Gedachten bij nacht.

Hotel New York

plaatje is zomaar gekozen, heeft niets te maken met de tekst.

Buiten regent het,

en binnen hou ik het ook niet droog.

Ik ben voor de derde maal opgestaan,

niet wetende wat anders te doen.

Somethimes it drives me crazy.

The sounds next to me.

Ik kan me er niet van afsluiten,

wanhoop en verdriet voeren de boventoon.

Zojuist kwam ze na een plasje even binnen,

ze pakte haar net opgeladen e-reader mee.

Ik vroeg nog, ga je lezen,

en ze mompelde een slaperig antwoord.

Sindsdien een paar keer terug gegaan naar bed,

waar het liefdelijk kabaal helaas is voortgezet.

Even tien minuten geprobeerd om me ervoor af te sluiten,

maar het klinkt als een leger Irado medewerkers.

Dit is mijn derde poging iets op papier te zetten,

zonder dat ik haar beledig of boos maak.

Ik weet uiteindelijk dat wil hier niets mee van doen heeft.

Het is er, zelfs zonder slokje op.

Ik merk wel dat ik het op den dag ook merk.

Mijn lontje is wat kort,

en soms ligt een uitbarsting op de loer.

Ik loop wat op de (lange) tenen.

Is dit puur het slaapgebrek?

Is het de spanning met betrekking op de UWV keuring?

Is het omdat mijn hart dinsdag weer is gecheckt?

Het is van 80 naar 70 slagen gezet.

Dat blijft overigens erg raar,

dat je op afstand word ingesteld,

en dat je een update krijgt.

In dit geval zodat ik minder snel gehackt kan worden.

Ze zetten ook nog even mijn pacemaker uit,

en wat bleek?

Zelfstandig ongeveer 30 slagen per minuut.

Ik ben dus wel erg afhankelijk geworden van mijn hulpmotor.

Maar daar ging het in dit schrijven niet om.

Mijn gevoelens spelen met elkaar.

En dat is niet de eerste keer.

Het lijkt wel of ze de onrust groter willen maken.

Zo ben ik dik een week geleden,

vorig jaar dus, gevallen

en heb mijn ribben stevig gekneusd.

Daardoor beweeg ik moeizaam.

Zelfs met mijn hoge dosis morfine en paracetamol

kan ik nauwelijks de gewone dingen doen.

Zelfs draaien in bed is een crime.

Natuurlijk speelt ook dit met mijn humeur.

Kortom er speelt genoeg om soms dicht bij de wanhoop te komen.

Sinds eergisteren is er nog meer om me druk over te maken.

Twee vrienden die ik al zeven á acht jaar ken,

hebben dusdanige problemen dat ze uit elkaar zijn.

De angel van de strijd waar het hier om gaat,

daar strijden ze samen voor, en ze zijn

keer op keer in staat hoe diep, en soms nog dieper ze komen

elkaar uit die diepten te halen.

Toch lijkt het nu of een van de twee

zo diep terecht is gekomen,

dat de ander geen andere weg open zag

dan te vertrekken, voor zichzelf kiezende

Het is moeilijk om te zien gebeuren.

Vooral omdat je voor hen beiden het zo graag anders ziet.

Het enige wat ik momenteel kan,

is afstand nemen en laten weten dat ik er ben.

Ik zou zo graag iets invloedsrijks doen,

want ik gun ze zoveel beter.

Net in het nieuwe jaar 2018 terechtgekomen,

en dan zo.................

Aan de andere kant geeft dit me momenteel de kans

om goed na te denken, en te zien

dat iedereen worstelt met zijn eigen individuele problemen,

en soms lijken die alles overheersend te zijn.

Kijk je dan de volgende dag nadat het licht is geworden.

Dan blijkt dat alles door gaat.

Het leven waar je deel van uitmaakt is maar een zo klein deeltje

van de wereld, dat je je plotsklaps weer klein voelt. 

Gezondheidsnieuws

Eindelijk weer eens een blogje van Hot, of Jeroen.

Els en ik hadden vanmorgen een afspraak met de cardioloog. Hij zou ons gaan vertellen wat ablatie is, wat de kansen zijn bij mij op succes, tevens de risico's natuurlijk, en vanzelf hadden zowel Els als ik ook al studie verricht en waren mede door die studie en gesprekken met mensen die het ableren al achter de rug hebben of waar het mislukt is, niet echt enthousiast geworden. We zagen ook op tegen het gesprek en al helemaal tegen het maken van een afspraak.

De dokter die we troffen nam gelukkig uitgebreid de tijd en legde uit hoe hij mijn persoonlijke situatie ziet, en dat door mijn gecompliceerde situatie van een heel erg vergrote boezem, en het feit dat deze eigenlijk volcontinue aan het boezemfibrileren is, in combinatie met mijn suikerziekte, mijn afwijkende schildklier, mijn zwaarlijvigheid en mijn spierziekte de kansen op een goed resultaat dusdanig verlagen dat hij het doel, of levensverlenging en/of verbetering van de kwaliteit van mijn leven niet als haalbaar ziet. Kortom we gaan waarschijnlijk helemaal niet aan het ableren beginnen.

Wel ga ik per morgen stoppen met de digoxine en de metroprolol, en starten met sotalol. Daarna wil hij dan vandaag over drie weken me nog een keer shocken(reversie) en daarmee pogen hoe lang mijn hart daarmee weer op een normaal tempo kan komen. Lukt ook dat niet dan zal er weinig anders opzitten dan ook hiermee weer gewoon verder leven.

Op de terugweg vroeg Els of ik iets geruster was na dit gesprek en eigenlijk is dat wel een beetje zo. Niet dat ik gerustgesteld ben, maar ik zag sowieso toch wel behoorlijk op tegen deze ingreep die via de beide liezen wordt uitgevoerd en veel risico's met zich mee brengt. Voor de rest moet dit nieuws nog even bezinken. Els vertelde dat ze toch al wel wat geruster is nu deze ingreep(ingrepen) niet door gaan. De constante vermoeidheid en het feit dat mijn hart eigenlijk constant te hart werkt zal mijn levensduur niet verlengen, maar daar doen we het dan maar mee.

Is er nieuws op dit gebied dan horen jullie het weer.

Ik ben en blijf een lastig geval

Ik ben en blijf een lastig geval.

We hadden vanmiddag een afspraak op de poli Radiologie van het Erasmus Medisch Centrum om te horen wat de mogelijkheden van behandeling zijn. Toen de dr. echter hoorde dat ik al jaren Methotrexaat en Ciclosporine gebruik betrok haar gezicht. Ze vertelde dat als ze me willen behandelen met Chemo en bestraling die medicatie voor tenminste 8 a 10 weken gestopt zou moeten worden, omdat anders het risico bestaat dat de gaten in mijn lijf zullen vallen. Ze gaat hierover dus contact opnemen met mijn Reumatoloog in het Vlietlandziekenhuis. Ook het feit dat ik vaak koude rillingen heb en vaak dusdanige temperatuurschommelingen heb maakt behandelen van mij extra lastig. Meestal bestralen ze niet bij een temperatuur van boven de 38˚. Boven de 38˚ ben ik eigenlijk vrijwel constant, en de oorzaak hiervan is al jaren niet te vinden.

Beslissingen zijn dan ook nog niet genomen. Eerst zal er weer overleg gevoerd moeten gaan worden met zowel de Reumatoloog, de Internist en de Oncoloog. Wel krijgen we as. Woensdag al veel informatie op de Groene Hilledijk in Zuid.

Kortom of ze me kunnen behandelen weten ze gewoon niet.

Ook de verzekeringsarts van het UWV belde net al op om te vragen of ik al wat meer wist, maar aangezien het vakantietijd is zou dat wel eens wat langer kunnen duren dan normaal.

We zijn dus eigenlijk niet echt veel wijzer geworden vandaag, en tegelijkertijd ben ik helemaal kapot van de spanning en het wachten. Els was met me mee en dat was heel fijn. Ze stelde vragen die ik vergat, bijvoorbeeld over mijn toekomstig stoma. Als ze me gaan bestralen dan worden ook de sluitspieren mee bestraald en zullen die niet meer werken, dus een stoma is onvermijdelijk.

Wat wel praktisch was is dat we met taxivervoer heen en weer zijn gegaan. Ik had afgelopen vrijdag bij De Vier Gewesten een machtiging nummer gekregen en daarmee kunnen we voor alle behandelingen heen en weer. Dat is maar goed ook want vanmiddag was ik zo duizelig dat ik al bijna onderuit ging.

Als er weer nieuws is dan meld ik me weer.

Gegroet. Mede namens Els  Jeroen.

Lang niet geschreven - UPDATE

Lang niet geschreven,

Hallo lezers, jullie hebben lang niet van mij gehoord. Dat heeft te maken met mijn grote gebrek aan energie.

Twee maanden geleden zat ik na tien maanden stabiliteit plotsklaps thuis na een heftige aanval van koude koorts. Thuisgekomen bleek ik 39.7 koorts te hebben, en ik dacht bijna automatisch, dat zal wel een terugval van mijn Poli Myositis zijn, de spierziekte die al mijn spieren al sinds 2007 teisteren.

Els vertrouwde het niet toen de koorts aanhield en haalde de huisarts erbij. Aangezien onze eigen huisarts naar bijscholing was kwam zijn vervanger en die had geen flauw idee wat te doen, dus bestelde hij het lab aan huis voor een gebruikelijke labtest. Daarop was niets te zien dus hij dacht aan een griepje of volgde mijn gedachten aan een terugval. Ik bleef koorts houden dus Els belde weer met de dokter. Een andere vervanger kwam, en dacht aan een terugval en gaf me een prednisonkuur van 125mg Prednisolon per dag. Als dit niet zou helpen overwoog hij ziekenhuisopname.

Ik vertelde hem dat ik de vrijdag er na een afspraak had met mijn vaste Reumatoloog, behandelaar, en opgelucht zei hij dan wachten we die afspraak maar even af.

Die vrijdag bij de reumatoloog hoorde die van mijn hoge dosis Prednison, en stopte die onmiddellijk. Hij informeerde naar of ik iets extra’s was gaan gebruiken en dat klopte inderdaad. Ik was met een kuur itraconazol begonnen omdat ik naar de Dermatoloog was geweest en bleek een schimmelinfecttie te hebben. Die krijg ik regelmatig en is een bijwerking van een van de andere medicamenten die ik slik. Die kuur had ik al vaker gehad en nooit eerder had ik zo’n koortsaanval als bijwerking gekregen.

Uiteindelijk heb ik dus bijna een maand met tegen de 40.0 koorts gezeten/gelegen en was ik volkomen leeg, qua energie.

Ik ben vervolgens op aanraden van mijn huisarts terecht gekomen bij een fysiotherapeut die met allerlei technieken werkt en er wel vertrouwen in heeft mijn “dynamo” , mijn oplader weer een beetje op gang te krijgen. Helaas kreeg ik de donderdag voor Pinksteren na twee weken voorzichtige werkhervatting weer een aanval van koude koorts. En ja hoor, weer zat ik thuis met tegen de veertig graden koorts. Nu bleek echter uit adequaat labonderrzoek dat er een ontsteking in mij woedde. Wat voor ontsteking is nog onduidelijk, maar met een kuur amoxiline etc, ben ik sinds afgelopen dinsdag/woensdag wel weer koortsvrij.

Deze week had ik de nodige afspraken. Een met een bedrijf gespecialiseerd in moeilijke diagnoses en het daarna weer op de been brengen van de cliënten. De Gezonde zaak heet dit bedrijf. Het maakte een goede indruk, maar is een dure bedoening en ik twijfel er sterk aan of mijn baas zoveel nog in mij investeren wil. Vervolgens had ik een afspraak met een bedrijf gespecialiseerd in mensen in het kader van het tweede spoor helpen aan een andere baan. Dat zou inhouden, sollicitatiecursus, het maken van een hedendaags Curriculum Vitae, het gebruiken van je netwerk, en het uitbreiden hiervan en het wekelijks solliciteren. 

De mw. Die ik daar trof vroeg aan mij waarom ik pas drie maanden voor mijn tweede ziektejaar afloopt naar hen toe kwam en ik legde uit dat ik al een jaar goed aan het re-integreren ben in een andere baan, en dat dit tot twee maanden geleden goed ging. Mw. Vroeg verder of deze instabiliteit iets te maken had met mijn Poli Myositis, en ik zei, neen, zoals ik hiervoor al uitgelegd heb. Ze vertelde me dan niets te snappen van de onverwachtse keus om alsnog te kiezen voor het tweede spoor. Ze zei gelijk dat de werkgever voor iemand die soms instabiliteit ervaart had moeten zorgen voor iemand naast me, en dat dit onverantwoordelijk/onzorgvuldig was. Ook dat er hierdoor mogelijk een loonsanctie zou worden opgelegd aan mijn werkgever omdat ze met deze hoge druk juist instabiliteit in de hand werken.

Kortom ik leerde veel nieuws. Wat de mw. Ook zei dat zei meestal een traject van een half jaar of een jaar aanbieden, maar dat ik nu maximum een traject van drie maanden kon doen als er al overeenstemming komt over de offerte die zij mijn werkgever gaan sturen, en dat ze eigenlijk niet verwachtte dat ze iets voor mij kunnen doen. Bij mensen van veertig, vijfenveertig is het al moeilijk met een volledig traject, hoe zal het dan zijn met iemand van vijfenvijftig met een lastige chronische ziekte en regelmatig terugkerende instabiliteit en een kort traject. Kortom mw. Was behoorlijk cynisch, maar wel reëel overkomende over mijn kansen.

Maar al met al zit ik wel weer met veel onzekerheden, en dat maakt me naast moe, ook lusteloos en ongemotiveerd tot andere zaken, zoals mijn blog, mijn werk, etc. Het niet weten waar ik over drie/vier maanden aan toe ben, is fnuikend. Het zorgt ervoor dat ik veel spanning in mijn lijf heb, en veel stress ervaar. In contradictie met het voorschrift van de dokter, nl. zo stress loos mogelijk leven.

Zo, jullie zijn weer een beetje bij. Gegroet Jeroen

LEEG

Aanvulling op stuk van Els.

Lieve lezers,

Door mijn huisarts ben ik naar een gespecialiseerde Fysiotherapeut gestuurd. Ik had mijn huisarts verteld hoe wanhopig ik ben over het feit dat het inleveren niet lijkt op te houden, het gebrek aan energie wat ik voel, de paniek over de zowel lichamelijk als geestelijke teruggang, het krampachtige van mijn/onze survival/overleving die al zo lang duurt. Nu is alles na vier weken koorts weer onzeker, zowel qua werk als financiën. De WIA keuring moet over, en met dit verhaal kwam ik bij de therapeut.

Vanmorgen om 10.00u had ik een heel aangenaam gesprek over bovenstaande en daarop volgde een lichamelijk onderzoek. Hij constateerde dat mijn hele lijf een grote krampachtige, stijve, gespannen indruk maakte, en dat mijn batterij zowel lichamelijk als geestelijk totaal op is. Dat ik veel te lang door gefunctioneerd heb zonder dat ik daar eigenlijk de bijbehorende kracht had. 

Hij ziet de mogelijkheid om mijn batterij oplader weer een klein beetje te laten werken. Daarvoor moeten we samenwerken, ik moet mijn grenzen aangeven, en ik heb een groot vertrouwen gekregen in de mogelijkheden van deze man. Voorwaarde is tevens dat ik me moet gaan ontspannen, en niet mag inspannen, en dat voor geruime tijd. Anders is er geen plaats om de krampachtigheid kwijt te raken. Voorlopig zit werken er simpelweg niet in.

Hoe mijn baas dat zal vinden, is nog onduidelijk. As. woensdag heb ik zowel met mijn direct leidinggevende en de bedrijfsarts een gesprek, en daar zal bovenstaande besproken moeten worden.

Ik laat het hierbij, want invullen van wat ik niet weet is meestal niet zo handig.

Gegroet  Jeroen

Update

Update,

Ik ben nu een week koortsvrij. Dat is fijn want dat houd in dat ik weer naar buiten kan en ga, en ik ben dan ook gelijk voorzichtig wat begonnen met kleine stukjes lopen en ommetjes met Meisje met de scootmobiel en ik ben afgelopen maandag weer begonnen op mijn werk.

Ik merk tegelijkertijd dat ik ontzettend veel conditie en kracht verloren heb, en binnen de kortste keren buiten adem ben, constant tril en ontzettend veel pijn heb.  Het werk heb ik dan ook nog geen enkele dag helemaal volgehouden. Na een paar uur vallen of mijn ogen dicht of is mijn concentratie simpelweg op. Op het werk is natuurlijk ook vrijwel alles blijven liggen gedurende mijn afwezigheid en dat is onprettig. Ik loop en achter de feiten aan en de stapel is zo dik dat ik er niet doorheen kan komen, zeker niet in de weinige uren dat ik het werken kan volhouden.

Ik merk tevens dat het feit dat ik een solitaire functie heb, er is niemand die het van mij overneemt, drukverhogend werkt. Ik heb in de drie weken met koorts toch iedere werkdag even mijn werkpost moeten openen en als er heel dringende zaken waren mensen moeten zoeken die sommige belangrijke zaken/telefoontjes/afspraken waar konden nemen. Het is dan ook niet stimulerend om zo’n dikke stapel post te vinden bij terugkomst.

Verder liggen er vragen waar ik helemaal geen antwoord op weet, en er wordt wel op een antwoord gerekend.

Het is nu donderdagmorgen en ik zie geen vooruitgang. Mijn lichamelijk herstelvermogen is natuurlijk stuk, en dat is frustrerend want de verwachtingen van mijn werkgever zijn wel dat ze me voor deze functie wel stabiel nodig hebben en ik op het moment dus erg twijfel of ik het wel aankan. Idem is er in de afgelopen periode weer twijfel ontstaan over de plannen voor een vakantie naar Frankrijk in september. Het feit dat ik na een uurtje al uitgeput ben maakt me onzeker over het nu maar vooral ook hoe het zo meteen verder moet. De (WIA) en fysieke en geestelijke mogelijkheden en onmogelijkheden test)keuringen die ik heb gehad gaven nog een redelijk positief beeld, maar intussen ben ik weer verder achteruit gegaan en ik zit al in het laatste half jaar van de twee jaar ziektewet. Terwijl ik zicht en voelbaar achteruit ga in beide.

Idem thuis. Els is heel enthousiast begonnen met de super voorjaars opruiming maar ik kan haar maar nauwelijks ondersteunen. Gelukkig zijn er veel mensen die helpen willen en zal waarschijnlijk onze nieuwe vloer gelegd gaan worden. Els wil ook graag schilderen en rekent er vast op dat ik met vaste hand de randjes zal doen, en ik zie me dat met mijn trillende spieren/vingers nog niet zo gauw doen.

De nieuwe huiskamer word trouwens wel mooi. Gisteren is ons nieuwe 2^e hands lederen bankstel gebracht samen met een tandartskastje uit de vijftiger jaren en is de oude lompe kast van de vorige eigenaresse verhuisd naar onze rommelkamer, en is een halve vrachtwagen aan oude fauteuils, designtafeltjes, een lompe eetkamertafel en heel erg veel losse spullen meegenomen door de kringloopwinkel en dit geeft een veel lichter en ruimtelijker gevoel.

Mijn bijdrage is echter zeer gering terwijl Els inmiddels wel 65 jaar oud geworden is. Dat allemaal zit me niet lekker. Niet dat ik in een depressie schiet, maar de realiteit laat feiten zien waar ik wel angstig van word.

Ik hou het hierbij, het is goed om weer even helderheid te krijgen.

Gegroet  Jeroen.

Nog een uurtje

nog een uurtje

Nog een uurtje,

Alweer een speciale dag. Het is vandaag 6 weken geleden dat Els geopereerd is, en alles is gelukkig goed gegaan. De periode dat ze alles voorzichtig moest doen is nu voorbij en ze is goed hersteld. Ook Jesse is weer definitief thuis, en ik ben bezig aan mijn laatste uurtje werk voor mijn vakantie. Heerlijk.

We gaan weliswaar niet weg of zo, maar ik vond het toch een zware tijd, al heeft Els steeds meer zaken weer overgenomen en zo, maar ik merk dat ik er toch aan toe ben. Zeker de laatste weken dat het zo warm en vooral zo vochtig was is het huis toch licht vervuild, maar daar brengen we nu snel weer verandering in. Vooral die idioot hoge luchtvochtigheidsgraad beneemt me letterlijk de adem. Ik hoop dan ook dat het binnen nu snel een beetje afkoelt.

Tot mijn verwondering heb ik alle liggende zaken kunnen afhandelen. Het was een hele stapel maar dat geeft een goed gevoel dat ik bij ben. Als ik terugkom zal er ongetwijfeld weer een stapel liggen, maar dat zien we dan wel weer. Voorlopig lijk ik het toch aardig onder de knie te hebben gekregen. En bij sommige ingewikkelde zaken was ik gewoon verbaasd dat ik er toch uitgekomen ben.

Ik ga nu nog even wat kleine zaakjes afhandelen en dan begint om half een mijn twee weken vrij. Yoechee.

Ik zal waarschijnlijk tijdens de vakantie ook regelmatig van me laten horen.    De Groeten    Jeroen

Een bed dag

Ik voel me belazerd deze morgen, een bonkende kop, een snufferige neus, een keel die liefst heeft dat ik vandaag niet slik. Alles smaakt vies. Els heeft in plaats van brood een bord Brinta voor me gemaakt. Het gaat niet veel worden vandaag. Jesse is gelukkig dit weekend weer thuis, en wat kan je zo’n grietje missen hé!

Ik heb de neiging haar gewoon te willen houden, maar Els mag natuurlijk nog niet met haar uit. Nog maar even wachten dit te beslissen.

Ik denk dat dit grotendeels een bed dag gaat worden. Misschien later nog een berichtje, als ik me wat beter voel.

Gegroet                                            Jeroen.