Verbeteringen

Mijn spierpijn begint te verdwijnen

Krijg meer trek

Word nieuwsgieriger

Kortom

De griepaanval is gestopt

Ik word beter

Morgen ga ik weer de wijde wereld binnen.

De Olifant

Ik was op bezoek in Rotterdam
Blijdorp was mijn bestemming
Maakte minstens 10 foto's van deze olifant
Google maakte hiervan een filmpje voor mij.

Het graf

Twee fjordenpaarden stonden in hun besneeuwde weitje. Hun adem wolkte als stoom door hun neus naar buiten. Ze waren groot, warm en levend. Mick en Els voerden ze oud brood. Hun vader – mijn man - Hans stond ze iets te vertellen; iets over paarden waarschijnlijk. Vanuit mijn ziekenhuisbed bij het raam keek ik naar ze. Ik voelde een grotere afstand dan welke er in werkelijkheid was. Zij bleven leven en ik ging dood. Zij gingen verder, voor mij was het afgelopen. Sinds ik wist dat ik ongeneselijk ziek was, had ik onbewust afstand genomen van mijn man en mijn kinderen. Zij en ik leefden nu in een andere werkelijkheid. Ik haatte het van mezelf maar ik had er geen controle over.

Een maand geleden was ik naar de huisarts geweest omdat ik wazig zag en kortademig was. Hij dacht aan Sarcoïdose - een systeemziekte - en stuurde me naar de longarts. De longarts, een vrouw van mijn leeftijd. Stijve knot, grijze plissérok onder een witte, gesteven doktersjas. Zittend gaf ze me een slap handje, ’Van Dijk, aangenaam,’ en keek onderwijl naar haar computerscherm.

Na een paar onderzoeken was zij nog niet zeker over de diagnose maar ze schreef me alvast een hoge dosis Prednison voor. ‘Het moet wel Sarcoïdose zijn, kan haast niet anders’. In de bijsluiter las ik allerlei gruwelijke bijwerkingen. Het middel is erger dan de kwaal, dacht ik, en de diagnose is niet eens rond. Ja, hallo, daar begin ik niet aan. Ik wil een second opinion.

‘Ik zou naar de antroposofische Zeylmanskliniek gaan,‘ zei mijn huisarts, waar ik voor advies naar toegegaan was. ‘Daar hebben ze misschien een minder agressieve behandeling, als de diagnose blijkt te kloppen.’

Hans vond het maar niks. Gezicht als een donderwolk. ‘Hoe moet dat dan?  Ik moet toch werken. Wie zorgt er dan voor de kinderen? Willem  Alexander en Felix Rottenberg hebben ook Sarcoïdose, je kan daar blijkbaar best mee leven. Doe gewoon wat die dokter zegt, die heeft er voor doorgeleerd. Waarom zouden die kwakzalvers het beter weten?’

‘Heb jij gelezen wat je allemaal kan krijgen van die troep? Maagbloeding, suikerziekte, overgewicht, noem maar op. Liever niet, zeg!’

‘Dat zal toch wel meevallen, je hoeft niet persé alle bijwerkingen te krijgen.’

‘Ik wil hoe dan ook een second opinion. Het is mijn lijf.’

‘Nou, dat is wel een punt. Oké, dan moet het maar.’

In een  kleine houten kliniek in de bossen van Bilthoven werd ik opgenomen. Het was er niet ‘ziekenhuisachtig’. Er liepen kippen en pauwen in de tuin, het eten was biologisch dynamisch en ik moest meedoen met kunstzinnige therapie en euritmie - bewegingstherapie. Het voelde prettig, ik werd in alle opzichten serieus genomen. Wat een verschil met het Erasmus MC. Dokter Maurice had prachtige groene ogen. Hij luisterde aandachtig naar me. ‘We gaan de onderzoeken overdoen. We kunnen geen behandeling geven zonder diagnose. Dat moet in het UMC in Utrecht gebeuren. Wij hebben daar de faciliteiten niet voor.’

Voor het vernemen van de uitslag werd Hans ook uitgenodigd. Hij en ik werden naar een schaarsverlicht kamertje gebracht waar het rook naar hooi en kruiden. De wanden waren met vage, in elkaar overlopende, terrakleurige afbeeldingen versierd.

‘Waarom moet ik daar eigenlijk bij zijn?’, vroeg Hans. ‘Het bevalt me niet. Ik heb een akelig voorgevoel.’ Hij zag er moe en treurig uit. Ik zag een zenuwtrek bij zijn linker oog.

Maurice kwam binnen en gaf Hans een hand.  ‘Fijn dat u heeft kunnen komen. Ik heb de uitslagen binnen.’ Zijn gezicht stond ernstig; zo had ik hem nog niet eerder gezien.

‘Ik heb slecht nieuws,’ vervolgde hij. Ik voelde me koud worden. Hans’ zenuwtrek werd heviger.

‘Loekie, je hebt longkanker. En wel in zo’n vorm en stadium, dat er geen behandeling mogelijk is, althans, niet tegen de kanker. We blijven je natuurlijk behandelen voor je klachten met antroposofische therapie.’ Ik staarde hem aan. Nee, nee!, schreeuwde het in me. Dit is een vergissing. Ik ben hier niet. Ik mag niet doodgaan. Ik heb kinderen. Dit kan niet. Ik keek naar Hans, die versteend naar het raam staarde, waar sneeuw tegenaan gewaaid was. Druppels condens waggelde langzaam naar omlaag, net als de tranen over zijn wangen.

Na een tijdje kwam ik thuis. De huisarts begeleide me verder maar druk had hij het er niet mee; vooralsnog had ik weinig klachten. Ik gebruikte een homeopathisch medicijn. Misschien dat dat er voor zorgde dat ik niet zo snel achteruit ging.

Mijn horizon, die tot dusver steeds richting toekomst was opgeschoven, kwam nu snel dichterbij. Heden en verleden; dat was mijn leven nu. Hoe het was, toen ik zwanger was van Mick. Vakantie op Corsica. Alles zo spetterend, zo nieuw en veelbelovend.  En elke dag proberen te genieten. Els en Mick, met rode wangen uit de kinderboerderij, enthousiast vertellen oven rijden op de ezel.

Eigenlijk vond ik het niet zo erg dat er niets aan te doen was. Stel je voor dat je geopereerd werd en ze een halve long verwijderden, zonder garantie op genezing. Of dat ze je helemaal stuk bestraalden. Als ik aan mijn kinderen dacht, moest ik huilen, verschrikkelijk.

Op een ochtend in de lente ging de telefoon. Ik nam op. Dokter Maurice.

‘Hij wil langskomen,’ zei ik tegen Hans, die ook in de kamer zat. 

‘Een specialist die helemaal uit Utrecht persoonlijk een boodschap komt brengen, Wat zou dat kunnen zijn?’

De dokter was nerveus. Hij bloosde en stotterde. ‘We hebben je geval nog eens goed bestudeerd,’ begon hij. ‘En hoewel het verloop van ziektes bij verschillende mensen kan variëren, zag het er bij jou wel heel vreemd uit. De discrepantie tussen je conditie en de diagnose was onverklaarbaar. We hebben de uitslagen en de procedures nogmaals bekeken. Zo zijn we erachter gekomen dat het weefsel uit jouw longen verwisseld is met dat van een andere patiënt. Jij hebt geen kanker.’

Ik had het gevoel dat ik door de bliksem getroffen werd; een stroomschok door me heen. Ik kon niets zeggen en ik voelde dat ik duizelig werd. Ik moest lachen en huilen tegelijk. Hans verstarde en werd wit. De dokter werd er ongemakkelijk van. ‘Moeten jullie niet gillen en schreeuwen van blijdschap en kwaad zijn op ons, dokters?’

‘Natuurlijk ben ik blij,’ zei Hans,’ maar overdonderd. Kwaad ben ik niet, hoe kan je boos zijn door zulk goed  nieuws? We hebben een tijd boven de afgrond gebungeld. De toekomst ziet er plotseling heel anders uit.’

Met een klap werd ik terug op de aarde gesmeten. Ik had weer een horizon in de verte. Mijn tijd was nog niet gekomen. Het graf moest wachten.

Laaglander.

Hoera!

Hij is weer thuis!

Bye, bye love.

Vanmorgen, daar ging hij.

We werden vroeg wakker.

Een bakkie doen

Elkaar weemoedig in de poppetjes van de ogen zien.

Douchen

Ontbijten

Wachten op de taxi

En toen

Bye, bye love.

De dagen

De dagen vliegen als een schaduw heen

Aaneen gevlochten dagdelen en uren.

Verplichtingen en hobby’s

Huis cleanen, boodschappen doen, koken en winkeldiensten draaien.

Spelletjes spelen en boeken lezen. Als ik geen e reader had dan zou ik zeggen; kilo’s boeken want ik hou van dikke pillen.

Vergaderingen plannen en bijwonen.

Ontslag genomen als; vliegende keep

En daardoor sta ik als vast personeel weer op de zaterdagochtend.

We hebben de verjaardag van mijn lief uitgespreid over 3 dagen. Hij is mijn Valetijnslief doordat hij jarig is op de 14^de februari.  

Maandag gaat hij 2 á 3 dagen in quarantaine, zijn schildklier wordt stopgezet.

Dan hebben we ongeveer 14 dagen een lat relatie, samenslapen is dan taboe.

Ook dit gaat weer voorbij en dan vliegen de dagen nog steeds als een schaduw heen.

Een beetje weemoedig

Werd wakker met een lied in mijn hoofd

Vertaald uit het Frans en vertolkt door Wim Zonneveld.

Hij was bekend als een van de 3 bekende persoonlijkheden op het toneel en tv.

Wim Kan, Toon Hermans en dus ook Wim Zonneveld.

Dit lied moet je niet te vaak horen want het is ook etwas zijig.

Maar soms zijn er van die dagen dat je lekker rustig in je eentje zit en dit liedje aan het neuriën bent.

Zo hebben we allemaal zo’n soort muziekstukje in je hoofd.

https://youtu.be/C8Ff5OEUzd8

Let’s dance.

Ik ben gek op dansen.

Vroeger in mijn hele jonge jaren was ik niet wat je noemt een atlete tijdens sportles.

In de USA zat ik op baseball en leerde daar hoe hard de bankjes waren.

Weer in Nederland zag ik een bok of de ringen dan viel ik al.

Ik was er eentje die altijd het laatste werd gekozen.

Toen ik 17  werd adviseerde mijn moeder me om op dansles te gaan en ik ging.

Warempel! Wat bleek!

Ik heb ritmegevoel en kan dansen.

De jongens stonden in lijn en de leraar vroeg of ik de strompelaars wilde helpen met het afdansen.

Het jongetje in dit filmpje heeft wat je noemt een vliegende voorsprong.

 https://youtu.be/4wt824D1Bqg

Mislukt of niet mislukt.

Laatst stuurden we de foto’s die ik had genomen tijdens de heropening van de winkel naar een lid van het bestuur. Zij is getrouwd met een fotograaf en deze vertelde me via zijn vrouw dat mijn portretten te close waren. Ikzelf hou hiervan, want soms vertelt alleen het gezicht of een gedeelte van het gezicht, de naakte ziel. Vooral wanneer de ogen op de voorgrond treden. Deze fotograaf geeft workshops ‘Glossy fotografie’ daardoor snap ik hem. Alleen onze doelstellingen verschillen. 

DUBBEL NIEUWS

Dubbel nieuws.

Gisteren heeft Els jullie verteld over de uitslag die we afgelopen maandag kregen van mijn behandelaar, Radiologe. Dat was natuurlijk te gek, en dat betekent in ieder geval dat de walgelijk moeilijke en zware tijd die we sinds de diagnose eind augustus 2015 hebben gehad niet voor niks is geweest.

Er volgt wel een vraag op. Zijn we er nu dan ook vanaf? Neen is helaas het antwoord. De medicatie die ik sinds 2007 gebruikte voor mijn spierziekte poly myositis, en die de oorzaak waren van mijn plaveiselcelcarcinoma in mijn dikke darm moet ik terstond weer gaan gebruiken omdat mijn spierwaardes gegroeid zijn van rond de 40 naar boven de 1200. Dat houd in dat de medicatie, de Methotrexaat die ik gebruikte en die niet samenging met de Chemo weer opnieuw gebruikt moet worden en dat dus de kans dat de kanker terugkomt heel groot is. Wat wel een voordeel is nu is dat we weten hoe het werkt en dat de controles frequenter zullen zijn en dat we mogelijk een al te grote groei kunnen voor zijn.

Ik ben met de Methotrexaat nog niet begonnen want 15 februari gaan ze met een radio actieve behandeling mijn schildklier stil leggen. Die heeft door de Chemo zo'n tik gehad dat ze 'm nu met medicatie niet meer stabiel kunnen krijgen. Ik heb met mijn behandelaar afgesproken dat ik de Cyclosporine en de Prednisolon zal verhogen en zal blijven slikken, maar dat ik wil wachten met de Methotrexaat tot dat mijn schildklier met behulp van medicatie weer wat stabieler is. We blijven dus toch een beetje kwakkelen.

Gisteren kon ik dit nog maar moeizaam kwijt want ik vond, vind het lastig te verwerken. Blijdschap en teleurstelling tegelijkertijd is en blijft lastig.

Zo nu is het weer genoeg. Over het algemeen ben ik niet ontevreden. Ik kan meestal alweer drie keer een blokje met Meisje wandelen per dag, ik kom tot wat meer, ook qua koken en huishouden, zodat Els niet alles meer hoeft te bedenken en uitvoeren, en zo heb ik twee weken geleden de rollator achterop de scootmobiel geplaatst en teruggebracht naar degene die hem uitgeleend had. Kortom ik voel me veel stabieler dan een tijd terug. Genoeg over mijn fysieke en geestelijke toestand maar weer. 

Goed bericht.

Jawel, vandaag heb ik een heel goed bericht.

Na de scan van het goddelijk lichaam van mijn lief

Hoorden we beiden het heugelijke nieuws.

Het gezwel  is weg.

De behandeling is succesvol geweest en nu is hij kankervrij.

Weliswaar kan hij nog steeds goed kankeren maar dat is een ander verhaal.

Beschaving, wat is dat?

Kun je het eten? Soms vraag ik me dat. We noemen onszelf beschaafd. We hebben principes, idealen en een wereldbeeld waaraan alles moet voldoen om onszelf; beschaafd te noemen.

Een vogeltje fluisterde me een verhaal in mijn oren. Hij verteld mij van een man, een oude man, die ontdekte dat hij kanker had. Hij sprak met zijn arts die uiteraard een behandelplan voorstelde, waar zijn grenzen lagen. Zo hadden ze allebei vrede ermee want ze wisten wat te doen. Helaas werd de oude man nog zieker want naast kanker kreeg hij longontsteking die niet reageerde op de medicatie. Ze wisten allen dat dit leven nog maar kort zou duren maar toch leed de oude man helse pijnen en het gevoel van verstikking werd steeds erger. Hij vroeg naar de dokter om medicatie waarin dit lijden zou stoppen. Neen, zei de dokter want hierdoor kunt u sterven. De oude man leefde nog 3 dagen met de helse pijn die dagelijks nog verergerde totdat zijn hart het begaf. De familie die naast hem waakte leed met hem mee en woedend zag zijn dochter dit alles aan. Haar vader leed doordat de dokter zijn principes hoger achtte dan de oude man. Dus hij kan rustig slapen terwijl ik denk: Beschaving, wat is dat?