Goldie Returns

Muziekje op de achtergrond

Lekker potje Mahjongen

De regen klettert tegen de ramen

Swingende muziek

Kan uitstekend dienst doen als “Hoe krijg ik de kinderen zo snel mogelijk het huis uit” muziek.

Ik hou hiervan, zij niet!

https://youtu.be/_WwiOoTQiPo

Een hele gewone dag.

Vandaag is er niets bijzonders aan de hand

Ik doe mijn klusjes zoals een wasje draaien en buiten ophangen.

Mijn ventje even knuffelen.

Met Meisje lopen.

Eten bereiden en nuttigen

Via FB mijn vrienden volgen.

Via You Tube van de wereld genieten

Zoals ‘America’s got Talent.’

Vooral de 1^ste audities vind ik het allerleukst

Dus heb ik de beste 10 gekopieerd

Geniet ervan.

https://youtu.be/Qt_teqcTivM

In Verlegenheid

In Verlegenheid

In al die jaren dat ik blog, schrijf, of hoe je het maar wil noemen heb ik nooit eerder zo het gevoel gehad dat ik nauwelijks weet wat te schrijven.

Door de laatste diagnose is zo’n beetje mijn mond gesnoerd.

Toen ik in oktober 2007 de diagnose Poli Myositis kreeg, was er heel veel te vertellen. Ook werd me verteld dat een dagboek bijhouden heel verstandig was en dat gaf me een mooi houvast om mijn ervaringen, alle veranderingen, moeilijke beslissingen, mijn incontinentie, te delen. Binnen de kortste keren had ik veel lezers op family hotrose, en ik voelde me gehoord, gezien, en beluisterd.

Ook over mijn nu al bijna dertig jaar bestaande heftige temperatuurschommelingen was het goed schrijven. Nu daar is de diagnostiek nog steeds niet over afgerond. Langzamerhand neem ik voor waar aan dat mijn thermostaat naar de kloten is, en oh wat ben ik blij geweest dat de Ciclosporine die ik van de reumatoloog kreeg een tijdelijke teruggang van temperatuur van hoog in de 38˚ naar 37,5˚ voor elkaar kreeg. Daardoor kon ik gemakkelijker mijn werk blijven doen, tot afgelopen januari, toen bleek dat de ciclosporine zijn werk niet meer deed en de temperatuur weer ging schommelen tussen 38.2˚ en 40.5˚.

Toen hield mijn werk plots op. Die schommelingen begonnen ook met koude koorts. Dusdanige koude rillingen dat ik een paar maal nauwelijks thuis ben kunnen komen met mijn scootmobiel.

En nu nadat vorige maand de diagnose Plaveiselcelcarcinoom werd gesteld en nu het ook kwaadaardig blijkt te zijn weet ik niet meer wat ik schrijven moet.

Ik heb al eerder momenten gehad dat ik niet wist wat te schrijven, maar nu wordt het langzamerhand meer van hetzelfde, vol van meelijwekkende verhalen, belevenissen en daar heb ik eigenlijk geen zin meer in.

Ik ga vanaf as. Maandag een redelijk heftig behandeltraject in bij Erasmus/Daniël den Hoed, krijg waarschijnlijk een stoma, de kans dat ik genees is groot want er zijn gelukkig geen uitzaaiingen en ik ga er zo open mogelijk aan beginnen en laat het zoveel mogelijk op me afkomen.

Wat schrijven betreft hou ik het gewoon bij updates wanneer er nieuws is en dat vind ik voldoende.

Tot de volgende keer

Groetjes  Jeroen

Venlo

Ik ben gisteren naar Venlo geweest.

Een Nederlandse stad in Noord Limburg.
Samen met mijn vriendin verkenden wij die stad.

Alle Menu borden van de restaurants begonnen in het Duits en daarna het Nederlands.

Behalve het bord “Hier geen fietsen plaatsten”.

Dat stond er alleen in onze moedertaal.

We aten wat soep maar konden niet pinnen want de Duitsers pinnen niet.

De menu’s bestonden louter uit schnitzels, braadworst en frieten met een beetje sla.

Wij waanden ons in Duistland

Ik denk dat dit de eerste en laatste keer dat ik daar vertoef

Alweer wat geleerd.

Gesprek

Ik heb slecht en goed nieuws voor u

Wat is het slechte?

U bent doof

Wat is het goede?

Er zijn gehoorapparaten. 

14.40

Getallen zeggen zoveel als je wilt zeggen

Je hebt de data van eigen of andermans verjaardagen

De datum van ontmoetingen en vertrek van geliefden

Denkend dan aan het gezegde “Een vreemde is een vriend die je nog niet kent”.

Zo was er vroeger een verhaaltje van wat is het telefoonnummer van de ooievaar.

2159 was dan het antwoord.

2 Mensen, 1 gedachte, 5 minuten werk en 9 maanden wachten.

Zo zaten mijn lief en ik tegenover de dokter op 14.40 en wachtten op het vonnis

Inderdaad; kwaadaardig

Nog 1 onderzoek en dan worden we uitgenodigd door een andere arts in een ander ziekenhuis.

Dan wachten we weer op een ander afspraak getal.

Wordt vervolgd.

The Deep

Soms zijn er van die dagen

Dat ik dromend op plekjes kom die niet echt bestaan

Dan dobberen mijn gedachten door

Eindeloze gangen of zeeën

Lekker rustig

Lekker niets.

Dobber even met me mee.

https://youtu.be/AK18bdUEWSs

Een drug te ver

De oude verslavingsarts had het gehad met uitgezakte, uitgebluste, middelbare alcoholisten en tranquilizerverslaafde dames. Hij had zijn zinnen gezet op blowers. Want dat zijn meestal mannelijke, strakke tieners of twintigers. Het betere werk voor een bejaarde nicht. En voor een betrokken dokter, dat vooral, natuurlijk. Hij had de geneesheer directeur en de medische staf weten te overtuigen dat softdrugverslaafden een prima doelgroep was, dat best samen kon met alcohol- en medicijnverslaafden. ‘Als verslavingsspecialisten moeten we toch iets kunnen betekenen voor deze jonge mensen met een evidente lijdensdruk. Bovendien zijn we zo verzekerd van voldoende aanbod van patiënten. We moeten ook aan onze productie denken, nietwaar?’

Zo, nu kon hij met leuke jongens een vertrouwensband opbouwen, de vaderfiguur spelen. Af en toe huggen, dat hoort erbij en wie weet, van het één komt misschien wel het ander.

Dus op een kwade dag werd de (alcohol)detoxafdeling – tot dusver een ouderwetsche heerensociëteit - overvallen door een aantal jonge knapen die zich niets gelegen lieten liggen aan de ongeschreven regels die daar sinds jaar en dag golden. Zoals: wie het laatst naar bed gaat, laat de huiskamer netjes achter. De nieuwe jongens gingen het laatst naar hun kamer want ’s avonds kwamen ze pas tot leven. ‘Lekker tjappa, pizza of zo, colaatje erbij, flex bradda. Chil, fissa!’ Ja, dan werd het gezellig. De nachtdienst kreeg ze met grote moeite, onder bedreiging van onvrijwillig ontslag, naar hun kamers, waar het nog lang onrustig bleef.

    Opruimen stelden ze uit. ’Doe ik straks wel, of morgen, relax!’  Ze lieten grote hoeveelheden vuile vaat,  lege pizzadozen en bakjes van de Chinees op het aanrecht achter (voor de eerlijke vinder) en waren ’s morgens niet uit hun nest te krijgen.

    ‘Mijnheer Graanoogst, u moet opstaan, het programma begint.’    

    ‘Wat zegt de klok? Ga blazen. Je moet echt fatse, of wil je fittie?’

    Zonder ondertiteling begreep de medewerker niet wat de patiënt zei. Hij zal zo wel opstaan, dacht hij.

    Dat wilde nog wel even duren. De alcoholisten zaten al braaf, gedoucht en opgetuigd aan het ontbijt als de eerste blower nog moest nog opstaan. Dat was tegen de afdelingsregels maar de begeleiding was niet gewend aan weigerachtige patiënten; als een alcoholpatiënt niet aan het ontbijt verscheen was daar een goede reden voor of anders maakte hij, nadat hij gewekt was, met een kop als vuur, dat hij zo snel mogelijk aanschoof. Zo niet de cannabisjongens.

Er ontstonden twee kampen onder de patiënten en wij, de begeleiders zaten ertussen. We wilden welwillend zijn tegenover de jongelui, maar ze zochten steeds de grens op. De één had een brommer in zijn douche gedemonteerd, de ander zat op het politiebureau wegens joyriding. Met een shovel. Plotseling was de DVD-speler verdwenen en de alco’s waren steeds hun rookwaar kwijt. En wij moesten de regels handhaven. Anders herinnerden de oudere patiënten ons daar wel aan. We waren zo gewend aan gehoorzame patiënten, dat we nauwelijks sancties hadden.

Het bleek gewoon niet te werken.

Dus cannabisverslaafden werden niet meer bij ons opgenomen en de rust keerde terug op de club.

De verslavingsarts is mokkend met pensioen gegaan.  

Laaglander

De stilte voor de storm.

Maandag, daar wachten we op.

Dan horen we de uitslag en het behandelplan.

Dan staat ons leven even in een storm

Maar nu.

Sluiten we gordijnen

Bestaat er even geen buitenwereld

We focussen op elkaar en maken samen herinneringen.

Alles verandert en blijft hetzelfde.

Ondanks alle perikelen gaat ons leven gewoon door.

We staan op samen achter een bakkie.

Koken en eten

Zitten samen achter onze eigen computer

Soms al babbelend en soms in alle stilte.

De pedicure heeft zich over mijn teennagels ontfermd.

De sportmasseur hield zich bezig met mijn in de knoop geraakte spieren.

Moeder natuur geeft haar planten water.

Straks ga ik met Meisje lopen

Zo komen we de dag wel door.

Zonder titel.

Voor alle pijn uit het verleden schenk ik u troost.

Voor alle dagen van de toekomst geef ik je hoop.

Voor het heden, dat als beenderzand door de vingers glipt, reik ik u schoonheid aan.

Uit de spreuken van poëtische wijsheid, gezegden van goddelijke orde-van de mysticus Lazoen Regauchel van Strend-3944

Uit het boek ‘Meestermagiër 5^de zwaard’ geschreven door W.J. Maryson. 

PEAQ

Trots als een pauw ben ik

Zittend achter mijn nieuwe notebook.

Nog nooit van dit merk gehoord

Door mijn lief gekozen samen met de consumentenbond.

Hij kent me zo goed

Kent mijn sterkte en kracht

Mijn geduld en ongeduld

Samen richten we deze in

Zodat die helemaal naar mijn zin is en naar mijn hand staat

Deze notebook is van ELS. 

Zwaar overschat

Vanmorgen dacht ik, ik zal Els wat werk uit handen nemen, en ik pakte mijn scootmobiel en reed naar de Nolenslaan voor een paar boodschapjes. Maar bij de eerste hobbel op het fietspad schoten de tranen al in mijn ogen. Ik dacht thuis kan ik min of meer en voorzichtig zitten, dus zal dat op de scoot niet anders zijn. Nu dat bleek een vergissing, een heftige inschattingsfout. Bij de winkel heb ik de winkelier gevraagd een doosje tussen mijn voeten op de scoot te zetten, want tillen mag en kan ik ook al niet, en hij was hartstikke aardig en zag aan mijn van pijn vertrokken, witte gezicht al dat het niet goed ging. Ik was me toch blij dat ik weer thuis was. Maf hoor. Thuis heb ik wat extra Tramadol genomen en ben even een uurtje gaan liggen om bij te komen, en heb gelijk mijn afspraak voor fysio vanmiddag afgezegd, want zo'n ritje is niet voor herhaling vatbaar voorlopig.
Zo kan je je lelijk verkijken en de ingreep afgelopen woensdagmiddag was natuurlijk toch nogal heftig. Weer wat geleerd. Voorlopig binnen zitten/liggen/hangen dus en een grotere portie vitamine G(eduld) tot me nemen. GGggrrrr.

Nanotechnologie.

Terwijl wij weer  wachten op de uitslag gaat het leven verder

Ik heb een ander gehoorapparaat in mijn oor laten zetten.

De oude is bejaard en verroest

Bij  de bestelling hiervan was dit tijdens de hittegolf.

De audiospecialist zag hoe ik zweette en kreeg meelij met me

Nu heb ik een proef apparaat en deze is de nieuwste van de nieuwste met nanotechnologie.

Alle stof en water worden af gestoten

Ook zit er nu een piep klein richt microfoon vlak tegen mijn trommelvlies

Ik hoor nu veel beter

Ik ben blij

Nu nog even wennen.

Dat gaat me lukken

Hij is vertrokken

De deur is dichtgegaan.

Mijn lief is weg richting ziekenhuis

Daar gaan ze in zijn goddelijk lichaam snijden

Wachten op een telefoontje

Ga hem daar opzoeken

Komt hij mee naar huis of blijft hij een nachtje slapen?

Wachten alweer.

We staan weer in de wacht.

Na de boodschap van gisteren

Nog geen uitsluitsel

Nog een onderzoek

In plaats van kleine hapjes

Een groot snijpartij

Een biopt wordt dit genoemd

Dit wordt naar de anatoom patholoog gestuurd

Weer wachten op de uitslag

Wel een voordeel

Een groot deel van de obstructie is dan weg.

En onze woordenschat wordt aanzienlijk uitgebreid.

Daar zaten we niet op te wachten.

Lieve Volgers

Lieve volgers,

Vanmiddag om 14.25u hadden we een afspraak met de chirurg en hoopten op een duidelijk behandelvoorstel. Nu zou de diagnostiek toch wel helder zijn.

Keurig op tijd werden we binnengeroepen, maar wat bleek is dat de diagnostiek nog niet helder aangeeft of het hier om een kwaadaardige vorm van kanker gaat of een goedaardige. Wil je voor een behandeling van Daniel den Hoed (deel van Erasmus) in aanmerking komen moet dat honderd procent vaststaan. Vandaag hebben we dan ook aansluitend aan dit gesprek met de dokter een afspraak voor woensdagmiddag gemaakt om operatief een groot stuk van mijn gezwel weg te gaan halen. Dan wordt dat stuk in zijn geheel opgestuurd naar de patholoog en die moet dat weer gaan bestuderen/beoordelen. In ieder geval ga ik dus een groot deel van het gezwel kwijtraken waarna we dan weer moeten afwachten. Als het goed is zal ik er daarna misschien ook minder last van hebben, want zoals het nu is is het hopeloos.

Tot zover deze update, donderdag horen jullie weer van mij.

Jeroen en Els

WIA Uitkering aangevraagd

Ik heb zojuist mijn WIA uitkering aangevraagd bij het UWV.
Hoe dat zo?
Per 25 september 2013 ben ik ziek geworden, en dat geld dus als mijn eerste ziektedag. 25 september 2015 is dus de dag dat de 2 jaren van de ziektewet waarbij ik in het eerste ziektejaar 100% salarisdoorbetaling ontving, en in het 2e ziektejaar 70% ontvang dus definitief voorbij.
Nu had ik een brief van het UWV moeten krijgen, maar die heb ik niet gehad omdat GGZ Delfland is vergeten bij het UWV te melden dat ik bijna twee jaar ziek ben. Ik kreeg dus afgelopen donderdag een telefoontje van P&O dat ik me voor 7 juli moet aanmelden voor een uitkering of dat ik anders te laat ben.
Ik heb het dus maar gedaan, al zit ik met mijn hoofd helemaal ergens anders.

Ik ben ongeduldig. Ik ben verhit. Ik verga van de pijn. Ik kan niet zitten. Ik ben moe. Ik ben bang. Ik kan niet of nauwelijks afgaan. Zelfs lucht kwijtraken doet ontzettend zeer. Het kost me moeite om vrolijk te blijven. Ik wil duidelijkheid, en het wachten tot as. maandag duurt me te lang. Er is duidelijkheid over wat voor soort kanker ik heb, en ik ben ook besproken op het regionaal artsenoverleg afgelopen donderdag, alleen ik was er niet bij, en krijg het pas as. maandag 14.25u te horen.

Dan schrijf ik daarna weer wat het vonnis is. Ik hoop dat de behandeling snel kan beginnen.

Groetjes

Jeroen 

Zonder titel

Vanwege de hitte
Een mooi plaatje met tekst geleend van Google.

Schaduwgangers

De zon dendert over ons heen

Zet ons in vuur en vlam

Onze inwendige douche wordt aangezet tijdens het buiten wandelen

Lopen we van schaduw naar schaduw

Wij zijn de schaduwgangers.