2016-05-22 Vijfde dag opname Erasmus MC afd. Interne Geneeskunde

2016-05-22 Vijfde dag opname Erasmus MC afd. Interne Geneeskunde

Gisterenavond laat kwam er nog een opname, ik geloof dat hij Achmed heet. Het is een nog jonge heer die gelijk aangesloten werd op allerlei apparatuur, en die apparaten veranderden de kamer in een kermis van belletjes, en lichtjes. Hij is duidelijk helemaal niet lekker, geeft veel over, wil de gordijnen om zijn bed gesloten houden, en naast geluiden hebben we als kamergenoten nog geen communicatie met hem gehad.

Ik had net als mijn medepatiënten op de kamer daar veel last van, en we hebben dus allemaal een onrustige nacht gehad. En ik begin genoeg te krijgen van het vele liggen, en het constant verbonden zijn met mijn infuuspaal. Ik verheug me al op mijn terugkomst thuis, al heb ik me nog geen einddag voorgesteld. Natuurlijk hoop ik op maandagmiddag/avond wanneer al mijn voorgeschreven immunoglobulines binnen heb. Ik merk wel dat mijn stabiliteit is toegenomen, dat ik minder snel misselijk ben, en dat mijn omvang en gezwollenheid zichtbaar en voelbaar verbeterd is.

Inmiddels loopt het infuus alweer en heb ik me heerlijk opgefrist en verschoond. Els had gisteren toen ze op bezoek kwam ook twee stukken van Trouw bij zich en die zijn altijd een leuke afleiding.

Ik ga nu eerst eens kijken of ik post heb en naar Facebook kijken. Misschien later mee, al verwacht ik niet veel nieuws. Wat me overigens wel moeilijk valt is de maximale hoeveelheid vocht die ik mag drinken. Anderhalve liter is niet veel, maar daarnaast krijg ik natuurlijk ook nog een halve liter Immunoglobulines en een halve liter spoelmiddel. Zo houden ze mijn ontzettend moeilijk gezette infuusnaald open.

Vanmiddag kreeg ik Els en Goran op bezoek, en ook Roland. Het was gezellig en een fijne gezellige afleiding. Toen ze om 17.00u weg waren rekenden we op het warme eten, het duurde echter tot na zessen tot het eten kwam. Bloemkool, gek. Aardappelen, een varkenslapje en een tomatensalade. Het smaakte me goed.

Voor de rest is er inderdaad niet veel nieuws meer te schrijven, dus voor vandaag ga ik afsluiten. Hoe de dag van morgen eruit zal zien is nog onduidelijk. Gaat er nog iets gebeuren met mijn verhoogde Kalium, mijn lage HB etc. Ook of ik morgen met ontslag mag of kan is me onduidelijk. Ik hoor het wel. Voor nu de groetjes.

Jeroen

Erasmus MC Centrum Locatie Bouwput

2016-05-19

Goedemorgen lezers, ik was gisterenavond zo moe dat ik denk ik om 22.00u al sliep. Mijn infuusnaald is in de avond nog tweemaal gespoeld om het risico te vermijden dat die opnieuw gezet zou moeten worden, want kennelijk ben ik sinds de chemo vorig jaar vrijwel onmogelijk te prikken geworden. Ik werd zo iets voor zessen wakker en wist gelijk waar ik was. Het gezoef van de airco boven het bed zoefde consequent door, en omdat ik alleen op een vierpersoonskamer lig had ik ook geen last van geluiden en of zaken van andere patiënten. Het is donderdag dus is het mijn Methotrexaat dag en mijn Alendrolinezuur dag. Dat eerste is mijn wekelijkse kuur die mijn spierziekte onder controle zou moeten houden, en de veroorzaker van de kanker die vorig jaar geconstateerd werd. Dat zuur is een middel om verder botontkalking te voorkomen. Na inname van dat zuur moet je tenminste een half uur rechtop zitten of staan want anders brand het door je maagwand heen. Wat een troep krijg je allemaal te slikken he. Een half uur later kreeg ik de rest van mijn medicatie vandaag, en inmiddels heb ik er ook een klein ontbijtje inzitten en heb ik een primitieve douche genomen. Erg weinig waterdruk en meer dat dat ik een beetje gepoedeld heb kan ik niet zeggen. Na het douchen stond de supervisor met de beide assistenten van afd. Neurologie, en na alle testen m.b.t. krachtverlies ben ik nu op zijn minst aan een nieuwe douche toe. Ze constateerden overigens betrekkelijk weinig krachtsverlies, als je nagaat hoe lang ik de spierziekte al heb. Ze denken dat mijn gewicht en het gebrek aan conditie samen met de gevolgen van de chemo waarschijnlijk meer van invloed hierop zijn dan de poli myositis. Nu komt waarschijnlijk de verpleegkundige me het infuus geven, waar ze al een paar keer eerder voor kwam maar toen had ik bezoek, van anderen. Ik verveel me in ieder geval tot op heden geen moment.

Pauze om 09.25u

De afdelingsarts kwam om 11.45u binnen en vertelde me dat er na breed overleg is besloten toch het beleid voor de komende dagen weer wat gaan wijzigen. Terugkijkende naar negen jaar behandeling vraagt men zich af waarom het middel Imuran bij mij nooit besproken is of begonnen. Daar had ik eigenlijk geen fatsoenlijk antwoord op. Ik weet wel dat het jaren geleden eens besproken is met dr. Gerards, en dat we toen gekozen hebben voor Methotrexaat. En aangezien dit deed wat het moest doen tot de Chemobehandeling vorig jaar september is het daarna niet meer ter sprake geweest. Nu is het plan om de infusen met Immunoglobulines in plaats van vijf dagen drie dagen in te laten lopen en me daarna een recept te geven voor Imuran. De verwachting is dat Imuran waarschijnlijk sneller zal aanslaan. De kans dat de opname daardoor verkort zal worden hangt natuurlijk ten eerste af van mijn reactie op de huidige infusen, maar dat ik hoogstwaarschijnlijk zaterdag i.p.v. maandag naar huis kan.

Het tweede flesje loopt inmiddels binnen. Naar mijn gevoel ben ik iets waziger gaan zien, en ik transpireer weer als een otter. Maar dat is eigenlijk volslagen normaal voor mij. De controles, bloeddruk, hartslag en temperatuur worden ieder kwartier genomen, en gebleken is dat mijn hartslag wat onregelmatig is. Hiervoor gaat ook nog even een ECG afgenomen worden. Men denkt dat ik daarvoor ook een langs de cardioloog moet. Of dat nu of poliklinisch zaal gebeuren is nog onduidelijk.

Pauze om 12.05u

Ik heb zojuist zitten lezen wat azathioprine oftewel imuran voor een middel is en wat het doet. Foeh, dat maakt het er allemaal niet veel helderder op. Veel van de verschijnselen heb ik al, en er zal dus moeilijk te merken zijn waar wat vandaan komt. Vervolgens gebeurde er weer veel tegelijkertijd. Een dame kwam de lunch brengen. Niet wat ik vanmorgen besteld had, maar dat is volgens mij ziekenhuizen eigen, maar gewoon weer drie boterhammen, twee plakjes kaas en kuipje jam. Ik heb inmiddels ook weer twee kamergenoten. Een oudere dame tegenover me en een heer naast me en die kregen precies hetzelfde te eten. Ik ga er niet over klagen. En geen zin in en dat bederft mijn humeur alleen maar.

Wel hebben ze me zojuist gevraagd wat urine in te leveren, helemaal vergeten dat ik nu aan van alles vastlig. Maar dat gaan we daarna snel regelen.

Met mijn bloedarmoede en mijn lage HB is ook nog niks gedaan. Ook zo meteen nog eens navragen of hiermee nog plannen zijn. Ik ben benieuwd. Ook zou er nog een longfunctietest plaatsvinden maar ook hier niets meer over terug gehoord. (vrijdag 2016-05-20 08.15u)

13.45u Er kwam zojuist een van de gastvrouwen van het Erasmus MC binnen met een mooie bos bloemen, oftewel een bloemstuk. Ik met zowel mijn rollator als mijn infuus op zoek naar een grote vaas, en inmiddels staat dat mooie stuk van mijn baas Nanny, personeelszaken en het bestuur van GGZ D op de vensterbak naast me. Erg leuk en onverwachts. De kamer heeft plotsklaps zowel geur als kleur.

Om iets voor 15.00u stond Els naast mijn bed. Ik was er net even tussenuit geknepen en schrok wakker van haar. Ik had de afdelingsarts op bezoek gehad en die wilde weer van alles melden. Ik ga zo proberen dat alles aan jullie uit te leggen, al weet ik wel inmiddels dat hoe meer doctoren je bij je ziek zijn betrekt, hoe groter de kans is dat ze elkaar gaan tegen spreken of werken, en dat je het loodje legt. Ik denk ook dat ik in slaap gevallen was omdat mijn hoofd tolde van alle nieuwe informatie en medicatiewijzigingen.

Thuis was er ook een en ander mislukt. Ze had willen zwabberen en ik begreep dat ik de zwabber hoog had opgeborgen. Bij het naar beneden halen kwam er van alles naar beneden, waaronder ook de zwabber. Vervolgens had ze daar een hoop opruimwerkzaamheden.

Wat kwam de afdelingsarts me allemaal vertellen? Dat is lastig samen te vatten cq uit te leggen. Om te beginnen werd er een ECG afgenomen. Daarop was duidelijk te zien dat mijn hart doet aan boezemfibrilatie. Dat houdt in dat naast de gewone elektrische signalen mijn hart andere signalen ontvangt die daartegen in gaan. Dat betekent dat mijn hart onregelmatigheden laat zien. Dat verklaart ook weer waardoor ik veel vocht vasthoud. Hiervoor krijg ik nu een verdubbeling van mijn Metroprolol, dus van 50mg naar 100mg. Daarnaast kreeg ik direct een plaspil (Furosemide 40mg) waardoor ik als het goed is vandaag nog het teveel aan vocht kan uitplassen. Lukt deze oplossing niet dan moet ik uiteindelijk toch naar de cardioloog omdat dan de kans bestaat dat ik door het overwerken van mijn hard te dik bloed krijg, waardoor ik bloedverdunners nodig heb die moeten voorkomen dat ik bloedpropjes ontwikkel die op hun beurt weer de kans op een CVA vergroten. Ik neem aan dat jullie snappen dat ik hiervan even moest bijkomen.

De afdelingsarts herkende zich overigens wel in mijn verhaal dat alle klachten pas begonnen zijn nadat vorig jaar de eerste week Chemo faliekant mis liep, waardoor mijn hart, mijn schildklier op hol zijn geslagen en mijn longen en mijn nieren bijna verdronken zijn.

Naar mijn gevoel ben ik nog steeds niks wijzer, na twee dagen EMC, en dat is ligt frustrerend.

Ondertussen kwamen de medicatie, en het ietwat beter eetbare eten dan gisteren langs, en ik ben me aan het klaarmaken voor de avond. Ik ben wederom doodmoe. Vol indrukken, en eigenlijk nog niet echt veel wijzer, maar ik leg me er maar bij neer. Dit is wel het laatste nieuws van mij via dit medium.

Speurtocht

 

Speurtocht

In de speurtocht naar waar mijn koorts vandaan komt, was vanmorgen de volgende stap gepland. Ik moest nuchter naar het Vlietlandziekenhuis voor een Echo Buik. Afspraak was om 08.20u. Ik was zo vijf voor negen aan de beurt. De dr. Daar was weggeroepen voor een spoedgeval, dus begon hij al met 35 minuten achterstand. De echo liet een iets vervette lever zien, logisch gezien de enorme portie medicatie die mijn lever te verwerken krijgt. Verder zag de milt, de nieren , mijn gal en alles er goed uit. Behalve dan een enorme portie lucht. Dat bleek vorige week ook al bij de röntgenfoto van mijn longen. Kortom deze echo heeft wederom niets aan info opgeleverd. Ik denk dat mijn behandelaar nu een CT scan wil maken. Dat hoor ik de 17^de wanneer ik officieel de uitslag van de echo van hem krijg. Als dat niks oplevert lijkt de volgende stap de endocrinoloog, want dan zou mijn stofwisseling wel eens de oorzaak kunnen zijn. Dat denk ik omdat in 1990 al schildklierproblemen en later mijn bijschildklieren een probleem bleken, en er daar een die op hol geslagen was verwijderd is in het Erasmus. We zijn uiteindelijk pas drie en een halve maand aan het zoeken waar mijn koortsaanvallen vandaan komen.    Gegroet   Jeroen.

Rugzakje.

Dit zijn handige dingen. Je neemt er van alles in mee. Letterlijk en figuurlijk. Je stopt er de spullen in die je denkt nodig te hebben. Soms bestaat dat rugzakje van leer of stof. Agenda’s, portemonnee, zakdoekjes, sleutels en andere noodzakelijkheden worden erin gepropt. Het wordt over de schouders gehesen en helpt je rechtop door het leven te gaan. Ook heb je een rugzakje dat je meeneemt vanaf je geboorte. Daarin worden er de ervaringen gestopt, ten goede of ten kwade met alles daartussen in. Ook dit rugzakje helpt je vooruit te gaan met rechte schouders. Zo af en toe loont het om dit van de schouders te nemen en na te gaan wat er allemaal inzit. De noodzakelijke en nodeloze dingen worden doorgespit, tegen het licht gehouden en te kiezen wat je echt wil houden. Vanaf de kinderpijntjes tot het nu.  Alles wordt geschift in bruikbaar of niet. Soms wordt dat alles getransformeerd en het rugzakje wordt herschikt. Roen is vandaag naar een fysiotherapeut gegaan die in dit alles is gespecialiseerd. Samen gaan ze kijken waar Roen aan moet werken. Dus werken buitenshuis zit er even niet in. Daar heeft hij de energie niet voor. Die druk kan hij nu niet aan. Tijd voor zichzelf nemen dus want als hij dit niet zelf doet gebeurt het niet. Dit kan hij alleen zelf doen met de ondersteuning van die peut en ook van mij. Daar gaan we de komende tijd aan werken. Kortom hij neemt tijd voor zichzelf!

Update

Update,

Ik ben nu een week koortsvrij. Dat is fijn want dat houd in dat ik weer naar buiten kan en ga, en ik ben dan ook gelijk voorzichtig wat begonnen met kleine stukjes lopen en ommetjes met Meisje met de scootmobiel en ik ben afgelopen maandag weer begonnen op mijn werk.

Ik merk tegelijkertijd dat ik ontzettend veel conditie en kracht verloren heb, en binnen de kortste keren buiten adem ben, constant tril en ontzettend veel pijn heb.  Het werk heb ik dan ook nog geen enkele dag helemaal volgehouden. Na een paar uur vallen of mijn ogen dicht of is mijn concentratie simpelweg op. Op het werk is natuurlijk ook vrijwel alles blijven liggen gedurende mijn afwezigheid en dat is onprettig. Ik loop en achter de feiten aan en de stapel is zo dik dat ik er niet doorheen kan komen, zeker niet in de weinige uren dat ik het werken kan volhouden.

Ik merk tevens dat het feit dat ik een solitaire functie heb, er is niemand die het van mij overneemt, drukverhogend werkt. Ik heb in de drie weken met koorts toch iedere werkdag even mijn werkpost moeten openen en als er heel dringende zaken waren mensen moeten zoeken die sommige belangrijke zaken/telefoontjes/afspraken waar konden nemen. Het is dan ook niet stimulerend om zo’n dikke stapel post te vinden bij terugkomst.

Verder liggen er vragen waar ik helemaal geen antwoord op weet, en er wordt wel op een antwoord gerekend.

Het is nu donderdagmorgen en ik zie geen vooruitgang. Mijn lichamelijk herstelvermogen is natuurlijk stuk, en dat is frustrerend want de verwachtingen van mijn werkgever zijn wel dat ze me voor deze functie wel stabiel nodig hebben en ik op het moment dus erg twijfel of ik het wel aankan. Idem is er in de afgelopen periode weer twijfel ontstaan over de plannen voor een vakantie naar Frankrijk in september. Het feit dat ik na een uurtje al uitgeput ben maakt me onzeker over het nu maar vooral ook hoe het zo meteen verder moet. De (WIA) en fysieke en geestelijke mogelijkheden en onmogelijkheden test)keuringen die ik heb gehad gaven nog een redelijk positief beeld, maar intussen ben ik weer verder achteruit gegaan en ik zit al in het laatste half jaar van de twee jaar ziektewet. Terwijl ik zicht en voelbaar achteruit ga in beide.

Idem thuis. Els is heel enthousiast begonnen met de super voorjaars opruiming maar ik kan haar maar nauwelijks ondersteunen. Gelukkig zijn er veel mensen die helpen willen en zal waarschijnlijk onze nieuwe vloer gelegd gaan worden. Els wil ook graag schilderen en rekent er vast op dat ik met vaste hand de randjes zal doen, en ik zie me dat met mijn trillende spieren/vingers nog niet zo gauw doen.

De nieuwe huiskamer word trouwens wel mooi. Gisteren is ons nieuwe 2^e hands lederen bankstel gebracht samen met een tandartskastje uit de vijftiger jaren en is de oude lompe kast van de vorige eigenaresse verhuisd naar onze rommelkamer, en is een halve vrachtwagen aan oude fauteuils, designtafeltjes, een lompe eetkamertafel en heel erg veel losse spullen meegenomen door de kringloopwinkel en dit geeft een veel lichter en ruimtelijker gevoel.

Mijn bijdrage is echter zeer gering terwijl Els inmiddels wel 65 jaar oud geworden is. Dat allemaal zit me niet lekker. Niet dat ik in een depressie schiet, maar de realiteit laat feiten zien waar ik wel angstig van word.

Ik hou het hierbij, het is goed om weer even helderheid te krijgen.

Gegroet  Jeroen.

GGGrr

GGGrr

Na een heerlijke nacht met veel praatwerk, en daarna een goede nachtrust uitgeslapen tot kwart voor acht.

Vervolgens eruit, pillen uitgezet, genomen, gedoucht, de katten voorzien van een ontbijt, daarna onszelf met een lekker bakkie pleur.

Vervolgens naar de Wereldwinkel, er halverwege achterkomende dat Els het bonnetje om haar broek bij de kleermaker te kunnen afhalen vergeten was. Dan is het toch een portie handig zo’n scoot, want ik heb het bonnetje alsnog gehaald en was nog voor de hoek van de straat terug bij Els. Aldaar de winkel geopend terwijl Els aan het gebruikelijke telwerk begon en de kassa vulde.

Ik ben toen wat vers brood gaan halen en wat lekker beleg voor daarop. Daarna terug naar de WW en samen met Els en haar collega K een lekker bakje koffie gedronken.

Naar huis, kattenbak geschept en vervolgens wilde ik een foto van Jesse inlijsten. Lijstje had Els gekocht bij de WW voor € 1,50. Poog vervolgens het glas achter de elastiekjes weg te halen, maar die zaten zo strak, en leken wel geplakt, dat het glas barste. Had ik net de foto op maat gesneden. Heb ik ‘m er uiteindelijk toch maar ingedaan tot ik een nieuw glas kan kopen, maar ik had er behoorlijk de Pé in. Ggrrr.

Nu dan maar even rustig aan de rest van de dag beginnen en dit voorval snel vergeten.

Even Pauze

Na een goede vrije dag gisteren waarin Els en ik goed en aangenaam en nuttig zijn bezig geweest. Zwemmen kon natuurlijk nog niet i.v.m. mijn rug, maar we hebben onze boekenkast heringedeeld en opgeruimd. Geeft een heerlijk opgeruimd zicht, en alles is weer vindbaar. Ook wel gemakkelijk.

Verder een paar blogjes kunnen afronden, en ook dat voelde goed, en ja vanmorgen dan weer vroeg op. Dit is de dag waar ik altijd wel een beetje tegenop zie. Mijn Chemodag. De medicatie is redelijk gevallen en nu in mijn pauze, waarbij ik mijn tweede dubbele boterham gegeten heb is mijn misselijkheid achter de rug. Gelukkig.

Dan ging daarna vanmorgen om 06.00u mijn wekker weer. Op het werk aangekomen bleek eindelijk de accu van mijn telefoon vervangen en heb ik dus naast de email eindelijk weer contact met de buitenwereld. Ik ben dan ook al vroeg begonnen met de achterstand in belangrijke telefoontjes weg te werken.

Het merendeel daarvan is nu weer achter de rug en nu kan ik kijken of het me gaat lukken om zoveel voorwerk te doen dat ik misschien vrijdag vrij nemen kan. Dat is nog even afwachten.

Er was zojuist weer een brandalarm, mijn oren tuuten er wederom van. Nu was gebouw 2 aan de beurt. Het bleek wederom een oefening en zo te zien ging het ook daar goed. Net als hier afgelopen dinsdag. Ook hier waren er mensen die tegenspartelden bij het verplichte vertrek naar buiten en die bijvoorbeeld even snel terugwilden om hun jas te gaan halen. Toch zie je zo wel weer eens waar de knelpunten liggen.

Zo ik ga weer aan het werk. Gegroet. Tot later.  Jeroen

PS: teruglezende is dit de eerste keer dat Jesse niet genoemd werd. Niet dat het gemis minder is, maar zelfs gemis en stilte, daar wen je aan.

Update Jesse 31 oktober 2014

Vanmiddag om 14.15u hadden we een langdurig consult bij onze dierenarts.

Temperatuur gemeten, geen koorts,

Lab werd geprikt en de uitslag kwam een kwartier later en was positief t.o.v. de keren  daarvoor.

Eigenlijk in tegenstelling tot hoe Jesse zich laat zien.

Jesse begroet ons blij, maar gaat snel daarna weer als een dood vogeltje liggen. Logisch gezien het feit dat ze al dik een week amper iets van eten heeft binnengelaten.

Ook haar gewicht was weer gezakt.

En nu ver genoeg.

We hebben zakjes gekocht met poeder die we met behulp van warm water tot vloeibaar eten maken. Die wij vervolgens met een grote 50ml spuit achter in haar keeltje spuiten.

Jesse knokt heftig tegen, maar krijgt nu tenminste wat binnen. We doen het heel rustig, en niet gelijk de vijf zakjes die ze gezien het gewicht van Jesse nodig heeft.

Gedurende de avond hebben we 1 zakje binnengekregen bij haar.

Het staat me tegen, maar langer zonder eten kan ze gewoonweg niet en dus hebben we geen keus. Wel hebben we aangegeven dit maximaal een week te willen doen en dan weer te evalueren.

Onze dierenarts had maar twee zakjes in huis en ik moest helemaal naar de dierendokter Rotterdam Noord in Hilligersberg op de Straatweg.

Ik ben daar 16 zakjes wezen halen en mijn scoot had bijna geen stroom meer toen ik bij Blijdorp was. Dat waren wat angstige laatste kilometers, waarbij ik lange tijd gedacht heb thuis niet te zullen halen.

Tot zover deze update. Volgende afspraak maandagmiddag.