Beste volgers,
Gisterenmiddag hadden Els en ik
drie afspraken in het Erasmus Medisch Centrum, locatie Daniel den Hoed op de
groene Hilledijk.
Het begon met een gesprek met een
dokter of specialist in Radiotherapie. Het was een dik veertig minuten durend gesprek
over wat ze gaan doen, waarom ze dat gaan doen, hoe ze dat gaan doen en wat de
voor en nadelen zijn. Het was veel info, en veel was logisch en duidelijk maar
veel ook dusdanig nieuw dat ik het nog niet kan samenvatten. Wat wel duidelijk
is geworden is dat ik maandag 17 augustus zal worden opgenomen en dat ik dan
zowel 5 bestralingen krijg als waarschijnlijk Chemotherapie. Over dat laatste
hadden we later die middag nog een gesprek met de interniste oncologie.
De dr. waar we maandag waren
geweest op de centrumlocatie van het EMC, heeft contact gehad met de vervanger
van mijn Reumatoloog in het Vlietlandziekenhuis en samen zijn ze erop
uitgekomen dat ik vanaf vandaag met mijn huidige wekelijkse chemokuur
Methotrexaat moet gaan stoppen, en dat ik die na de behandelingen tegen de
kanker weer moet gaan beginnen. Zodoende dat ik vandaag in plaats van twintig
mg. Er maar tien genomen heb, en dat ik dan volgende week helemaal geen
Methotrexaat meer mag nemen.
Hoe mijn lijf en vooral mijn
spierziekte op zal gaan reageren is nog volstrekt onduidelijk, maar bestraling
en de Methotrexaat kunnen onmogelijk samen gaan, dus ik heb geen keus.
Daarna hadden we een afspraak op
de CT afdeling. Om te beginnen werd er een hartfilmpje gemaakt en daarna volgde
de CT scan. Ze hebben me zo relaxt mogelijk neergelegd op die tafel en
vervolgens drie tatoeage punten op mijn lijf gezet, zodat ik alle volgende
keren exact op de zelfde plaats en op dezelfde manier zal moeten gaan liggen.
Ter controle worden er ook bij iedere bestraling foto’s gemaakt. Met die scan
van gisteren gaat de stralingsarts een behandelplan maken om zoveel mogelijk de
gewenste delen te raken en de gezonde delen te sparen. Dat plan wordt dan
voorgelegd in het behandelteam en waar nodig nog bijgesteld en of aangepast.
Het maakt een zeer zorgvuldige indruk. Alles bij elkaar nam dit niet meer dan
vijf minuten in beslag, en Els was dan ook verbaasd dat ik me al zo snel weer bij
haar melde.
Vervolgens zouden we om 15.30u
een gesprek hebben met de interniste oncologie. Haar gesprek met onze
voorgangers liep uit tot na 16.30u en de taxi die om kwart over vier al kwam
hebben we weg moeten sturen.
Om 16.40u nodigde de dr. in kwestie
ons binnen en maakte excuus voor haar uitloop. De info die we vervolgens kregen
is nauwelijks samen te vatten. De beslissing of ik naast de bestraling ook
Chemotherapie ga krijgen is nog niet genomen. Dat hangt af van het overleg met
mijn behandelaar van het Vlietlandziekenhuis en met het behandelteam. Dat
overleg gaat over hoe het gebruik van Ciclosporine de Chemotherapie in gevaar
zou kunnen brengen, en of het überhaupt zinvol is of niet. Toen we een dikke
vijftig minuten later haar kamer verlieten, bleek het ziekenhuis leeg, alle
balies waren onbezet, en afspraken of verslagen konden we niet meer afhandelen.
Wat wel prettig was dat Taxibedrijf st. Job had overlegd met de receptie en om
17.45u keurig klaar stond om ons retour te brengen naar huis.
We waren allebei doodop en zijn
vervolgens met meisje naar café de Unie gegaan en hebben daar hun onvolprezen
grote biefstukken gegeten.
Na thuiskomst hebben we
uitgeblust voor de TV gezeten.
Ook vandaag ben ik alweer heen en
weer geweest per taxi om bloed te laten afnemen, 13 buisjes en wat afspraken te
maken.
Tot zover deze update. Voordat ik
de 17de opgenomen word zullen we nog een keer of vier heen en weer
moeten voor vervolgafspraken en onderzoeken, en de weg ernaartoe en terug begint
al aardig bekend te worden.
Tot de volgende update.
Groetjes en allemaal alvast
hartelijk dank voor jullie meeleven, gedachten, kaarten, mailtjes, gebeden en
kaarsjes. Het is top. We voelen ons reuze gesteund door jullie allemaal.
Knuffel, liefs en groeten.
Jeroen, mede namens Els.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten