Traveler’s song

Hier lopen we regelmatig langs.

Roen slaapt. De medicijnen beginnen aan te slaan. Langzamerhand zie ik hem opkrabbelen. Het denken gaat wat helderder. Zijn interesses verbreden zich. Straks gaan Meisje en ik eventjes de wereld verkennen. Maak ik Roen wakker en gaan we samen naar de arts die hem behandelt voor deze ziekte. Niet dat hij er veel van weet. Dat heb je nu eenmaal wanneer je een zeldzame ziekte heb. Ondertussen zap ik in You Tube en vind deze pracht weemoedig lied.

https://youtu.be/7MVRRTIMl3U

I’m Back

Zit ik me eens aan Freddy Krueger te denken met zijn kreet ‘I’m Back!’ De dokter belde met de uitslag van het bloedonderzoek van mijn lief. De vliegende prikster was gisteren binnen geweest, stopte een naald en trok wat bloed uit Roen zijn goddelijk lijf. De dokter vertrouwde het niet en kwam gelijk langs. Er werd de temp werd opgenomen en deze blijkt weer te fluctueren. Morgen wordt er weer bloed geprikt en er stond al een afspraak met de reumatoloog op as vrijdag. Maar eigenlijk weten we het al. De poly myositis is weer terug en gaat er weer gestrooid worden met de prednison. Zucht. Vandaar dat deze zin door mijn hoofd rondzingt en het is net zo eng als in de film. 

Samen strompelen? Ja gezellig!

Zomaar een mooi plaatje van het www

Soms lijken we teveel op elkaar.

Roen met de griep en ik met de naweeën van de chiropractor.

Allebei verrekken we van de spierpijn.

Roen heeft er nog koorts bij, zo tussen de 38 en 40 graden.

Vrijdag was ik dus bij de chiropractor en die gooide zich helemaal in de strijd.

Kreeg ook nog een kleine verhoging onder mijn hak zodat mijn bekken gelijk staat.

Ik heb daar ook een warmte pack gekocht tegen de spierpijn

Dat kan me toch warm zijn na 2 minuten magnetron verhitting

Dat gebruiken we dus om en om.

We gaan dus steeds meer op elkaar lijken.

MAANDAG de 16de JUNI 2014

Z oftewel Ziggy en Wijfie daarnaast op hun eigen etage.

Ik heb zojuist twee CIZ aanvragen de deur uitgedaan. Een voor dagstructuur, dat heet in CIZ taal begeleiding in Groep. Ik zit hier alleen. Leni, mijn voorgangster is er alleen deze week nog op dinsdag en vrijdag. Ze heeft me gelukkig al veel kunnen leren. Ik ben erg blij niet helemaal het wiel zelf te hoeven uitvinden. Er zijn een heleboel weetjes, en ik krijg steeds meer zelfvertrouwen. Er worden in die formulieren veel herhalingen gevraags en dat is een kwestie van veelvuldig knippen en plakken. Maar er moet info komen van veel verschillende plaatsen. Ik begin er een beetje handigheid in te krijgen. TOP. Overigens ook handig als ik thuis met Blogjes over bussen en/of auto's bezig ben.
Raar eigenlijk. Dan vragen ze zoveel gegevens en als je dan een indicatie krijgt dan is het maximaal 2 kantjes met tekst waar zelfs hoogopgeleiden nauwelijks iets zinnigs uit kunnen halen.
Maar ALA, het is niet anders.

Verder had ik zojuist Els even aan de lijn. Ze is gelukkig weer thuis. Ze loopt ieder uur 10 minuten rond, en zit, leest en computert. Ze is blij thuis te zijn. Ze heeft nog wel flink pijn aan de interne lidtekens, maar dat is logisch gezien de versheid. Het is wel maf dat sinds gisterenavond 08.00u Jesse uit huis is. Zij verblijft tot vrijdagmiddag half een, als Koningin Jesse aan boord van het schip van vrienden. Toch is het raar zo'n lege grote mand/bed van haar in de woonkamer. De katten genieten er wel van. Als ze niet boven zijn liggen ze nu heerlijk op Jesses plek.

Ik heb laaglander vanmorgen ook al gezien. Die heeft een ochtenddienst op mijn oude afdeling. Ik heb ook regelmatig nog even een babbel met wat oud patiënten die mij zien zitten, en dat maakt de plek waar ik nu werk wel tot een erg leuk plekje. Ik kan me afzonderen als het nodig is, maar zit daardoor toch naar mijn gevoel minder eenzaam. Dat is ook wel een groot verschil, met of mijn eigen afdeling of Activiteitencentrum waar ik daarna heb gewerkt.

Zo mijn korte pauze zit erop, en ik ga weer verder, mooi weer even nuttig van de tijd gebruik gemaakt.

Tot later, gegroet en een fijne dag allemaal.  Jeroen.

Hemelvaartsdag

Vandaag lekker vrij, een uurtje langer gelegen, mijn Chemo uitgezet en genomen, en ik had vanmorgen al gevoeld dat het weer enorm vochtig was buiten, gezien dat de pijn weer op het hoogtepunt was toen ik wakker werd.

Toch is het heerlijk vrij te zijn. Na het ontbijt zijn Els, Jesse en ik naar de Visserijmarkt bij het Marconiplein gegaan. Niet iedere verkoper was er, de Christenen onder hen lieten verstek gaan, maar er was meer dan genoeg om vis, groente, kaas, brood, fruit etc. goedkoop te kunnen aanschaffen. Het miezerde wat, maar aangezien we niet smelten kon dat geen kwaad. Ik vond het leuk  en gezellig om weer eens met zijn drieën te markten. Een half jaar geleden deden we dat nog 1 tot 3 keer p/w, maar sinds ik de morgens werk is dat achter de rug. Ook zoiets, ik merkte dat toen we de Metro namen ik daar al zeker een maand niet meer in gezeten had terwijl dat ook normaliter 3xp/w was gemiddeld.

Nu is het lekker om weer thuis te zijn, het is niet echt aangenaam buiten. Vochtig en benauwd, maar we trekken ons er weinig van aan. Wel zit ik nu met de Electro pleisters op diverse plekken van mijn schouders en nek om te kijken of we de pijn daar wat kunnen dempen. Ideale pleisters zijn dat, waar zowel Els als ik veel plezier van hebben.

Ik heb zowaar morgen ook vrij want ik heb de afgelopen weken op het MAC en op mijn nieuwe werkplek veel te veel uren gemaakt en die neem ik nu op vrijdag even terug. Maandag gaan we weer verder met het leerproces.

Ik heb de afgelopen dagen wel gezien dat Leni ook veel geduld heeft, zowel voor het invullen van de aanvragen, alsook voor het verzamelen van info, het wachten op telefoons die opgenomen moeten worden, het hangen in de wacht, het eindeloos knip en plakwerk waar de snelheid van de computer moeite mee heeft i.v.m. het zwaar verouderde en veel te volle computernetwerk. Al die frustraties zal ik er ook bij krijgen. Gratis en voor niks. Ik heb me voorgenomen  me daar niet te druk over te maken. Kan er toch niks aan veranderen.

Zojuist heeft Els drie crackers voor mijn neus neergezet, als lunch, luxe hoor, zelfs een met verse aardbeien. Kortom reden genoeg om een eind aan dit stukje te brengen.

Fijne dag allemaal en de groetjes

Jeroen

Klimmen

Klimmen

Zolang ik dit woord maar niet letterlijk neem is klimmen goed.

Het helpt bij het uit een dal komen,

Het verandert het zicht bij elke tree of stap,

Het kleurt je pijn,

Het verandert je ademhaling,

Het verdiept je gevoel,

Het tempert de verwachting,

Je komt dichter bij de realiteit,

Je slaapt weer rustiger.

Je blijft bij jezelf,

Neemt je leven serieus, en

De volgende dag is dichterbij,

BANG

BANG

BANG

De laatste drie weken is mijn leven weer heftig aan het veranderen.

Wat houd die verandering in?

Dat is nog niet zo gemakkelijk te vertellen.

Ik heb heel veel pijn, die door mijn enorme hoeveelheid pijnstillers niet of nauwelijks te verminderen valt.

Mijn schouderbladen kloppen als een gek, en mijn hart doet heftig mee. Alsof het eruit wil.

Alleen Diazepam helpt mijn spieren dan een beetje te ontspannen.

Verder ben ik zo ontzettend moe.

Vanmorgen was ik na het douchen en vooral het aankleden zo moe dat ik geen energie had om samen met Els en Jesse naar het Sterrebos te gaan.

Uiteindelijk wist Els me na een kop koffie uit mijn dip te halen en me te bewegen met de scootmobiel mee te gaan.

Dat was mijn eerste keer daar en achteraf was het lekker om Jesse even te zien rennen en er even uit te zijn, maar ik ben bang, zo bang dat ik steeds maar verder achteruit ga.

Ik heb nu na al mijn tijd op gesloten en na de laatste acht jaar op afdeling Detox gelukkig weer een plekje gevonden waar ik graag naar toe ga en me naast welkom ook nog nuttig kan maken, dus daar ligt het niet aan.

Ik ga lichamelijk steeds verder achteruit, en dat zint me niks.

Wat moet ik daar nu weer over vertellen naar mijn baas toe, als ik het voor mijzelf al niet eens weet.

Ik weet dat ik een spierziekte heb, heb een tijd min of meer gedaan of die niet bestond, maar ben het langzamerhand gaan accepteren, maar ik kan de huidige verschijnselen niet plaatsen, noch verklaren.

Het is ook per dag anders. Els denkt soms dat het hyperventilatie is en heeft het dan over meditatie en mindfulness, maar dat zijn allemaal zaken waar ik al cursussen voor heb gevolgd. Idem voor leren omgaan met pijn.

Ik weet het gewoon even niet meer, en heb geen zin om me er gek door te laten maken.

Gelukkig gaat het qua communicatie met Els wel goed. We knuffelen veel en zijn er meestentijds helemaal voor elkaar, we houden van elkaar verwennen en gelukkig hebben we ook momenten dat we zowel individueel als samen kunnen genieten. Toch is de dreigende onzekerheid over hoe verder fnuikend.

Ik ben het zat om steeds maar meer in te leveren. Uitgaan, auto rijden, collega’s, patiënten, vakanties, dansen, drinken, Roenjé, lange wandelingen maken, op fotoexcursie gaan, enz, enz.

De moeheid, de pijn en de beperkte energie zitten dwars, en zo meteen ook nog de steeds legere portemonnee.

Kijk ik om me heen dan valt het relatief gezien natuurlijk wel weer mee. Ik heb een toffe partner, we hebben een heerlijk huis, we kunnen nu alles wat we nodig hebben nog betalen, we hebben een toffe hond, drie katten, een computer, veel dingen om ons te helpen vermaken, etc.

Toch ben ik bang, wordt er wakker van, wil dan mijn pillen nemen, en heb dan gelukkig het vermogen om ze niet eerder dan ik mag te nemen, maar bijvoorbeeld die beheersing vreet al energie, en die energie kan ik nergens anders in stoppen.

Tussen dit schrijven door hebben we gebruncht en twee afleveringen gekeken van de Soprano’s, en daar bij ook hartelijk gelachen en kunnen relativeren wat er in hun levens allemaal gebeurd. Maar dat werkt maar tijdelijk.

Ik vind vandaag geen antwoord en ik moet zo meteen alweer plat, om vanavond weer een beetje mens te kunnen zijn, terwijl ik het gevoel heb dat de dag pas net begonnen is. Ja.

Ik laat het hier maar even bij. De groetjes.

Hot- Jeroen

Chemodag nummer 333.

Ik zat onverwacht vanmorgen eens te rekenen. Ik hoorde dik zes jaar geleden dat ik Poli Myositis heb, en ben na grote hoeveelheden Prednison ook gelijk begonnen met Methotrexaat. Dat spul werkt ook ontstekingsremmend en wordt gegeven in zowel injectie als pilvorm. Zoals normaal begint men met injecties en daar werd ik behoorlijk ziek van. Nu alweer een behoorlijke tijd overgeschakeld naar de orale vorm. Ze zijn helaas ontzettend smerig van smaak, en iedere donderdag is het dus ook de vraag van hoe vallen die tabletjes. Het zijn er tussen de acht en de tien, van ieder tweeënhalve milligram. Vanmorgen vielen ze goed.

Mijn keel werkte goed mee, en het lijkt wel of het daarvan af hangt. Ik werk de laatste tijd ook gewoon op donderdagen terwijl dat de eerste jaren eigenlijk niet mogelijk was omdat ik er meestal vreselijk ziek van werd. Nu merk ik dat werken zelfs als de pillen slecht vallen goed is want dan heb ik afleiding, en thuis niks zitten of liggen doen houd het ziek zijn gevoel alleen maar in stand. Wat wel regelmatig terugkomt is dat ik op zie tegen de donderdag en dat ik met tegenzin mijn extra grote hoeveelheid pillen op donderdag slik. Ik ben nog nooit overgeslagen hoor, want dat zou helemaal fnuikend werken, maar met enthousiasme lukt het ook niet. Dan komen er allerlei ideeën bovendrijven. Dan denk ik aan al die mensen die ik in de afgelopen jaren ben kwijtgeraakt, en die bijv. zo maar onverwachts uitstapten. Dan denk ik weer, dat ik dan toch beter af ben. Ik ben er uiteindelijk nog en heb weliswaar een steeds langere gebruiksaanwijzing met de nodige beperkingen, maar genieten is me niet afgepakt en samen met Rose heb ik het toch eigenlijk hartstikke goed. 

Toch zijn er regelmatig van die baalmomenten te vinden. Vooral als er weer spannende zaken met betrekking tot de toekomst gepland zijn zoals vandaag een gesprek met de MAC over wat ik daar eventueel zou kunnen gaan doen, en het feit dat ik nu ik wel iedere dag naar GGZ toe ga, en geconfronteerd word met het feit dat de patiëntenzorg nu aan anderen is. Ik zit aan de formulieren, en daar ben ik niet slecht in. Het is best te doen, maar mijn hobby zal het niet worden. Ik merk dat ik ondanks dat ik nergens zenuwachtig voor hoef te zijn het toch ben, en dat werkt ook weer op mijn maag en de daar inzittende pillen.

Vandaag had ik weer een aantal nieuwe formulieren, van nieuw opgenomen patiënten. En zo meteen volgt de inhoud van mijn gesprek.

Gesprek:

Ik ga as. Maandag om 08.30u beginnen op het MAC. Ik ga daar gesprekken voeren met patiënten en de verslagen daarvan invoeren in de computer op het MAC. Daar komt de huidige begeleiding niet aan toe en de zorgverzekeraars en in de toekomst de Gemeente als uitvoerder van de financiering willen in toekomende mate zien waar cliënten naartoe werken, en wat het doel is van hun werkzaamheden aldaar. Dit om te kijken of hun indicatie wel terecht is en/of ze niet gewoon buiten het MAC om aan het werk kunnen/moeten. Dat ga ik maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag doen en op woensdag zit ik gedurende twee uur in de inloop. Het gesprek was aangenaam, en open, al werd er wel weer met nadruk gewezen op het feit dat contacten met Patiënten, cq. Cliënten via de sociale media niet toegestaan zijn. Dit om moeizame en vaak voorkomende moeilijkheden die wederzijds tot problemen of ongemakkelijke gevoelens kunnen leiden te voorkomen. Ik moet overigens wel een half uurtje vroeger gaan beginnen. Om 08.30u. En kan in principe mijn scootmobiel er niet binnen kwijt, omdat er verschillende scootmobielgebruikers zijn en die dingen heel veel plaats innemen. Nu kan ik er ook goed met de Metro komen als ik op de Parkweg uitstap.

Verslag over hoe dat zal gaan komt natuurlijk vanzelf. Ik ben in ieder geval enthousiast. Zojuist ook de collega’s op mijn kamer besproken dat ik per as. Maandag alweer richting MAC verdwijn. Ze waren allen verbaasd, maar feliciteerden me van harte met het feit dat het wel weer werk met cliënten is. Daar ben ik overigens ook wel erg blij mee. Ook zit er niet een bepaalde druk van bijvoorbeeld 4 of zes gesprekken per morgen voeren of iets dergelijks zit er niet achter me, dus ik kan rustig de tijd nemen om dat werk me eigen te maken.

Tot zover. De spanning is er weer vanaf en mijn eerste gevoel is positief. Of dat terecht is horen jullie lezers vanzelf. 

Groetjes. Hot

Update HOT

UAZ Buhanka

Na een lekkere behandeling van de fysiotherapeut kwam ik om half tien op mijn werk. Judith was er niet dus ik vrees dat waar zij al lang op wacht nu eindelijk realiteit is geworden. Dat betekent voor mij dat ik rustig door kan gaan met het afmaken van het werk van vorige week. Het afmaken van het invoeren van een fikse stapel ROM Formulieren. Stiekem hoopte ik op wat anders, want dit is wel erg saai aan het worden. Het is nu bijna etenstijd en ik ben door mijn stapel heen, en ik ben ook al op afdeling Detox geweest om te kijken of er nog registraties ingevoerd moeten worden, maar helaas.

Het weekend was lekker, alleen veel te kort. Ik heb zaterdag een blog over Yellow Coach afgemaakt en zondag een over General Motors. Ik merk wel dat ik het leuk vind om weer gegevens en foto’s op te sporen. En het bezoekersaantal op Myn Transport Blog liep gisteren op tot boven de 850 bezoekers, dus dat gaat richting de cijfers op mijn eerdere blog waar ik wel eens 5000 kijkers p/d haalde.

Verder hebben Rose en ik het rustig aan gedaan. Wel met Jesse weg geweest, maar aangezien het zo ontzettend nat was verder binnen gebleven, wat DvD’s bekeken, wat muziek geluisterd, wat gelezen, bijgepraat met mijn Franse Zus die belde, gecomputerd, gemakkelijk gegeten en het gezellig gehad. Hoogtepunt van de zondagavond vond ik de tweede aflevering van Jelle B.C. die de bergen achter Sotchi bezoekt. Een prachtig gebied waar allerlei landen liggen waar ik nog nooit eerder van gehoord heb. Overigens ook een heel mooi maar erg afgelegen gebied, waar hij prachtige beelden van liet zien. Hierdoor kwam ik ook op het volgende merk terecht waar ik jullie lezers mee ga verrassen, nl: UAZ. Dat busje waar hij de Kaukasus mee door trekt is er ook een. Zie boven aan dit blog.

Ik ga zo een hapje eten, en daarna even langs mijn oude afdeling om te kijken of daar nog werk voor me ligt. Voor nu zijn jullie weer bij. De groetjes.

Hot.

Terugkijken

Zoals gebruikelijk aan het einde van het jaar kijk je terug en ook een beetje vooruit.
Tijdens de ronde Sterrebos met Jesse raakten Rose en ik aan de praat over die gedachten.
Ik vertelde haar over het gesprek met Goran gisteren waarin hij vroeg heb je nog goede voornemens voor komend jaar?
Ik zei dat ik het voornemen heb om dag voor dag te kijken en te nemen.
Waarom?
Omdat als ik veel verder kijk ik groen en geel word van de zorgen.
Het is niet anders, anders word ik giga depressief.

Zo ook vanmorgen. Rose vroeg gisterenavond al of ik zin zou hebben om even naar Hoek van Holland te gaan met Jesse. Eigenlijk had ik helemaal geen zin of moed maar zei dit nog niet. Ik zei, laat ons even wachten om te kijken hoe ik me morgenochtend voel.
Vanmorgen hoorde en zag ik aan Rose dat ze na een dag in Utrecht en een dag in de Wereldwinkel flink last had van spierpijn en last van haar voeten dus was ik blij dat ze zelf niet naar HvH wilde. 
Wat me zorgen baart is dat ik na een kleine activiteit zo moe ben dat ik nergens meer zin of energie voor heb.
Ik zie mezelf groter en dikker dan ik ooit wilde en beweeg wel, maar niet voldoende.
Ik zie en hoor mezelf kortademig zijn terwijl ik inmiddels al 18 jaar gestopt ben met roken en altijd hyperactief was.
We hebben een museumjaarkaart, maar komen er bijna nooit.
We hebben een voordeelurenkaart voor de trein, maar halen 'm er meestal niet uit, de laatste jaren.
Er komt na een jaar ziekteverzuim een korting van 30% loonsverlaging aan, en zo nog veel meer, dus naar voren kijken maakt me nog grijzer dan ik al ben.
Het plezier wat ik altijd op mijn werk ervoer is weg, nu kan ik me helemaal niet meer verheugen op dat administratieve werk wat er voor me gevonden is. Het is puur een slaapverwekkend tijdverdrijf.
Beter dus om niet te ver naar voren te kijken en het bij de dag te houden.

Kortom daar zitten we dan in onze mooie luxueuze woning als een stel oude en krakkemikkige lieden die ons inkomen zienderogen achteruit zien gaan en steeds nuttelozer worden. Niet bepaald het vooruitzicht wat ik in petto had een tijd terug. Het enige wat we kunnen doen is accepteren. Maar doe ik dat met de pretoogjes die ik tot korte tijd geleden had, neen.

Nu is er gelukkig niemand die je daartoe verplicht maar samen depressief zijn is helemaal een en al ellende, dus dan maar zien te genieten van de kleine dingetjes die op onze weg komen.

Hot

De een beloofd nog meer dan de ander, op onze kosten.

Letterlijk duizenden malen floepen de reclames van de zorgverzekeringen op.
Allemaal beloven ze de goedkoopste te zijn.
Ze hebben nu al meer dan een half miljard uitgegeven aan deze reclames.
Vervolgens wil ik iets van de verzekeringen weten alvorens een keus te kunnen maken.
Hoor ik vanmorgen op de radio dat de antwoorden die ze geven in 92% niet kloppen.
Ik stel ze een vraag:
Krijg ik komend jaar driemaal per week fysio vergoed?
Niemand maar dan ook niemand geeft het antwoord.
De een verschuilt zich achter de wetgever, de ander zegt, de zorg is zo duur, maar niemand geeft het antwoord terwijl ik het driemaal per week nodig heb.

Volgende vraag:
Word de mondhygiëniste nog betaald?
Hier zijn er een aantal die bevestigend antwoorden, toevallig de duurste, waaronder degene die we nu hebben, maar de meesten weten geen antwoord.

Hoe moet je zo een keuze maken?
Zo kan ik geen keus maken.

Waar is de helderheid gebleven?
Waar is de solidariteit gebleven?
Waar zijn de voordelen van de concurrentie in de zorg?

Gevolg, ik blijf bij die dure IZZ, die tot nu toe alle fysiotherapie, en de mondhygiëniste vergoed, maar enige zekerheid over volgens jaar heb ik na uren telefoneren nog niet.

Waar is al die reclame in vredesnaam goed voor. Het begint me mateloos te ergeren, en het vervuilt mijn postvak enorm. Hoe kun je dit nu serieus nemen?

Ik hou het hierbij, de groeten, Hot.

MOE door Hot

Vandaag is een rare dag. Vanmorgen zoals nu wel moet bij het eerste geluid van de wekker om kwart voor zeven er uit. Medicatie uitzetten, gauw douchen, een rondje met Jesse, daarna koffie, even mediteren, dan ontbijten, en vervolgens met zijn drietjes richting mijn werk. Daar al om half negen aanwezig. Vervolgens hoorde ik van Ju dat een patiënt die vorige week was overleden vandaag begraven werd en dat collega Br er naartoe ging. Het gebeld dat ik graag mee wilde om mijn laatste respect aan hem te bewijzen. 

Ik had de nieuwe telefoon van Rose bij me die na veel geklooi gisterenavond toch niet wilde werken. Iets wat oh, zo frustrerend werkt, en ik had gisteren ook al tijden gepoogd de simkaart er weer uit te krijgen. Ik had afgelopen nacht een idee. De monteurs van ICT zijn op mijn werk Wifi aan het aanleggen. Beter laat dan nooit denk ik dan maar, en ik dacht dat die lieden vast wel specialistisch gereedschap bij zich zouden hebben om de simkaart er uit te kunnen halen. En jawel na een tijdje gepiel bleek een van hen met een ongelooflijk dun pincet het voor elkaar te krijgen. Ik al lang blij. Weer een stap verder.

Vervolgens aan het werk getogen met de registratie verrichtingenlijsten, maar bij het zien van die lijsten waren mijn ogen al snel weer aan het draaien, alsof ik niet thuis was geweest na de dag van gisteren. Even wat anders gedaan. Binnen de kortste tijd was het kwart voor twaalf en zijn Br + ik naar Rotterdam Zuid gereden. We moesten op de Zuiderbegraafplaats zijn en uiteindelijk na flink wat gesjees van Br lukte dit net op tijd. De kist was al uit de auto en het handje vol familie stond al op ons te wachten. Het was een natte bedoening en na een kort woordje van de Dela medewerker en een gedicht was het afscheid alweer achter de rug. Gelukkig geen gezwijmel of gezwets.

Vervolgens hebben we de honden van Br even uitgelaten en heeft hij me thuisgebracht. Ik wilde gelijk gaan slapen maar op de een of andere manier was het druk in mijn hoofd en waren er een aantal zaken die afgewerkt moesten worden. Zo moest de simkaart met behulp van een te halen adapter toch weer de telefoon in, en dan wil je toch ook weten of het werkt. Gelukkig dat ging goed. Toen een mailtje aan groupdeal dat de telefoon niet compleet geleverd was etc. Het was 16.00u voordat ik mijn bed zag.

Nu blijkt ook dat het uploaden van foto's naar blogger niet meer kan, zowel op de vernieuwde computer van Rose niet als op die van mij niet. Foto's die eerder gebruikt zijn zijn wel naar stukjes te brengen, maar nieuwe niet. GGrrrrrrrr.

En nu gaan we lekker eten.

Rose heeft er wat lekkers van gemaakt en mijn maag rommelt, maar al die klusjes en dat eindeloze geadministreer op mijn werk maken me moe. Misschien wel vermoeider dan de patiëntenzorg deed. Officieel zou ik nu weer uitgerust moeten zijn maar ho maar.

Voor nu vind ik het welletjes. Goh toch nog gelukt dit stukje.

Ziekte is een keuze.

In mijn dromen ziet hij er zó uit

Hot zit nu hier naast me en zo af en toe kijk ik hem aan. Hij heeft nu erg veel last van zijn lijf en daar gebeuren nu dingen waar hij en ik geen kaas van hebben gegeten. Hoe te helpen? Kan ik eigenlijk niet. Maar ik zie een worstelde lieverd naast me die probeert zijn hoofd boven water te houden. De meeste mensen die wij kennen leven met hem mee. Maar sommigen! Zijn manager; “Ziekte is een keus”. De bedrijfsarts; Ik krijg hem wel zover dat hij binnen een maand weer 36 uur kan waarmaken”. Terwijl Hot een zeldzame spierziekte heeft waar er niet eens een gespecialiseerde arts voor is. De internisten of reumatologen of neurologen. Zij hebben deze patiënten. Dan denkt de bedrijfsarts dat die het weet waar hij het over heeft. Maar ja, hij is er voor de baas en niet voor de werknemer. Vanmiddag gaat hij naar de huisarts om toch ergens antwoorden te vinden. Ik geef hem mijn vragen mee. Misschien helpt dat. Ik hoor het wel wanneer hij thuis is. 

Een mededeling van Hot

Woest kan hij worden

Door een grote verandering van zijn werk denkt Hot dat hij veel zal schrijven op onze gezamenlijke blog. Alles verandert en blijft hetzelfde is nu zijn motto. http://www.familyhotrose.blogspot.nl/   Klik hierop dan kun je bijna alles lezen over zijn wel en wee. Nu gaan we verder zoeken hoe we een link op onze weblogs kunnen zetten zodat we met een klik bereikbaar zijn.   

33 Jaar en één dag

Roen samen met neef Bas

Toen begon mijn leven opnieuw.

Had een kamer gehuurd

Werd welkom geheten door mijn buurman Ferry K.

Ging op de thee

bij een jongeman die ik gisteren had ontmoet

Zette hem gelijk aan het werk en gaf als beloning

Een straf kopje koffie.

Daar praat hij  na jaren nog steeds over.

We praatten veel en deelden veel

Ik dacht ik blijf nog en tijdje

Het was een schandaal

Die vrouw; 10 jaar ouder, gescheiden, 2 kinderen en een kat!

Schandelijk was ik en blijf ik.  Dat is leuk

Dat kopje thee duurde 33 jaar en 1 dag.

Samen gaan we verder en wie weet wordt het?

VOORTSCHRIJDENDE ACHTERUITGANG, DOODENG

Vandaag een maand thuis. Had ik stiekempjes gehoopt op herstel door de rust en ontspanning, nu, daar is geen sprake van.

Hield ik 6 jaar geleden een dagelijks dagboek en symptomenlijst bij, dat doe ik niet meer. De saaiheid en de weinige verschillen hebben dat moeilijk gemaakt. Nu kijk ik wel wekelijks naar een paar punten en zie en vooral voel gewoon achteruitgang.

Even een rondje over de markt en ik was gisteren gewoon te moe om nog een kop koffie te gaan drinken. Een rondje met de hond onder aan de voet van ons huis en ik ben buiten adem. Een uurtje zwemmen hou ik gewoon niet meer vol en ik heb de scootmobiel nodig om thuis te komen. Ook de verhoging van pijnstilling heeft geen goed gedaan. Vanmorgen werd ik al om 05.00u wakker van de pijn en ben er ook vroeg uitgegaan om dit stukje te schrijven.

HET MAAKT ME BANG.

Angst had ik natuurlijk al vanaf de diagnose, maar uiteindelijk kwam ik weer aan het werk en kon volwaardig werk afleveren. Nu schrijf ik hele leuke en interessante blogjes waar veel positieve reacties op komen, en dat geeft ook bevrediging en lol, en zorgt met al het bijbehorende zoek en speurwerk voor een blijvend werkende geest, maar levert en financieel niks op en de onzekerheid over hoe verder blijft. De bedrijfsarts reageert al drie weken niet op mijn vraag voor een gesprek, en ondanks dat ik tijdens het zwemmen al lang niet meer duik, voel ik me in het diepe.

WAAR GAAT DIT NAAR TOE ?

Droom

Vannacht droomde ik dat ik in mijn eentje in Zuid Frankrijk was. Hoe ik er gekomen was, geen idee, maar ik ging wat erven op van aan mijn ex zwager verwante familieleden. Hij was een Fransman van Nederlandse ouders, die na de oorlog in Zuid Frankrijk met een nieuw leven begonnen waren.

Mijn droom speelde zich duidelijk nu af, ik ben al sinds 2004 niet meer daar geweest gezien mijn ziekte. Ik liep binnen, kreeg koffie, en vertelde gebrekkig en met handen en voeten wie ik was en al snel bleek dat de aanwezigen Nederlands gewend waren te horen. De ouders en familieleden communiceerden vaak nog in het Nederlands. Spreken deden ze het niet maar begrijpen, voor het merendeel wel. Het werd al gauw duidelijk dat ik een oom was van Theo en Alexandra, van Marieke en Muriëlle, en dat hun Oma, Overgrootmoeder en nog een lijn verder onze beste en oudste vriendin is. Tante Riet.

Op dat moment werd ik wakker en wist waarom ik dit droomde. Tante Riet is 99 geworden vandaag. Een prachtige kleine mens, rijkend tot iets boven mijn middel en nog krimpende, die ik nog zie rondscheuren in haar diverse Eendjes. Iedereen hield altijd het hart vast als ze haar zagen rijden, maar zoals gezegd, vandaag is ze 99 geworden.

De hartelijkheid van alle kinderen, en kleinkinderen, staat me zo helder voor ogen. De gastvrijheid en het mee-eten, de eindeloze koffie, de nog grotere hoeveelheid shagjes, de avonden doorzakken met rode wijn, het uitwisselen van gedachtes en idealen, de blik op soms pure armoe, de blijheid om een pakje Hollandsche Stroopwafels, en de gezamenlijke grootse feesten zijn fantastische herinneringen geworden die nu op deze wijze regelmatig terugkeren.

Gefeliciteerd tante Riet.

Door Hot

Afscheid

Afscheid nemen kun je op verschillende manieren doen, en na afscheid te Afscheid hebben genomen van veel verschillende mensen afgelopen jaar. Van de een min of meer verwacht, of het zat er aan te komen, van de ander was de persoon in kwestie dusdanig oud dat het er ook min of meer bij hoort, en weer anderen totaal out of the blue. Zonder voorbereiding, zonder aanwijzingen en erg rigoureus aankomend. Zelfs erg confronterend waar het om leeftijdsgenoten gaat.

Nu zit ik voor de tweede maal dat ik afscheid aan het nemen ben van mijn werk. De eerste keer na de diagnose poli myositis  in oktober 2007 dacht ik ook dat het einde nabij was, maar wist ik een kleine twee jaar later weliswaar onder strikte voorwaarden en met een heftig aangebrachte structuur toch nog vier jaar full time terug te komen. En dat ging heerlijk. Ik kwam weer helemaal op dreef en moest me weliswaar aan grenzen houden maar kon toch volwaardig mee. Nu daarentegen voelt het als veel definitiever. Het werk is veranderd, de patiënten populatie is dubbel diagnose geworden en lijflijk ben ik de afgelopen jaren toch achteruit gegaan. De rek is er uit, en de flexibiliteit die van me gevraagd word is niet meer aanwezig.

Ik zit thuis, heb weinig of geen conditie, voel me uitgeblust, moe na een klein rondje met de hond, of een ommetje over de markt. Ik ben net met de scootmobiel en Jesse even naar de maasboulevard geweest, en zelfs nu, zonder te lopen ben ik toch opnieuw moe. Het was overigens wel leuk, want dat in galop draven naast de scootmobiel is iets wat Jesse prachtig vind. Ze vond het eerst nog maar een eng en lomp zoemend ding, maar nu ze het een beetje kent is de engheid weg en blijk ik voor haar nog gewoon de baas. Het is weer wennen.

Kortom Jesse went er wel aan, maar wen ik er aan? Ja dat is nog even afwachten.

Hot.

In MEMORIAM Gerrit Bohré

Door Hot

IN  MEMORIAM  GERRIT  BOHRÉ

Ik weet niet precies meer wanneer we op mijn afdeling kennismaakten met Gerrit.

Hij was een buitengewoon fragile man van rond de vijftig kg.

Als je nog niet wist hoe oud hij was dan schatte je hem ergens tussen de zeventig en negentig. Hij kraakte en kreunde aan alle kanten, maar had een stel pretoogjes waarmee hij zelf met dit lichaam incluis een baard van weken alle aanwezige opgenomen dames van de afdeling zover kreeg dat ze zijn brinta maakten, zijn boterhammen smeerden, zijn lijf masseerden, en hem een soortement voorkeurs behandeling gaven.

Gisterenavond om ongeveer half elf kreeg ik een telefoontje van een van die dames die zich het lot van Gerrit extra aantrokken en dat liep vaak na opnames ook door in vriendschappen, boodschapjes, bezoekjes etc. Dat ze zojuist van de politie gehoord hadden die na een signaal van nog een oude medepatiënt de deur geforceerd hadden en hem dood aangetroffen hadden in zijn appartement.

Zij was in tranen en dat overkwam mij ook terstond. Ik had hem enkele dagen geleden ook nog aan de telefoon. Hij belde vanuit het Reinier de Graaf waar hij ook vaste klant was vanwege zijn longen. Oftewel zijn het laatste jaar nog maar een werkende long. Hij belde of hij bij ons terecht kon na het ontslag uit Delft om verder te detoxen. Ik moest hem neen verkopen. Toch was ons laatste contact een fijn contact waarbij hij alweer zinspeelde in een potje scrabble me mij.

Zo was hij een der trouwste klanten van de fam. Nolet, waarvan hij de eindeloze reeks Ketel 1 af nam, de trouwste en vaakst en langstopgenomen patiënt van afd. Detox, een buitengewoon goede cliënt van Directzorg en een toppatiënt van Reinier de Graaf.

Zo gaf hij bij ons op de afdeling als hij daar dan tenminste nog toe in staat was muziek ”les” bijeenkomsten waarbij iedereen lol had, er gezongen werd en dit was meestal een behoorlijk bezochte club. Verder maakte hij en een aantal anderen nog muziek toen onze Zorgcoördinator afscheid nam.

Die muziek was een van zijn grootste hobby’s. Hij was in de zestiger en zeventiger jaren een van de bandleden van “Beautiful Garden”, een hippie groep waarvan hij de toetsenist was. https://soundcloud.com/gerrit-bohre Hier kun je nog veel van zijn laatste werkstukken vinden.

Verder wil ik nog zeggen dat Ik en mijn collega’s en ook vele van de klanten die hem hebben leren kennen hem zullen missen. Een markant mens met een enorme fantasie, een enorme woordenschat, (hij legde tijdens een gemiddeld scrabblespel toch tenminste drie 7 letterige woorden neer)en we kwamen samen tot giga scores.

Hij was mijn trouwste scrabble partner ooit, en ondanks ook zijn narrige momenten en zijn knorrige geluiden was het een heerlijk mens die helaas thuis in zijn eentje de eenzaamheid niet aankon, maar het was wat mij betreft een eer hem goed te leren kennen.

Goeie reis verder, eindeloze muzikant.

Een paar fragmenten uit zijn leven:

1e single — met Ger Van de Lagemaat, Dick Hegeman, Gerrit Bohré en Cor Gravestein.

2e single — met Ger Van de Lagemaat, Dick Hegeman, Gerrit Bohré en Cor Gravestein

1972 6 27 Beautiful Garden - Gerrit B nr 4 v l

Beautiful Garden 1974

1978 Beautiful Garden met Gerrit Links

Gerrit Bohré op het podium van GGZ-D in Delft

Beautiful Garden met hun eerst Ford Transit Bus

Beautiful Garden met Gerrit links boven

Beautiful Garden Met Band en DAF Band Bus

Beautiful Garden Nieuwjaarskaart

Beautiful Garden

DAF Bandbus van Beautiful Garden Bas Munne, Peter Vrieselaar, Joop Regoord, Marcel Karreman, Gerrit Bohre e.a.

G Bohre met baard en fles

Kolibrie 1976 G Bohre, D Hegeman, G vd Lagemaat, F Bergers, L Spoor Bissenden, L Donkers etc

Tot zover dit tribute to Gerrit Bohré

Nahijgen.

Er zit een heel moe manneke naast me. Nahijgend van de lange strijd van bijna 6 maanden achter zijn kiezen. Een gevecht met zijn leidinggevende. Welles, nietes. Het bouwde zich langzamerhand op. Het leek op een morbide dans tussen hen tweeën. Zo van 1 stap naar voren en 2 stappen naar achteren. Zij was niet aanwezig om het uit te spreken want zij is een grote fan van de regels  a. Zij heeft altijd gelijk en regel b wanneer dat niet het geval is dan ga je terug na regel a. Een actie nodigt uit tot reactie en ik zag zijn stemmingen zoals in een achtbaan. Een kloppende bonk achter in zijn keel door het gebonk van zijn hart. Ik stop hem meestal want die reactie, de boosheid tonen maken hem zwak en ik zag haar instaat om hem naar zijn keel te grijpen. Langzaam daalde de spanning tot er weer een actie  harerzijds en het begon weer. Machteloosheid, woedde, verdriet vrat hem levend op en met zijn vermaledijde ziekte kan hij hier slecht tegen en als gevolg daarvan een gevecht tegen de pijn in zijn lijf. Gisteren was de apotheose aangebroken en zaten ze beiden elk met hun eigen “steun in Bange dagen”, de voorzitter en notulist en 2 leden van de commissie die waren aangewezen door de raad van bestuur. Nu zoekt hij rust om zijn vermoeide lijf heel langzamerhand de rust te gunnen die het zo nodig heeft. Hij kan niets meer doen. Alleen het lange wachten op het oordeel van de wijze mensen die naar hen luisterden.