Ditje en datjes.

De gril is aan het grillen.

Geroosterde paprika wordt het nu.

Straks gaan de knoflookbollen in de oven.

Ontveld, onttopt, besprenkeld met olie en bedekt met tijm

Ingetukt in vuurvaste schaaltjes ook bedekt, ditmaal met aluminiumfolie.

Dan gaan ze de oven in en worden geroosterd.

Daarna gaat de folie eraf, afgekoeld en de tenen worden uitgeknepen.

Heerlijk in soepen, sauzen enz.

De bieten worden gekookt voor in de salade.

Recept;

Gekookte bietjes in stukjes gesneden.
Kruiden met basilicumazijn, zout en peper.

Gekookt eitje erbij met gesneden augurkjes, geroosterde knoflookteentjes naar behoefte.

Gesnipperde sjalotjes.

In stukken gesneden rijpe avocado.
Een scheut maggi erover.
Mandenrijenpartjes uit blik erbij.

Dan de slasaus erbij doen die je lekker vind.

Eet smakelijk.

Op zoek naar moed !

Goedemorgen mensen,

Vanmorgen vroeg ging de wekker en besloot ik dat ’t tijd was voor koffie. Er uit gegaan en koffie gezet. Els werd ook net wakker en ik vertelde waarmee ik bezig was in mijn hoofd.

Ik geloof dat het begon als: Wanneer ik nu een opleiding aan het doen was zou ik er denk ik mee stoppen. Waarom? Ja, ik denk dat ik met de beperkingen die ik nu ervaar en mijn leeftijd er toch niks aan heb.

Het zette me in ieder geval stevig aan het denken.

Het hele leven was eerst al veranderd door mijn spierziekte, en daar had ik net een beetje mee leren leven, maar nu na de diagnose Kanker komt er plotsklaps nog een reeks aan veranderingen-transformaties van mijn leven bij.

Het is soms knap moeilijk om te genieten van dit veranderde leven, al is het sinds ik weer naar buiten kan met de scootmobiel of de rollator wel verbeterd. Korte uitjes zijn aangenaam. De frisse lucht in welk weer dan ook doen me goed. Korte uitjes worden vaak veel langer dan gedacht, want ik zie veel bekenden en heb dus onderweg veel gesprekjes, met mensen die graag willen weten hoe het gaat of het heel fijn vinden om me weer te zien, die me gemist hebben en dat soort momenten zijn goud waard.

Natuurlijk zijn ook de talloze emails, brieven, mailtjes en kaarten ontzettend fijn en steun betuigend, maar die onverwachtse contactjes en het buiten zijn geven het leven dan toch weer de nodige sjeu.

Ik moet natuurlijk ook niet spreken van een nieuw leven met veel beperkingen, maar van een nieuw leven met talloze nieuwe mogelijkheden en uitdagingen. 

Toch als je dit te vaak hoort dan gaat het ook griezelen want mijn gevoel is vaak helemaal niet zo. Dat gevoel moet groeien, en dat doet het vanzelf als je ziet dat mensen je toch de moeite waard vinden. Dat geeft moed.

Een Chemokuur

Ik zit hier nu op zondagmorgen achter het notebook van Els. Het is mijn tweede nacht thuis na een week Chemotherapie op de Groene Hilleweg bij EMC Daniel den Hoed.
Het is iets na zessen. Het zonnetje komt langzaam op. Het ziet er mooi uit.

Ik moet jullie wat vertellen want wat ik tot nu toe wist van Chemokuren kan zo bij het afval. Ik ben langzaam weer een beetje tot de mensheid aan het terugkomen. Ik zit hier trouwens op het notebook van Els omdat mijn bril nog op de slaapkamer ligt en zij zo'n vergrootbaar schermpje heeft waardoor ik enigszins zien kan wat ik schrijf.

Laat ik beginnen bij het begin. Afgelopen maandag. Ik moest me om half acht melden bij Daniel den Hoed. De taxi was vroeg, dus ik nog vroeger. Ik kreeg een bakje koffie en om 08.15u had ik een bed. Ze sloten me aan op een spoelmiddel, met zo'n meermaalsbruikbare naald op mijn rechteronderarm. Vervolgens kwam er een nieuwe zak, en daarna 1 in zilver papier verstopte van een liter die ze ook op die reeks van aansluitpunten aansloten. Als ik het goed begrepen heb was dat de zak met het vieste Chemische spul. Daaropvolgend kwam er nog een naast te hangen van een liter of 1200cc, en beiden dropen gedurende 12 uren in mij. Dat proces herhaalde zich 8 maal, zo nu en dan onderbroken voor een nieuwe lijn met aansluitpunten omdat aan zo'n lijn maar vier van die koppelingen zitten.

Van maandagmorgen tot donderdagmiddag heb ik nauwelijks iets van last gehad van al die liters en liters vloeistof. Eten en drinken ging goed, praten idem dit, Alleen het slapen werd vanaf woensdag een probleem. Ik werd draaierig, en omdat ik niet kon slapen ging ik ademhalingsoefeningen doen, en aangezien ik dit duizenden keren op en buiten het werk gedaan heb dacht ik dat ik daar goed in was, maar het tegendeel bleek waar. Erin, er uit, plasje doen, etc. oefeningen, gevraagd om een hulpmiddel bij het slapen. En ik werd steeds kortademiger. Kon geen houding meer vinden, zat steeds voller met vocht. Een en al frustratie.

Nu achteraf is een en ander best te verklaren: Ik moest voor de Chemokuur stoppen met mijn al acht jaar gebruikte Chemo, nl. Methotrexaat en met mijn medicatie tegen de pijn. nl. Zaldiar, dat is Tramadol met Paracetamol.

Ik was dus tegelijkertijd aan het afkicken van twee middelen en aan het beginnen met drie andere middelen en een ander middel tegen de pijn nl. Oxycontin.

Dat laatste heeft overigens wel voor het eerst in 8 jaar mijn pijnthermometer van gemiddeld een 7 a 8 naar een 5 a 6 gehaald. Toch nog een feestje tussendoor.

Kortom de nacht van woensdag op donderdag, die van donderdag op vrijdag in het ziekenhuis waren vreselijk en de allereerst nacht thuis die van vrijdag op zaterdag was een ramp. Ik moest wel veertig, vijftig keer naar het toilet, maar kon er niet komen. Mijn benen hielden me niet, ik was duizelig, had geen adem en ben dus evenzo vaak incontinent geweest waarover ik verder niet zal uitweiden.

Na ongelooflijk goed te zijn geholpen door Els, die dit natuurlijk ook helemaal niet gewent is en evenzo vele malen gerustgesteld, want ik was bang, angstig, vies, en vol schaamte over mijn eigen bevuiling, en eigenlijk voorbij de wanhoop heb ik ergens op de zaterdag weer een moment van slaap gehad.

Gelukkig komt nu ook langzamerhand een deel van die troep die ze me hebben ingedruppeld er weer uit, en begin ik mezelf weer enigszins te herkennen, alles is nog gezwollen, mond, ogen, hoofd, vingers, voeten, armen, benen en wat al niet. Jeroen komt weer tevoorschijn en de ergste angst is nu ook voorbij. Afgelopen nacht ben ik niet een enkele keer incontinent geweest. Wel heeft Els gezorgd voor een rollator, een urinoir, een anti doorlig(matras)bed, en een tripplestoel. Deze hulpmiddelen om het toilet te kunnen bereiken en minder afhankelijk te zijn maken het gebrek aan benen die je willen dragen een stuk beter draaglijk en ik hoef niet alles meer te vragen, want dat voor mij nog een der lastigste dingen.

Zo zijn we alweer op de weg naar boven. Nu dus drie weken 5 bestralingen in de week en dan weer zo'n week opname. Ik hoef nu in ieder geval niet meer af te kicken.

Gisteren ben ik overigens ook wel achter de computer gekropen, maar als ik dan  1 toets ingedrukt had, wist ik echt niet meer hoe het verder moest, dus heb ik 'm gauw afgesloten. Het gaat dus duidelijk al de betere kant op.

Groetjes

Jeroen.

LEEG

Aanvulling op stuk van Els.

Lieve lezers,

Door mijn huisarts ben ik naar een gespecialiseerde Fysiotherapeut gestuurd. Ik had mijn huisarts verteld hoe wanhopig ik ben over het feit dat het inleveren niet lijkt op te houden, het gebrek aan energie wat ik voel, de paniek over de zowel lichamelijk als geestelijke teruggang, het krampachtige van mijn/onze survival/overleving die al zo lang duurt. Nu is alles na vier weken koorts weer onzeker, zowel qua werk als financiën. De WIA keuring moet over, en met dit verhaal kwam ik bij de therapeut.

Vanmorgen om 10.00u had ik een heel aangenaam gesprek over bovenstaande en daarop volgde een lichamelijk onderzoek. Hij constateerde dat mijn hele lijf een grote krampachtige, stijve, gespannen indruk maakte, en dat mijn batterij zowel lichamelijk als geestelijk totaal op is. Dat ik veel te lang door gefunctioneerd heb zonder dat ik daar eigenlijk de bijbehorende kracht had. 

Hij ziet de mogelijkheid om mijn batterij oplader weer een klein beetje te laten werken. Daarvoor moeten we samenwerken, ik moet mijn grenzen aangeven, en ik heb een groot vertrouwen gekregen in de mogelijkheden van deze man. Voorwaarde is tevens dat ik me moet gaan ontspannen, en niet mag inspannen, en dat voor geruime tijd. Anders is er geen plaats om de krampachtigheid kwijt te raken. Voorlopig zit werken er simpelweg niet in.

Hoe mijn baas dat zal vinden, is nog onduidelijk. As. woensdag heb ik zowel met mijn direct leidinggevende en de bedrijfsarts een gesprek, en daar zal bovenstaande besproken moeten worden.

Ik laat het hierbij, want invullen van wat ik niet weet is meestal niet zo handig.

Gegroet  Jeroen