Rust in de tent.

PACEMAKER

Afgelopen Woensdag kreeg ik een SMSje van het Erasmus MC dat ik mijn afspraken op 2 oktober 2017 niet vergeten moest. Ik overal gekeken, maar ik wist nog van niks, tot ik gisteren(donderdag) per post ook een brief van het EMC kreeg, over welke afspraken het ging. Ik moet as. maandag op komen draven voor een reeks voorbereidende onderzoeken en een daaropvolgend medicatiegesprek over de operatie van 9-10+11 oktober, wanneer ik een pacemaker geïnstalleerd krijg. Ik ben blij dat het wachten zowel op die operatie als op de voorbereidingen nu voorbij is. Ik leef er nu al wel een tijdje naar toe, maar nu ik weet dat het er echt van gaat komen wordt het gewoon reëler. Nu het echt gaat gebeuren komen er ook weer nieuwe vragen op, en komen ook de zenuwen een beetje opzetten. Het is uiteindelijk toch wel weer een behoorlijke verandering aan mijn lijf, en weer een stap om de gevolgen van de Chemo te verminderen. En ik ben erg benieuwd of het de vermoeidheid waar ik sinds die Chemo mee te kampen heb daadwerkelijk zal verminderen. Garanderen kunnen ze het niet. Het enige wat ze zeggen is dat mijn hart met behulp van die pacemaker nog wat langer zal meegaan. Kortom het gevoel van ze dekken zich toch weer in kan ik niet helemaal schrappen. En gelukkig wil ik ook nog wel een tijdje langer meegaan op deze aardkloot.

Sint Maarten

Marcel van der Weijden zwemt 4080 baantjes voor wereldrecord

Sponsorlopen heb ik nooit begrepen. Wat kan mij het schelen hoever je loopt. Als je graag hardloopt moet je lekker gaan lopen en mij erbuiten laten. Sponsorlopen worden gedaan door imperfecte atleten. Daar is niets aan voor de toeschouwer. Als iemand collecteert voor een goed doel dan geef ik wat ik geven wil. Punt. Natuurlijk sponsor ik de buurjongen die aan de deur komt met zo'n formulier waarop je kan invullen hoeveel je wil geven per ronde van 400 meter. Ten behoeve van de zwerftekkels in Mauritanië of what ever. Meestal blijkt dan dat dat die jongen veel meer loopt dan ik had voorzien en het nog een behoorlijke schadepost oplevert -

'buurman, ik krijg nog honderdachtendertig euro van u.' 'Je krijgt het zodra mijn salaris gestort is'. - Mazzel voor de tekkels. Misschien is dat ook de list achter de sponsorloop. De slachtoffers van deze ondoorzichtige wisseltruc worden zo optimaal uitgemolken.

Sponsorzwemmen, dat is andere koek, want verricht door Maarten van der Wijden wel degelijk een boeiend spektakel. Maarten van der Wijden, olympisch kampioen 10 km. open waterzwemmen 2008.

Hij zwom onlangs van Engeland naar Frankrijk en terug. Hoeveel dat voor zijn eigen Maarten van der Wijden Foundation heeft opgeleverd kan ik nergens vinden maar het is vast een boel.

Maarten was een talentvol en succesvol zwemmer, toen hij in 2001 op twintigjarige leeftijd leukemie kreeg. Hij is twee jaar behandeld met chemo en stamceltransplantatie. Nog voordat hij na vier jaar officieel genezen was verklaard, zwom hij in 2004 het IJsselmeer over in een recordtijd van 4:20:48 en haalde € 20.000 op voor KWF kankerbestrijding.

Afgelopen mei probeerde hij het vierentwintiguurrecord te breken. Dat lukte net niet maar leverde wel € 8500 op voor kankeronderzoek.

Na zijn carrière als wedstrijdzwemmer legt hij zich toe op sponsorzwemmen voor kankeronderzoek.

Hij sloeg de spijker op zijn kop toen hij reageerde op de suggestie dat hij hard "gevochten" had tegen kanker. Hij sprak nadrukkelijk tegen dat hij "gevochten" zou hebben. De behandeling, die hij gelaten had ondergaan, was wonderwel succesvol gebleken, dit in tegenstelling tot sommige lotgenoten,die net zo gemotiveerd waren op te genezen.

Vechten tegen kanker gebeurt door behandelaars en wetenschappers.

Vandaar dat Maarten van der Wijden zich inzet voor wetenschappelijk onderzoek en hiervoor fondsen werft middels sponsorzwemmen. Daar kan ik onmogelijk tegen zijn, temeer daar zijn projecten wel interessant zijn om te volgen, omdat hij altijd, al dan niet succesvol, een record aanvalt. Het enige smetje op Maarten van der Wijden is zijn lijstduwerschap van de VVD. Niemand is volmaakt.

Laaglander

Nieuw verschijnsel

13-08-2017 01:21

Ik zit voor de derde maal deze week in de huiskamer. Ik kan niet slapen, ben benauwd, het lijkt alsof ik een riem om mijn borst heb, en die riem bemoeilijkt mijn ademhaling. Ik zit al een hele tijd niet lekker in mijn vel, en Els zei vandaag, en ook al eerder, waarom schrijf je er niet over, en waarom is het al zo lang geleden dat je een blogje schreef voor ons gezamenlijke blog Conceptuele Blog EdR? Dat is een goede vraag. Een deel van 't antwoord is dat ik niet gemakkelijk schrijf als ik depressief ben. Waarom ben ik depressief is dan automatisch de vraag die ik van mezelf moet beantwoorden? Ik voel me somber, verdrietig, soms alleen, en dat komt beslist niet door Els hoor, maar ik denk dat iedereen het gevoel wel kent dat ook al bevind je je midden tussen tienduizend anderen, je kunt je nog knap alleen voelen. Zo voel ik me dus nu ook. Zonder collega's, zonder vrienden, etc. etc. Lastig gevoel. Wil ik me zo voelen? Nee, natuurlijk niet.
Zelfs vandaag heb ik me gewoon door de natuurlijke gang van zaken heen geworsteld. Ik ben na het opstaan. de medicatie uitzetten, het ontbijt, het ontbijt voor Meisje gemaakt hebben en zorgen dat Els op tijd voor haar dienst bij de Wereldwinkel de deur uitging, naar het Sterrebos gegaan. Daar gezorgd dat Meisje alles deed wat een hondje betaamd, en daarna haar afgeleverd bij de Wereldwinkel, terwijl ik boodschappen ging doen voor de dag van vandaag, morgen en maandag. Alle door rituelen vastgestelde zaken heb ik naar redelijke tevredenheid afgewerkt.

Na de boodschappen en een bakkie thee met Els en haar collega in de WW kwam ik doodmoe thuis en ik was duizelig en benauwd, dus ben ik na een briefje voor Els naar bed gegaan, om hopelijk op te knappen. Een half uur later kwam Els thuis en we hebben samen 4 beschuitbollen met aardbeien gemaakt, die overigens verschrikkelijk lekker waren en al helemaal met op iedere aardbei een druppel Balsamico Azijn Siroop. Daarna ben ik nog anderhalf uur teruggegaan naar bed.

Ik wilde hiermee voorkomen dat ik te lang zou slapen, want overdag kan ik over gemakkelijk rustig vier uur slapen, omdat ik inmiddels al jaren volcontinu doodmoe ben.

Toch zit ik hier nu weer en schrijf warempel eindelijk een stukje.

Wat is thuiszitten met een auto immuunziekte en de verschrikkelijke na verschijnselen van Chemo en bestraling na Kanker toch verschrikkelijk. Mijn, onze wereld is ontzettend klein geworden. We zien weinig tot geen mensen meer, zien weinig tot geen buitenwereld meer, mijn incontinentie houd me tegen tot uitgaan en of reizen. Ik voel me niet echt zielig hoor, maar kom naast de boodschappen en de rondjes met Meisje nog maar tot weinig. Ik ben constant benauwd, wacht momenteel op onderzoeken, en de resultaten van andere onderzoeken, daarna krijg ik een pacemaker, omdat mijn hart sinds de chemo enorm veel overwerk doet door het boezemfibrilleren. Ik ben door de weinige activiteiten en de grote hoeveelheid ontstekingsremmers en andere medicatie te zwaar geworden en heb prompt diabetes opgelopen. Als dat voorbij is zullen zich andere mankementen vertonen en dus ook andere onderzoeken, en de daarbij behorende onzekerheid.

Van een zelfverzekerde man die goed was in zijn werk als opvanger en begrenzer ben ik nu zelf toe aan opvang en begrenzing. Ik ben enorm veranderd. Ik ben onzeker geworden, en niemand kan op mij bouwen zoals vroeger. De kenmerken die vroeger volslagen normaal bij mij hoorden, horen niet meer bij mij. Afspraken zijn met mij niet meer te maken. Daarnaast is ons inkomen enorm gezakt, mijn humeur is aangetast en ik ben allesbehalve gemakkelijk meer in de omgang. Soms heb ik last van zelfmeelij, en donkere gedachten over het heden en de toekomst. Ik vind er gewoon geen klote meer aan.

Soms lukt het me om daardoorheen te kijken, maar lang niet altijd. Wil ik zo eigenlijk wel verder? Alle gekheid op een stokje, al deze gedachten passeren in mijn geest. Waardeloos is dat.

Nu zit ik dus hier en kan niet slapen. Ondanks al mijn medicatie. Meisje dacht toen ik naar de huiskamer kwam, hé, die gaat met me naar buiten. Neen dus, dat doet ie niet. Inmiddels slaapt ze wel weer lekker op de bank.

Els kwam net slaperig kijken hoe ik het maakte. Heb er lekker teruggestuurd naar bed. Wil haar ook niet wakker maken. Els ziet mijn worsteling natuurlijk ook met lede ogen aan. Ik weet het echt niet meer. Dat is ook de reden waarom ik niet meer schrijf. Ik viel in herhaling, en niet een keer, maar tal loze keren en dat kan ik zelf ook niet aprecieren als ik dat soort stukjes tegenkom.

Ik ga zometeen toch maar weer een poging wagen, en kan dan in ieder geval tegen Els zeggen dat ik weer een poging gewaagd heb.

Waar ik overigens vandaag aan twijfelde was het volgende. Ik zag op de verjaardagskalender dat mijn nog in leven zijnde broer en schoonzus in Limburg vandaag 40 jaar geleden getrouwd zijn. Heb even gedacht zal ik even bellen om hen te feliciteren, maar toen ze twaalf en een half jaar, vijfentwintig jaar getrouwd waren heb ik ook nooit een uitnodiging ontvangen voor de feestelijkheden, waarom zou ik dan nu de moeite nemen? Een rot gedachte dus, maar toch heb ik niet gebeld. We zijn griezelig uit elkaar gegroeid. Ik ben benieuwd of dit nog tegen me gebruikt gaat worden dit gebrek aan interesse, maar als het zo is, dan is het zo. Nee hoor ik ga geen verhaal schrijven over alle gebeurtenissen die ertoe geleid hebben dat het gegroeid is tot de huidige situatie. Het is helaas zo. Kortom ook de familierelaties lopen niet over rozen.

Ik ga dit toch wel langer geworden stuk dan ik gedacht had beëindigen. Meestal heb ik de dag erna namelijk enorm last van mijn nachtelijke escapades. Ik moet maar weer proberen of een paar uur slaap alsnog willen lukken. Tot zover.

Terwijl

Terwijl mijn hersens langzaam gaar bubbelen in mijn pan

Zoek ik naar het strijkijzer;

Hoe ging dat ook al weer? Foto's bewerken en archiveren.

Ingang vinden in Spottyfy.

Alles gaat fout

Dus:

Luister ik naar muziek via You Tube

Schrijf dit stukje

Speel domme spelletjes.

Wachtend op Jeroen

Mijn eeuwige wegwijzer.

Hoera!

Daar is die.

Met 't strijkijzer!!

Ga toch niet strijken

Morgen is er weer een dag. 

Zoekt

en gij zult vinden.

Gevederde woorden

Was mijn mobiel kwijt

Een ouwetje en dus niet kapot te krijgen

Mijn Nokia

We hebben een nieuwe provider

Eerst hadden we onbeperkt bellen op ons vaste toestel en nu niet meer

Alsof Ben het had gehoord kreeg ik de aanbieding om onbeperkt te mogen bellen voor een laag bedrag

Nemen dus!

Alleen was mijn mobiel ineens weg.

Het hele huis werd afgestroopt en Jeroen ging zelfs naar de winkel, samen met Meisje kwamen ze druipnat thuis.

Hij ging dus weer langs mijn tassenverzameling langs en voila;

Mijn Nokia, die nu weer aan het Electra zijn accu aan het vollopen is.

Home sweet home, horen we het zachtjes zoemen.

Blij dat ik ben.

Langzaamaan

Sta ik weer een beetje open voor de wereld

Zie ik de mensen om me heen

Beginnen de woorden zich aaneen te rijgen tot..

Zijn mijn tenen niet meer zó lang.

Word ik wat aardiger

Ben aan het bijkomen van een ernstige depri-aanval

Dat is lang geleden dat ik met mezelf aan het worstelen ben

Logisch, wordt mij verteld door mensen die ook het een en ander achter de kiezen hebben

Die ook geen ongeschreven blaadje zijn.

Wees wat lief voor jezelf.

Kijk wat je de laatste jaren hebt meegemaakt samen met je lief.

Dus verhoogde ik mijn medicatie onder begeleiding van de huisarts en wachtte tot het ging werken.

Zette alles stil.

Behalve de Wereldwinkel en de SKVR

Ging letten om mijn ademhaling, kijken langs de voorbij vliegende vogels en vroeg héél veel knuffels van mijn lief

Langzaamaan word ik van mens tot Els.

Lentestop

Ik heb ff last van een writers block

Er is een grauwsluier voor mijn ogen opgetrokken

Mijn vergezicht is weg

Ben aan het vechten voor mezelf

Soms lig ik daar met mijn hoofd onder de dekens

Soms loop ik buiten met Meisje aan mijn zij

Soms knuffel ik mijn liefje plat

Soms verdwaal ik in spannende boeken

Ik neem nu even de tijd voor mezelf en wanneer ik weer belangstelling heb voor de buitenwereld heb dan ga ik weer schrijven.

Tot dan

Wednesday

Ik heb vandaag mijn dag niet.

Zie mijn lief strompelen, hijgen, zweten en rillen.

Niks aan.

Heb vandaag echt maar een verplichting en die is niet slecht.

Volle verf uit de tubes knijpen op maagdelijk wit papier.

De kleuren zwart/wit.

Samen grijs.

Past bij mijn stemming.

Daarna een ander vel erop leggen en er met mijn handen over glijden, drukken en duwen.

Pagina's van elkaar rukken en kijken wat er te zien valt.

Soms met de steel van een kwast lijnen trekken.

Alles wegleggen en wachten tot het droog is.

Probeerde dit al met olieverf maar die droogtijd!

Ajajaj, zwaar onderschat.

Nu doe ik het met acryl verf.

Voor de rest schrijf ik dit stukje en ga dan in mijn boek duiken.

Vaarwel dag ik hoop dat je héél snel voorbij glijdt.

Alles is verzonden.

Mijn verslag is helemaal gereed!

Het verslag, de index, personeelslijst en verstuurd naar de redactrice die alles goed gaat nakijken.

Jeroen heeft dit uiteraard al gedaan maar vreemde ogen kijken anders.

Ook Jeroen is tevreden en ik heb een oude foto uit het archief opgedoken om te tonen hoe een tevreden Jeroen er uit kan zien.

Dan is die knap!

Vinden jullie dit ook niet? 

Tel uw zegeningen.

Roen kwam thuis met zijn hoofd vol met verhalen.

Geen leuke verhalen,

Van een van onze buurmannen.

De eigenaar van de fotozaak op de hoek.

Hij had dit pand verlaten om het wat rustiger aan te doen.

Zijn zaak was verkocht en hij was bezig alles op te ruimen.

Liep met het een en ander in zijn handen de trap op.

Is gevallen en kwam héél erg verkeerd neer.

2x Schedelbasisfracturen.

Lag een aantal maanden in het ziekenhuis.

Nu ligt hij in een revalidatiecentrum om te leren zich enigszins zelf te redden.

We zijn hier stil van.

Dachten dat mijn lief door zijn ziektes kwetsbaar is geworden.

Het kan ons allemaal gebeuren.

Eensklaps.

Geniet van het nu en tel uw zegeningen.

Gesprek

Daar zaten we dan, tegenover elkaar.

De dokter, een cardioloog en wij.

Hij had een heel verhaal en gaf ons een aantal keuzes:

Medicijnen, werken om het hart langzaam en regelmatig te laten kloppen.

Elektroshocks of cardioversie. Hebben niet gewerkt

Ableren. Slagingskans minder dan 30%

Pacemaker.

Medisch ableren. Slagingskans 70%.

De grootste klacht van Roen is en blijft zijn extreme moeheid.

Van al die behandelingen is er geen enkele die deze moeheid weghaalt of zelfs verminderd.

We gaan nu maar verder met de medicijnen, weliswaar andere.

Hij krijgt nu bèta blokkers en zal met de vermoeidheid moeten leren leven.

Dit klinkt gemakkelijker dan het is.

IJzelleed.

Vreemd.
Normaliter zou ik nu in de winkel staan met een nieuwe collega die nu eindelijk eens in een normale rooster is ingepland,
Zouden we elkaar nog meer leren kennen.
Maar.. Door die vermaledijde ijzel loopt alles anders. 
Buiten glimt alles alsof de straten gelakt zijn.
Dus nam zij contact op met mijn collega en we spraken af om elkaar een paar uur later te zien want ik was bang dat ik in het zelfde schuitje zou belanden als de dame op de kopfoto.
Toch bleef het vreemd.

Happy New Year!

Ik en mijn lief wensen jullie allemaal een gelukkig, gezond 2017.

Happy New Year.

Winter.

Vandaag is het officieel winter

Koude handen en neuzen tijd.

Gezellig maken binnenshuis

Kaarsjes en kacheltje aan.

Wat jazz muziek op de achtergrond.

Een grote bak thee op de tafel wachtend op de lippen die alles zachtjes naar binnen zuigt.

Lekker met z'n tweeën op de bank

Naar buiten kijkend wanneer het grauwe weer er weer is en dus alles binnen goed toeven is.

Ik hou hier wel van

die wintertijd. 

Soms

Soms, zijn er van die dagen dan worden we geleefd.

Dan weet ik niet wat te schrijven en mijn plekje achter de pc is bezet.

Dan denk ik, ik ben te beleefd.

Was ik maar wat assertiever en gaf de desbetreffende persoon een trap onder haar holletje.

Zij had een figuurtje en was zo klein dat het leek alsof er een stelletje reuzen hier wonen.

Maar eerlijk gezegd was ik bijna aan het einde van een spannend boek en de finale scene kwam in zicht.

En tijdens het lezen hoor ik geroezemoes aan de tafel en werd Roen daarna gefotografeerd.

Ik ook, maar toch incognito.

Ik heb niet altijd zin om herkenbaar getoond te worden.

Het was echter geen slechte dag en het boek liep goed af.

Op naar deel 3.

Gezondheidsnieuws

Eindelijk weer eens een blogje van Hot, of Jeroen.

Els en ik hadden vanmorgen een afspraak met de cardioloog. Hij zou ons gaan vertellen wat ablatie is, wat de kansen zijn bij mij op succes, tevens de risico's natuurlijk, en vanzelf hadden zowel Els als ik ook al studie verricht en waren mede door die studie en gesprekken met mensen die het ableren al achter de rug hebben of waar het mislukt is, niet echt enthousiast geworden. We zagen ook op tegen het gesprek en al helemaal tegen het maken van een afspraak.

De dokter die we troffen nam gelukkig uitgebreid de tijd en legde uit hoe hij mijn persoonlijke situatie ziet, en dat door mijn gecompliceerde situatie van een heel erg vergrote boezem, en het feit dat deze eigenlijk volcontinue aan het boezemfibrileren is, in combinatie met mijn suikerziekte, mijn afwijkende schildklier, mijn zwaarlijvigheid en mijn spierziekte de kansen op een goed resultaat dusdanig verlagen dat hij het doel, of levensverlenging en/of verbetering van de kwaliteit van mijn leven niet als haalbaar ziet. Kortom we gaan waarschijnlijk helemaal niet aan het ableren beginnen.

Wel ga ik per morgen stoppen met de digoxine en de metroprolol, en starten met sotalol. Daarna wil hij dan vandaag over drie weken me nog een keer shocken(reversie) en daarmee pogen hoe lang mijn hart daarmee weer op een normaal tempo kan komen. Lukt ook dat niet dan zal er weinig anders opzitten dan ook hiermee weer gewoon verder leven.

Op de terugweg vroeg Els of ik iets geruster was na dit gesprek en eigenlijk is dat wel een beetje zo. Niet dat ik gerustgesteld ben, maar ik zag sowieso toch wel behoorlijk op tegen deze ingreep die via de beide liezen wordt uitgevoerd en veel risico's met zich mee brengt. Voor de rest moet dit nieuws nog even bezinken. Els vertelde dat ze toch al wel wat geruster is nu deze ingreep(ingrepen) niet door gaan. De constante vermoeidheid en het feit dat mijn hart eigenlijk constant te hart werkt zal mijn levensduur niet verlengen, maar daar doen we het dan maar mee.

Is er nieuws op dit gebied dan horen jullie het weer.

Grouw en grijs

Een mooi plaatje
Daar niet van
Waar is de zon
Verdwenen achter de wolken gevuld met tranen
We houden ons hart vast
Amerika had de keus tussen slecht en slechter
Het is het laatste geworden

Nieuwe kunstenaars

Nieuwe kunstenaars

Een nieuwe vorm van kunst en toch weer oud.

Het is toch wat.

Het stoorde ons

Het geluid van mijn pc

Geruis en gebrom

Conclusie?

Een van de boxjes is stuk

Terug naar Wehkamp.

Mijn oude pc gepakt.

Waar is de adapter?

We of eigenlijk Jeroen zocht overal

Kon het niet vinden

Dan maar een vervanger zoeken.

Het is een merk van Media markt

Dit model verkopen ze niet meer dus is er ook geen vervanging.

We gingen verder met zoeken.

Ineens gevonden!

Waar lag die?

Onder de kast!

Verder hadden we een aantal afspraken.

Vanaf de 3de november, de dag dat we elkaar leerden kennen en samen zijn gaan wonen.

Hadden we toen niet verwacht maar we dachten, zolang het leuk is

Dat is nu zo'n 36 jaar geleden.

Vandaag gun ik mezelf te de tijd om een stukje te schrijven,

Het is toch wat.