woensdag 18 mei 2016

Erasmus MC Dag 1, 2016-05-18

Een van de kamers op Erasmus MC H 5 interne geneeskunde, met een verlengd bed gelukkig
Hoi Lieve lezers, hier een eerste berichtje vanuit het Erasmus, afd. H 5.

Per taxi arriveerde Els en ik hier vanmorgen om 10.00u. Eerst een nummertje getrokken voor een eerste opname gesprek. Gegevens overlegd, en ze hebben kunnen constateren dat ik in persoon aanwezig was.
Daarna een volgend nummertje getrokken voor een medicatieopnamegesprek. Hen een actueel overzicht gegeven van wat ik allemaal gebruik, hoeveel, wanneer en dergelijke. Gelukkig had ik ook een eigen voorraadje bij me want ze konden nog niet voor alles zorg dragen op kort termijn.
Daarna met onze spullen naar de betreffende afdeling, waar ze qua naam al wel op de hoogte waren van mijn komst maar een bed was er nog niet.
Een uurtje later inmiddels rond twaalven waren er twee mensen met ontslag gestuurd en kreeg ik een bed toegewezen met zowaar uitzicht op de Hogeschool Rotterdam, de ESSO pomp en een stukje water. Wel in de oudbouw. Ik lag tegenover een mw. die in de loop van de middag te horen kreeg dat ze ook met ontslag mocht.
Els bleef nog een tijdje bij me ook bij enkele gesprekken met verpleegkundigen die hun anamnese afnamen.
De bezoeken van doktoren en assistenten bleven aanhouden tot 15.45uur. Gelukkig tussendoor nog wel drie boterhammen met karnemelk kunnen nuttigen.

Ik was pas zojuist, 15.45u in staat om de computer aan te sluiten. Tot nu toe een constante stroom van arts assistenten, zusters, broeders, anamnese hier, anamnese daar. Bloed afgenomen, lichamelijk neurologisch onderzoek gehad, en ik ben inmiddels doodmoe. Ik bleek moeilijk prikbaar, maar een prikspecialiste heeft zich ermee bemoeit en ondanks dat mijn "leidingen" heel diep liggen sinds de eerste chemokuur afgelopen september is het haar toch gelukt. Ik ben wel bang dat er op de plekken waar ze het eerder geprobeerd hebben blauwe plekken gaan ontstaan net zoals de vorige keer, maar nu zit er dus ook de infuusnaald voor de medicatie van morgen al in. Blij toe. Verbinding krijgen was niet moeilijk. Je hoeft alleen de regels van het EMC te accepteren, en er is direct verbinding.De arts is zojuist langs geweest en morgen ga ik beginnen met een 5 daagse kuur Privigen. De stofnaam is Immunoglobuline. Ik ga nu even googlelen om te kijken wat dit precies is. Wel weet ik dat ik dus vanaf morgen tenminste 5 dagen in het EMC blijf. https://nl.wikipedia.org/wiki/Immunoglobuline hier kan je er meer over lezen.

P. Ik heb ondertussen wat medicatie van de afdeling ontvangen, en heb die aangevuld met wat ze nog tekort kwamen. En ik heb gegeten. Aardappelpuree met droge doperwten en gehaktballetjes. Daarna kwam een van de verpleegkundigen me vertellen dat mijn kaliumgehalte erg hoog was en of ze opnieuw mocht prikken. Dat mocht wel maar ik zei al dat dit hoogstwaarschijnlijk niet zou gaan lukken. Uiteindelijk gebruikte ze toch de door mij al aangeraden infuusnaald, omdat die toch regelmatig doorgespoeld moet worden, Daarna heb ik Els gebeld met het nieuws wat ik jullie hier ook aan het vertellen ben. Ik ben doodmoe. Heb besloten dat ik geen TV ga huren, maar het gewoon voorlopig ga doen met mijn computer, waarop ik Netflix heb en ook een aantal zenders van de tv. Ik heb nog niet kunnen rusten vandaag en dat ga ik nu eerst maar eens even doen.
Op dit moment lig ik alleen op deze vierpersoonskamer en dat is op dit moment eigenlijk wel lekker. Ik hoor gegiechel van verpleegkundigen op de achtergrond. En dat stoort me niet.
Ik heb zo het idee dat ik het vast niet laat ga maken vanavond.

Heb ik nieuws dan horen jullie het van jullie hoopvolle correspondent Jeroen vanuit het EMC.

dinsdag 17 mei 2016

Telefoontje.


Ineens klonk het.
Het langverwachte telefoontje van het Erasmus MC
Mijn lief wordt morgenochtend verwacht.
Daarvoor was er een langzaam ritme in onze dagen ontstaan.
Roen voelt zich allesbehalve oké en maakt er het beste van.
Elke dag is anders dan de andere maar toch ook weer niet.
Hij word nu opgenomen om allerlei tests te ondergaan want de artsen weten het eigenlijk ook niet.
De oude medicijnen tegen zijn spierziekte werken niet meer zoals voorheen.
We hadden eigenlijk niet meer te doen dan de dagen te overleven en ik ben in ons fotoarchief gedoken.
Eventjes in het verleden toeven.
Deze foto is genomen op de pier in Hoek van Holland
Samen met zijn zusje.
Jesse was er nog.
Het was een leuke dag.

Later gaan we er weer eens heen en dan maken we er een nieuwe leuke dag van.

zondag 15 mei 2016

De Warnow 8



Ik ga eventjes verder terug in tijd. Dit is de buurman van Lucas, kapitein van de Bertha.
Deze lagen bij het Gustoterrein bij de Maasboulevard in Schiedam. We kwamen hier regelmatig toen we nog op de R'damsedijk woonden en regelmatig met Jesse liepen. Nu is Lucas verhuisd en Jesse is er niet meer + we wonen nu in een ander huis. Was een leuke tijd.

zaterdag 14 mei 2016

Foto's uit de oude doos.







Afval oftewel gevonden materialen is een van mijn favorieten om te fotograferen. Hier zien we een stuk plastic op het strand.

vrijdag 13 mei 2016

Cadeau.


Deze foto is een cadeau voor mijn zoon. Dit is de enigste foto van hem samen met zijn grootouders oftewel mijn vader en moeder. Genomen in 1974 op de Kraayensteinlaan te Arnhem.

donderdag 12 mei 2016

Menu’s.



Vandaag ben ik naar de markt geweest.
Doordat het Pinksterweekend is wat groter ingekocht en de menu’s samengesteld.
1.    Vissalade met o.a. gamba’s en kabeljauw.
2.    Pindasoep met gekookte bananen, taugé en geroosterde pinda’s.
3.    Geroosterde groentes zoals courgette, ui en bieten samen met wat gebakken rundvlees.
4.    Stamppot met snijbiet en biet en ook weer gebakken rundvlees.
5.    Gekochte salades en chipje met tzatziki dip.

Nu alleen het koken nog.
 

zondag 8 mei 2016

Feest.



Gisteren om half 10 waren we er allemaal.
De laatste hand werd gelegd.
Tafels, stoelen en kabels werden klaar gezet.
De stoelen werden uitgeklapt.
Ook de grimeur die de kinderen gaat versieren heeft haar stekkie.
Er is een plekje voor het koor ‘Ondersteboven’.
Ze staan dan op de trap.
Maar eerst wachten we op de wethouder van duurzaamheid enz. om alles te openen.
In een mooie etalage  waar met een zwart/wit foto en oude artikelen waarmee het verleden wordt gesymboliseerd.
De koffie staat klaar met de kleine cakejes
De vruchtensappen staan in de ijskast
Ons brood is belegd.
De bijna 1000 oude foto’s die in een memorystick zijn gezet worden bekeken, vooral door de collega’s die hier al langer werken.
Eindelijk, de wethouder is er en er wordt gespeecht door onze voorzitter die weer wordt beantwoordt door de wethouder die een prachtig cadeau heeft namens de gemeente.
Het is een schilderij van de heilige Lidwina.
Het koor zingt met alle enthousiasme en blijdschap.
Daarna kopen ze de winkel leeg en ik neem tijdelijk afscheid van de medewerkers.
Sommigen nemen mijn diensten over in mei en in juni ben ik niet meer ingeroosterd.
Mijn lief heeft me nu meer dan ooit nodig en er wordt met heel veel begrip gereageerd.
Nog een dienst op de dinsdagmiddag.
Dan scheiden onze wegen zich tijdelijk totdat het weer beter gaat met mijn lief.  


donderdag 5 mei 2016

Update.

Gisteren waren we er weer. In het Erasmus MC. We werden verwacht door de voor ons nieuwe immunoloog dr. v Daelen. Maar we werden opgevangen door de bijna specialist die Jeroen al eens aan de lijn had gehad. Met een ferme handdruk werden we verwelkomd. De gebruikelijke waslijst van vragen werden op mijn lief afgevuurd om de anamnese vast te stellen. Hij werd daarna beklopt en beluisterd en er werd al geconstateerd dat de armkracht beter was dan de beenkracht. Ook dat zijn uithoudingsvermogen bedroevend is. Er is zoveel aan de hand en zijn spierziekte is in al zijn hoedanigheid weer aanwezig maar helaas wat lastiger de kop in te drukken. Dus stelde ze voor om hem een paar dagen op te nemen en dat dan er een reeks van onderzoeken zou worden gedaan. Onder andere door een neuroloog waar Jeroen nog nooit is geweest. Haar mentor gaf zijn fiat. Hij vertelde ook waardoor de kanker verklaard kan worden. Door de jarenlange medicatie om de ontstekingen te onderdrukken is zijn weerstand zo laag dat zijn lichaam niet meer instaat is om bacteriën en virussen te verwijderen en in zijn geval is de kanker in oorsprong een virusinfectie. Alweer wat geleerd, alleen op een gebied waar ik en hij eigenlijk niets van willen weten. Het is nu dus weer wachten geblazen tot de oproep binnen komt want strikt genomen is hij geen spoed geval.
 Verslag word vervolgd.  

dinsdag 3 mei 2016

De puntjes op de i.


Gisteren hadden wij, de leden van de feestcommissie de laatste vergadering.
De afspraken werden bestendigd.
Er werden weer nieuwe afspraken gemaakt.
Zaterdag de 7de is het feest!
Dus komen we vrijdag bijeen om alles klaar te zetten.
De winkel wordt versierd en de bestellingen gebracht.
Het draaiboek word nog nagelopen.
Dan is er de volgende dag: FEEST!


zondag 1 mei 2016

De kluiskamp.


In de 80ger jaren woonden we in Arnhem.
Jeroen speelde elk jaar met andere vrijwilligers samen met de kinderen uit Velp.
De gemeente gaf toestemming om een boomrijkgebied te gebruiken als speeltuin.
Ook werden er bouwmaterialen bezorgd.
De eerste dagen werd er dan een dorp gebouwd waar er met groot plezier allerlei activiteiten uitgevoerd zoals theater, verkleden en acteren. Er werd gekookt en gegeten. Ook werd er sportwedstrijden gehouden.
Aan het einde van die week werd het dorp weer met de grond gelijk gemaakt.
Soms was er een grote wespenplaag en dan was Jeroen medicijnman en het wondermiddel Ledum werd te voorschijn gehaald. Bij elke wespenprik was het ritueel; drupje op de wond en drupje in de mond en weg was de pijn.
Na de volle dag met de kinderen was er tijd om samen met de vrijwilligers na te praten en een biertje of een borreltje te nuttigen.
Elk jaar ging hij er weer met plezier naar toe.