PACEMAKER

Afgelopen Woensdag kreeg ik een SMSje van het Erasmus MC dat ik mijn afspraken op 2 oktober 2017 niet vergeten moest. Ik overal gekeken, maar ik wist nog van niks, tot ik gisteren(donderdag) per post ook een brief van het EMC kreeg, over welke afspraken het ging. Ik moet as. maandag op komen draven voor een reeks voorbereidende onderzoeken en een daaropvolgend medicatiegesprek over de operatie van 9-10+11 oktober, wanneer ik een pacemaker geïnstalleerd krijg. Ik ben blij dat het wachten zowel op die operatie als op de voorbereidingen nu voorbij is. Ik leef er nu al wel een tijdje naar toe, maar nu ik weet dat het er echt van gaat komen wordt het gewoon reëler. Nu het echt gaat gebeuren komen er ook weer nieuwe vragen op, en komen ook de zenuwen een beetje opzetten. Het is uiteindelijk toch wel weer een behoorlijke verandering aan mijn lijf, en weer een stap om de gevolgen van de Chemo te verminderen. En ik ben erg benieuwd of het de vermoeidheid waar ik sinds die Chemo mee te kampen heb daadwerkelijk zal verminderen. Garanderen kunnen ze het niet. Het enige wat ze zeggen is dat mijn hart met behulp van die pacemaker nog wat langer zal meegaan. Kortom het gevoel van ze dekken zich toch weer in kan ik niet helemaal schrappen. En gelukkig wil ik ook nog wel een tijdje langer meegaan op deze aardkloot.

Nieuw verschijnsel

13-08-2017 01:21

Ik zit voor de derde maal deze week in de huiskamer. Ik kan niet slapen, ben benauwd, het lijkt alsof ik een riem om mijn borst heb, en die riem bemoeilijkt mijn ademhaling. Ik zit al een hele tijd niet lekker in mijn vel, en Els zei vandaag, en ook al eerder, waarom schrijf je er niet over, en waarom is het al zo lang geleden dat je een blogje schreef voor ons gezamenlijke blog Conceptuele Blog EdR? Dat is een goede vraag. Een deel van 't antwoord is dat ik niet gemakkelijk schrijf als ik depressief ben. Waarom ben ik depressief is dan automatisch de vraag die ik van mezelf moet beantwoorden? Ik voel me somber, verdrietig, soms alleen, en dat komt beslist niet door Els hoor, maar ik denk dat iedereen het gevoel wel kent dat ook al bevind je je midden tussen tienduizend anderen, je kunt je nog knap alleen voelen. Zo voel ik me dus nu ook. Zonder collega's, zonder vrienden, etc. etc. Lastig gevoel. Wil ik me zo voelen? Nee, natuurlijk niet.
Zelfs vandaag heb ik me gewoon door de natuurlijke gang van zaken heen geworsteld. Ik ben na het opstaan. de medicatie uitzetten, het ontbijt, het ontbijt voor Meisje gemaakt hebben en zorgen dat Els op tijd voor haar dienst bij de Wereldwinkel de deur uitging, naar het Sterrebos gegaan. Daar gezorgd dat Meisje alles deed wat een hondje betaamd, en daarna haar afgeleverd bij de Wereldwinkel, terwijl ik boodschappen ging doen voor de dag van vandaag, morgen en maandag. Alle door rituelen vastgestelde zaken heb ik naar redelijke tevredenheid afgewerkt.

Na de boodschappen en een bakkie thee met Els en haar collega in de WW kwam ik doodmoe thuis en ik was duizelig en benauwd, dus ben ik na een briefje voor Els naar bed gegaan, om hopelijk op te knappen. Een half uur later kwam Els thuis en we hebben samen 4 beschuitbollen met aardbeien gemaakt, die overigens verschrikkelijk lekker waren en al helemaal met op iedere aardbei een druppel Balsamico Azijn Siroop. Daarna ben ik nog anderhalf uur teruggegaan naar bed.

Ik wilde hiermee voorkomen dat ik te lang zou slapen, want overdag kan ik over gemakkelijk rustig vier uur slapen, omdat ik inmiddels al jaren volcontinu doodmoe ben.

Toch zit ik hier nu weer en schrijf warempel eindelijk een stukje.

Wat is thuiszitten met een auto immuunziekte en de verschrikkelijke na verschijnselen van Chemo en bestraling na Kanker toch verschrikkelijk. Mijn, onze wereld is ontzettend klein geworden. We zien weinig tot geen mensen meer, zien weinig tot geen buitenwereld meer, mijn incontinentie houd me tegen tot uitgaan en of reizen. Ik voel me niet echt zielig hoor, maar kom naast de boodschappen en de rondjes met Meisje nog maar tot weinig. Ik ben constant benauwd, wacht momenteel op onderzoeken, en de resultaten van andere onderzoeken, daarna krijg ik een pacemaker, omdat mijn hart sinds de chemo enorm veel overwerk doet door het boezemfibrilleren. Ik ben door de weinige activiteiten en de grote hoeveelheid ontstekingsremmers en andere medicatie te zwaar geworden en heb prompt diabetes opgelopen. Als dat voorbij is zullen zich andere mankementen vertonen en dus ook andere onderzoeken, en de daarbij behorende onzekerheid.

Van een zelfverzekerde man die goed was in zijn werk als opvanger en begrenzer ben ik nu zelf toe aan opvang en begrenzing. Ik ben enorm veranderd. Ik ben onzeker geworden, en niemand kan op mij bouwen zoals vroeger. De kenmerken die vroeger volslagen normaal bij mij hoorden, horen niet meer bij mij. Afspraken zijn met mij niet meer te maken. Daarnaast is ons inkomen enorm gezakt, mijn humeur is aangetast en ik ben allesbehalve gemakkelijk meer in de omgang. Soms heb ik last van zelfmeelij, en donkere gedachten over het heden en de toekomst. Ik vind er gewoon geen klote meer aan.

Soms lukt het me om daardoorheen te kijken, maar lang niet altijd. Wil ik zo eigenlijk wel verder? Alle gekheid op een stokje, al deze gedachten passeren in mijn geest. Waardeloos is dat.

Nu zit ik dus hier en kan niet slapen. Ondanks al mijn medicatie. Meisje dacht toen ik naar de huiskamer kwam, hé, die gaat met me naar buiten. Neen dus, dat doet ie niet. Inmiddels slaapt ze wel weer lekker op de bank.

Els kwam net slaperig kijken hoe ik het maakte. Heb er lekker teruggestuurd naar bed. Wil haar ook niet wakker maken. Els ziet mijn worsteling natuurlijk ook met lede ogen aan. Ik weet het echt niet meer. Dat is ook de reden waarom ik niet meer schrijf. Ik viel in herhaling, en niet een keer, maar tal loze keren en dat kan ik zelf ook niet aprecieren als ik dat soort stukjes tegenkom.

Ik ga zometeen toch maar weer een poging wagen, en kan dan in ieder geval tegen Els zeggen dat ik weer een poging gewaagd heb.

Waar ik overigens vandaag aan twijfelde was het volgende. Ik zag op de verjaardagskalender dat mijn nog in leven zijnde broer en schoonzus in Limburg vandaag 40 jaar geleden getrouwd zijn. Heb even gedacht zal ik even bellen om hen te feliciteren, maar toen ze twaalf en een half jaar, vijfentwintig jaar getrouwd waren heb ik ook nooit een uitnodiging ontvangen voor de feestelijkheden, waarom zou ik dan nu de moeite nemen? Een rot gedachte dus, maar toch heb ik niet gebeld. We zijn griezelig uit elkaar gegroeid. Ik ben benieuwd of dit nog tegen me gebruikt gaat worden dit gebrek aan interesse, maar als het zo is, dan is het zo. Nee hoor ik ga geen verhaal schrijven over alle gebeurtenissen die ertoe geleid hebben dat het gegroeid is tot de huidige situatie. Het is helaas zo. Kortom ook de familierelaties lopen niet over rozen.

Ik ga dit toch wel langer geworden stuk dan ik gedacht had beëindigen. Meestal heb ik de dag erna namelijk enorm last van mijn nachtelijke escapades. Ik moet maar weer proberen of een paar uur slaap alsnog willen lukken. Tot zover.

Stilte.

Ik ben aan het malen, piekeren

Weet absoluut niet wat er mee moet en kan doen.

Jeroen is nu al jaren aan het tobben met zijn gezondheid

Hij is nu een chrono patiënt geworden.

Eerst de spierziekte, dan de kanker, dan de schildklier problemen, hartproblemen en nu, vrezen we gaan de longen meedoen.

We hebben een afspraak met de longarts.

Ergens in augustus krijgt hij een pacemaker en de elektrovoorziening van zijn hart wordt stilgezet.

Moe blijft hij maar door dit alles slijt zijn hart té hard.

In crisistijden, dan staat iedereen aan je zijde.

Telefoontjes, kaartjes, bloemen: daar wordt dan kwistig mee gestrooid.

We voelden ons gesteund.

Zelfs de vrucht mijner schoot was direct aanwezig.

Maar nu; Stilte.

Bel ons wanneer je ons nodig heb, wordt er dan gezegd.

Toch, op den duur wordt dit moeilijker

Voel me een zeur, een aansteller.

Zie mijn mannetje verslechteren, want alles gaat niet in zijn koude kleren zitten.

Dus na een telefoongesprek waarin ik me eventjes gesteund voel, is er weer die stilte.

We moeten het blijkbaar met z'n tweeën rooien en soms alleen.

Dan voelen we ons eenzaam en wordt het vechten héél moeilijk en vragen ons dan af, waarom?

Wat hebben we fout gedaan?

Gezondheidsnieuws

Eindelijk weer eens een blogje van Hot, of Jeroen.

Els en ik hadden vanmorgen een afspraak met de cardioloog. Hij zou ons gaan vertellen wat ablatie is, wat de kansen zijn bij mij op succes, tevens de risico's natuurlijk, en vanzelf hadden zowel Els als ik ook al studie verricht en waren mede door die studie en gesprekken met mensen die het ableren al achter de rug hebben of waar het mislukt is, niet echt enthousiast geworden. We zagen ook op tegen het gesprek en al helemaal tegen het maken van een afspraak.

De dokter die we troffen nam gelukkig uitgebreid de tijd en legde uit hoe hij mijn persoonlijke situatie ziet, en dat door mijn gecompliceerde situatie van een heel erg vergrote boezem, en het feit dat deze eigenlijk volcontinue aan het boezemfibrileren is, in combinatie met mijn suikerziekte, mijn afwijkende schildklier, mijn zwaarlijvigheid en mijn spierziekte de kansen op een goed resultaat dusdanig verlagen dat hij het doel, of levensverlenging en/of verbetering van de kwaliteit van mijn leven niet als haalbaar ziet. Kortom we gaan waarschijnlijk helemaal niet aan het ableren beginnen.

Wel ga ik per morgen stoppen met de digoxine en de metroprolol, en starten met sotalol. Daarna wil hij dan vandaag over drie weken me nog een keer shocken(reversie) en daarmee pogen hoe lang mijn hart daarmee weer op een normaal tempo kan komen. Lukt ook dat niet dan zal er weinig anders opzitten dan ook hiermee weer gewoon verder leven.

Op de terugweg vroeg Els of ik iets geruster was na dit gesprek en eigenlijk is dat wel een beetje zo. Niet dat ik gerustgesteld ben, maar ik zag sowieso toch wel behoorlijk op tegen deze ingreep die via de beide liezen wordt uitgevoerd en veel risico's met zich mee brengt. Voor de rest moet dit nieuws nog even bezinken. Els vertelde dat ze toch al wel wat geruster is nu deze ingreep(ingrepen) niet door gaan. De constante vermoeidheid en het feit dat mijn hart eigenlijk constant te hart werkt zal mijn levensduur niet verlengen, maar daar doen we het dan maar mee.

Is er nieuws op dit gebied dan horen jullie het weer.

De Buit

Moe en blij kwamen we thuis met de buit.

Sharonfruit, mandarijnen, veldsla, groene kool, kleine witte paddenstoeltjes, bonte snoeptomaatjes en avocado's..

Alles heerlijk en zalig!

Ik denk dat ik in mijn vorig leven een konijn ben geweest of een ander groenteverslinderaar.

Zelfs Jeroen is besmet met dit virus.

Dat wordt smikkelen en smullen.

Vanavond eten we rauw gebakken aardappels en een uitgebreide salade.

Een jaar geleden.

Zo lang alweer, vertelde mijn lief.

Vorig jaar, ongeveer deze tijd, zijn eerste chemokuur.

De onderzoeken waren achter de rug.

We wisten waar we aan toe waren.

Tenminste, dat dachten we.

2 Chemokuren en een aantal bestralingen.

Wonden laten genezen.

That’s it babe

Dachten we

Het liep anders.

Wat is nieuw.

Het loopt altijd anders.

Zo leren we.

En stug gaan we weer door.

Gisteren

Ik ben al jaren heftig aan het hoesten.

Het komt in buien.

Dan kijkt mijn lief ernstig zorgelijk en begint in gedachte al de kaarten te schrijven.

Als gevolg daarvan zijn we naar diverse KNO artsen geweest die het eigenlijk niet wisten en dus diverse theorieën verkondigden, waarvan wij al dachten van ??

Tot de laatst bezochte KNO arts mij een lijstje gaf dat ik invulde.

Na het lezen concludeerde hij “zuur”.

De huisarts schreef een verwijsbrief om een gastroskopie te laten verrichten.

Dat gebeurde dus gisteren.

Slangetje door mijn keel en degene die het hebben ondergaan weten dus wat ik bedoel en degene voor wie dit alles een schone theorie is laat ik het zo.

Hoop dat dit hen niet zal overkomen.

Conclusie: Een hernia diafragma of een middenrif breuk en dit gaat nu behandeld worden met o.a. zuurremmers want mijn slokdarm is ontstoken.

Voor de rest zal ik mijn life style moeten veranderen.

Dat gaat lukken.

Alleen schijn ik een spatader in mijn slokdarm te hebben die nader onderzocht moet worden.

Dus: wordt vervolgd.

Tenen.

Vandaag naar de pedicure gegaan.

Na herhaalde malen die vermaledijde schoppen onder mijn hol ontvangen te hebben.

Soms krom lopend, zo lastig waren mijn grote tenen, ben ik gegaan.

Ik loop al jaren bij haar naar binnen.

Terwijl zij met mesjes, schaafapparaatjes, zalfjes en schuur pinnetjes mijn voetjes weer aan het verjongen is

Praten we bij, over onze verwikkelingen van het leven.

We hebben allebei het een en ander achter de kiezen, dus is er stof genoeg.

Na de laatste invetbeurt sta ik weer met gerevitaliseerde voeten op de vloer

Ik reken af en na alle goede wensen ga ik weer naar huis.

Tot de volgende keer.

Pillenregime.

Na het bijna één week verblijf in het ziekenhuis is het qua pillen inname héél wat veranderd.

Er zijn pillen afgegaan en bijgekomen.

Ik zal ze niet bij naam noemen want dan word dit een onleesbaar stukje.

Qua inname is het een stuk moeilijker geworden.

Ik simpele ziel dacht; 3 x per dag een handje vol pillen en met een glas water spoel je alles weg.

Niet dus.

De ene moet ingenomen worden op een nuchtere maag.

De ander mag je geen melk erbij drinken en grapefruit is ook uit den boze.

Bij de ander moet je rechtop zitten anders vallen er gaten in de slokdarm en dat is niet leuk.

Dan moet je bij de ene zoveel uur ertussen zitten en de ander een verschillend tijdstip.

Ik stelde voor een aftekenlijst te maken, dan weet je zeker dat je niets vergeet of dubbel inneem.

Ons geheugen is en blijft een raar iets.

Kortom, ik kan rustig over een pillenregime spreken.

2016-05-21 Vierde dag opname Erasmus MC afd. Interne Geneeskunde

2016-05-21 Vierde dag opname Erasmus MC afd. Interne Geneeskunde

Gisterenavond nog gekregen een vocht in en een vocht uit lijst, en een vochtbeperking opgelegd gekregen van 1500cc p/d

Daarnaast Furosemide voorlopig voor vast 80mg ’s morgens om 08.00u. Per infuus ook gekregen Digoxine(Lanoxine) ter versterking van mijn hart. De Methotrexaat is er helemaal vanaf en zo ook de ciclosporine(Neoral).

Ik ben gaan slapen tegen 00.00u. Veel spelletjes gespeeld en veel gesproken met mijn kamergenoten, die om 23.50 plotsklaps allebei lagen te ronken. Dit in tegenstelling met hun eigen uitspraken: Beiden zeiden nooit voor 02.00u te gaan slapen.

Om 00.00u en 02.00u kwamen de nachtzusters nog medicatie brengen Het heeft me niet echt gestoord want momenteel plas ik duidelijk meer uit dan dat ik er in gooi. De medicatie heeft dus wel het gewenste resultaat. Ik heb heerlijk geslapen tot 06.00u toen ik weer wakker schrok van een zuster met een hoofddoek die me mijn thyrax kwam brengen. Ze was overigens voor de rest gewoon beleefd, vriendelijk en goed verstaanbaar. Voor de rest is het een rustige dag. Er stond vanmorgen een nieuwe patiënt klaar. Wat ik begreep was dat hij al sinds gisterenavond 23.00u klaar stond voor een opname. Tot op dat moment was het in een stoel geweest. Na een halve boterham verdween hij weer, en nu zien we hem regelmatig voorbij komen op de gang. Ik heb lekker gedoucht vanmorgen en als ik nu serieus kijk naar hoe het gaat denk ik lichte vooruitgang te bespeuren. Toen ik Els om half tien belde zei ze net wakker te zijn, en ze vond dat ik goed, wat vrolijker en helder klonk.

Ik ga nu effe slapen, want ik ben toch moe, en ik wil Els wel goed te woord kunnen staan. Ik laat overigens bij dit stukje een foto met de gisteren door HMHKoningin Maxima gedoopte Koningsdam zien met tegelijkertijd ons huis.

Gegroet voor nu   Jeroen.

2016-05-20 derde dag opname op EMC

2016-05-20

Na een onrustige nacht met daarin wel twintig retourtjes toilet, was ik eindelijk leeg. Ik moest ook aangekoppeld blijven aan mijn infuus omdat de infuusnaald die er nu in zit niet zomaar te vervangen is wegens spoorloos verdwenen aderen sinds de chemo vorig jaar. Dat apparaat is echter zo gevoelig dat dit iedere houdingsverandering het alarm laat afgaan. Een feest voor mijn kamergenoten en ikzelf. Dit verklaart de onrust. 

Om 06.30u werd mijn Thyrax gebracht en om 08.00u kwam het ontbijt. Helaas kwam tegelijkertijd de vervoersdienst me halen voor het longfunctietest gebeuren. Die test werd zeer adequaat afgenomen en was erg vermoeiend. Ik merkte ook hier dat het resultaat sinds mijn chemo vorig jaar is teruggelopen. 

Ik was om 09.25u retour op de afdeling waar mijn ontbijt nog keurig op me stond te wachten. Een beetje verdroogd en koud, maar ik heb het me toch laten smaken. Daarna heb ik Els even gebeld om haar goede morgen te wensen. Ze was met Meisje de lange ronde aan het doen en klonk goed. Al klonk ze ook strijdbaar. Uitte de wens om alsnog het Daniel den Hoed aansprakelijk te stellen voor hun fouten en hun onverantwoordelijk gedrag, waarvan Zij en ik de gevolgen heftig dragen moeten.

We komen er inderdaad tijdens deze opname alhier wel achter dat alle problemen teruglopen naar die eerste week chemo die faliekant is misgelopen en die mijn lichaam heftig heeft aangevallen.

Ik heb in de loop van de morgen geprobeerd het een en ander op papier te zetten, maar merk wel dat ik naast de lichamelijke klachten ook geestelijk behoorlijk aangeslagen ben geweest, en dat ik nog niet de helft kan na vertellen. Het was maar goed dat Els, en Jasper de Wit, onze huisarts mijn belangen goed behartigd hebben, want ik was daar zelf toen niet toe in staat. Ik kan nu gelukkig wel vaststellen dat mijn woordvindproblemen, mijn geheugen en mijn concentratie weer een stuk verbeterd zijn, en dat ook mijn reuk en spraak weer redelijk terug zijn.

Vanmiddag om 15.15u kwam Els en het was gezellig. Ik kon haar gelijk vertellen dat ik nu toch weer tot maandag moet blijven. De dokter gisteren had een fout gemaakt en nu de vaste afdelingsarts terug was kwam zij op die fout terug. Ik zou nl. in drie dagen lang niet voldoende immunoglobulines binnenkrijgen om functioneel te kunnen zijn. Dat overleven we ook wel weer. Vervolgens kwam tijdens het bezoek van Els de Cardioloog en die zei dat gezien het tweede hartfilmpje of E.C.G ik vanaf nu voorlopig voor vast vochtafdrijvers moet gaan gebruiken. Furosemide 40mg. En dat ik voor verdere behandeling terug moet naar mijn vaste cardioloog in het Havenziekenhuis. Mijn voeten zijn inmiddels alweer net zo dik als gisteren dus dat boezemfibrilleren gaat gewoon door.

Els is inmiddels weer naar huis en ik ga kijken hoe ik de verdere dag ga doorkomen.

Qua nieuws is dit verslag in ieder geval een stuk leesbaarder geworden als dat van gisteren. Toen was het ook zoveel dat het nauwelijks te behappen viel. Voor vandaag hou ik het dan ook gewoon hierbij.

Groetjes  Jeroen

Erasmus MC Centrum Locatie Bouwput

2016-05-19

Goedemorgen lezers, ik was gisterenavond zo moe dat ik denk ik om 22.00u al sliep. Mijn infuusnaald is in de avond nog tweemaal gespoeld om het risico te vermijden dat die opnieuw gezet zou moeten worden, want kennelijk ben ik sinds de chemo vorig jaar vrijwel onmogelijk te prikken geworden. Ik werd zo iets voor zessen wakker en wist gelijk waar ik was. Het gezoef van de airco boven het bed zoefde consequent door, en omdat ik alleen op een vierpersoonskamer lig had ik ook geen last van geluiden en of zaken van andere patiënten. Het is donderdag dus is het mijn Methotrexaat dag en mijn Alendrolinezuur dag. Dat eerste is mijn wekelijkse kuur die mijn spierziekte onder controle zou moeten houden, en de veroorzaker van de kanker die vorig jaar geconstateerd werd. Dat zuur is een middel om verder botontkalking te voorkomen. Na inname van dat zuur moet je tenminste een half uur rechtop zitten of staan want anders brand het door je maagwand heen. Wat een troep krijg je allemaal te slikken he. Een half uur later kreeg ik de rest van mijn medicatie vandaag, en inmiddels heb ik er ook een klein ontbijtje inzitten en heb ik een primitieve douche genomen. Erg weinig waterdruk en meer dat dat ik een beetje gepoedeld heb kan ik niet zeggen. Na het douchen stond de supervisor met de beide assistenten van afd. Neurologie, en na alle testen m.b.t. krachtverlies ben ik nu op zijn minst aan een nieuwe douche toe. Ze constateerden overigens betrekkelijk weinig krachtsverlies, als je nagaat hoe lang ik de spierziekte al heb. Ze denken dat mijn gewicht en het gebrek aan conditie samen met de gevolgen van de chemo waarschijnlijk meer van invloed hierop zijn dan de poli myositis. Nu komt waarschijnlijk de verpleegkundige me het infuus geven, waar ze al een paar keer eerder voor kwam maar toen had ik bezoek, van anderen. Ik verveel me in ieder geval tot op heden geen moment.

Pauze om 09.25u

De afdelingsarts kwam om 11.45u binnen en vertelde me dat er na breed overleg is besloten toch het beleid voor de komende dagen weer wat gaan wijzigen. Terugkijkende naar negen jaar behandeling vraagt men zich af waarom het middel Imuran bij mij nooit besproken is of begonnen. Daar had ik eigenlijk geen fatsoenlijk antwoord op. Ik weet wel dat het jaren geleden eens besproken is met dr. Gerards, en dat we toen gekozen hebben voor Methotrexaat. En aangezien dit deed wat het moest doen tot de Chemobehandeling vorig jaar september is het daarna niet meer ter sprake geweest. Nu is het plan om de infusen met Immunoglobulines in plaats van vijf dagen drie dagen in te laten lopen en me daarna een recept te geven voor Imuran. De verwachting is dat Imuran waarschijnlijk sneller zal aanslaan. De kans dat de opname daardoor verkort zal worden hangt natuurlijk ten eerste af van mijn reactie op de huidige infusen, maar dat ik hoogstwaarschijnlijk zaterdag i.p.v. maandag naar huis kan.

Het tweede flesje loopt inmiddels binnen. Naar mijn gevoel ben ik iets waziger gaan zien, en ik transpireer weer als een otter. Maar dat is eigenlijk volslagen normaal voor mij. De controles, bloeddruk, hartslag en temperatuur worden ieder kwartier genomen, en gebleken is dat mijn hartslag wat onregelmatig is. Hiervoor gaat ook nog even een ECG afgenomen worden. Men denkt dat ik daarvoor ook een langs de cardioloog moet. Of dat nu of poliklinisch zaal gebeuren is nog onduidelijk.

Pauze om 12.05u

Ik heb zojuist zitten lezen wat azathioprine oftewel imuran voor een middel is en wat het doet. Foeh, dat maakt het er allemaal niet veel helderder op. Veel van de verschijnselen heb ik al, en er zal dus moeilijk te merken zijn waar wat vandaan komt. Vervolgens gebeurde er weer veel tegelijkertijd. Een dame kwam de lunch brengen. Niet wat ik vanmorgen besteld had, maar dat is volgens mij ziekenhuizen eigen, maar gewoon weer drie boterhammen, twee plakjes kaas en kuipje jam. Ik heb inmiddels ook weer twee kamergenoten. Een oudere dame tegenover me en een heer naast me en die kregen precies hetzelfde te eten. Ik ga er niet over klagen. En geen zin in en dat bederft mijn humeur alleen maar.

Wel hebben ze me zojuist gevraagd wat urine in te leveren, helemaal vergeten dat ik nu aan van alles vastlig. Maar dat gaan we daarna snel regelen.

Met mijn bloedarmoede en mijn lage HB is ook nog niks gedaan. Ook zo meteen nog eens navragen of hiermee nog plannen zijn. Ik ben benieuwd. Ook zou er nog een longfunctietest plaatsvinden maar ook hier niets meer over terug gehoord. (vrijdag 2016-05-20 08.15u)

13.45u Er kwam zojuist een van de gastvrouwen van het Erasmus MC binnen met een mooie bos bloemen, oftewel een bloemstuk. Ik met zowel mijn rollator als mijn infuus op zoek naar een grote vaas, en inmiddels staat dat mooie stuk van mijn baas Nanny, personeelszaken en het bestuur van GGZ D op de vensterbak naast me. Erg leuk en onverwachts. De kamer heeft plotsklaps zowel geur als kleur.

Om iets voor 15.00u stond Els naast mijn bed. Ik was er net even tussenuit geknepen en schrok wakker van haar. Ik had de afdelingsarts op bezoek gehad en die wilde weer van alles melden. Ik ga zo proberen dat alles aan jullie uit te leggen, al weet ik wel inmiddels dat hoe meer doctoren je bij je ziek zijn betrekt, hoe groter de kans is dat ze elkaar gaan tegen spreken of werken, en dat je het loodje legt. Ik denk ook dat ik in slaap gevallen was omdat mijn hoofd tolde van alle nieuwe informatie en medicatiewijzigingen.

Thuis was er ook een en ander mislukt. Ze had willen zwabberen en ik begreep dat ik de zwabber hoog had opgeborgen. Bij het naar beneden halen kwam er van alles naar beneden, waaronder ook de zwabber. Vervolgens had ze daar een hoop opruimwerkzaamheden.

Wat kwam de afdelingsarts me allemaal vertellen? Dat is lastig samen te vatten cq uit te leggen. Om te beginnen werd er een ECG afgenomen. Daarop was duidelijk te zien dat mijn hart doet aan boezemfibrilatie. Dat houdt in dat naast de gewone elektrische signalen mijn hart andere signalen ontvangt die daartegen in gaan. Dat betekent dat mijn hart onregelmatigheden laat zien. Dat verklaart ook weer waardoor ik veel vocht vasthoud. Hiervoor krijg ik nu een verdubbeling van mijn Metroprolol, dus van 50mg naar 100mg. Daarnaast kreeg ik direct een plaspil (Furosemide 40mg) waardoor ik als het goed is vandaag nog het teveel aan vocht kan uitplassen. Lukt deze oplossing niet dan moet ik uiteindelijk toch naar de cardioloog omdat dan de kans bestaat dat ik door het overwerken van mijn hard te dik bloed krijg, waardoor ik bloedverdunners nodig heb die moeten voorkomen dat ik bloedpropjes ontwikkel die op hun beurt weer de kans op een CVA vergroten. Ik neem aan dat jullie snappen dat ik hiervan even moest bijkomen.

De afdelingsarts herkende zich overigens wel in mijn verhaal dat alle klachten pas begonnen zijn nadat vorig jaar de eerste week Chemo faliekant mis liep, waardoor mijn hart, mijn schildklier op hol zijn geslagen en mijn longen en mijn nieren bijna verdronken zijn.

Naar mijn gevoel ben ik nog steeds niks wijzer, na twee dagen EMC, en dat is ligt frustrerend.

Ondertussen kwamen de medicatie, en het ietwat beter eetbare eten dan gisteren langs, en ik ben me aan het klaarmaken voor de avond. Ik ben wederom doodmoe. Vol indrukken, en eigenlijk nog niet echt veel wijzer, maar ik leg me er maar bij neer. Dit is wel het laatste nieuws van mij via dit medium.

Erasmus MC Dag 1, 2016-05-18

Een van de kamers op Erasmus MC H 5 interne geneeskunde, met een verlengd bed gelukkig

Hoi Lieve lezers, hier een eerste berichtje vanuit het Erasmus, afd. H 5.

Per taxi arriveerde Els en ik hier vanmorgen om 10.00u. Eerst een nummertje getrokken voor een eerste opname gesprek. Gegevens overlegd, en ze hebben kunnen constateren dat ik in persoon aanwezig was.
Daarna een volgend nummertje getrokken voor een medicatieopnamegesprek. Hen een actueel overzicht gegeven van wat ik allemaal gebruik, hoeveel, wanneer en dergelijke. Gelukkig had ik ook een eigen voorraadje bij me want ze konden nog niet voor alles zorg dragen op kort termijn.
Daarna met onze spullen naar de betreffende afdeling, waar ze qua naam al wel op de hoogte waren van mijn komst maar een bed was er nog niet.
Een uurtje later inmiddels rond twaalven waren er twee mensen met ontslag gestuurd en kreeg ik een bed toegewezen met zowaar uitzicht op de Hogeschool Rotterdam, de ESSO pomp en een stukje water. Wel in de oudbouw. Ik lag tegenover een mw. die in de loop van de middag te horen kreeg dat ze ook met ontslag mocht.
Els bleef nog een tijdje bij me ook bij enkele gesprekken met verpleegkundigen die hun anamnese afnamen.
De bezoeken van doktoren en assistenten bleven aanhouden tot 15.45uur. Gelukkig tussendoor nog wel drie boterhammen met karnemelk kunnen nuttigen.

Ik was pas zojuist, 15.45u in staat om de computer aan te sluiten. Tot nu toe een constante stroom van arts assistenten, zusters, broeders, anamnese hier, anamnese daar. Bloed afgenomen, lichamelijk neurologisch onderzoek gehad, en ik ben inmiddels doodmoe. Ik bleek moeilijk prikbaar, maar een prikspecialiste heeft zich ermee bemoeit en ondanks dat mijn "leidingen" heel diep liggen sinds de eerste chemokuur afgelopen september is het haar toch gelukt. Ik ben wel bang dat er op de plekken waar ze het eerder geprobeerd hebben blauwe plekken gaan ontstaan net zoals de vorige keer, maar nu zit er dus ook de infuusnaald voor de medicatie van morgen al in. Blij toe. Verbinding krijgen was niet moeilijk. Je hoeft alleen de regels van het EMC te accepteren, en er is direct verbinding.De arts is zojuist langs geweest en morgen ga ik beginnen met een 5 daagse kuur Privigen. De stofnaam is Immunoglobuline. Ik ga nu even googlelen om te kijken wat dit precies is. Wel weet ik dat ik dus vanaf morgen tenminste 5 dagen in het EMC blijf. https://nl.wikipedia.org/wiki/Immunoglobuline hier kan je er meer over lezen.

P. Ik heb ondertussen wat medicatie van de afdeling ontvangen, en heb die aangevuld met wat ze nog tekort kwamen. En ik heb gegeten. Aardappelpuree met droge doperwten en gehaktballetjes. Daarna kwam een van de verpleegkundigen me vertellen dat mijn kaliumgehalte erg hoog was en of ze opnieuw mocht prikken. Dat mocht wel maar ik zei al dat dit hoogstwaarschijnlijk niet zou gaan lukken. Uiteindelijk gebruikte ze toch de door mij al aangeraden infuusnaald, omdat die toch regelmatig doorgespoeld moet worden, Daarna heb ik Els gebeld met het nieuws wat ik jullie hier ook aan het vertellen ben. Ik ben doodmoe. Heb besloten dat ik geen TV ga huren, maar het gewoon voorlopig ga doen met mijn computer, waarop ik Netflix heb en ook een aantal zenders van de tv. Ik heb nog niet kunnen rusten vandaag en dat ga ik nu eerst maar eens even doen.
Op dit moment lig ik alleen op deze vierpersoonskamer en dat is op dit moment eigenlijk wel lekker. Ik hoor gegiechel van verpleegkundigen op de achtergrond. En dat stoort me niet.
Ik heb zo het idee dat ik het vast niet laat ga maken vanavond.

Heb ik nieuws dan horen jullie het van jullie hoopvolle correspondent Jeroen vanuit het EMC.

Beste mensen

Op dit moment schrijf ik niet eke dag. De spierziekte van Jeroen is heftig terug en ik ben druk bezig om alles te verhapstukken en te wachten tot de medicijnen weer aanslaan.

Dinsdag.

Mijn lief ligt op de bank achter me te dommelen.

Had het moeilijk de afgelopen nacht.

Hij vertelde me over zijn koude en warmte aanvallen

Over het rillen en zweten

De shakes van zijn goddelijk lichaam.

Hij wilde me niet wekken en dus lag ik als een blok beton op bed.

We denken dat dit is gekomen omdat hij van de nieuwe arts moest stoppen met het middel dat de koorts onderdrukt.

Ik heb de huisarts gebeld en uiteraard is hij er niet maar wel een vervanger.

Vroeg dus aan de assistente om de vervanger alles te vertellen.

Dus wacht ik nu op de arts en hoop na de controle dat hij de dokter in het ziekenhuis belt en hoor wel wat ze besluiten.

Wordt vervolgd.

Geblokkeerd.

Ik weet niet wat te schrijven

De woorden tintelen niet in mijn hoofd.

Mijn fantasie is tijdelijk opgedroogd.

De laatste weken heb ik last van mijn knie.

Voel me net een oude vrouw.

Afstanden die ik flierefluitend liep is nu een tijdelijk onhaalbaar ideaal.

Loop nu met brace en stok.

Verstop me nu in mijn boeken

Wie weet inspireren ze me weer tot schrijven.

Komt allemaal weer goed

Ondertussen ga ik met horten en stoten weer op gang komen

Lezers, heb geduld met mij.

Verbeteringen

Mijn spierpijn begint te verdwijnen

Krijg meer trek

Word nieuwsgieriger

Kortom

De griepaanval is gestopt

Ik word beter

Morgen ga ik weer de wijde wereld binnen.

DUBBEL NIEUWS

Dubbel nieuws.

Gisteren heeft Els jullie verteld over de uitslag die we afgelopen maandag kregen van mijn behandelaar, Radiologe. Dat was natuurlijk te gek, en dat betekent in ieder geval dat de walgelijk moeilijke en zware tijd die we sinds de diagnose eind augustus 2015 hebben gehad niet voor niks is geweest.

Er volgt wel een vraag op. Zijn we er nu dan ook vanaf? Neen is helaas het antwoord. De medicatie die ik sinds 2007 gebruikte voor mijn spierziekte poly myositis, en die de oorzaak waren van mijn plaveiselcelcarcinoma in mijn dikke darm moet ik terstond weer gaan gebruiken omdat mijn spierwaardes gegroeid zijn van rond de 40 naar boven de 1200. Dat houd in dat de medicatie, de Methotrexaat die ik gebruikte en die niet samenging met de Chemo weer opnieuw gebruikt moet worden en dat dus de kans dat de kanker terugkomt heel groot is. Wat wel een voordeel is nu is dat we weten hoe het werkt en dat de controles frequenter zullen zijn en dat we mogelijk een al te grote groei kunnen voor zijn.

Ik ben met de Methotrexaat nog niet begonnen want 15 februari gaan ze met een radio actieve behandeling mijn schildklier stil leggen. Die heeft door de Chemo zo'n tik gehad dat ze 'm nu met medicatie niet meer stabiel kunnen krijgen. Ik heb met mijn behandelaar afgesproken dat ik de Cyclosporine en de Prednisolon zal verhogen en zal blijven slikken, maar dat ik wil wachten met de Methotrexaat tot dat mijn schildklier met behulp van medicatie weer wat stabieler is. We blijven dus toch een beetje kwakkelen.

Gisteren kon ik dit nog maar moeizaam kwijt want ik vond, vind het lastig te verwerken. Blijdschap en teleurstelling tegelijkertijd is en blijft lastig.

Zo nu is het weer genoeg. Over het algemeen ben ik niet ontevreden. Ik kan meestal alweer drie keer een blokje met Meisje wandelen per dag, ik kom tot wat meer, ook qua koken en huishouden, zodat Els niet alles meer hoeft te bedenken en uitvoeren, en zo heb ik twee weken geleden de rollator achterop de scootmobiel geplaatst en teruggebracht naar degene die hem uitgeleend had. Kortom ik voel me veel stabieler dan een tijd terug. Genoeg over mijn fysieke en geestelijke toestand maar weer. 

De harde nieuwe realiteit

Van de week was ik bij de fysio.

We waren aan de praat over alle veranderingen van het afgelopen jaar, hoe dat zo gekomen is, en gedurende het gesprek werd ik me er van bewust dat er diverse mensen, artsen, arts assistenten, verpleegkundigen, wij zelf, et cetera, soms behoorlijk onzorgvuldig en alert zijn geweest. 

Zo dacht de fysiotherapeut dat vooral degene die zo lang heeft gedaan over mijn diagnose, een arts assistent van het Vlietlandziekenhuis misschien aansprakelijk kan/kon worden gesteld.

Zo ben ik thuisgekomen, heb onze gedachten aan Els verteld en ben gaan proberen om op een rijtje te krijgen hoe dat hele proces vanaf half januari j.l nu eigenlijk verlopen is. Ik kwam erachter dat het knap lastig was om te achterhalen wat en wanneer ik precies gedaan heb om aan mijn huidige diagnose te komen.

Ik kwam er achter dat ik na mijn eerste klachten halverwege januari naar de huisarts geweest ben. Die dacht bij vers bloed bij de ontlasting aan aambeien, en dat zijn we eerst gaan uitsluiten. Ongeveer een maand later terug geweest naar de huisarts en die dacht nog steeds niet aan iets serieus. Wel kreeg ik een middeltje mee om te kijken of het daarmee weg zou gaan. Halverwege maart was het daarmee nog niet verholpen, maar was ik zelf druk met het intake proces bij diverse arbeidsbemiddelende bedrijven zoals Aob Compaz en “de Gezonde Zaak”, deze bedrijven wilde me gaan helpen om mijn energievoorziening en mijn conditie weer een beetje op peil te krijgen. Er was toen natuurlijk nog geen sprake van de diagnose kanker, maar wel van mijn spierziekte Poli Myositis, en de constante koorts van boven de 38˚ . Ik was hier iedere week dagelijks mee bezig, en aan de pijn bij mijn ontlasting en ook hoe het er uit zag. Pas toen ik een weekje vrij was ben ik weer naar de huisarts gegaan die me naar het SEH van het Vlietlandziekenhuis stuurde. Daar werd ik in eerste instantie na veel onderzoek en bloedonderzoek weer huiswaarts gestuurd met de boodschap we kunnen niets vinden. 

Toen een maand later de klachten gewoon bleven werd ik opnieuw door de huisarts ingestuurd en hebben ze meer onderzoek gedaan. Onder andere ben ik toen ook getoucheerd. Resultaat van dit onzorgvuldige ondiepe onderzoek was dat ik misschien last had van obstipatie en ik werd weer huiswaarts gestuurd met de boodschap U bent zo gezond als een vis. 

Toen ik dit tegen mijn huisarts vertelde zei hij en nu is het afgelopen en hij zond me naar het ziekenhuis terug, alleen nu niet naar de SEH, maar naar een zogenaamde proctoloog, een specialist in anus verwante zaken. Ik had van dit specialisme nog nooit gehoord. Deze vriendelijke arts had precies 2 minuten nodig om vast te stellen dat er een gezwel, oftewel tumor zat. Vervolgens kwam ik in de molen terecht waarin na veel diepgaande onderzoeken werd vast gesteld dat ik kwaadaardige darmkanker had, met alle problemen die daarna kwamen.

Ik heb vastgesteld dat de assistent van deze proctoloog en de directie van het ziekenhuis een berisping heeft gekregen, in het kader van haar opleiding, maar omdat het hier gaat om een fout die ook volgens het advocatenbureau geen tijdsverlies in de diagnosevorming heeft gehad, en ook niet in de daaropvolgende behandeling is aansprakelijkheidstelling nauwelijks de poging van het proberen waard. 

Wel heb ik hier van geleerd dat ook ik veel helderder moet zijn met aantekeningen, alles goed moet bijhouden in de agenda, met wie, en hoe, en wanneer precies, e.d. want dan had ik sneller kunnen handelen. Nu ben ik ook aan de late kant om eventueel nog iets te kunnen doen.

Nog een reden om deze zaak niet aan te gaan is het feit dat de fouten gemaakt tijdens de behandeling in het Daniel den Hoed niet betrokken kunnen worden in dezelfde zaak, en al helemaal niet omdat de betrokkenen ook overliepen van de excuses.

Daar komt nog bij dat ik door de Chemo behandeling en de bestralingen zo ver van de wereld was, en er hierdoor gewoon ook heel erg veel veranderd is, en dat ik nu nog pas heel langzaam ontwaak uit de nachtmerrie waarin ik heb vastgezeten. Pas nu krijg ik weer wat helderheid terug, en helaas zal ik het moeten doen met deze werkelijkheid. De gedachten dat ik de inkomensachteruitgang en de geestelijke schade, dit trauma, of deze smart zou kunnen verhalen was een mooie droom.

We zijn er stil van.

Afgelopen maandag brachten we een bezoek aan de behandelend arts in het ziekenhuis.

Het bekende briefje met de up dates was geschreven.

Er volgde een keuvelend gesprek over het dagelijkse wel en wee.

De uitnodiging om op de tafel te gaan liggen was de volgende stap.

Hij werd getoucheerd om het sjiek op te schrijven.

Ze nam de tijd om alles grondig te voelen.

Nadat ze beiden gingen zitten volgde de ongelooflijke conclusie

De tumor was niet meer te voelen.

We keken elkaar met grote ogen aan.

Dit is niet te bevatten.

Is dit een sprookje? Wat nu? Is die beter? Is die weg?

Eerst dachten we dat we na dit nieuws de horlepiep zouden gaan dansen, maar we voelden ons verbijsterd.

We nemen de tijd voor onszelf en elkaar om dit goede nieuws door te laten dringen voor dat we het wereldkundig gaan maken.

Bij deze dus.

Later beginnen we met het bellen.