donderdag 6 augustus 2015


Beste volgers,

Gisterenmiddag hadden Els en ik drie afspraken in het Erasmus Medisch Centrum, locatie Daniel den Hoed op de groene Hilledijk.

Het begon met een gesprek met een dokter of specialist in Radiotherapie. Het was een dik veertig minuten durend gesprek over wat ze gaan doen, waarom ze dat gaan doen, hoe ze dat gaan doen en wat de voor en nadelen zijn. Het was veel info, en veel was logisch en duidelijk maar veel ook dusdanig nieuw dat ik het nog niet kan samenvatten. Wat wel duidelijk is geworden is dat ik maandag 17 augustus zal worden opgenomen en dat ik dan zowel 5 bestralingen krijg als waarschijnlijk Chemotherapie. Over dat laatste hadden we later die middag nog een gesprek met de interniste oncologie.

De dr. waar we maandag waren geweest op de centrumlocatie van het EMC, heeft contact gehad met de vervanger van mijn Reumatoloog in het Vlietlandziekenhuis en samen zijn ze erop uitgekomen dat ik vanaf vandaag met mijn huidige wekelijkse chemokuur Methotrexaat moet gaan stoppen, en dat ik die na de behandelingen tegen de kanker weer moet gaan beginnen. Zodoende dat ik vandaag in plaats van twintig mg. Er maar tien genomen heb, en dat ik dan volgende week helemaal geen Methotrexaat meer mag nemen.
Hoe mijn lijf en vooral mijn spierziekte op zal gaan reageren is nog volstrekt onduidelijk, maar bestraling en de Methotrexaat kunnen onmogelijk samen gaan, dus ik heb geen keus.

Daarna hadden we een afspraak op de CT afdeling. Om te beginnen werd er een hartfilmpje gemaakt en daarna volgde de CT scan. Ze hebben me zo relaxt mogelijk neergelegd op die tafel en vervolgens drie tatoeage punten op mijn lijf gezet, zodat ik alle volgende keren exact op de zelfde plaats en op dezelfde manier zal moeten gaan liggen. Ter controle worden er ook bij iedere bestraling foto’s gemaakt. Met die scan van gisteren gaat de stralingsarts een behandelplan maken om zoveel mogelijk de gewenste delen te raken en de gezonde delen te sparen. Dat plan wordt dan voorgelegd in het behandelteam en waar nodig nog bijgesteld en of aangepast. Het maakt een zeer zorgvuldige indruk. Alles bij elkaar nam dit niet meer dan vijf minuten in beslag, en Els was dan ook verbaasd dat ik me al zo snel weer bij haar melde.

Vervolgens zouden we om 15.30u een gesprek hebben met de interniste oncologie. Haar gesprek met onze voorgangers liep uit tot na 16.30u en de taxi die om kwart over vier al kwam hebben we weg moeten sturen.

Om 16.40u nodigde de dr. in kwestie ons binnen en maakte excuus voor haar uitloop. De info die we vervolgens kregen is nauwelijks samen te vatten. De beslissing of ik naast de bestraling ook Chemotherapie ga krijgen is nog niet genomen. Dat hangt af van het overleg met mijn behandelaar van het Vlietlandziekenhuis en met het behandelteam. Dat overleg gaat over hoe het gebruik van Ciclosporine de Chemotherapie in gevaar zou kunnen brengen, en of het überhaupt zinvol is of niet. Toen we een dikke vijftig minuten later haar kamer verlieten, bleek het ziekenhuis leeg, alle balies waren onbezet, en afspraken of verslagen konden we niet meer afhandelen. Wat wel prettig was dat Taxibedrijf st. Job had overlegd met de receptie en om 17.45u keurig klaar stond om ons retour te brengen naar huis.

We waren allebei doodop en zijn vervolgens met meisje naar café de Unie gegaan en hebben daar hun onvolprezen grote biefstukken gegeten.
Na thuiskomst hebben we uitgeblust voor de TV gezeten.

Ook vandaag ben ik alweer heen en weer geweest per taxi om bloed te laten afnemen, 13 buisjes en wat afspraken te maken.
Tot zover deze update. Voordat ik de 17de opgenomen word zullen we nog een keer of vier heen en weer moeten voor vervolgafspraken en onderzoeken, en de weg ernaartoe en terug begint al aardig bekend te worden.

Tot de volgende update.

Groetjes en allemaal alvast hartelijk dank voor jullie meeleven, gedachten, kaarten, mailtjes, gebeden en kaarsjes. Het is top. We voelen ons reuze gesteund door jullie allemaal.

Knuffel, liefs en groeten.

Jeroen, mede namens Els.

Geen opmerkingen: