Ik ben en blijf een lastig geval

Ik ben en blijf een lastig geval.

We hadden vanmiddag een afspraak op de poli Radiologie van het Erasmus Medisch Centrum om te horen wat de mogelijkheden van behandeling zijn. Toen de dr. echter hoorde dat ik al jaren Methotrexaat en Ciclosporine gebruik betrok haar gezicht. Ze vertelde dat als ze me willen behandelen met Chemo en bestraling die medicatie voor tenminste 8 a 10 weken gestopt zou moeten worden, omdat anders het risico bestaat dat de gaten in mijn lijf zullen vallen. Ze gaat hierover dus contact opnemen met mijn Reumatoloog in het Vlietlandziekenhuis. Ook het feit dat ik vaak koude rillingen heb en vaak dusdanige temperatuurschommelingen heb maakt behandelen van mij extra lastig. Meestal bestralen ze niet bij een temperatuur van boven de 38˚. Boven de 38˚ ben ik eigenlijk vrijwel constant, en de oorzaak hiervan is al jaren niet te vinden.

Beslissingen zijn dan ook nog niet genomen. Eerst zal er weer overleg gevoerd moeten gaan worden met zowel de Reumatoloog, de Internist en de Oncoloog. Wel krijgen we as. Woensdag al veel informatie op de Groene Hilledijk in Zuid.

Kortom of ze me kunnen behandelen weten ze gewoon niet.

Ook de verzekeringsarts van het UWV belde net al op om te vragen of ik al wat meer wist, maar aangezien het vakantietijd is zou dat wel eens wat langer kunnen duren dan normaal.

We zijn dus eigenlijk niet echt veel wijzer geworden vandaag, en tegelijkertijd ben ik helemaal kapot van de spanning en het wachten. Els was met me mee en dat was heel fijn. Ze stelde vragen die ik vergat, bijvoorbeeld over mijn toekomstig stoma. Als ze me gaan bestralen dan worden ook de sluitspieren mee bestraald en zullen die niet meer werken, dus een stoma is onvermijdelijk.

Wat wel praktisch was is dat we met taxivervoer heen en weer zijn gegaan. Ik had afgelopen vrijdag bij De Vier Gewesten een machtiging nummer gekregen en daarmee kunnen we voor alle behandelingen heen en weer. Dat is maar goed ook want vanmiddag was ik zo duizelig dat ik al bijna onderuit ging.

Als er weer nieuws is dan meld ik me weer.

Gegroet. Mede namens Els  Jeroen.

LEEG

Aanvulling op stuk van Els.

Lieve lezers,

Door mijn huisarts ben ik naar een gespecialiseerde Fysiotherapeut gestuurd. Ik had mijn huisarts verteld hoe wanhopig ik ben over het feit dat het inleveren niet lijkt op te houden, het gebrek aan energie wat ik voel, de paniek over de zowel lichamelijk als geestelijke teruggang, het krampachtige van mijn/onze survival/overleving die al zo lang duurt. Nu is alles na vier weken koorts weer onzeker, zowel qua werk als financiën. De WIA keuring moet over, en met dit verhaal kwam ik bij de therapeut.

Vanmorgen om 10.00u had ik een heel aangenaam gesprek over bovenstaande en daarop volgde een lichamelijk onderzoek. Hij constateerde dat mijn hele lijf een grote krampachtige, stijve, gespannen indruk maakte, en dat mijn batterij zowel lichamelijk als geestelijk totaal op is. Dat ik veel te lang door gefunctioneerd heb zonder dat ik daar eigenlijk de bijbehorende kracht had. 

Hij ziet de mogelijkheid om mijn batterij oplader weer een klein beetje te laten werken. Daarvoor moeten we samenwerken, ik moet mijn grenzen aangeven, en ik heb een groot vertrouwen gekregen in de mogelijkheden van deze man. Voorwaarde is tevens dat ik me moet gaan ontspannen, en niet mag inspannen, en dat voor geruime tijd. Anders is er geen plaats om de krampachtigheid kwijt te raken. Voorlopig zit werken er simpelweg niet in.

Hoe mijn baas dat zal vinden, is nog onduidelijk. As. woensdag heb ik zowel met mijn direct leidinggevende en de bedrijfsarts een gesprek, en daar zal bovenstaande besproken moeten worden.

Ik laat het hierbij, want invullen van wat ik niet weet is meestal niet zo handig.

Gegroet  Jeroen

Update

Update,

Ik ben nu een week koortsvrij. Dat is fijn want dat houd in dat ik weer naar buiten kan en ga, en ik ben dan ook gelijk voorzichtig wat begonnen met kleine stukjes lopen en ommetjes met Meisje met de scootmobiel en ik ben afgelopen maandag weer begonnen op mijn werk.

Ik merk tegelijkertijd dat ik ontzettend veel conditie en kracht verloren heb, en binnen de kortste keren buiten adem ben, constant tril en ontzettend veel pijn heb.  Het werk heb ik dan ook nog geen enkele dag helemaal volgehouden. Na een paar uur vallen of mijn ogen dicht of is mijn concentratie simpelweg op. Op het werk is natuurlijk ook vrijwel alles blijven liggen gedurende mijn afwezigheid en dat is onprettig. Ik loop en achter de feiten aan en de stapel is zo dik dat ik er niet doorheen kan komen, zeker niet in de weinige uren dat ik het werken kan volhouden.

Ik merk tevens dat het feit dat ik een solitaire functie heb, er is niemand die het van mij overneemt, drukverhogend werkt. Ik heb in de drie weken met koorts toch iedere werkdag even mijn werkpost moeten openen en als er heel dringende zaken waren mensen moeten zoeken die sommige belangrijke zaken/telefoontjes/afspraken waar konden nemen. Het is dan ook niet stimulerend om zo’n dikke stapel post te vinden bij terugkomst.

Verder liggen er vragen waar ik helemaal geen antwoord op weet, en er wordt wel op een antwoord gerekend.

Het is nu donderdagmorgen en ik zie geen vooruitgang. Mijn lichamelijk herstelvermogen is natuurlijk stuk, en dat is frustrerend want de verwachtingen van mijn werkgever zijn wel dat ze me voor deze functie wel stabiel nodig hebben en ik op het moment dus erg twijfel of ik het wel aankan. Idem is er in de afgelopen periode weer twijfel ontstaan over de plannen voor een vakantie naar Frankrijk in september. Het feit dat ik na een uurtje al uitgeput ben maakt me onzeker over het nu maar vooral ook hoe het zo meteen verder moet. De (WIA) en fysieke en geestelijke mogelijkheden en onmogelijkheden test)keuringen die ik heb gehad gaven nog een redelijk positief beeld, maar intussen ben ik weer verder achteruit gegaan en ik zit al in het laatste half jaar van de twee jaar ziektewet. Terwijl ik zicht en voelbaar achteruit ga in beide.

Idem thuis. Els is heel enthousiast begonnen met de super voorjaars opruiming maar ik kan haar maar nauwelijks ondersteunen. Gelukkig zijn er veel mensen die helpen willen en zal waarschijnlijk onze nieuwe vloer gelegd gaan worden. Els wil ook graag schilderen en rekent er vast op dat ik met vaste hand de randjes zal doen, en ik zie me dat met mijn trillende spieren/vingers nog niet zo gauw doen.

De nieuwe huiskamer word trouwens wel mooi. Gisteren is ons nieuwe 2^e hands lederen bankstel gebracht samen met een tandartskastje uit de vijftiger jaren en is de oude lompe kast van de vorige eigenaresse verhuisd naar onze rommelkamer, en is een halve vrachtwagen aan oude fauteuils, designtafeltjes, een lompe eetkamertafel en heel erg veel losse spullen meegenomen door de kringloopwinkel en dit geeft een veel lichter en ruimtelijker gevoel.

Mijn bijdrage is echter zeer gering terwijl Els inmiddels wel 65 jaar oud geworden is. Dat allemaal zit me niet lekker. Niet dat ik in een depressie schiet, maar de realiteit laat feiten zien waar ik wel angstig van word.

Ik hou het hierbij, het is goed om weer even helderheid te krijgen.

Gegroet  Jeroen.

Afmattend

Afmattend

De dag van gisteren. Ik heb zes en een half uur gewerkt, en ben daarna naar de dermatoloog geweest. Voordeel van zo’n lange dag is wel dat ik het deze week nog terugpakken moet, en dus waarschijnlijk vrijdag eerder aan mijn weekend beginnen kan. Dan komt ook Jesse weer definitief thuis. We zijn dan inmiddels 5 hele weken na de operatie van Els, en zij knapt nog steeds verder op. Ze heeft gisteren ook voor het eerst weer voorzichtig wat schoonmaakwerk opgepakt, dus toen ik om half vier thuis kwam was het lekker opgeruimd. Leuk.

Ik was dus bij de dermatoloog. Waarom? Door mijn heftige medicatie, zowel in hoeveelheid als in soorten is alles veranderd. Vond ik de Sauna vroeger heerlijk. Dat kan niet meer omdat grote temperatuursverschillen niet goed voor me zijn. Vond ik een zonnebank en een kleurtje om mooi te kunnen zijn vroeger zo de moeite waard dat ik wekelijks ging. De zon is nu een der grootste gevaren voor mijn huid. Door al die troep is ook mijn haargroei overal op het lijf verveelvoudigd, dat is nog het minste probleem, want ik ga toch de dansvloer niet meer op. Verder heb ik veel puisten, vetophopingen en ontstellende jeuk. Ook wratjes groeien te kust en te keur en die knipt Els regelmatig weg. Crèmepjes en zalfjes houden bij mij niet omdat ik die er binnen vijf minuten aftranspireer. Gelukkig heb ik krabben afgeleerd, omdat dat zoveel ellende met zich mee brengt.

Na veel aandrang Elserzijds heb ik dan toch om een verwijskaart gevraagd, van baat het niet dan schaad het ook niet. Schets mijn verbazing dat deze dokter me zeer serieus nam, mijn hele lijf heel intensief bekeek en constateerde aan de hand van mijn medicatielijst dat mijn weerstand ontzettend slecht is en dat ik dus tenminste eenmaal jaarlijks een goede huidcontrole moet hebben omdat de kans op huidkanker enorm is. Raar eigenlijk dat er wel naar mijn lever, nieren, longen, calcium en brede bloedbeeld gekeken word en dat er daarbij niet aan mijn huid gedacht is. Nu is het natuurlijk nooit te laat om dat alsnog te gaan doen.

De dokter constateerde twee zaken waar hij iets mee kan. Ten eerste een aantal wratjes hebben een twijfelachtig vorm. Een daarvan heeft hij er met verdoving afgesneden en opgestuurd naar het lab. Daar hoor ik over 4 weken meer van. Verder constateerde hij een soort schimmelinfectie die ontstaan is door een van mijn medicatiesoorten in combinatie met mijn lage weerstand. Daar heb ik gelijk een kuur voor voorgeschreven gekregen van 14 dagen 2 capsules dagelijks die ik moet innemen met coca cola. Ik dacht nog, vreemde deal. Maar dat is omdat ik maagzuurremmers gebruiken omdat dit middel alleen werkt met zuur. In dit geval koolzuur.

Ik heb er nu twee gehad, en ben heel benieuwd. Voor ik resultaat kan verwachten duurt 4 tot 6 weken. Jullie horen het wel.

Bij thuiskomst thuis heb ik een fruitsalade gegeten die Els voor me had klaargezet en ben daarna snel een uur gaan slapen, omdat er ook nog een afspraak met de fysio was. Die heeft me heftig onder handen genomen en ik was volledig Total loss toen ik thuiskwam.

We zijn dan ook om 22.20u gaan slapen. En ik heb een goede nacht achter de rug.

Ik hou het hierbij.                 Gegroet               Jeroen