woensdag 29 juli 2015

In Verlegenheid


In Verlegenheid

In al die jaren dat ik blog, schrijf, of hoe je het maar wil noemen heb ik nooit eerder zo het gevoel gehad dat ik nauwelijks weet wat te schrijven.
Door de laatste diagnose is zo’n beetje mijn mond gesnoerd.
Toen ik in oktober 2007 de diagnose Poli Myositis kreeg, was er heel veel te vertellen. Ook werd me verteld dat een dagboek bijhouden heel verstandig was en dat gaf me een mooi houvast om mijn ervaringen, alle veranderingen, moeilijke beslissingen, mijn incontinentie, te delen. Binnen de kortste keren had ik veel lezers op family hotrose, en ik voelde me gehoord, gezien, en beluisterd.
Ook over mijn nu al bijna dertig jaar bestaande heftige temperatuurschommelingen was het goed schrijven. Nu daar is de diagnostiek nog steeds niet over afgerond. Langzamerhand neem ik voor waar aan dat mijn thermostaat naar de kloten is, en oh wat ben ik blij geweest dat de Ciclosporine die ik van de reumatoloog kreeg een tijdelijke teruggang van temperatuur van hoog in de 38˚ naar 37,5˚ voor elkaar kreeg. Daardoor kon ik gemakkelijker mijn werk blijven doen, tot afgelopen januari, toen bleek dat de ciclosporine zijn werk niet meer deed en de temperatuur weer ging schommelen tussen 38.2˚ en 40.5˚.
Toen hield mijn werk plots op. Die schommelingen begonnen ook met koude koorts. Dusdanige koude rillingen dat ik een paar maal nauwelijks thuis ben kunnen komen met mijn scootmobiel.
En nu nadat vorige maand de diagnose Plaveiselcelcarcinoom werd gesteld en nu het ook kwaadaardig blijkt te zijn weet ik niet meer wat ik schrijven moet.
Ik heb al eerder momenten gehad dat ik niet wist wat te schrijven, maar nu wordt het langzamerhand meer van hetzelfde, vol van meelijwekkende verhalen, belevenissen en daar heb ik eigenlijk geen zin meer in.
Ik ga vanaf as. Maandag een redelijk heftig behandeltraject in bij Erasmus/Daniël den Hoed, krijg waarschijnlijk een stoma, de kans dat ik genees is groot want er zijn gelukkig geen uitzaaiingen en ik ga er zo open mogelijk aan beginnen en laat het zoveel mogelijk op me afkomen.
Wat schrijven betreft hou ik het gewoon bij updates wanneer er nieuws is en dat vind ik voldoende.
Tot de volgende keer


Groetjes  Jeroen

Geen opmerkingen: