dinsdag 1 september 2015

Druk, druk en nog eens druk

Vanmorgen waren we samen in het ziekenhuis
We hadden een vol programma
10 uur ECG oftewel hartfilmpje laten maken
10.20 bloedprikken
10.45 bestralingsdeskundige spreken
11 uur bestraling
11.20 internist van de chemo spreken over het vervolg van de behandeling n.a.v. al die onderzoeken.
Alles was min of meer verbeterd sinds de vorige keer alleen zijn weerstand is bedroevend laag.
Dat alles gaat eigenlijk nog wel maar ondertussen is het wachten geblazen.
Dan zitten, hangen of liggen bijna op de bank of stoel.
De ene stoel is soms aanmerkelijk comfortabeler dan de andere
Mijn lief was niet koortsvrij dus mijn houding had zoiets van; wie aan mijn lief komt die komt aan mij.
Dat is mijn taak, en Roen vroeg of ik niet wat kort door de bocht was gegaan merkte ik dan op dat als de situatie anders om zou zijn hij precies hetzelfde zou doen.
Dit werd door hem beaamd.
Vanmiddag na drieën komt de huisarts langs.
Wordt vervolgd.



maandag 31 augustus 2015

Ritme


We komen weer in ons ritme
Met Meisje lopen
Huisje cleanen
Spelletje spelen
Elkaar verwennen
De gekregen bloemen bewateren
Was ophangen
Zo komen we de dagen door.
Niets moeilijks
Gewoon ons eigen ritme
Morgen is weer een andere dag.
Dan zien we het weer hoe alles gaat

Tot morgen en een fijne dag

zondag 30 augustus 2015

Tijdsverdrijf


Is de zondag niet wat je ervan verwachtte?
Slaat de sleur toe?
Ik ben even via You Tube langs de straatmuzikanten gegaan
Vond dit filmpje voor jullie
Het duurt wel wat lang
Maar dat duurt de zondagmiddag ook
Veel plezier
https://youtu.be/rTj_eZpUL9k

vrijdag 28 augustus 2015

Een goede dag.


Vandaag is een goede dag
Mijn lief zit naast mijn zijde
De zon schijnt en toch is het niet te warm
Een onverwachts bezoekje van de man van een van de WW medewerkers, vol met steun, complimenten en een bos rozen.
De laatste bestraling deze week is achter de rug
Ik ga zo wat boodschappen halen
Wat klein huishoudelijke verplichtingen
Dan zijn we vrij en kunnen doen wat we willen
De lieve berichtjes op de mail en FB lezen
We voelen ons daarom niet alleen

Dus; vandaag is het een goede dag

maandag 24 augustus 2015

Ik ben trots!




Mens wordt weer mens
Naar dagen van gewoonweg leven van uur naar uur
Gaat het ademen steeds rustiger
Kijkt hij meer om zich heen
Ziet meer
Wordt ik meer geknuffeld
Schenkt hij thee voor ons in
Eet en drinkt beter
We gaan straks naar het ziekenhuis
Bestraling en naar en diëtiste want qua voeding kan ik meer leren
Komt de huisarts langs om bij te praten
We gaan de goede kant uit

Vandaag kan niet meer stuk! 

zondag 23 augustus 2015

Een Chemokuur


Ik zit hier nu op zondagmorgen achter het notebook van Els. Het is mijn tweede nacht thuis na een week Chemotherapie op de Groene Hilleweg bij EMC Daniel den Hoed.
Het is iets na zessen. Het zonnetje komt langzaam op. Het ziet er mooi uit.

Ik moet jullie wat vertellen want wat ik tot nu toe wist van Chemokuren kan zo bij het afval. Ik ben langzaam weer een beetje tot de mensheid aan het terugkomen. Ik zit hier trouwens op het notebook van Els omdat mijn bril nog op de slaapkamer ligt en zij zo'n vergrootbaar schermpje heeft waardoor ik enigszins zien kan wat ik schrijf.

Laat ik beginnen bij het begin. Afgelopen maandag. Ik moest me om half acht melden bij Daniel den Hoed. De taxi was vroeg, dus ik nog vroeger. Ik kreeg een bakje koffie en om 08.15u had ik een bed. Ze sloten me aan op een spoelmiddel, met zo'n meermaalsbruikbare naald op mijn rechteronderarm. Vervolgens kwam er een nieuwe zak, en daarna 1 in zilver papier verstopte van een liter die ze ook op die reeks van aansluitpunten aansloten. Als ik het goed begrepen heb was dat de zak met het vieste Chemische spul. Daaropvolgend kwam er nog een naast te hangen van een liter of 1200cc, en beiden dropen gedurende 12 uren in mij. Dat proces herhaalde zich 8 maal, zo nu en dan onderbroken voor een nieuwe lijn met aansluitpunten omdat aan zo'n lijn maar vier van die koppelingen zitten.

Van maandagmorgen tot donderdagmiddag heb ik nauwelijks iets van last gehad van al die liters en liters vloeistof. Eten en drinken ging goed, praten idem dit, Alleen het slapen werd vanaf woensdag een probleem. Ik werd draaierig, en omdat ik niet kon slapen ging ik ademhalingsoefeningen doen, en aangezien ik dit duizenden keren op en buiten het werk gedaan heb dacht ik dat ik daar goed in was, maar het tegendeel bleek waar. Erin, er uit, plasje doen, etc. oefeningen, gevraagd om een hulpmiddel bij het slapen. En ik werd steeds kortademiger. Kon geen houding meer vinden, zat steeds voller met vocht. Een en al frustratie.

Nu achteraf is een en ander best te verklaren: Ik moest voor de Chemokuur stoppen met mijn al acht jaar gebruikte Chemo, nl. Methotrexaat en met mijn medicatie tegen de pijn. nl. Zaldiar, dat is Tramadol met Paracetamol.

Ik was dus tegelijkertijd aan het afkicken van twee middelen en aan het beginnen met drie andere middelen en een ander middel tegen de pijn nl. Oxycontin.

Dat laatste heeft overigens wel voor het eerst in 8 jaar mijn pijnthermometer van gemiddeld een 7 a 8 naar een 5 a 6 gehaald. Toch nog een feestje tussendoor.

Kortom de nacht van woensdag op donderdag, die van donderdag op vrijdag in het ziekenhuis waren vreselijk en de allereerst nacht thuis die van vrijdag op zaterdag was een ramp. Ik moest wel veertig, vijftig keer naar het toilet, maar kon er niet komen. Mijn benen hielden me niet, ik was duizelig, had geen adem en ben dus evenzo vaak incontinent geweest waarover ik verder niet zal uitweiden.

Na ongelooflijk goed te zijn geholpen door Els, die dit natuurlijk ook helemaal niet gewent is en evenzo vele malen gerustgesteld, want ik was bang, angstig, vies, en vol schaamte over mijn eigen bevuiling, en eigenlijk voorbij de wanhoop heb ik ergens op de zaterdag weer een moment van slaap gehad.

Gelukkig komt nu ook langzamerhand een deel van die troep die ze me hebben ingedruppeld er weer uit, en begin ik mezelf weer enigszins te herkennen, alles is nog gezwollen, mond, ogen, hoofd, vingers, voeten, armen, benen en wat al niet. Jeroen komt weer tevoorschijn en de ergste angst is nu ook voorbij. Afgelopen nacht ben ik niet een enkele keer incontinent geweest. Wel heeft Els gezorgd voor een rollator, een urinoir, een anti doorlig(matras)bed, en een tripplestoel. Deze hulpmiddelen om het toilet te kunnen bereiken en minder afhankelijk te zijn maken het gebrek aan benen die je willen dragen een stuk beter draaglijk en ik hoef niet alles meer te vragen, want dat voor mij nog een der lastigste dingen.

Zo zijn we alweer op de weg naar boven. Nu dus drie weken 5 bestralingen in de week en dan weer zo'n week opname. Ik hoef nu in ieder geval niet meer af te kicken.

Gisteren ben ik overigens ook wel achter de computer gekropen, maar als ik dan  1 toets ingedrukt had, wist ik echt niet meer hoe het verder moest, dus heb ik 'm gauw afgesloten. Het gaat dus duidelijk al de betere kant op.

Groetjes

Jeroen.

zaterdag 22 augustus 2015

Het gaat niet zo goed met m’n lief

 Gisteren thuis gekomen
In zijn goddelijk lichaam hebben ze zo’n 10 liter naar binnen gepompt
Het heeft zich door zijn lijf verspreid
Alles zit vol met vocht dus;
Ademen gaat heel slecht en is vol pijn
Lopen gaat beroerd
Voelt zich licht in zijn hoofd
Dat komt ook door het afbouwen van de oude medicatie en opbouw van de nieuwe
Ik stel nu zijn grenzen vast.
Gelukkig luistert hij nu nog.
Ik ben blij met de tegenwoordige tijd want hij slaapt nu terwijl de wasmachine gedraaid heeft en de was buiten wappert.
De afwasmachine doet zijn werk
Alle bestelde hulpmiddelen zijn binnen
Nu alleen afstellen
Komt nog goed.
Voor maandag nog een afspraak gaan maken met de internist die gaat over de chemo
Dan zien we het weer.
Wij hebben dus een nieuwe mantra; “Dit gaat voorbij”.



vrijdag 21 augustus 2015

Hij is weer thuis!

De rode loper is afgestoft en uitgerold
De trompetten schetteren
De vlag is gehesen
Ja, hij is  weliswaar zeer kortademig
Uithoudingsvermogen nihil
Maar toch; hij is thuis
De lichte hapjes zijn gekocht
De medische hulpmiddelen besteld en worden morgen bezorgd.
Meis loopt te kwispelen zodat haar staart er bijna afvliegt.
Ik ga hem vertroetelen, verzorgen en verwennen!
Hij is thuis.

Nu is het feest.

woensdag 19 augustus 2015

Ik weet niet wat te schrijven



De dagen snellen als een schaduw heen
Maak nu een nieuwe dag mee
Meisje uitgelaten
Ontbijt genuttigd
Wat nu?
Nog veelt te vroeg om naar mijn lief te gaan
Loopt ik langs mijn You Tube
Luistert en bekijk oude liefde
De groep Can
Zuivere krautrock.
Hier houden we van
Ik hoop jullie ook anders;
Zap dan weg.

dinsdag 18 augustus 2015

Dat komt later wel.

Heeft niet iedereen zo’n kamertje waarin alles wordt opgestapeld? Daarin worden de spullen waar we of geen tijd, zin in hebben om deze op de juiste plek te zetten. Dat is bij ons het achterkamertje. Het lijkt soms wel de oceaan. Zo staan de dingen of hoog of laag. Ik ben nu bezig met de bibliotheek. Toen we hier gingen wonnen lieten we een strippenkast maken door een goede timmerman. Inderdaad staan daar de strips maar ook een aantal gewone leesboeken met als titel “dat komt later wel” op een grote hoop gestapeld. Samen hadden Jeroen en ik een aantal schappen in dit kamertje opgehangen en deze werd volgestouwd met werkmateriaal. Nu staat hiervoor een grote kast en eindelijk is er plek voor de boeken. Dus nu loop ik te sjouwen van de ene plek naar de andere. Sorteer de boeken naar grootte, schrijver en genre. De kunstboeken staan nu in de huiskamer om te kunnen pakken om plaatjes te kijken. Mijn theorie boeken staan in de kast. De filosofie/mooie teksten en poëtische boeken op de plank. Dit is leuk werk want nu tref ik boeken aan waarvan ik vergeten was dat ik ze had.  Zoals gewoonlijk neemt dit meer tijd in beslag dan ik dacht. Het streven is deze week af te hebben als verassing voor mijn lief.