Een Chemokuur

Ik zit hier nu op zondagmorgen achter het notebook van Els. Het is mijn tweede nacht thuis na een week Chemotherapie op de Groene Hilleweg bij EMC Daniel den Hoed.
Het is iets na zessen. Het zonnetje komt langzaam op. Het ziet er mooi uit.

Ik moet jullie wat vertellen want wat ik tot nu toe wist van Chemokuren kan zo bij het afval. Ik ben langzaam weer een beetje tot de mensheid aan het terugkomen. Ik zit hier trouwens op het notebook van Els omdat mijn bril nog op de slaapkamer ligt en zij zo'n vergrootbaar schermpje heeft waardoor ik enigszins zien kan wat ik schrijf.

Laat ik beginnen bij het begin. Afgelopen maandag. Ik moest me om half acht melden bij Daniel den Hoed. De taxi was vroeg, dus ik nog vroeger. Ik kreeg een bakje koffie en om 08.15u had ik een bed. Ze sloten me aan op een spoelmiddel, met zo'n meermaalsbruikbare naald op mijn rechteronderarm. Vervolgens kwam er een nieuwe zak, en daarna 1 in zilver papier verstopte van een liter die ze ook op die reeks van aansluitpunten aansloten. Als ik het goed begrepen heb was dat de zak met het vieste Chemische spul. Daaropvolgend kwam er nog een naast te hangen van een liter of 1200cc, en beiden dropen gedurende 12 uren in mij. Dat proces herhaalde zich 8 maal, zo nu en dan onderbroken voor een nieuwe lijn met aansluitpunten omdat aan zo'n lijn maar vier van die koppelingen zitten.

Van maandagmorgen tot donderdagmiddag heb ik nauwelijks iets van last gehad van al die liters en liters vloeistof. Eten en drinken ging goed, praten idem dit, Alleen het slapen werd vanaf woensdag een probleem. Ik werd draaierig, en omdat ik niet kon slapen ging ik ademhalingsoefeningen doen, en aangezien ik dit duizenden keren op en buiten het werk gedaan heb dacht ik dat ik daar goed in was, maar het tegendeel bleek waar. Erin, er uit, plasje doen, etc. oefeningen, gevraagd om een hulpmiddel bij het slapen. En ik werd steeds kortademiger. Kon geen houding meer vinden, zat steeds voller met vocht. Een en al frustratie.

Nu achteraf is een en ander best te verklaren: Ik moest voor de Chemokuur stoppen met mijn al acht jaar gebruikte Chemo, nl. Methotrexaat en met mijn medicatie tegen de pijn. nl. Zaldiar, dat is Tramadol met Paracetamol.

Ik was dus tegelijkertijd aan het afkicken van twee middelen en aan het beginnen met drie andere middelen en een ander middel tegen de pijn nl. Oxycontin.

Dat laatste heeft overigens wel voor het eerst in 8 jaar mijn pijnthermometer van gemiddeld een 7 a 8 naar een 5 a 6 gehaald. Toch nog een feestje tussendoor.

Kortom de nacht van woensdag op donderdag, die van donderdag op vrijdag in het ziekenhuis waren vreselijk en de allereerst nacht thuis die van vrijdag op zaterdag was een ramp. Ik moest wel veertig, vijftig keer naar het toilet, maar kon er niet komen. Mijn benen hielden me niet, ik was duizelig, had geen adem en ben dus evenzo vaak incontinent geweest waarover ik verder niet zal uitweiden.

Na ongelooflijk goed te zijn geholpen door Els, die dit natuurlijk ook helemaal niet gewent is en evenzo vele malen gerustgesteld, want ik was bang, angstig, vies, en vol schaamte over mijn eigen bevuiling, en eigenlijk voorbij de wanhoop heb ik ergens op de zaterdag weer een moment van slaap gehad.

Gelukkig komt nu ook langzamerhand een deel van die troep die ze me hebben ingedruppeld er weer uit, en begin ik mezelf weer enigszins te herkennen, alles is nog gezwollen, mond, ogen, hoofd, vingers, voeten, armen, benen en wat al niet. Jeroen komt weer tevoorschijn en de ergste angst is nu ook voorbij. Afgelopen nacht ben ik niet een enkele keer incontinent geweest. Wel heeft Els gezorgd voor een rollator, een urinoir, een anti doorlig(matras)bed, en een tripplestoel. Deze hulpmiddelen om het toilet te kunnen bereiken en minder afhankelijk te zijn maken het gebrek aan benen die je willen dragen een stuk beter draaglijk en ik hoef niet alles meer te vragen, want dat voor mij nog een der lastigste dingen.

Zo zijn we alweer op de weg naar boven. Nu dus drie weken 5 bestralingen in de week en dan weer zo'n week opname. Ik hoef nu in ieder geval niet meer af te kicken.

Gisteren ben ik overigens ook wel achter de computer gekropen, maar als ik dan  1 toets ingedrukt had, wist ik echt niet meer hoe het verder moest, dus heb ik 'm gauw afgesloten. Het gaat dus duidelijk al de betere kant op.

Groetjes

Jeroen.

Beste volgers,

Gisterenmiddag hadden Els en ik drie afspraken in het Erasmus Medisch Centrum, locatie Daniel den Hoed op de groene Hilledijk.

Het begon met een gesprek met een dokter of specialist in Radiotherapie. Het was een dik veertig minuten durend gesprek over wat ze gaan doen, waarom ze dat gaan doen, hoe ze dat gaan doen en wat de voor en nadelen zijn. Het was veel info, en veel was logisch en duidelijk maar veel ook dusdanig nieuw dat ik het nog niet kan samenvatten. Wat wel duidelijk is geworden is dat ik maandag 17 augustus zal worden opgenomen en dat ik dan zowel 5 bestralingen krijg als waarschijnlijk Chemotherapie. Over dat laatste hadden we later die middag nog een gesprek met de interniste oncologie.

De dr. waar we maandag waren geweest op de centrumlocatie van het EMC, heeft contact gehad met de vervanger van mijn Reumatoloog in het Vlietlandziekenhuis en samen zijn ze erop uitgekomen dat ik vanaf vandaag met mijn huidige wekelijkse chemokuur Methotrexaat moet gaan stoppen, en dat ik die na de behandelingen tegen de kanker weer moet gaan beginnen. Zodoende dat ik vandaag in plaats van twintig mg. Er maar tien genomen heb, en dat ik dan volgende week helemaal geen Methotrexaat meer mag nemen.

Hoe mijn lijf en vooral mijn spierziekte op zal gaan reageren is nog volstrekt onduidelijk, maar bestraling en de Methotrexaat kunnen onmogelijk samen gaan, dus ik heb geen keus.

Daarna hadden we een afspraak op de CT afdeling. Om te beginnen werd er een hartfilmpje gemaakt en daarna volgde de CT scan. Ze hebben me zo relaxt mogelijk neergelegd op die tafel en vervolgens drie tatoeage punten op mijn lijf gezet, zodat ik alle volgende keren exact op de zelfde plaats en op dezelfde manier zal moeten gaan liggen. Ter controle worden er ook bij iedere bestraling foto’s gemaakt. Met die scan van gisteren gaat de stralingsarts een behandelplan maken om zoveel mogelijk de gewenste delen te raken en de gezonde delen te sparen. Dat plan wordt dan voorgelegd in het behandelteam en waar nodig nog bijgesteld en of aangepast. Het maakt een zeer zorgvuldige indruk. Alles bij elkaar nam dit niet meer dan vijf minuten in beslag, en Els was dan ook verbaasd dat ik me al zo snel weer bij haar melde.

Vervolgens zouden we om 15.30u een gesprek hebben met de interniste oncologie. Haar gesprek met onze voorgangers liep uit tot na 16.30u en de taxi die om kwart over vier al kwam hebben we weg moeten sturen.

Om 16.40u nodigde de dr. in kwestie ons binnen en maakte excuus voor haar uitloop. De info die we vervolgens kregen is nauwelijks samen te vatten. De beslissing of ik naast de bestraling ook Chemotherapie ga krijgen is nog niet genomen. Dat hangt af van het overleg met mijn behandelaar van het Vlietlandziekenhuis en met het behandelteam. Dat overleg gaat over hoe het gebruik van Ciclosporine de Chemotherapie in gevaar zou kunnen brengen, en of het überhaupt zinvol is of niet. Toen we een dikke vijftig minuten later haar kamer verlieten, bleek het ziekenhuis leeg, alle balies waren onbezet, en afspraken of verslagen konden we niet meer afhandelen. Wat wel prettig was dat Taxibedrijf st. Job had overlegd met de receptie en om 17.45u keurig klaar stond om ons retour te brengen naar huis.

We waren allebei doodop en zijn vervolgens met meisje naar café de Unie gegaan en hebben daar hun onvolprezen grote biefstukken gegeten.

Na thuiskomst hebben we uitgeblust voor de TV gezeten.

Ook vandaag ben ik alweer heen en weer geweest per taxi om bloed te laten afnemen, 13 buisjes en wat afspraken te maken.

Tot zover deze update. Voordat ik de 17^de opgenomen word zullen we nog een keer of vier heen en weer moeten voor vervolgafspraken en onderzoeken, en de weg ernaartoe en terug begint al aardig bekend te worden.

Tot de volgende update.

Groetjes en allemaal alvast hartelijk dank voor jullie meeleven, gedachten, kaarten, mailtjes, gebeden en kaarsjes. Het is top. We voelen ons reuze gesteund door jullie allemaal.

Knuffel, liefs en groeten.

Jeroen, mede namens Els.