Update na 8 weken behandeling

Update na 8 weken behandeling

Lieve vriendinnen, vrienden, collegae, kennissen, belangstellenden en volgers.

Bijna twee weken na mijn thuiskomst op vrijdagmiddag de 18^e september weer een bericht van mij. 

Afgelopen woensdag en donderdag gesprekken gehad met drie van mijn behandelaren: de diëtiste, de radiologe en de oncologisch interniste. De officiële ziekenhuisbehandeling, dus de twee chemokuren en de 8 weken 5 bestralingen per week, zitten er nu op.

Het thuis zijn is fijn maar is heel onwennig. De pijn vooral in mijn liezen en rond mijn anus is verschrikkelijk. Die zijn letterlijk open gestraald, en moeilijk te behandelen. Nu de liezen langzamerhand een beetje dichter worden groeit ook de hoop dat nu de bestraling op en rond mijn anus gestopt zijn, ook die open wonden dicht zullen gaan.

Ook kregen we gisteren de nodige uitslagen van mijn bloed. Mijn Lever en Nieren hebben de Chemo overleefd en werken weer als vanouds, mijn schildklier gaat met behulp van medicatie wat langzamer werken, maar de oorzaak van de te snelle werking, en tegelijkertijd mijn te lage spiegel witte bloedlichaampjes daar moet ik binnenkort voor bij de endicrinologe komen. Waarom ik nog steeds zo duizelig ben is ook verklaarbaar, deels door die lage hoeveelheid witte bloedlichaampjes maar ook door mijn bloedarmoede. Ik heb nu een waarde van 5.3. In al die tijd voor mijn spierziekte was die altijd rondom 10-11, waardoor ze me ook graag zagen komen bij de bloedbank.

Met dat zwakke moeie lijf kom ik tot weinig, dat mag ik ook niet hoor van de gemeenschappelijke doctoren, want volgens hen begint de genezing, en de werking van alles wat ze de afgelopen 8 weken in me hebben gestopt nu pas echt, en moet ik volstrekt rust houden. Zo ging ik gisteren even met de rollator en Meisje een kort blokje doen, en dat zal ik vandaag niet snel herhalen, want dat ging dus helemaal niet goed.

Ook voor Els en mij samen is het stevig wennen aan de nieuwe situatie. We weten er nog niet heel goed raad mee, en het komt dus ook regelmatig tot korte robbertjes en onenigheid. Ze wil mij beschermen, en rekening houden met en omgekeerd. Zo zitten we beide in elkaar, en dat gaat gewoon niet zoals we gewend zijn.

Wat mijn spierziekte betreft, die wordt nu ook al 8 weken niet meer behandeld, en dat mag voorlopig ook niet zolang de chemo en de gevolgen van de bestraling niet uitgewerkt zijn. De Morfine die ik nu i.p.v. de Methotrexaat en de Zaldiar gebruik. Werkt heel goed, mijn pijn spiegel is gezakt van minimaal 7 in de oude situatie naar ongeveer een 5, en dat is wel heel prettig. Daarnaast werkt het officieel natuurlijk alleen voor de kuur en de open wonden. Hoe dat verder zal gaan weet ik nog niet.

Ik merk wel dat ik langzamerhand toch wel aan het wennen ben aan de Morfine, en ook gelukkig weer wat helderder ben dan in het begin van het gebruik. Ik gebruik ook al ietsje minder, maar kan ook op zo nodig basis extra nemen.

Zoals jullie eerder lazen is er ook een diëtiste in mijn/ons leven gekomen, want wat bleek is dat ik aan het afvallen ben. Logisch natuurlijk want mijn hele smaak, mijn vertering, mijn afgaan, de aantallen keren dat ik op het toilet zit, etc is heftig veranderd en zo ongeveer het pijnlijkst in mijn leven momenteel. Het ene pak natte (baby)doekjes, na het andere vliegt er doorheen, idem als de 2,3 luiers die ik dagelijks mag gebruiken en de matjes in bed. Het is dus heel belangrijk dat ik ondanks al die veranderingen toch op gewicht blijf. Ik moet nu drie flesjes Fresubin 2 kcal/ml per dag innemen. Ik wist via mijn werk al dat die dingen vies zijn, maar het is gewoon een kwestie van koelen, schudden, aan je mond zetten en in een keer doorgieten in de keel. Het blijft goor, maar ik heb eerder ook de meest gruwelijke kruidenmixels ingenomen en alles went.

Kortom ik heb een regiment artsen die me op alle gebieden onder controle houd.

Pas over 8 tot 10 weken is er iets te zeggen over de optie stoma of niet, dat hangt af van de genezing van mijn open wonden, en of de pijn zo blijft zoals nu. Voor mij is die pijn ook een serieuze optie, want zoals ik in het begin dacht die straling doet niks, ik weet nu wel beter. Ik denk dat als die over 8 weken nog hetzelfde is en dezelfde beperkingen met zich mee breng(en)t ik een stoma serieus zal overwegen. Maar dat zien we tegen die tijd wel.

Desalniettemin ben ik blij dat we nu van de dagelijkse taxiritten af zijn, en dat we nu kunnen beginnen aan het vinden van een nieuw thuisritme.

Jullie zijn weer een beetje op de hoogte en zowel Els als ik laten de moed niet wegglippen, al zitten we best wel eens op een lastig en moeizaam punt, maar houden van betekent gelukkig ook ondersteunen, en we hebben wel vaker de nodige shit en ellende meegemaakt.

Jullie allemaal bedankt voor de steun, de kaarten, de bloemen etc.

Heel veel groetjes

Mede namens Els, Jeroen