enkele keer incontinent geweest. Wel heeft Els gezorgd voor een rollator, een urinoir, een anti doorlig(matras)bed, en een tripplestoel. Deze hulpmiddelen om het toilet te kunnen bereiken en minder afhankelijk te zijn maken het gebrek aan benen die je willen dragen een stuk beter draaglijk en ik hoef niet alles meer te vragen, want dat voor mij nog een der lastigste dingen.

Zo zijn we alweer op de weg naar boven. Nu dus drie weken 5 bestralingen in de week en dan weer zo'n week opname. Ik hoef nu in ieder geval niet meer af te kicken.

Gisteren ben ik overigens ook wel achter de computer gekropen, maar als ik dan  1 toets ingedrukt had, wist ik echt niet meer hoe het verder moest, dus heb ik 'm gauw afgesloten. Het gaat dus duidelijk al de betere kant op.

Groetjes

Jeroen.

Dag bij dag

Beste Vrienden, Vriendinnen, belangstellenden, en volgers.
Morgen(17 aug) om 07.10 komt taxi st. Job mij thuis ophalen voor en opname tot zaterdagmiddag. Dan mag ik weer naar huis. Ik ga naar het Erasmus MC afd. Daniel den Hoed op de Groene Hilledijk. Ze gaan daar gelijk beginnen met bestralingen en 2 soorten Chemotherapie.
Het wachten en de onderzoeken zitten er dus eindelijk op. Ik ben nog wel aan het afkicken van de Methotrexaat die ik de afgelopen 8 jaar gebruikt heb voor of liever gezegd tegen mijn spierziekte Poli Myositis. Het is raar om als zogenaamde deskundige op een dubbel diagnoseafdeling waar verslavingen centraal staan nu zelf aan het afkicken te zijn.
De zenuwen beginnen nu het zo dicht bij komt bij zowel Els als mijzelf ook toe te slaan, en ik zie er best tegenop, maar we gaan het maar doen en bekijken van dag tot dag.
Ik neem mijn tablet mee, zowel voor vermaak als voor communicatie, maar weet natuurlijk niet hoe ik ga reageren. Voor zover ik kan zal ik doorgaan met updates.
Voor nu ga ik beginnen aan een laatste dag thuis. Groetjes allemaal.

Beste volgers,

Gisterenmiddag hadden Els en ik drie afspraken in het Erasmus Medisch Centrum, locatie Daniel den Hoed op de groene Hilledijk.

Het begon met een gesprek met een dokter of specialist in Radiotherapie. Het was een dik veertig minuten durend gesprek over wat ze gaan doen, waarom ze dat gaan doen, hoe ze dat gaan doen en wat de voor en nadelen zijn. Het was veel info, en veel was logisch en duidelijk maar veel ook dusdanig nieuw dat ik het nog niet kan samenvatten. Wat wel duidelijk is geworden is dat ik maandag 17 augustus zal worden opgenomen en dat ik dan zowel 5 bestralingen krijg als waarschijnlijk Chemotherapie. Over dat laatste hadden we later die middag nog een gesprek met de interniste oncologie.

De dr. waar we maandag waren geweest op de centrumlocatie van het EMC, heeft contact gehad met de vervanger van mijn Reumatoloog in het Vlietlandziekenhuis en samen zijn ze erop uitgekomen dat ik vanaf vandaag met mijn huidige wekelijkse chemokuur Methotrexaat moet gaan stoppen, en dat ik die na de behandelingen tegen de kanker weer moet gaan beginnen. Zodoende dat ik vandaag in plaats van twintig mg. Er maar tien genomen heb, en dat ik dan volgende week helemaal geen Methotrexaat meer mag nemen.

Hoe mijn lijf en vooral mijn spierziekte op zal gaan reageren is nog volstrekt onduidelijk, maar bestraling en de Methotrexaat kunnen onmogelijk samen gaan, dus ik heb geen keus.

Daarna hadden we een afspraak op de CT afdeling. Om te beginnen werd er een hartfilmpje gemaakt en daarna volgde de CT scan. Ze hebben me zo relaxt mogelijk neergelegd op die tafel en vervolgens drie tatoeage punten op mijn lijf gezet, zodat ik alle volgende keren exact op de zelfde plaats en op dezelfde manier zal moeten gaan liggen. Ter controle worden er ook bij iedere bestraling foto’s gemaakt. Met die scan van gisteren gaat de stralingsarts een behandelplan maken om zoveel mogelijk de gewenste delen te raken en de gezonde delen te sparen. Dat plan wordt dan voorgelegd in het behandelteam en waar nodig nog bijgesteld en of aangepast. Het maakt een zeer zorgvuldige indruk. Alles bij elkaar nam dit niet meer dan vijf minuten in beslag, en Els was dan ook verbaasd dat ik me al zo snel weer bij haar melde.

Vervolgens zouden we om 15.30u een gesprek hebben met de interniste oncologie. Haar gesprek met onze voorgangers liep uit tot na 16.30u en de taxi die om kwart over vier al kwam hebben we weg moeten sturen.

Om 16.40u nodigde de dr. in kwestie ons binnen en maakte excuus voor haar uitloop. De info die we vervolgens kregen is nauwelijks samen te vatten. De beslissing of ik naast de bestraling ook Chemotherapie ga krijgen is nog niet genomen. Dat hangt af van het overleg met mijn behandelaar van het Vlietlandziekenhuis en met het behandelteam. Dat overleg gaat over hoe het gebruik van Ciclosporine de Chemotherapie in gevaar zou kunnen brengen, en of het überhaupt zinvol is of niet. Toen we een dikke vijftig minuten later haar kamer verlieten, bleek het ziekenhuis leeg, alle balies waren onbezet, en afspraken of verslagen konden we niet meer afhandelen. Wat wel prettig was dat Taxibedrijf st. Job had overlegd met de receptie en om 17.45u keurig klaar stond om ons retour te brengen naar huis.

We waren allebei doodop en zijn vervolgens met meisje naar café de Unie gegaan en hebben daar hun onvolprezen grote biefstukken gegeten.

Na thuiskomst hebben we uitgeblust voor de TV gezeten.

Ook vandaag ben ik alweer heen en weer geweest per taxi om bloed te laten afnemen, 13 buisjes en wat afspraken te maken.

Tot zover deze update. Voordat ik de 17^de opgenomen word zullen we nog een keer of vier heen en weer moeten voor vervolgafspraken en onderzoeken, en de weg ernaartoe en terug begint al aardig bekend te worden.

Tot de volgende update.

Groetjes en allemaal alvast hartelijk dank voor jullie meeleven, gedachten, kaarten, mailtjes, gebeden en kaarsjes. Het is top. We voelen ons reuze gesteund door jullie allemaal.

Knuffel, liefs en groeten.

Jeroen, mede namens Els.

Lieve Volgers

Lieve volgers,

Vanmiddag om 14.25u hadden we een afspraak met de chirurg en hoopten op een duidelijk behandelvoorstel. Nu zou de diagnostiek toch wel helder zijn.

Keurig op tijd werden we binnengeroepen, maar wat bleek is dat de diagnostiek nog niet helder aangeeft of het hier om een kwaadaardige vorm van kanker gaat of een goedaardige. Wil je voor een behandeling van Daniel den Hoed (deel van Erasmus) in aanmerking komen moet dat honderd procent vaststaan. Vandaag hebben we dan ook aansluitend aan dit gesprek met de dokter een afspraak voor woensdagmiddag gemaakt om operatief een groot stuk van mijn gezwel weg te gaan halen. Dan wordt dat stuk in zijn geheel opgestuurd naar de patholoog en die moet dat weer gaan bestuderen/beoordelen. In ieder geval ga ik dus een groot deel van het gezwel kwijtraken waarna we dan weer moeten afwachten. Als het goed is zal ik er daarna misschien ook minder last van hebben, want zoals het nu is is het hopeloos.

Tot zover deze update, donderdag horen jullie weer van mij.

Jeroen en Els

LEEG

Aanvulling op stuk van Els.

Lieve lezers,

Door mijn huisarts ben ik naar een gespecialiseerde Fysiotherapeut gestuurd. Ik had mijn huisarts verteld hoe wanhopig ik ben over het feit dat het inleveren niet lijkt op te houden, het gebrek aan energie wat ik voel, de paniek over de zowel lichamelijk als geestelijke teruggang, het krampachtige van mijn/onze survival/overleving die al zo lang duurt. Nu is alles na vier weken koorts weer onzeker, zowel qua werk als financiën. De WIA keuring moet over, en met dit verhaal kwam ik bij de therapeut.

Vanmorgen om 10.00u had ik een heel aangenaam gesprek over bovenstaande en daarop volgde een lichamelijk onderzoek. Hij constateerde dat mijn hele lijf een grote krampachtige, stijve, gespannen indruk maakte, en dat mijn batterij zowel lichamelijk als geestelijk totaal op is. Dat ik veel te lang door gefunctioneerd heb zonder dat ik daar eigenlijk de bijbehorende kracht had. 

Hij ziet de mogelijkheid om mijn batterij oplader weer een klein beetje te laten werken. Daarvoor moeten we samenwerken, ik moet mijn grenzen aangeven, en ik heb een groot vertrouwen gekregen in de mogelijkheden van deze man. Voorwaarde is tevens dat ik me moet gaan ontspannen, en niet mag inspannen, en dat voor geruime tijd. Anders is er geen plaats om de krampachtigheid kwijt te raken. Voorlopig zit werken er simpelweg niet in.

Hoe mijn baas dat zal vinden, is nog onduidelijk. As. woensdag heb ik zowel met mijn direct leidinggevende en de bedrijfsarts een gesprek, en daar zal bovenstaande besproken moeten worden.

Ik laat het hierbij, want invullen van wat ik niet weet is meestal niet zo handig.

Gegroet  Jeroen

Druk van de Ketel

Lieve Vrienden, en vriendinnen en andere lezers,

Er gebeurd weer veel tegelijk.
Toen ik vier en een halve week thuis kwam te zitten met hoge koorts, voelde ik al iets aankomen en dat klopt dit bracht niet veel goeds met zich mee. Vorige week maandag begon ik weer met een paar uurtjes werk. Het werk bleek zich aardig opgestapeld te hebben, maar door het openen van mijn post op het werk heb ik wel op afstand kunnen voorkomen dat zaken helemaal in het honderd zouden lopen. Ook heb ik vorige week alweer een aantal zaken op de rit kunnen krijgen die nu in ieder geval weer lopen of bij de juiste instantie terecht zijn gekomen, en vandaag heb ik in dik twee uur tijd de noodgevallen weer gedaan.
Ook had ik een gesprek met mijn direct leidinggevende. Toen ik gevraagd werd voor dit werk vorig jaar mei, bevond ik mij in een stabiele periode. Een periode waarbij mijn spaarzaam aanwezige energie in ieder geval stabiel bleef en ik het werk daardoor tot 5 weken geleden goed aankon. Nu na drie weken koorts heb ik simpelweg geen energie meer over, en aangezien mijn oplaadfunctie(mijn herstelfunctie) stuk is door mijn spierziekte, kan ik de normale hoeveelheid werk niet meer aan. Wat daarbij ook een grote rol speelt zijn de giga portie veranderingen in de wereld van indicaties en de onoverzichtelijkheid van die veranderingen. Daar komt nog bij dat de meeste van mijn collega's verpleegkundigen en artsen bij hulpvraag alleen invullen CIZ/ROG/WMO indicatie of BW (Beschermd Wonen) zonder in te vullen wat de beperkingen en mogelijkheden, wensen e.d. zijn.
Mijn leidinggevende heeft voor deze functie een betrouwbaar, stabiel  personage nodig en zeker omdat er geen vervanger is snap ik dit heel goed. Aangezien ik dat niet meer ben, ga ik voorlopig minder werken. Drie uurtjes per dag en er gaat naar een opvolger voor mij gezocht worden.
Voor mij gaan ze vanuit Personeelszaken aan de slag om een functie voor mij te zoeken voor een niet noodzakelijk maar wel zinvolle bezigheid/aanwezigheid.
Ik ben verdrietig en emotioneel, al snap ik het uitstekend. Het is moeilijk te accepteren dat de werkelijkheid de realiteit weer heeft ingehaald.

Waar ik dacht dat de toekomst weer enige stevigheid en vastigheid zou bieden, staat alles weer op losse schroeven. Zeker nu ik alweer in het laatste half jaar van mijn ziekteperiode zit.

Ik heb zin om te schelden te vloeken, te tieren, te janken, etc. maar energie heb ik daarvoor niet. Lastig en onbevredigend.

Toch geeft het raar genoeg ook een licht opgelucht gevoel om wel te hebben kunnen uitspreken waar mijn angsten, mijn frustraties en dergelijke vandaan komen. De steeds aanwezige druk is daarmee ook enigszins verminderd, dus kan ik misschien iets minder gespannen gaan rondhobbelen, voortleven. Er is wat druk van de ketel.

Gegroet  Jeroen.

Update

Update,

Ik ben nu een week koortsvrij. Dat is fijn want dat houd in dat ik weer naar buiten kan en ga, en ik ben dan ook gelijk voorzichtig wat begonnen met kleine stukjes lopen en ommetjes met Meisje met de scootmobiel en ik ben afgelopen maandag weer begonnen op mijn werk.

Ik merk tegelijkertijd dat ik ontzettend veel conditie en kracht verloren heb, en binnen de kortste keren buiten adem ben, constant tril en ontzettend veel pijn heb.  Het werk heb ik dan ook nog geen enkele dag helemaal volgehouden. Na een paar uur vallen of mijn ogen dicht of is mijn concentratie simpelweg op. Op het werk is natuurlijk ook vrijwel alles blijven liggen gedurende mijn afwezigheid en dat is onprettig. Ik loop en achter de feiten aan en de stapel is zo dik dat ik er niet doorheen kan komen, zeker niet in de weinige uren dat ik het werken kan volhouden.

Ik merk tevens dat het feit dat ik een solitaire functie heb, er is niemand die het van mij overneemt, drukverhogend werkt. Ik heb in de drie weken met koorts toch iedere werkdag even mijn werkpost moeten openen en als er heel dringende zaken waren mensen moeten zoeken die sommige belangrijke zaken/telefoontjes/afspraken waar konden nemen. Het is dan ook niet stimulerend om zo’n dikke stapel post te vinden bij terugkomst.

Verder liggen er vragen waar ik helemaal geen antwoord op weet, en er wordt wel op een antwoord gerekend.

Het is nu donderdagmorgen en ik zie geen vooruitgang. Mijn lichamelijk herstelvermogen is natuurlijk stuk, en dat is frustrerend want de verwachtingen van mijn werkgever zijn wel dat ze me voor deze functie wel stabiel nodig hebben en ik op het moment dus erg twijfel of ik het wel aankan. Idem is er in de afgelopen periode weer twijfel ontstaan over de plannen voor een vakantie naar Frankrijk in september. Het feit dat ik na een uurtje al uitgeput ben maakt me onzeker over het nu maar vooral ook hoe het zo meteen verder moet. De (WIA) en fysieke en geestelijke mogelijkheden en onmogelijkheden test)keuringen die ik heb gehad gaven nog een redelijk positief beeld, maar intussen ben ik weer verder achteruit gegaan en ik zit al in het laatste half jaar van de twee jaar ziektewet. Terwijl ik zicht en voelbaar achteruit ga in beide.

Idem thuis. Els is heel enthousiast begonnen met de super voorjaars opruiming maar ik kan haar maar nauwelijks ondersteunen. Gelukkig zijn er veel mensen die helpen willen en zal waarschijnlijk onze nieuwe vloer gelegd gaan worden. Els wil ook graag schilderen en rekent er vast op dat ik met vaste hand de randjes zal doen, en ik zie me dat met mijn trillende spieren/vingers nog niet zo gauw doen.

De nieuwe huiskamer word trouwens wel mooi. Gisteren is ons nieuwe 2^e hands lederen bankstel gebracht samen met een tandartskastje uit de vijftiger jaren en is de oude lompe kast van de vorige eigenaresse verhuisd naar onze rommelkamer, en is een halve vrachtwagen aan oude fauteuils, designtafeltjes, een lompe eetkamertafel en heel erg veel losse spullen meegenomen door de kringloopwinkel en dit geeft een veel lichter en ruimtelijker gevoel.

Mijn bijdrage is echter zeer gering terwijl Els inmiddels wel 65 jaar oud geworden is. Dat allemaal zit me niet lekker. Niet dat ik in een depressie schiet, maar de realiteit laat feiten zien waar ik wel angstig van word.

Ik hou het hierbij, het is goed om weer even helderheid te krijgen.

Gegroet  Jeroen.

Sodemieters

 

Sodemieters,

Mijn werkweek is behoorlijk confronterend deze week. Eerst was mijn hoofd natuurlijk al erg gevuld met het feit dat een nicht van mij een zeer begrijpelijk einde aan haar leven heeft gemaakt, en die hebben we afgelopen woensdag een mooi, respectvol afscheid kunnen bezorgen.

Dan begon de week al goed. Op de afdeling links van me deed een van de bewoners een tentamen suïcide met behulp van een schaar. Hij is net als de andere bewoners tegen zijn zin overgeplaatst van de vertrouwde plek waar hij woonde in een stad hier nabij, maar heeft het hier op de nieuwe plek die weliswaar qua kamers meer luxe geeft, maar qua dagprogramma pure armoe troef betekent, niet naar zijn zin. Hij ligt nu nog in het algemeen ziekenhuis, met een geperforeerde long en longontsteking.

De impact voor de afdeling, het personeel daar, degene die hem vond, en de medebewoners is groot. Dat zijn dan toevallig ook allemaal opgenomen mensen maar vaak wonen en delen ze hun woonomgeving al jaren met elkaar. Tijdens dat dit speelde ging een ander op diezelfde afdeling heftig uit de bol die op eigen wijze voor heftige ontwrichting van de leefomgeving zorgde. Ik heb me die dag met de opvang van de vindster bezig gehouden, die toch ook heftig ontdaan was doordat ze normaliter niet op een afdeling werkt en zoiets in dertig jaar psychiatrie nog niet had meegemaakt.

En dan kom ik vandaag op het werk aan en voelde al aan dat niet alles was zoals het behoorde te zijn. Blijkt gisterenavond een patiënt van de afdeling rechts van mijn werkplek een geslaagd tentamen suïcide te hebben gepleegd. Dit gevolgd door vinden, reanimatie, politie, ambulance, onderzoek en het afvoeren van het individu in kwestie. Afdeling en personeel over de toeren, idem afdelingsarts, management, alles en iedereen. Triest.

Als ik nu eens terugkijk op de afgelopen maanden sinds januari, dan zijn er erg veel mensen uit mijn eigen patiëntenkring die hebben gekozen voor een zelfgekozen einde. Ik denk toch dat het ook te maken heeft met het feit dat de situatie om in aanmerking te komen voor een opname veel heftiger en slechter moet zijn dan voorheen. Met als gevolg dat de categorie opgenomenen veel zwaarder geworden is, en dat je dus veel meer heftig zieken bij elkaar laat verblijven maar ook moet behandelen en verzorgen. De omstandigheden op een afdeling worden hier niet aangenamer op, zowel voor degenen die er verblijven als de verpleegkundigen.

Ook het aantal mensen wat eigenlijk “te vroeg” ontslagen word is groter, dus ook op straat neemt de onrust toe. Als er tegen mensen die problemen ervaren gezegd word “ga maar naar je buren, of zoek je eigen problemen uit, dan laat je ze in de steek. Het aantal mensen wat deze ingewikkelde samenleving niet(meer) aankan neemt toe. Schuldhulpverleners doen hun uiterste best, maar tegen reclames waar je aangezet word om eerst te kopen en pas achteraf te betalen kunne zij ook niet op. Nu is dat natuurlijk maar een voorbeeld. Maar je kunt rustig zeggen dat we van een zogenaamde verzorgingsstaat plotsklaps tot een asociale samenleving zijn verworden. Een rampenplan is het.

Nou wist ik dit al lang, maar zo’n week zoals de afgelopen week zet je weer even in de rauwe realiteit. Ik ben er als ervaren werker binnen de psychiatrie ook bepaald niet aan gewend. Toch zal het voorlopig eerder verslechteren dan verbeteren.

Ik heb bijvoorbeeld gedurende de eerst maanden van dit jaar nog niemand kunnen voorzien van een nieuwe plek, alleen voor plekjes op een vaak lange wachtlijst.

Hier laat ik het bij. Gegroet en een fijn en ontspannen weekend voor een ieder.                                        Jeroen

Een paar grijze haren erbij

Wat kan een mens schrikken. Laat ik Meisje even uit, Blijft ze keurig bij me, komt steeds een knuffeltje halen, doet haar ding, en halverwege besluit ze dat ze huiswaarts wil, schiet de hoek om, en rent zo snel dat op het moment dat ik bij de hoek ben zij al onzichtbaar is. Ik in paniek, en zo snel als mogelijk richting ons appartement, Staat ze keurig bij de voordeur te wachten, en vliegt me in de armen zo snel ze me ziet. En omgekeerd natuurlijk. Oh wat waren wij beide blij, Ik ben alleen nog aan het bijkomen van de hartverzakking die het voor mij met zich mee bracht, en volkomen buiten adem. Toch niet boos op haar want daar schieten we niks mee op. Neen, alleen maar blij, en er nog een paar grijze haren bij.

Lastig

 

Het weekend is weer voorbij.

Ik merk dat ik toch veel aan het tobben ben.

Ik heb een gezwel op mijn rug dat ze vanmiddag gaan wegsnijden. Blijkt een grote verstopte en ontstoken talgklier te zijn.

Verder blijkt de schroef waar de BoneAnchoredHearingAid aan vast zit los te zitten. Dit zorgt voor storingen in haar gehoor, en na een bezoekje aan de BAHA verpleegkundige in het Maasstad zkh blijkt dat de nieuw gebruikte schroeven van Cochlear voor veel problemen zorgen. Of ze groeien er uit, of de huid groeit er overheen, of ze gaan loszitten. Ik merk dat ik er veel mee bezig ben. Mijn verwachting is dat deze schroef er uit zal moeten en zal worden vervangen door een oud model schroef. Mijn fantasie slaat dan misschien op hol, en ik heb natuurlijk in mijn leven al heel veel met schroeven pluggen en dergelijke gewerkt. Mijn gedachten zeggen dat als een schroef gaat lubberen dan kan je niet zomaar een nieuwe schroef op dezelfde plek plaatsen, tenzij je het uitgelubberde gat eerst vult, met gips of cement. Hoe gaat dat in bot en door hoofdhuid heen?

Ik ben natuurlijk geen dr. Maar het lijkt me een lastig probleem, en Els (en ik) zijn nu natuurlijk juist zo blij dat haar gehoor weer fatsoenlijk werkt. Ik ben er kennelijk ook gedurende mijn slaap mee bezig.

Verder merk ik dat het verlies van onze lieve langpootmug uit Amorgos nog steeds veel verdriet doet. Wandelen daar komt het nauwelijks van en vooral op vrije dagen is het moeilijk om de structuur weer aan te brengen. Als ik werk dan gaat het wel, dan is er afleiding en is er voldoende te doen.

Daarnaast is het lastiger.

Verder ben ik nu alweer bijna vier weken zonder mijn eigen scootmobiel. Die van mij maakte een geluidje en had een afwijking, en die staat in de garage in Katwijk. Maar kennelijk is het moeilijk om ‘m te repareren, terwijl het notabene om een nieuw apparaat gaat. Ik ben ‘m in totaal al langer kwijt dan dat ik er op heb kunnen rijden. Het leenapparaat wat ik heb laad slecht op want ik heb de bijpassende lader niet erbij gekregen en ik kan er dus nauwelijks twintig km. Op rijden. Daar komt nog bij dat het een hotsenbotsend apparaat is wat lijkt geen vering te hebben.

Ik heb al nagevraagd waar de mijne blijft maar heb nog geen antwoord ontvangen. Ik hoop toch dat ik ‘m deze week gerepareerd terug krijg.

Verder heeft de verzekering van Jesse veel minder kosten vergoed dan ze volgens de polis moeten doen, dus ook daar moet ik nog achteraan.

Kortom er spelen weer allerlei zaken.

Tot zover, even lekker van me afgeschreven. Soms doet dat goed. Nu gaan we gauw weer verder met de dagelijkse zaken hier op het werk.

Geroet                                                   Jeroen

Jesse

Het gaat niet lekker met ons meisje

We maken ons zorgen

Ze eet amper of niet terwijl normaliter stort ze zich op haar bak.

Ze speelt niet met haar ratjes.

Vanmorgen tijdens het losloop ritueel racen zij wel eens

Jeroen in zijn scoot en Jesse op haar 4 pootjes

Zij nam niet de leiding terwijl zij anders haantje de voorste is

We hadden een gesprek met een andere uitlater

Die bagatelliseerde alles

Zal wel niets zijn, de dierenartsen willen alleen maar verdienen

Er kwam zwarte rook uit mijn oren

We liepen verder

Toch blijven we ons zorgen maken

Morgen maken we een afspraak met de dierenarts.

Dan gaan we op bezoek bij hem.

Misschien is het een virusinfectie en dan rest er gewoon een kuurtje vitamine G. (geduld)