Laatste poging.

Gisteren weer de zoveelste dagopname van mijn lief.

Zijn hart slaat nog steeds te snel.

Ik maar denken, dat komt omdat hij naar mij kijkt en....

Vul maar zelf in.

Dus niet.

Gisteren probeerden ze het weer na medicijn verandering.

Hoopten ze dat er nu beter resultaat zou volgen.

Niet dus.

Ze probeerden het 2x.

De medicatie is nu verhoogd

En is er nu sprake van: ermee leren leven.

Gezondheidsnieuws

Eindelijk weer eens een blogje van Hot, of Jeroen.

Els en ik hadden vanmorgen een afspraak met de cardioloog. Hij zou ons gaan vertellen wat ablatie is, wat de kansen zijn bij mij op succes, tevens de risico's natuurlijk, en vanzelf hadden zowel Els als ik ook al studie verricht en waren mede door die studie en gesprekken met mensen die het ableren al achter de rug hebben of waar het mislukt is, niet echt enthousiast geworden. We zagen ook op tegen het gesprek en al helemaal tegen het maken van een afspraak.

De dokter die we troffen nam gelukkig uitgebreid de tijd en legde uit hoe hij mijn persoonlijke situatie ziet, en dat door mijn gecompliceerde situatie van een heel erg vergrote boezem, en het feit dat deze eigenlijk volcontinue aan het boezemfibrileren is, in combinatie met mijn suikerziekte, mijn afwijkende schildklier, mijn zwaarlijvigheid en mijn spierziekte de kansen op een goed resultaat dusdanig verlagen dat hij het doel, of levensverlenging en/of verbetering van de kwaliteit van mijn leven niet als haalbaar ziet. Kortom we gaan waarschijnlijk helemaal niet aan het ableren beginnen.

Wel ga ik per morgen stoppen met de digoxine en de metroprolol, en starten met sotalol. Daarna wil hij dan vandaag over drie weken me nog een keer shocken(reversie) en daarmee pogen hoe lang mijn hart daarmee weer op een normaal tempo kan komen. Lukt ook dat niet dan zal er weinig anders opzitten dan ook hiermee weer gewoon verder leven.

Op de terugweg vroeg Els of ik iets geruster was na dit gesprek en eigenlijk is dat wel een beetje zo. Niet dat ik gerustgesteld ben, maar ik zag sowieso toch wel behoorlijk op tegen deze ingreep die via de beide liezen wordt uitgevoerd en veel risico's met zich mee brengt. Voor de rest moet dit nieuws nog even bezinken. Els vertelde dat ze toch al wel wat geruster is nu deze ingreep(ingrepen) niet door gaan. De constante vermoeidheid en het feit dat mijn hart eigenlijk constant te hart werkt zal mijn levensduur niet verlengen, maar daar doen we het dan maar mee.

Is er nieuws op dit gebied dan horen jullie het weer.

Een Chemokuur

Ik zit hier nu op zondagmorgen achter het notebook van Els. Het is mijn tweede nacht thuis na een week Chemotherapie op de Groene Hilleweg bij EMC Daniel den Hoed.
Het is iets na zessen. Het zonnetje komt langzaam op. Het ziet er mooi uit.

Ik moet jullie wat vertellen want wat ik tot nu toe wist van Chemokuren kan zo bij het afval. Ik ben langzaam weer een beetje tot de mensheid aan het terugkomen. Ik zit hier trouwens op het notebook van Els omdat mijn bril nog op de slaapkamer ligt en zij zo'n vergrootbaar schermpje heeft waardoor ik enigszins zien kan wat ik schrijf.

Laat ik beginnen bij het begin. Afgelopen maandag. Ik moest me om half acht melden bij Daniel den Hoed. De taxi was vroeg, dus ik nog vroeger. Ik kreeg een bakje koffie en om 08.15u had ik een bed. Ze sloten me aan op een spoelmiddel, met zo'n meermaalsbruikbare naald op mijn rechteronderarm. Vervolgens kwam er een nieuwe zak, en daarna 1 in zilver papier verstopte van een liter die ze ook op die reeks van aansluitpunten aansloten. Als ik het goed begrepen heb was dat de zak met het vieste Chemische spul. Daaropvolgend kwam er nog een naast te hangen van een liter of 1200cc, en beiden dropen gedurende 12 uren in mij. Dat proces herhaalde zich 8 maal, zo nu en dan onderbroken voor een nieuwe lijn met aansluitpunten omdat aan zo'n lijn maar vier van die koppelingen zitten.

Van maandagmorgen tot donderdagmiddag heb ik nauwelijks iets van last gehad van al die liters en liters vloeistof. Eten en drinken ging goed, praten idem dit, Alleen het slapen werd vanaf woensdag een probleem. Ik werd draaierig, en omdat ik niet kon slapen ging ik ademhalingsoefeningen doen, en aangezien ik dit duizenden keren op en buiten het werk gedaan heb dacht ik dat ik daar goed in was, maar het tegendeel bleek waar. Erin, er uit, plasje doen, etc. oefeningen, gevraagd om een hulpmiddel bij het slapen. En ik werd steeds kortademiger. Kon geen houding meer vinden, zat steeds voller met vocht. Een en al frustratie.

Nu achteraf is een en ander best te verklaren: Ik moest voor de Chemokuur stoppen met mijn al acht jaar gebruikte Chemo, nl. Methotrexaat en met mijn medicatie tegen de pijn. nl. Zaldiar, dat is Tramadol met Paracetamol.

Ik was dus tegelijkertijd aan het afkicken van twee middelen en aan het beginnen met drie andere middelen en een ander middel tegen de pijn nl. Oxycontin.

Dat laatste heeft overigens wel voor het eerst in 8 jaar mijn pijnthermometer van gemiddeld een 7 a 8 naar een 5 a 6 gehaald. Toch nog een feestje tussendoor.

Kortom de nacht van woensdag op donderdag, die van donderdag op vrijdag in het ziekenhuis waren vreselijk en de allereerst nacht thuis die van vrijdag op zaterdag was een ramp. Ik moest wel veertig, vijftig keer naar het toilet, maar kon er niet komen. Mijn benen hielden me niet, ik was duizelig, had geen adem en ben dus evenzo vaak incontinent geweest waarover ik verder niet zal uitweiden.

Na ongelooflijk goed te zijn geholpen door Els, die dit natuurlijk ook helemaal niet gewent is en evenzo vele malen gerustgesteld, want ik was bang, angstig, vies, en vol schaamte over mijn eigen bevuiling, en eigenlijk voorbij de wanhoop heb ik ergens op de zaterdag weer een moment van slaap gehad.

Gelukkig komt nu ook langzamerhand een deel van die troep die ze me hebben ingedruppeld er weer uit, en begin ik mezelf weer enigszins te herkennen, alles is nog gezwollen, mond, ogen, hoofd, vingers, voeten, armen, benen en wat al niet. Jeroen komt weer tevoorschijn en de ergste angst is nu ook voorbij. Afgelopen nacht ben ik niet een enkele keer incontinent geweest. Wel heeft Els gezorgd voor een rollator, een urinoir, een anti doorlig(matras)bed, en een tripplestoel. Deze hulpmiddelen om het toilet te kunnen bereiken en minder afhankelijk te zijn maken het gebrek aan benen die je willen dragen een stuk beter draaglijk en ik hoef niet alles meer te vragen, want dat voor mij nog een der lastigste dingen.

Zo zijn we alweer op de weg naar boven. Nu dus drie weken 5 bestralingen in de week en dan weer zo'n week opname. Ik hoef nu in ieder geval niet meer af te kicken.

Gisteren ben ik overigens ook wel achter de computer gekropen, maar als ik dan  1 toets ingedrukt had, wist ik echt niet meer hoe het verder moest, dus heb ik 'm gauw afgesloten. Het gaat dus duidelijk al de betere kant op.

Groetjes

Jeroen.

Dag bij dag

Beste Vrienden, Vriendinnen, belangstellenden, en volgers.
Morgen(17 aug) om 07.10 komt taxi st. Job mij thuis ophalen voor en opname tot zaterdagmiddag. Dan mag ik weer naar huis. Ik ga naar het Erasmus MC afd. Daniel den Hoed op de Groene Hilledijk. Ze gaan daar gelijk beginnen met bestralingen en 2 soorten Chemotherapie.
Het wachten en de onderzoeken zitten er dus eindelijk op. Ik ben nog wel aan het afkicken van de Methotrexaat die ik de afgelopen 8 jaar gebruikt heb voor of liever gezegd tegen mijn spierziekte Poli Myositis. Het is raar om als zogenaamde deskundige op een dubbel diagnoseafdeling waar verslavingen centraal staan nu zelf aan het afkicken te zijn.
De zenuwen beginnen nu het zo dicht bij komt bij zowel Els als mijzelf ook toe te slaan, en ik zie er best tegenop, maar we gaan het maar doen en bekijken van dag tot dag.
Ik neem mijn tablet mee, zowel voor vermaak als voor communicatie, maar weet natuurlijk niet hoe ik ga reageren. Voor zover ik kan zal ik doorgaan met updates.
Voor nu ga ik beginnen aan een laatste dag thuis. Groetjes allemaal.

Ik ben en blijf een lastig geval

Ik ben en blijf een lastig geval.

We hadden vanmiddag een afspraak op de poli Radiologie van het Erasmus Medisch Centrum om te horen wat de mogelijkheden van behandeling zijn. Toen de dr. echter hoorde dat ik al jaren Methotrexaat en Ciclosporine gebruik betrok haar gezicht. Ze vertelde dat als ze me willen behandelen met Chemo en bestraling die medicatie voor tenminste 8 a 10 weken gestopt zou moeten worden, omdat anders het risico bestaat dat de gaten in mijn lijf zullen vallen. Ze gaat hierover dus contact opnemen met mijn Reumatoloog in het Vlietlandziekenhuis. Ook het feit dat ik vaak koude rillingen heb en vaak dusdanige temperatuurschommelingen heb maakt behandelen van mij extra lastig. Meestal bestralen ze niet bij een temperatuur van boven de 38˚. Boven de 38˚ ben ik eigenlijk vrijwel constant, en de oorzaak hiervan is al jaren niet te vinden.

Beslissingen zijn dan ook nog niet genomen. Eerst zal er weer overleg gevoerd moeten gaan worden met zowel de Reumatoloog, de Internist en de Oncoloog. Wel krijgen we as. Woensdag al veel informatie op de Groene Hilledijk in Zuid.

Kortom of ze me kunnen behandelen weten ze gewoon niet.

Ook de verzekeringsarts van het UWV belde net al op om te vragen of ik al wat meer wist, maar aangezien het vakantietijd is zou dat wel eens wat langer kunnen duren dan normaal.

We zijn dus eigenlijk niet echt veel wijzer geworden vandaag, en tegelijkertijd ben ik helemaal kapot van de spanning en het wachten. Els was met me mee en dat was heel fijn. Ze stelde vragen die ik vergat, bijvoorbeeld over mijn toekomstig stoma. Als ze me gaan bestralen dan worden ook de sluitspieren mee bestraald en zullen die niet meer werken, dus een stoma is onvermijdelijk.

Wat wel praktisch was is dat we met taxivervoer heen en weer zijn gegaan. Ik had afgelopen vrijdag bij De Vier Gewesten een machtiging nummer gekregen en daarmee kunnen we voor alle behandelingen heen en weer. Dat is maar goed ook want vanmiddag was ik zo duizelig dat ik al bijna onderuit ging.

Als er weer nieuws is dan meld ik me weer.

Gegroet. Mede namens Els  Jeroen.

Zelfstudie Jesse, (Galblaas en galweg ontsteking bij honden)

Zelfstudie Jesse,

Gisteren ging ik verder met te pogen oplossingen te vinden voor de problemen van Jesse.

Op dit moment gebruiken we alleen anti misselijkheids middelen en een soort ontstekings/pijnstiller (Ketofen)

De laboratoriumuitslagen lieten gisteren zien dat de bloedwaarden minder torenhoog waren dan afgelopen week. Verder was ze vreemd genoeg niet verder afgevallen.

Els had een langdurig gesprek waarin ze een A 4tje vol met vragen met de dierenarts heeft doorgenomen.

Resultaat, de dr. Gaat opnieuw bellen met de dierenkliniek in Dordrecht over het hoe en waarom van het feit dat ze daar niet alle door hem gevraagde onderzoeken hebben verricht en dan komen we vandaag tot een behandelplan wat we op geleide van het beeld zo nodig dagelijks kunnen aanpassen.

Die zelfstudie leverde een aantal documenten op waar de waardevolste de volgende van was. Galblaas en galweg ontsteking bij honden http://www.spodan.com/nl/2171.html

Hierin gaat het over oplossingen van problemen met ontstekingen en obstructies van de galblaas. Maf genoeg ben ik niet de enige die aan het studeren was geweest. Een goede vriendin uit Oss stuurde me gisterenmiddag hetzelfde stuk toe. En ik heb op mijn beurt dit stuk doorgestuurd naar de dierenarts die vervolgens gisterenavond opbelde om hierover met ons van gedachten te wisselen. Hij was gelukkig niet beledigd dat we aan het meedenken zijn, want Jesse valt ook al dik negen jaar onder zijn zorg en hij wil niets liever dan haar helpen.

Vandaag gaan we vanmiddag opnieuw het gesprek aan en kiezen dan voor een meer gerichte behandeling.

Bovenaan blijft staan dat Jesse niet teveel mag lijden.