Nieuw verschijnsel

13-08-2017 01:21

Ik zit voor de derde maal deze week in de huiskamer. Ik kan niet slapen, ben benauwd, het lijkt alsof ik een riem om mijn borst heb, en die riem bemoeilijkt mijn ademhaling. Ik zit al een hele tijd niet lekker in mijn vel, en Els zei vandaag, en ook al eerder, waarom schrijf je er niet over, en waarom is het al zo lang geleden dat je een blogje schreef voor ons gezamenlijke blog Conceptuele Blog EdR? Dat is een goede vraag. Een deel van 't antwoord is dat ik niet gemakkelijk schrijf als ik depressief ben. Waarom ben ik depressief is dan automatisch de vraag die ik van mezelf moet beantwoorden? Ik voel me somber, verdrietig, soms alleen, en dat komt beslist niet door Els hoor, maar ik denk dat iedereen het gevoel wel kent dat ook al bevind je je midden tussen tienduizend anderen, je kunt je nog knap alleen voelen. Zo voel ik me dus nu ook. Zonder collega's, zonder vrienden, etc. etc. Lastig gevoel. Wil ik me zo voelen? Nee, natuurlijk niet.
Zelfs vandaag heb ik me gewoon door de natuurlijke gang van zaken heen geworsteld. Ik ben na het opstaan. de medicatie uitzetten, het ontbijt, het ontbijt voor Meisje gemaakt hebben en zorgen dat Els op tijd voor haar dienst bij de Wereldwinkel de deur uitging, naar het Sterrebos gegaan. Daar gezorgd dat Meisje alles deed wat een hondje betaamd, en daarna haar afgeleverd bij de Wereldwinkel, terwijl ik boodschappen ging doen voor de dag van vandaag, morgen en maandag. Alle door rituelen vastgestelde zaken heb ik naar redelijke tevredenheid afgewerkt.

Na de boodschappen en een bakkie thee met Els en haar collega in de WW kwam ik doodmoe thuis en ik was duizelig en benauwd, dus ben ik na een briefje voor Els naar bed gegaan, om hopelijk op te knappen. Een half uur later kwam Els thuis en we hebben samen 4 beschuitbollen met aardbeien gemaakt, die overigens verschrikkelijk lekker waren en al helemaal met op iedere aardbei een druppel Balsamico Azijn Siroop. Daarna ben ik nog anderhalf uur teruggegaan naar bed.

Ik wilde hiermee voorkomen dat ik te lang zou slapen, want overdag kan ik over gemakkelijk rustig vier uur slapen, omdat ik inmiddels al jaren volcontinu doodmoe ben.

Toch zit ik hier nu weer en schrijf warempel eindelijk een stukje.

Wat is thuiszitten met een auto immuunziekte en de verschrikkelijke na verschijnselen van Chemo en bestraling na Kanker toch verschrikkelijk. Mijn, onze wereld is ontzettend klein geworden. We zien weinig tot geen mensen meer, zien weinig tot geen buitenwereld meer, mijn incontinentie houd me tegen tot uitgaan en of reizen. Ik voel me niet echt zielig hoor, maar kom naast de boodschappen en de rondjes met Meisje nog maar tot weinig. Ik ben constant benauwd, wacht momenteel op onderzoeken, en de resultaten van andere onderzoeken, daarna krijg ik een pacemaker, omdat mijn hart sinds de chemo enorm veel overwerk doet door het boezemfibrilleren. Ik ben door de weinige activiteiten en de grote hoeveelheid ontstekingsremmers en andere medicatie te zwaar geworden en heb prompt diabetes opgelopen. Als dat voorbij is zullen zich andere mankementen vertonen en dus ook andere onderzoeken, en de daarbij behorende onzekerheid.

Van een zelfverzekerde man die goed was in zijn werk als opvanger en begrenzer ben ik nu zelf toe aan opvang en begrenzing. Ik ben enorm veranderd. Ik ben onzeker geworden, en niemand kan op mij bouwen zoals vroeger. De kenmerken die vroeger volslagen normaal bij mij hoorden, horen niet meer bij mij. Afspraken zijn met mij niet meer te maken. Daarnaast is ons inkomen enorm gezakt, mijn humeur is aangetast en ik ben allesbehalve gemakkelijk meer in de omgang. Soms heb ik last van zelfmeelij, en donkere gedachten over het heden en de toekomst. Ik vind er gewoon geen klote meer aan.

Soms lukt het me om daardoorheen te kijken, maar lang niet altijd. Wil ik zo eigenlijk wel verder? Alle gekheid op een stokje, al deze gedachten passeren in mijn geest. Waardeloos is dat.

Nu zit ik dus hier en kan niet slapen. Ondanks al mijn medicatie. Meisje dacht toen ik naar de huiskamer kwam, hé, die gaat met me naar buiten. Neen dus, dat doet ie niet. Inmiddels slaapt ze wel weer lekker op de bank.

Els kwam net slaperig kijken hoe ik het maakte. Heb er lekker teruggestuurd naar bed. Wil haar ook niet wakker maken. Els ziet mijn worsteling natuurlijk ook met lede ogen aan. Ik weet het echt niet meer. Dat is ook de reden waarom ik niet meer schrijf. Ik viel in herhaling, en niet een keer, maar tal loze keren en dat kan ik zelf ook niet aprecieren als ik dat soort stukjes tegenkom.

Ik ga zometeen toch maar weer een poging wagen, en kan dan in ieder geval tegen Els zeggen dat ik weer een poging gewaagd heb.

Waar ik overigens vandaag aan twijfelde was het volgende. Ik zag op de verjaardagskalender dat mijn nog in leven zijnde broer en schoonzus in Limburg vandaag 40 jaar geleden getrouwd zijn. Heb even gedacht zal ik even bellen om hen te feliciteren, maar toen ze twaalf en een half jaar, vijfentwintig jaar getrouwd waren heb ik ook nooit een uitnodiging ontvangen voor de feestelijkheden, waarom zou ik dan nu de moeite nemen? Een rot gedachte dus, maar toch heb ik niet gebeld. We zijn griezelig uit elkaar gegroeid. Ik ben benieuwd of dit nog tegen me gebruikt gaat worden dit gebrek aan interesse, maar als het zo is, dan is het zo. Nee hoor ik ga geen verhaal schrijven over alle gebeurtenissen die ertoe geleid hebben dat het gegroeid is tot de huidige situatie. Het is helaas zo. Kortom ook de familierelaties lopen niet over rozen.

Ik ga dit toch wel langer geworden stuk dan ik gedacht had beëindigen. Meestal heb ik de dag erna namelijk enorm last van mijn nachtelijke escapades. Ik moet maar weer proberen of een paar uur slaap alsnog willen lukken. Tot zover.

Langzaamaan

Sta ik weer een beetje open voor de wereld

Zie ik de mensen om me heen

Beginnen de woorden zich aaneen te rijgen tot..

Zijn mijn tenen niet meer zó lang.

Word ik wat aardiger

Ben aan het bijkomen van een ernstige depri-aanval

Dat is lang geleden dat ik met mezelf aan het worstelen ben

Logisch, wordt mij verteld door mensen die ook het een en ander achter de kiezen hebben

Die ook geen ongeschreven blaadje zijn.

Wees wat lief voor jezelf.

Kijk wat je de laatste jaren hebt meegemaakt samen met je lief.

Dus verhoogde ik mijn medicatie onder begeleiding van de huisarts en wachtte tot het ging werken.

Zette alles stil.

Behalve de Wereldwinkel en de SKVR

Ging letten om mijn ademhaling, kijken langs de voorbij vliegende vogels en vroeg héél veel knuffels van mijn lief

Langzaamaan word ik van mens tot Els.

Hartenkreet

Vannacht opgestaan. Zenuwen. Zenuwachtig voor de dag van morgen. Waarom? Ik weet het niet. We zijn uitgenodigd door onze oudste vrienden voor een lunch komende dag. Ik vind het eng. Doodeng. Ik vertrouw mezelf niet. Ik weet niet of ik het kan. Gelukkig heeft Els donderdag verteld dat ik mijn rollator meeneem, zodat ze weten dat ik niet veel kan. Ik kan niet voldoen aan verwachtingen van mezelf, laat staan aan verwachtingen van anderen. Wil ik er dan niet uit? Ja, natuurlijk wel, maar ik vertrouw mezelf niet meer. Ik ben onbetrouwbaar, incontinent, mag en kan nauwelijks nog iets van wat vroeger de normaalste dingen/zaken waren. Mag niet drinken, mag niet roken, kan moeilijk ademen, de hond uitlaten, met Els naar de dokter gaan. Kan haar niet steunen. In ieder geval niet ondersteunen zoals ik graag zou willen. Wil zo graag een beetje terug van vaardigheden die vroeger gewoon daar waren. Wilde daar vanavond voor 't slapen met Els over praten, en zij was moe. Logisch. Bezoek aan dr. was vermoeiend, daarna nieuwe brillen besteld. Een voor haar en een voor mij. Eigenlijk super goeie dag in vergelijking met vorige dagen. Ik heb daarna geslapen en Els slaapt nu. Ook logisch, maar ik was nog teveel met morgen bezig. We zien tegenwoordig zo weinig mensen/vrienden, en ik wil de mensen die we nog hebben kostte wat kost behouden, en ik ben zo bang, zo bang, dat ik mezelf teleurstel, en daarmee hen ook, dat ze zoiets hebben van dat nooit meer. Dat is ook naar hen toe niet eerlijk, want ze zijn lief, en geduldig, en oprecht, vol inlevensvermogen. Maar ik ben bang, bijna panisch. Ik neem nog een slok, ondanks dat ik door alle medicatie al een vervette lever heb en dat dat slecht voor me is. Door die angst stoot ik anderen van me af. ook mezelf, want dan ben ik weer boos op mezelf omdat ik het heb laten gebeuren. Zo'n schrijfpartij als nu is eigenlijk ook nergens goed voor, maar misschien helpt het het van me afschrijven me een beetje. Ik was zo blij te lezen dat een stel waarvan ik er maar een ken, als een hele mooie lieve pittige collega, ook eentje van gesloten opname, een echt feestbeest zoals ik vroeger was nu oprecht blij is dat ze met haar vriendin zwanger is geworden, dat ik zelf er helemaal in mee kon gaan en dacht aan ze gaan er nu ook echt achter komen wat kinderen krijgen echt in houd. Tegelijkertijd was ik jaloers op wat ze gaan beleven, tegemoet gaan komen, zowel qua blijdschap als verdriet dat ik hun geluk helemaal kon meevoelen. Zo leuk, zo breed een schrijfstuk vol gevoel alle kanten op kan schieten. Ik hoop dat het schrijven me goed gedaan heeft, ondanks dat dit alles voor velen van generlei waarde zal zijn. Voor mezelf heeft het van mezelf afschrijven over alles wat me te binnen schoot misschien toch het effect dat ik het idee heb nog te leven. Ook voor andere mensen die worstelen met de dag van nu of de dag van morgen. Meisje onze hond ligt naast me te ronken. Ze voelt zich veilig en een deel van die veiligheid hier in huis ben ik. Het feit dat het merendeel van de patiënten/cliënten die ik onderweg tegenkom, zelfs de mensen die ik gesepareerd, begrensd of geïsoleerd heb in een eerder stadium me eerder een knuffel dan een dreun verkopen doet me goed. Heb ik kennelijk in het verleden voor velen van hen toch iets goeds kunnen doen. Terwijl ik het hartstikke moeilijk had om die mensen op hun moeilijk(st)e momenten op die manier moest begrenzen. Laat ik er maar voor kiezen om de dag van morgen gewoon te laten komen, ondanks dat ik er weinig tot geen vertrouwen in heb. Ik zal me moeten overgeven, zoals sommigen zich soms noodgedwongen aan mij overgaven. Tot nu toe heb ik al eerder momenten van enorme afhankelijkheid overwonnen. En ik ben er niet slechter van geworden. Teruglezende denk ik wat een gezwets, maar laat ik het toch maar proberen, misschien overleef ik ook nu de wanhoop weer. Na de dood van eerst David Bowie eerder dit jaar, en nu ook Prince, denk ik dat ik toch maar blij moet zijn er nog te zijn. Uiteindelijk heb ik nog een onfatsoenlijke goede warme en fijne relatie, veel mensen die om me geven en vrienden die me morgen mee willen nemen voor een lunch. Ondanks mijn beperkingen en dingen die ik niet meer kan. Mijn ogen vallen nu toch maar mooi bijna dicht, dat heeft het schrijven me in ieder geval gebracht. Ik hoop niemand nodeloos gekwetst te hebben en ben stiekem toch trots dat ik deze dag toch heel behoorlijk en redelijk heb kunnen overleven dat ik een plasje ga plegen en me heel zachtjes naast Els ga voegen en de dag van morgen tot me ha laten komen. Uitgeslapen of niet het zal vast de moeite waard worden. Voor de lezers, bedankt voor het geduld, en voor mezelf bonnenuit! Je Roen

DUBBEL NIEUWS

Dubbel nieuws.

Gisteren heeft Els jullie verteld over de uitslag die we afgelopen maandag kregen van mijn behandelaar, Radiologe. Dat was natuurlijk te gek, en dat betekent in ieder geval dat de walgelijk moeilijke en zware tijd die we sinds de diagnose eind augustus 2015 hebben gehad niet voor niks is geweest.

Er volgt wel een vraag op. Zijn we er nu dan ook vanaf? Neen is helaas het antwoord. De medicatie die ik sinds 2007 gebruikte voor mijn spierziekte poly myositis, en die de oorzaak waren van mijn plaveiselcelcarcinoma in mijn dikke darm moet ik terstond weer gaan gebruiken omdat mijn spierwaardes gegroeid zijn van rond de 40 naar boven de 1200. Dat houd in dat de medicatie, de Methotrexaat die ik gebruikte en die niet samenging met de Chemo weer opnieuw gebruikt moet worden en dat dus de kans dat de kanker terugkomt heel groot is. Wat wel een voordeel is nu is dat we weten hoe het werkt en dat de controles frequenter zullen zijn en dat we mogelijk een al te grote groei kunnen voor zijn.

Ik ben met de Methotrexaat nog niet begonnen want 15 februari gaan ze met een radio actieve behandeling mijn schildklier stil leggen. Die heeft door de Chemo zo'n tik gehad dat ze 'm nu met medicatie niet meer stabiel kunnen krijgen. Ik heb met mijn behandelaar afgesproken dat ik de Cyclosporine en de Prednisolon zal verhogen en zal blijven slikken, maar dat ik wil wachten met de Methotrexaat tot dat mijn schildklier met behulp van medicatie weer wat stabieler is. We blijven dus toch een beetje kwakkelen.

Gisteren kon ik dit nog maar moeizaam kwijt want ik vond, vind het lastig te verwerken. Blijdschap en teleurstelling tegelijkertijd is en blijft lastig.

Zo nu is het weer genoeg. Over het algemeen ben ik niet ontevreden. Ik kan meestal alweer drie keer een blokje met Meisje wandelen per dag, ik kom tot wat meer, ook qua koken en huishouden, zodat Els niet alles meer hoeft te bedenken en uitvoeren, en zo heb ik twee weken geleden de rollator achterop de scootmobiel geplaatst en teruggebracht naar degene die hem uitgeleend had. Kortom ik voel me veel stabieler dan een tijd terug. Genoeg over mijn fysieke en geestelijke toestand maar weer. 

De harde nieuwe realiteit

Van de week was ik bij de fysio.

We waren aan de praat over alle veranderingen van het afgelopen jaar, hoe dat zo gekomen is, en gedurende het gesprek werd ik me er van bewust dat er diverse mensen, artsen, arts assistenten, verpleegkundigen, wij zelf, et cetera, soms behoorlijk onzorgvuldig en alert zijn geweest. 

Zo dacht de fysiotherapeut dat vooral degene die zo lang heeft gedaan over mijn diagnose, een arts assistent van het Vlietlandziekenhuis misschien aansprakelijk kan/kon worden gesteld.

Zo ben ik thuisgekomen, heb onze gedachten aan Els verteld en ben gaan proberen om op een rijtje te krijgen hoe dat hele proces vanaf half januari j.l nu eigenlijk verlopen is. Ik kwam erachter dat het knap lastig was om te achterhalen wat en wanneer ik precies gedaan heb om aan mijn huidige diagnose te komen.

Ik kwam er achter dat ik na mijn eerste klachten halverwege januari naar de huisarts geweest ben. Die dacht bij vers bloed bij de ontlasting aan aambeien, en dat zijn we eerst gaan uitsluiten. Ongeveer een maand later terug geweest naar de huisarts en die dacht nog steeds niet aan iets serieus. Wel kreeg ik een middeltje mee om te kijken of het daarmee weg zou gaan. Halverwege maart was het daarmee nog niet verholpen, maar was ik zelf druk met het intake proces bij diverse arbeidsbemiddelende bedrijven zoals Aob Compaz en “de Gezonde Zaak”, deze bedrijven wilde me gaan helpen om mijn energievoorziening en mijn conditie weer een beetje op peil te krijgen. Er was toen natuurlijk nog geen sprake van de diagnose kanker, maar wel van mijn spierziekte Poli Myositis, en de constante koorts van boven de 38˚ . Ik was hier iedere week dagelijks mee bezig, en aan de pijn bij mijn ontlasting en ook hoe het er uit zag. Pas toen ik een weekje vrij was ben ik weer naar de huisarts gegaan die me naar het SEH van het Vlietlandziekenhuis stuurde. Daar werd ik in eerste instantie na veel onderzoek en bloedonderzoek weer huiswaarts gestuurd met de boodschap we kunnen niets vinden. 

Toen een maand later de klachten gewoon bleven werd ik opnieuw door de huisarts ingestuurd en hebben ze meer onderzoek gedaan. Onder andere ben ik toen ook getoucheerd. Resultaat van dit onzorgvuldige ondiepe onderzoek was dat ik misschien last had van obstipatie en ik werd weer huiswaarts gestuurd met de boodschap U bent zo gezond als een vis. 

Toen ik dit tegen mijn huisarts vertelde zei hij en nu is het afgelopen en hij zond me naar het ziekenhuis terug, alleen nu niet naar de SEH, maar naar een zogenaamde proctoloog, een specialist in anus verwante zaken. Ik had van dit specialisme nog nooit gehoord. Deze vriendelijke arts had precies 2 minuten nodig om vast te stellen dat er een gezwel, oftewel tumor zat. Vervolgens kwam ik in de molen terecht waarin na veel diepgaande onderzoeken werd vast gesteld dat ik kwaadaardige darmkanker had, met alle problemen die daarna kwamen.

Ik heb vastgesteld dat de assistent van deze proctoloog en de directie van het ziekenhuis een berisping heeft gekregen, in het kader van haar opleiding, maar omdat het hier gaat om een fout die ook volgens het advocatenbureau geen tijdsverlies in de diagnosevorming heeft gehad, en ook niet in de daaropvolgende behandeling is aansprakelijkheidstelling nauwelijks de poging van het proberen waard. 

Wel heb ik hier van geleerd dat ook ik veel helderder moet zijn met aantekeningen, alles goed moet bijhouden in de agenda, met wie, en hoe, en wanneer precies, e.d. want dan had ik sneller kunnen handelen. Nu ben ik ook aan de late kant om eventueel nog iets te kunnen doen.

Nog een reden om deze zaak niet aan te gaan is het feit dat de fouten gemaakt tijdens de behandeling in het Daniel den Hoed niet betrokken kunnen worden in dezelfde zaak, en al helemaal niet omdat de betrokkenen ook overliepen van de excuses.

Daar komt nog bij dat ik door de Chemo behandeling en de bestralingen zo ver van de wereld was, en er hierdoor gewoon ook heel erg veel veranderd is, en dat ik nu nog pas heel langzaam ontwaak uit de nachtmerrie waarin ik heb vastgezeten. Pas nu krijg ik weer wat helderheid terug, en helaas zal ik het moeten doen met deze werkelijkheid. De gedachten dat ik de inkomensachteruitgang en de geestelijke schade, dit trauma, of deze smart zou kunnen verhalen was een mooie droom.

Muizenissen.

Er zitten muizen te knabbelen in mijn hoofd

Wat als dit en wat als dat

Sommige dingen, helaas al te reëel

Sommige onzinnige dingen

Ze zijn weer aan het loeien die ouwe koeien

Kortom; ik heb niet mijn goede dag.

Morgen is er gelukkig weer een nieuwe, tot dan