Lang niet geschreven - UPDATE

Lang niet geschreven,

Hallo lezers, jullie hebben lang niet van mij gehoord. Dat heeft te maken met mijn grote gebrek aan energie.

Twee maanden geleden zat ik na tien maanden stabiliteit plotsklaps thuis na een heftige aanval van koude koorts. Thuisgekomen bleek ik 39.7 koorts te hebben, en ik dacht bijna automatisch, dat zal wel een terugval van mijn Poli Myositis zijn, de spierziekte die al mijn spieren al sinds 2007 teisteren.

Els vertrouwde het niet toen de koorts aanhield en haalde de huisarts erbij. Aangezien onze eigen huisarts naar bijscholing was kwam zijn vervanger en die had geen flauw idee wat te doen, dus bestelde hij het lab aan huis voor een gebruikelijke labtest. Daarop was niets te zien dus hij dacht aan een griepje of volgde mijn gedachten aan een terugval. Ik bleef koorts houden dus Els belde weer met de dokter. Een andere vervanger kwam, en dacht aan een terugval en gaf me een prednisonkuur van 125mg Prednisolon per dag. Als dit niet zou helpen overwoog hij ziekenhuisopname.

Ik vertelde hem dat ik de vrijdag er na een afspraak had met mijn vaste Reumatoloog, behandelaar, en opgelucht zei hij dan wachten we die afspraak maar even af.

Die vrijdag bij de reumatoloog hoorde die van mijn hoge dosis Prednison, en stopte die onmiddellijk. Hij informeerde naar of ik iets extra’s was gaan gebruiken en dat klopte inderdaad. Ik was met een kuur itraconazol begonnen omdat ik naar de Dermatoloog was geweest en bleek een schimmelinfecttie te hebben. Die krijg ik regelmatig en is een bijwerking van een van de andere medicamenten die ik slik. Die kuur had ik al vaker gehad en nooit eerder had ik zo’n koortsaanval als bijwerking gekregen.

Uiteindelijk heb ik dus bijna een maand met tegen de 40.0 koorts gezeten/gelegen en was ik volkomen leeg, qua energie.

Ik ben vervolgens op aanraden van mijn huisarts terecht gekomen bij een fysiotherapeut die met allerlei technieken werkt en er wel vertrouwen in heeft mijn “dynamo” , mijn oplader weer een beetje op gang te krijgen. Helaas kreeg ik de donderdag voor Pinksteren na twee weken voorzichtige werkhervatting weer een aanval van koude koorts. En ja hoor, weer zat ik thuis met tegen de veertig graden koorts. Nu bleek echter uit adequaat labonderrzoek dat er een ontsteking in mij woedde. Wat voor ontsteking is nog onduidelijk, maar met een kuur amoxiline etc, ben ik sinds afgelopen dinsdag/woensdag wel weer koortsvrij.

Deze week had ik de nodige afspraken. Een met een bedrijf gespecialiseerd in moeilijke diagnoses en het daarna weer op de been brengen van de cliënten. De Gezonde zaak heet dit bedrijf. Het maakte een goede indruk, maar is een dure bedoening en ik twijfel er sterk aan of mijn baas zoveel nog in mij investeren wil. Vervolgens had ik een afspraak met een bedrijf gespecialiseerd in mensen in het kader van het tweede spoor helpen aan een andere baan. Dat zou inhouden, sollicitatiecursus, het maken van een hedendaags Curriculum Vitae, het gebruiken van je netwerk, en het uitbreiden hiervan en het wekelijks solliciteren. 

De mw. Die ik daar trof vroeg aan mij waarom ik pas drie maanden voor mijn tweede ziektejaar afloopt naar hen toe kwam en ik legde uit dat ik al een jaar goed aan het re-integreren ben in een andere baan, en dat dit tot twee maanden geleden goed ging. Mw. Vroeg verder of deze instabiliteit iets te maken had met mijn Poli Myositis, en ik zei, neen, zoals ik hiervoor al uitgelegd heb. Ze vertelde me dan niets te snappen van de onverwachtse keus om alsnog te kiezen voor het tweede spoor. Ze zei gelijk dat de werkgever voor iemand die soms instabiliteit ervaart had moeten zorgen voor iemand naast me, en dat dit onverantwoordelijk/onzorgvuldig was. Ook dat er hierdoor mogelijk een loonsanctie zou worden opgelegd aan mijn werkgever omdat ze met deze hoge druk juist instabiliteit in de hand werken.

Kortom ik leerde veel nieuws. Wat de mw. Ook zei dat zei meestal een traject van een half jaar of een jaar aanbieden, maar dat ik nu maximum een traject van drie maanden kon doen als er al overeenstemming komt over de offerte die zij mijn werkgever gaan sturen, en dat ze eigenlijk niet verwachtte dat ze iets voor mij kunnen doen. Bij mensen van veertig, vijfenveertig is het al moeilijk met een volledig traject, hoe zal het dan zijn met iemand van vijfenvijftig met een lastige chronische ziekte en regelmatig terugkerende instabiliteit en een kort traject. Kortom mw. Was behoorlijk cynisch, maar wel reëel overkomende over mijn kansen.

Maar al met al zit ik wel weer met veel onzekerheden, en dat maakt me naast moe, ook lusteloos en ongemotiveerd tot andere zaken, zoals mijn blog, mijn werk, etc. Het niet weten waar ik over drie/vier maanden aan toe ben, is fnuikend. Het zorgt ervoor dat ik veel spanning in mijn lijf heb, en veel stress ervaar. In contradictie met het voorschrift van de dokter, nl. zo stress loos mogelijk leven.

Zo, jullie zijn weer een beetje bij. Gegroet Jeroen