Ditjes en Datjes

Gisteren zijn we naar een van de cardiologen van het EMC geweest om de pacemaker te controleren.

Hoorde weer allerlei nieuwe termen door de lucht gegooid worden.

Omdat het apparaatje uit de USA komt zijn alle termen dus in het Amerikaans.

Er werden dus metingen verricht waar wij niets van snapten.

Als de dokter en zijn liefelijke assistente het maar begrijpen is alles in orde.

En ook de pacemaker kreeg het fiat van hen

Blij verlieten wij het gebouw.

Nu wachten op de oproep voor de volgende opname.

Ableren heet deze ingreep en zoek dit maar op in Google.

Verder maak ik me klaar om naar de tandtechnische man te gaan.

Hij gaat alles bijstellen zodat het nog beter past.

Ik ben door dit alles wel 5 kg afgevallen.

Niet slecht dus.

Alles is bijna bij elkaar gezocht om vanavond naar de SKVR te gaan om verder te experimenteren.

Het gaat niet slecht dus met mij.

Met Jeroen?

Die is met diverse apparaten aan het stoeien en die zijn stront eigenwijs. Alleen die ellendige wachtwoorden al. 

Ditjes en Datjes

Geen heel verhaal vandaag.

Losse fragmenten.

We zijn naar de longarts geweest vanwege ademhalingsproblemen.

Na een aantal onderzoeken is er niets gevonden

Alleen de achtergebleven schade na 22 jaar roken

We zijn blij en niet blij.

Waar komt die benauwdheid toch vandaan.

Zelf heb ik me voor een nieuwe cursus opgegeven

Een computercursus die ik van de gemeente cadeau heb gekregen omdat ik vrijwilliger ben.

Pezi heet het en het is een nieuwe presentatie techniek i.p.v. Powerpoint.

Wie weet kan ik dit bij mijn creatieve uitingen implementeren, om het sjiek te schrijven.

Tot morgen.

Alweer!

Alweer wat?

Nee toch!

Ja, alweer een nieuwe specialist.

Dokter nummer 10.

Wegens blijvende kortademigheid gaan we samen naar een nieuwe specialist: de long arts.

Er is al een longfoto gemaakt.

Vanwege een onduidelijke plek gaat er verder onderzocht worden.

Een ct scan en blaastest.

Weer een uitbreiding van onze woordenschat.

Weer wachten.

Gesprek

Daar zaten we dan, tegenover elkaar.

De dokter, een cardioloog en wij.

Hij had een heel verhaal en gaf ons een aantal keuzes:

Medicijnen, werken om het hart langzaam en regelmatig te laten kloppen.

Elektroshocks of cardioversie. Hebben niet gewerkt

Ableren. Slagingskans minder dan 30%

Pacemaker.

Medisch ableren. Slagingskans 70%.

De grootste klacht van Roen is en blijft zijn extreme moeheid.

Van al die behandelingen is er geen enkele die deze moeheid weghaalt of zelfs verminderd.

We gaan nu maar verder met de medicijnen, weliswaar andere.

Hij krijgt nu bèta blokkers en zal met de vermoeidheid moeten leren leven.

Dit klinkt gemakkelijker dan het is.

Laatste poging.

Gisteren weer de zoveelste dagopname van mijn lief.

Zijn hart slaat nog steeds te snel.

Ik maar denken, dat komt omdat hij naar mij kijkt en....

Vul maar zelf in.

Dus niet.

Gisteren probeerden ze het weer na medicijn verandering.

Hoopten ze dat er nu beter resultaat zou volgen.

Niet dus.

Ze probeerden het 2x.

De medicatie is nu verhoogd

En is er nu sprake van: ermee leren leven.

Ableren.

Is dit een nieuw scrabbelwoord?

Ja en neen.

We zijn gisteren naar het EMC geweest bij de hartspecialist.

De behandeling die mijn lief heeft ondergaan heeft geen nut gehad.

Nu gaan we weer een stap verder.

Zijn hart gaat te snel en op den duur is de schade aanzienlijk.

Dus gaat de gespecialiseerde verpleegkundige aan de specialisten vragen of Jeroen hiervoor in aanmerking komt.

Wat houdt dit in?

Dat er bij de bloedvaten die in het hart komen aan de ingang littekens worden gemaakt om de elektriek stromen te temperen.

Een grote ingreep dus.

Helaas, eigenlijk geen keus.

Over 14 dagen weten we meer.

Wachten

Ik zit weer eens te wachten op een telefoontje van mijn lief

Om me te vertellen dat hij is aangekomen

In het ziekenhuis.

Dagopname

Zijn hart slaat zijn eigen beat en de dokter vindt die te snel

Ik maar denken dat dit komt omdat hij naar me kijkt en.....

Niet dus

Dus gaan ze zijn hart resetten

Elektriek door zijn goddelijk lijf sturen in de hoop dat die zijn ritme gaat hervinden.

Na dit telefoontje ga ik eventjes mijn gang weer wachten op de volgende

Dan ga ik hem ophalen.

Pillenregime.

Na het bijna één week verblijf in het ziekenhuis is het qua pillen inname héél wat veranderd.

Er zijn pillen afgegaan en bijgekomen.

Ik zal ze niet bij naam noemen want dan word dit een onleesbaar stukje.

Qua inname is het een stuk moeilijker geworden.

Ik simpele ziel dacht; 3 x per dag een handje vol pillen en met een glas water spoel je alles weg.

Niet dus.

De ene moet ingenomen worden op een nuchtere maag.

De ander mag je geen melk erbij drinken en grapefruit is ook uit den boze.

Bij de ander moet je rechtop zitten anders vallen er gaten in de slokdarm en dat is niet leuk.

Dan moet je bij de ene zoveel uur ertussen zitten en de ander een verschillend tijdstip.

Ik stelde voor een aftekenlijst te maken, dan weet je zeker dat je niets vergeet of dubbel inneem.

Ons geheugen is en blijft een raar iets.

Kortom, ik kan rustig over een pillenregime spreken.

2016-05-33 Zesde dag opname Erasmus MC afd. Interne Geneeskunde

2016-05-33 Zesde dag opname Erasmus MC afd. Interne Geneeskunde

Zoals het er nu uitziet, en het is 09.05u, ga ik na het inlopen van de laatste twee flesjes Privigen dan toch echt met ontslag. Ik heb Els er al over gebeld, en die klonk al net zo blij als ik. Ik vind het ook wel weer voldoende hoor. Mijn kaliumwaarde is gezakt naar veilige waarden, alleen mijn HB is nog erg laag. Er lijkt alleen daarbij nog steeds aarzeling te zijn om daar wat aan te doen.

Afgelopen nacht was een redelijke nacht. Na het beluisteren van het Oog op Morgen ben ik gaan slapen, en werd pas wakker toen de nachtzuster om 06.00 mijn Thyrax kwam brengen. Toen er vervolgens om halfacht gevraagd werd of ik eerst wilde douchen of maar gelijk beginnen met het infuus, was dat een gemakkelijke keuze. Thuis kan ik me eindeloos douchen, met een fatsoenlijke druk op het water. Dus dat doe ik dan thuis wel. Inmiddels ook mijn ontbijtje op, en mijn mega portie medicatie, en nu schrijf ik even in mijn dagboek. Misschien de volgende bijdrage vanuit huis.

Jeroen

Toch niet dus. Ik heb tijdens het indruppelen van de tweede infuusfles de gelegenheid om te schrijven dat ok inderdaad vanmiddag met ontslag mag. Sterker nog Els is al gebeld, en de taxi ook al. Die laatste komt ons om 13.30 alhier halen. Ik ben mijn spullen aan het bij elkaar zoeken en de voorbereidingen aan het treffen voor mijn vertrek. 

Ik heb het lijstje met vragen voor de afdelingsarts wat ik van het WE nog had gemaakt met Els ondertussen kunnen vragen. Ik kreeg bevredigende antwoorden, en ik blijf dus ook onder controle. De verdere onderzoeken die bijvoorbeeld de cardioloog wil doen gaan poliklinisch gebeuren. Het merendeel van wat ze hier in een keer wilden doen is warempel ook echt afgehandeld. Daar ben ik blij mee.

Ik heb helaas de douche moeten overslaan vanmorgen omdat ik al vroeg met aan het infuus vast zat, maar dat heeft me er niet van weerhouden om me lekker op te frissen, mijn tanden te poetsen, en me weer veel schoner en frisser te voelen.

Nu ga ik echt afsluiten en zal mijn volgende blog weer vanuit huis komen.

Groetjes Jeroen

2016-05-22 Vijfde dag opname Erasmus MC afd. Interne Geneeskunde

2016-05-22 Vijfde dag opname Erasmus MC afd. Interne Geneeskunde

Gisterenavond laat kwam er nog een opname, ik geloof dat hij Achmed heet. Het is een nog jonge heer die gelijk aangesloten werd op allerlei apparatuur, en die apparaten veranderden de kamer in een kermis van belletjes, en lichtjes. Hij is duidelijk helemaal niet lekker, geeft veel over, wil de gordijnen om zijn bed gesloten houden, en naast geluiden hebben we als kamergenoten nog geen communicatie met hem gehad.

Ik had net als mijn medepatiënten op de kamer daar veel last van, en we hebben dus allemaal een onrustige nacht gehad. En ik begin genoeg te krijgen van het vele liggen, en het constant verbonden zijn met mijn infuuspaal. Ik verheug me al op mijn terugkomst thuis, al heb ik me nog geen einddag voorgesteld. Natuurlijk hoop ik op maandagmiddag/avond wanneer al mijn voorgeschreven immunoglobulines binnen heb. Ik merk wel dat mijn stabiliteit is toegenomen, dat ik minder snel misselijk ben, en dat mijn omvang en gezwollenheid zichtbaar en voelbaar verbeterd is.

Inmiddels loopt het infuus alweer en heb ik me heerlijk opgefrist en verschoond. Els had gisteren toen ze op bezoek kwam ook twee stukken van Trouw bij zich en die zijn altijd een leuke afleiding.

Ik ga nu eerst eens kijken of ik post heb en naar Facebook kijken. Misschien later mee, al verwacht ik niet veel nieuws. Wat me overigens wel moeilijk valt is de maximale hoeveelheid vocht die ik mag drinken. Anderhalve liter is niet veel, maar daarnaast krijg ik natuurlijk ook nog een halve liter Immunoglobulines en een halve liter spoelmiddel. Zo houden ze mijn ontzettend moeilijk gezette infuusnaald open.

Vanmiddag kreeg ik Els en Goran op bezoek, en ook Roland. Het was gezellig en een fijne gezellige afleiding. Toen ze om 17.00u weg waren rekenden we op het warme eten, het duurde echter tot na zessen tot het eten kwam. Bloemkool, gek. Aardappelen, een varkenslapje en een tomatensalade. Het smaakte me goed.

Voor de rest is er inderdaad niet veel nieuws meer te schrijven, dus voor vandaag ga ik afsluiten. Hoe de dag van morgen eruit zal zien is nog onduidelijk. Gaat er nog iets gebeuren met mijn verhoogde Kalium, mijn lage HB etc. Ook of ik morgen met ontslag mag of kan is me onduidelijk. Ik hoor het wel. Voor nu de groetjes.

Jeroen

2016-05-21 Vierde dag opname Erasmus MC afd. Interne Geneeskunde

2016-05-21 Vierde dag opname Erasmus MC afd. Interne Geneeskunde

Gisterenavond nog gekregen een vocht in en een vocht uit lijst, en een vochtbeperking opgelegd gekregen van 1500cc p/d

Daarnaast Furosemide voorlopig voor vast 80mg ’s morgens om 08.00u. Per infuus ook gekregen Digoxine(Lanoxine) ter versterking van mijn hart. De Methotrexaat is er helemaal vanaf en zo ook de ciclosporine(Neoral).

Ik ben gaan slapen tegen 00.00u. Veel spelletjes gespeeld en veel gesproken met mijn kamergenoten, die om 23.50 plotsklaps allebei lagen te ronken. Dit in tegenstelling met hun eigen uitspraken: Beiden zeiden nooit voor 02.00u te gaan slapen.

Om 00.00u en 02.00u kwamen de nachtzusters nog medicatie brengen Het heeft me niet echt gestoord want momenteel plas ik duidelijk meer uit dan dat ik er in gooi. De medicatie heeft dus wel het gewenste resultaat. Ik heb heerlijk geslapen tot 06.00u toen ik weer wakker schrok van een zuster met een hoofddoek die me mijn thyrax kwam brengen. Ze was overigens voor de rest gewoon beleefd, vriendelijk en goed verstaanbaar. Voor de rest is het een rustige dag. Er stond vanmorgen een nieuwe patiënt klaar. Wat ik begreep was dat hij al sinds gisterenavond 23.00u klaar stond voor een opname. Tot op dat moment was het in een stoel geweest. Na een halve boterham verdween hij weer, en nu zien we hem regelmatig voorbij komen op de gang. Ik heb lekker gedoucht vanmorgen en als ik nu serieus kijk naar hoe het gaat denk ik lichte vooruitgang te bespeuren. Toen ik Els om half tien belde zei ze net wakker te zijn, en ze vond dat ik goed, wat vrolijker en helder klonk.

Ik ga nu effe slapen, want ik ben toch moe, en ik wil Els wel goed te woord kunnen staan. Ik laat overigens bij dit stukje een foto met de gisteren door HMHKoningin Maxima gedoopte Koningsdam zien met tegelijkertijd ons huis.

Gegroet voor nu   Jeroen.

2016-05-20 derde dag opname op EMC

2016-05-20

Na een onrustige nacht met daarin wel twintig retourtjes toilet, was ik eindelijk leeg. Ik moest ook aangekoppeld blijven aan mijn infuus omdat de infuusnaald die er nu in zit niet zomaar te vervangen is wegens spoorloos verdwenen aderen sinds de chemo vorig jaar. Dat apparaat is echter zo gevoelig dat dit iedere houdingsverandering het alarm laat afgaan. Een feest voor mijn kamergenoten en ikzelf. Dit verklaart de onrust. 

Om 06.30u werd mijn Thyrax gebracht en om 08.00u kwam het ontbijt. Helaas kwam tegelijkertijd de vervoersdienst me halen voor het longfunctietest gebeuren. Die test werd zeer adequaat afgenomen en was erg vermoeiend. Ik merkte ook hier dat het resultaat sinds mijn chemo vorig jaar is teruggelopen. 

Ik was om 09.25u retour op de afdeling waar mijn ontbijt nog keurig op me stond te wachten. Een beetje verdroogd en koud, maar ik heb het me toch laten smaken. Daarna heb ik Els even gebeld om haar goede morgen te wensen. Ze was met Meisje de lange ronde aan het doen en klonk goed. Al klonk ze ook strijdbaar. Uitte de wens om alsnog het Daniel den Hoed aansprakelijk te stellen voor hun fouten en hun onverantwoordelijk gedrag, waarvan Zij en ik de gevolgen heftig dragen moeten.

We komen er inderdaad tijdens deze opname alhier wel achter dat alle problemen teruglopen naar die eerste week chemo die faliekant is misgelopen en die mijn lichaam heftig heeft aangevallen.

Ik heb in de loop van de morgen geprobeerd het een en ander op papier te zetten, maar merk wel dat ik naast de lichamelijke klachten ook geestelijk behoorlijk aangeslagen ben geweest, en dat ik nog niet de helft kan na vertellen. Het was maar goed dat Els, en Jasper de Wit, onze huisarts mijn belangen goed behartigd hebben, want ik was daar zelf toen niet toe in staat. Ik kan nu gelukkig wel vaststellen dat mijn woordvindproblemen, mijn geheugen en mijn concentratie weer een stuk verbeterd zijn, en dat ook mijn reuk en spraak weer redelijk terug zijn.

Vanmiddag om 15.15u kwam Els en het was gezellig. Ik kon haar gelijk vertellen dat ik nu toch weer tot maandag moet blijven. De dokter gisteren had een fout gemaakt en nu de vaste afdelingsarts terug was kwam zij op die fout terug. Ik zou nl. in drie dagen lang niet voldoende immunoglobulines binnenkrijgen om functioneel te kunnen zijn. Dat overleven we ook wel weer. Vervolgens kwam tijdens het bezoek van Els de Cardioloog en die zei dat gezien het tweede hartfilmpje of E.C.G ik vanaf nu voorlopig voor vast vochtafdrijvers moet gaan gebruiken. Furosemide 40mg. En dat ik voor verdere behandeling terug moet naar mijn vaste cardioloog in het Havenziekenhuis. Mijn voeten zijn inmiddels alweer net zo dik als gisteren dus dat boezemfibrilleren gaat gewoon door.

Els is inmiddels weer naar huis en ik ga kijken hoe ik de verdere dag ga doorkomen.

Qua nieuws is dit verslag in ieder geval een stuk leesbaarder geworden als dat van gisteren. Toen was het ook zoveel dat het nauwelijks te behappen viel. Voor vandaag hou ik het dan ook gewoon hierbij.

Groetjes  Jeroen

Erasmus MC Centrum Locatie Bouwput

2016-05-19

Goedemorgen lezers, ik was gisterenavond zo moe dat ik denk ik om 22.00u al sliep. Mijn infuusnaald is in de avond nog tweemaal gespoeld om het risico te vermijden dat die opnieuw gezet zou moeten worden, want kennelijk ben ik sinds de chemo vorig jaar vrijwel onmogelijk te prikken geworden. Ik werd zo iets voor zessen wakker en wist gelijk waar ik was. Het gezoef van de airco boven het bed zoefde consequent door, en omdat ik alleen op een vierpersoonskamer lig had ik ook geen last van geluiden en of zaken van andere patiënten. Het is donderdag dus is het mijn Methotrexaat dag en mijn Alendrolinezuur dag. Dat eerste is mijn wekelijkse kuur die mijn spierziekte onder controle zou moeten houden, en de veroorzaker van de kanker die vorig jaar geconstateerd werd. Dat zuur is een middel om verder botontkalking te voorkomen. Na inname van dat zuur moet je tenminste een half uur rechtop zitten of staan want anders brand het door je maagwand heen. Wat een troep krijg je allemaal te slikken he. Een half uur later kreeg ik de rest van mijn medicatie vandaag, en inmiddels heb ik er ook een klein ontbijtje inzitten en heb ik een primitieve douche genomen. Erg weinig waterdruk en meer dat dat ik een beetje gepoedeld heb kan ik niet zeggen. Na het douchen stond de supervisor met de beide assistenten van afd. Neurologie, en na alle testen m.b.t. krachtverlies ben ik nu op zijn minst aan een nieuwe douche toe. Ze constateerden overigens betrekkelijk weinig krachtsverlies, als je nagaat hoe lang ik de spierziekte al heb. Ze denken dat mijn gewicht en het gebrek aan conditie samen met de gevolgen van de chemo waarschijnlijk meer van invloed hierop zijn dan de poli myositis. Nu komt waarschijnlijk de verpleegkundige me het infuus geven, waar ze al een paar keer eerder voor kwam maar toen had ik bezoek, van anderen. Ik verveel me in ieder geval tot op heden geen moment.

Pauze om 09.25u

De afdelingsarts kwam om 11.45u binnen en vertelde me dat er na breed overleg is besloten toch het beleid voor de komende dagen weer wat gaan wijzigen. Terugkijkende naar negen jaar behandeling vraagt men zich af waarom het middel Imuran bij mij nooit besproken is of begonnen. Daar had ik eigenlijk geen fatsoenlijk antwoord op. Ik weet wel dat het jaren geleden eens besproken is met dr. Gerards, en dat we toen gekozen hebben voor Methotrexaat. En aangezien dit deed wat het moest doen tot de Chemobehandeling vorig jaar september is het daarna niet meer ter sprake geweest. Nu is het plan om de infusen met Immunoglobulines in plaats van vijf dagen drie dagen in te laten lopen en me daarna een recept te geven voor Imuran. De verwachting is dat Imuran waarschijnlijk sneller zal aanslaan. De kans dat de opname daardoor verkort zal worden hangt natuurlijk ten eerste af van mijn reactie op de huidige infusen, maar dat ik hoogstwaarschijnlijk zaterdag i.p.v. maandag naar huis kan.

Het tweede flesje loopt inmiddels binnen. Naar mijn gevoel ben ik iets waziger gaan zien, en ik transpireer weer als een otter. Maar dat is eigenlijk volslagen normaal voor mij. De controles, bloeddruk, hartslag en temperatuur worden ieder kwartier genomen, en gebleken is dat mijn hartslag wat onregelmatig is. Hiervoor gaat ook nog even een ECG afgenomen worden. Men denkt dat ik daarvoor ook een langs de cardioloog moet. Of dat nu of poliklinisch zaal gebeuren is nog onduidelijk.

Pauze om 12.05u

Ik heb zojuist zitten lezen wat azathioprine oftewel imuran voor een middel is en wat het doet. Foeh, dat maakt het er allemaal niet veel helderder op. Veel van de verschijnselen heb ik al, en er zal dus moeilijk te merken zijn waar wat vandaan komt. Vervolgens gebeurde er weer veel tegelijkertijd. Een dame kwam de lunch brengen. Niet wat ik vanmorgen besteld had, maar dat is volgens mij ziekenhuizen eigen, maar gewoon weer drie boterhammen, twee plakjes kaas en kuipje jam. Ik heb inmiddels ook weer twee kamergenoten. Een oudere dame tegenover me en een heer naast me en die kregen precies hetzelfde te eten. Ik ga er niet over klagen. En geen zin in en dat bederft mijn humeur alleen maar.

Wel hebben ze me zojuist gevraagd wat urine in te leveren, helemaal vergeten dat ik nu aan van alles vastlig. Maar dat gaan we daarna snel regelen.

Met mijn bloedarmoede en mijn lage HB is ook nog niks gedaan. Ook zo meteen nog eens navragen of hiermee nog plannen zijn. Ik ben benieuwd. Ook zou er nog een longfunctietest plaatsvinden maar ook hier niets meer over terug gehoord. (vrijdag 2016-05-20 08.15u)

13.45u Er kwam zojuist een van de gastvrouwen van het Erasmus MC binnen met een mooie bos bloemen, oftewel een bloemstuk. Ik met zowel mijn rollator als mijn infuus op zoek naar een grote vaas, en inmiddels staat dat mooie stuk van mijn baas Nanny, personeelszaken en het bestuur van GGZ D op de vensterbak naast me. Erg leuk en onverwachts. De kamer heeft plotsklaps zowel geur als kleur.

Om iets voor 15.00u stond Els naast mijn bed. Ik was er net even tussenuit geknepen en schrok wakker van haar. Ik had de afdelingsarts op bezoek gehad en die wilde weer van alles melden. Ik ga zo proberen dat alles aan jullie uit te leggen, al weet ik wel inmiddels dat hoe meer doctoren je bij je ziek zijn betrekt, hoe groter de kans is dat ze elkaar gaan tegen spreken of werken, en dat je het loodje legt. Ik denk ook dat ik in slaap gevallen was omdat mijn hoofd tolde van alle nieuwe informatie en medicatiewijzigingen.

Thuis was er ook een en ander mislukt. Ze had willen zwabberen en ik begreep dat ik de zwabber hoog had opgeborgen. Bij het naar beneden halen kwam er van alles naar beneden, waaronder ook de zwabber. Vervolgens had ze daar een hoop opruimwerkzaamheden.

Wat kwam de afdelingsarts me allemaal vertellen? Dat is lastig samen te vatten cq uit te leggen. Om te beginnen werd er een ECG afgenomen. Daarop was duidelijk te zien dat mijn hart doet aan boezemfibrilatie. Dat houdt in dat naast de gewone elektrische signalen mijn hart andere signalen ontvangt die daartegen in gaan. Dat betekent dat mijn hart onregelmatigheden laat zien. Dat verklaart ook weer waardoor ik veel vocht vasthoud. Hiervoor krijg ik nu een verdubbeling van mijn Metroprolol, dus van 50mg naar 100mg. Daarnaast kreeg ik direct een plaspil (Furosemide 40mg) waardoor ik als het goed is vandaag nog het teveel aan vocht kan uitplassen. Lukt deze oplossing niet dan moet ik uiteindelijk toch naar de cardioloog omdat dan de kans bestaat dat ik door het overwerken van mijn hard te dik bloed krijg, waardoor ik bloedverdunners nodig heb die moeten voorkomen dat ik bloedpropjes ontwikkel die op hun beurt weer de kans op een CVA vergroten. Ik neem aan dat jullie snappen dat ik hiervan even moest bijkomen.

De afdelingsarts herkende zich overigens wel in mijn verhaal dat alle klachten pas begonnen zijn nadat vorig jaar de eerste week Chemo faliekant mis liep, waardoor mijn hart, mijn schildklier op hol zijn geslagen en mijn longen en mijn nieren bijna verdronken zijn.

Naar mijn gevoel ben ik nog steeds niks wijzer, na twee dagen EMC, en dat is ligt frustrerend.

Ondertussen kwamen de medicatie, en het ietwat beter eetbare eten dan gisteren langs, en ik ben me aan het klaarmaken voor de avond. Ik ben wederom doodmoe. Vol indrukken, en eigenlijk nog niet echt veel wijzer, maar ik leg me er maar bij neer. Dit is wel het laatste nieuws van mij via dit medium.

Erasmus MC Dag 1, 2016-05-18

Een van de kamers op Erasmus MC H 5 interne geneeskunde, met een verlengd bed gelukkig

Hoi Lieve lezers, hier een eerste berichtje vanuit het Erasmus, afd. H 5.

Per taxi arriveerde Els en ik hier vanmorgen om 10.00u. Eerst een nummertje getrokken voor een eerste opname gesprek. Gegevens overlegd, en ze hebben kunnen constateren dat ik in persoon aanwezig was.
Daarna een volgend nummertje getrokken voor een medicatieopnamegesprek. Hen een actueel overzicht gegeven van wat ik allemaal gebruik, hoeveel, wanneer en dergelijke. Gelukkig had ik ook een eigen voorraadje bij me want ze konden nog niet voor alles zorg dragen op kort termijn.
Daarna met onze spullen naar de betreffende afdeling, waar ze qua naam al wel op de hoogte waren van mijn komst maar een bed was er nog niet.
Een uurtje later inmiddels rond twaalven waren er twee mensen met ontslag gestuurd en kreeg ik een bed toegewezen met zowaar uitzicht op de Hogeschool Rotterdam, de ESSO pomp en een stukje water. Wel in de oudbouw. Ik lag tegenover een mw. die in de loop van de middag te horen kreeg dat ze ook met ontslag mocht.
Els bleef nog een tijdje bij me ook bij enkele gesprekken met verpleegkundigen die hun anamnese afnamen.
De bezoeken van doktoren en assistenten bleven aanhouden tot 15.45uur. Gelukkig tussendoor nog wel drie boterhammen met karnemelk kunnen nuttigen.

Ik was pas zojuist, 15.45u in staat om de computer aan te sluiten. Tot nu toe een constante stroom van arts assistenten, zusters, broeders, anamnese hier, anamnese daar. Bloed afgenomen, lichamelijk neurologisch onderzoek gehad, en ik ben inmiddels doodmoe. Ik bleek moeilijk prikbaar, maar een prikspecialiste heeft zich ermee bemoeit en ondanks dat mijn "leidingen" heel diep liggen sinds de eerste chemokuur afgelopen september is het haar toch gelukt. Ik ben wel bang dat er op de plekken waar ze het eerder geprobeerd hebben blauwe plekken gaan ontstaan net zoals de vorige keer, maar nu zit er dus ook de infuusnaald voor de medicatie van morgen al in. Blij toe. Verbinding krijgen was niet moeilijk. Je hoeft alleen de regels van het EMC te accepteren, en er is direct verbinding.De arts is zojuist langs geweest en morgen ga ik beginnen met een 5 daagse kuur Privigen. De stofnaam is Immunoglobuline. Ik ga nu even googlelen om te kijken wat dit precies is. Wel weet ik dat ik dus vanaf morgen tenminste 5 dagen in het EMC blijf. https://nl.wikipedia.org/wiki/Immunoglobuline hier kan je er meer over lezen.

P. Ik heb ondertussen wat medicatie van de afdeling ontvangen, en heb die aangevuld met wat ze nog tekort kwamen. En ik heb gegeten. Aardappelpuree met droge doperwten en gehaktballetjes. Daarna kwam een van de verpleegkundigen me vertellen dat mijn kaliumgehalte erg hoog was en of ze opnieuw mocht prikken. Dat mocht wel maar ik zei al dat dit hoogstwaarschijnlijk niet zou gaan lukken. Uiteindelijk gebruikte ze toch de door mij al aangeraden infuusnaald, omdat die toch regelmatig doorgespoeld moet worden, Daarna heb ik Els gebeld met het nieuws wat ik jullie hier ook aan het vertellen ben. Ik ben doodmoe. Heb besloten dat ik geen TV ga huren, maar het gewoon voorlopig ga doen met mijn computer, waarop ik Netflix heb en ook een aantal zenders van de tv. Ik heb nog niet kunnen rusten vandaag en dat ga ik nu eerst maar eens even doen.
Op dit moment lig ik alleen op deze vierpersoonskamer en dat is op dit moment eigenlijk wel lekker. Ik hoor gegiechel van verpleegkundigen op de achtergrond. En dat stoort me niet.
Ik heb zo het idee dat ik het vast niet laat ga maken vanavond.

Heb ik nieuws dan horen jullie het van jullie hoopvolle correspondent Jeroen vanuit het EMC.

Telefoontje.

Ineens klonk het.

Het langverwachte telefoontje van het Erasmus MC

Mijn lief wordt morgenochtend verwacht.

Daarvoor was er een langzaam ritme in onze dagen ontstaan.

Roen voelt zich allesbehalve oké en maakt er het beste van.

Elke dag is anders dan de andere maar toch ook weer niet.

Hij word nu opgenomen om allerlei tests te ondergaan want de artsen weten het eigenlijk ook niet.

De oude medicijnen tegen zijn spierziekte werken niet meer zoals voorheen.

We hadden eigenlijk niet meer te doen dan de dagen te overleven en ik ben in ons fotoarchief gedoken.

Eventjes in het verleden toeven.

Deze foto is genomen op de pier in Hoek van Holland

Samen met zijn zusje.

Jesse was er nog.

Het was een leuke dag.

Later gaan we er weer eens heen en dan maken we er een nieuwe leuke dag van.

Update.

Gisteren waren we er weer. In het Erasmus MC. We werden verwacht door de voor ons nieuwe immunoloog dr. v Daelen. Maar we werden opgevangen door de bijna specialist die Jeroen al eens aan de lijn had gehad. Met een ferme handdruk werden we verwelkomd. De gebruikelijke waslijst van vragen werden op mijn lief afgevuurd om de anamnese vast te stellen. Hij werd daarna beklopt en beluisterd en er werd al geconstateerd dat de armkracht beter was dan de beenkracht. Ook dat zijn uithoudingsvermogen bedroevend is. Er is zoveel aan de hand en zijn spierziekte is in al zijn hoedanigheid weer aanwezig maar helaas wat lastiger de kop in te drukken. Dus stelde ze voor om hem een paar dagen op te nemen en dat dan er een reeks van onderzoeken zou worden gedaan. Onder andere door een neuroloog waar Jeroen nog nooit is geweest. Haar mentor gaf zijn fiat. Hij vertelde ook waardoor de kanker verklaard kan worden. Door de jarenlange medicatie om de ontstekingen te onderdrukken is zijn weerstand zo laag dat zijn lichaam niet meer instaat is om bacteriën en virussen te verwijderen en in zijn geval is de kanker in oorsprong een virusinfectie. Alweer wat geleerd, alleen op een gebied waar ik en hij eigenlijk niets van willen weten. Het is nu dus weer wachten geblazen tot de oproep binnen komt want strikt genomen is hij geen spoed geval.

 Verslag word vervolgd.