 |
| Erasmus MC Centrum Locatie Bouwput |
Goedemorgen lezers, ik
was gisterenavond zo moe dat ik denk ik om 22.00u al sliep. Mijn infuusnaald is
in de avond nog tweemaal gespoeld om het risico te vermijden dat die opnieuw
gezet zou moeten worden, want kennelijk ben ik sinds de chemo vorig jaar
vrijwel onmogelijk te prikken geworden. Ik werd zo iets voor zessen wakker en
wist gelijk waar ik was. Het gezoef van de airco boven het bed zoefde
consequent door, en omdat ik alleen op een vierpersoonskamer lig had ik ook geen last van geluiden en of zaken van andere patiënten. Het
is donderdag dus is het mijn Methotrexaat dag en mijn Alendrolinezuur dag. Dat
eerste is mijn wekelijkse kuur die mijn spierziekte onder controle zou moeten
houden, en de veroorzaker van de kanker die vorig jaar geconstateerd werd. Dat
zuur is een middel om verder botontkalking te voorkomen. Na inname van dat zuur
moet je tenminste een half uur rechtop zitten of staan want anders brand het
door je maagwand heen. Wat een troep krijg je allemaal te slikken he. Een half
uur later kreeg ik de rest van mijn medicatie vandaag, en inmiddels heb ik er
ook een klein ontbijtje inzitten en heb ik een primitieve douche genomen. Erg
weinig waterdruk en meer dat dat ik een beetje gepoedeld heb kan ik niet
zeggen. Na het douchen stond de supervisor met de beide assistenten van afd.
Neurologie, en na alle testen m.b.t. krachtverlies ben ik nu op zijn minst aan
een nieuwe douche toe. Ze constateerden overigens betrekkelijk weinig
krachtsverlies, als je nagaat hoe lang ik de spierziekte al heb. Ze denken dat
mijn gewicht en het gebrek aan conditie samen met de gevolgen van de chemo
waarschijnlijk meer van invloed hierop zijn dan de poli myositis. Nu komt
waarschijnlijk de verpleegkundige me het infuus geven, waar ze al een paar keer
eerder voor kwam maar toen had ik bezoek, van anderen. Ik verveel me in ieder
geval tot op heden geen moment.
Pauze om 09.25u
De afdelingsarts kwam om 11.45u binnen en vertelde me dat er na breed
overleg is besloten toch het beleid voor de komende dagen weer wat gaan
wijzigen. Terugkijkende naar negen jaar behandeling vraagt men zich af waarom
het middel Imuran bij mij nooit besproken is of begonnen. Daar had ik eigenlijk
geen fatsoenlijk antwoord op. Ik weet wel dat het jaren geleden eens besproken
is met dr. Gerards, en dat we toen gekozen hebben voor Methotrexaat. En
aangezien dit deed wat het moest doen tot de Chemobehandeling vorig jaar
september is het daarna niet meer ter sprake geweest. Nu is het plan om de
infusen met Immunoglobulines in plaats van vijf dagen drie dagen in te laten
lopen en me daarna een recept te geven voor Imuran. De verwachting is dat Imuran
waarschijnlijk sneller zal aanslaan. De kans dat de opname daardoor verkort zal
worden hangt natuurlijk ten eerste af van mijn reactie op de huidige infusen,
maar dat ik hoogstwaarschijnlijk zaterdag i.p.v. maandag naar huis kan.
Het tweede flesje loopt inmiddels binnen. Naar mijn gevoel ben ik iets
waziger gaan zien, en ik transpireer weer als een otter. Maar dat is eigenlijk
volslagen normaal voor mij. De controles, bloeddruk, hartslag en temperatuur
worden ieder kwartier genomen, en gebleken is dat mijn hartslag wat
onregelmatig is. Hiervoor gaat ook nog even een ECG afgenomen worden. Men denkt
dat ik daarvoor ook een langs de cardioloog moet. Of dat nu of poliklinisch
zaal gebeuren is nog onduidelijk.
Pauze om 12.05u
Ik heb zojuist zitten lezen wat azathioprine
oftewel imuran voor een middel is en wat het doet. Foeh, dat maakt het er
allemaal niet veel helderder op. Veel van de verschijnselen heb ik al, en er
zal dus moeilijk te merken zijn waar wat vandaan komt. Vervolgens gebeurde er
weer veel tegelijkertijd. Een dame kwam de lunch brengen. Niet wat ik vanmorgen
besteld had, maar dat is volgens mij ziekenhuizen eigen, maar gewoon weer drie
boterhammen, twee plakjes kaas en kuipje jam. Ik heb inmiddels ook weer twee
kamergenoten. Een oudere dame tegenover me en een heer naast me en die kregen
precies hetzelfde te eten. Ik ga er niet over klagen. En geen zin in en dat
bederft mijn humeur alleen maar.
Wel hebben ze
me zojuist gevraagd wat urine in te leveren, helemaal vergeten dat ik nu aan
van alles vastlig. Maar dat gaan we daarna snel regelen.
Met mijn
bloedarmoede en mijn lage HB is ook nog niks gedaan. Ook zo meteen nog eens
navragen of hiermee nog plannen zijn. Ik ben benieuwd. Ook zou er nog een
longfunctietest plaatsvinden maar ook hier niets meer over terug gehoord. (vrijdag 2016-05-20 08.15u)
13.45u Er kwam
zojuist een van de gastvrouwen van het Erasmus MC binnen met een mooie bos
bloemen, oftewel een bloemstuk. Ik met zowel mijn rollator als mijn infuus op
zoek naar een grote vaas, en inmiddels staat dat mooie stuk van mijn baas
Nanny, personeelszaken en het bestuur van GGZ D op de vensterbak naast me. Erg
leuk en onverwachts. De kamer heeft plotsklaps zowel geur als kleur.
Om iets voor
15.00u stond Els naast mijn bed. Ik was er net even tussenuit geknepen en
schrok wakker van haar. Ik had de afdelingsarts op bezoek gehad en die wilde
weer van alles melden. Ik ga zo proberen dat alles aan jullie uit te leggen, al
weet ik wel inmiddels dat hoe meer doctoren je bij je ziek zijn betrekt, hoe
groter de kans is dat ze elkaar gaan tegen spreken of werken, en dat je het
loodje legt. Ik denk ook dat ik in slaap gevallen was omdat mijn hoofd tolde
van alle nieuwe informatie en medicatiewijzigingen.
Thuis was er ook
een en ander mislukt. Ze had willen zwabberen en ik begreep dat ik de zwabber
hoog had opgeborgen. Bij het naar beneden halen kwam er van alles naar beneden,
waaronder ook de zwabber. Vervolgens had ze daar een hoop opruimwerkzaamheden.
Wat kwam de afdelingsarts
me allemaal vertellen? Dat is lastig samen te vatten cq uit te leggen. Om te
beginnen werd er een ECG afgenomen. Daarop was duidelijk te zien dat mijn hart
doet aan boezemfibrilatie. Dat houdt in dat naast de gewone elektrische
signalen mijn hart andere signalen ontvangt die daartegen in gaan. Dat betekent
dat mijn hart onregelmatigheden laat zien. Dat verklaart ook weer waardoor ik
veel vocht vasthoud. Hiervoor krijg ik nu een verdubbeling van mijn
Metroprolol, dus van 50mg naar 100mg. Daarnaast kreeg ik direct een plaspil
(Furosemide 40mg) waardoor ik als het goed is vandaag nog het teveel aan vocht
kan uitplassen. Lukt deze oplossing niet dan moet ik uiteindelijk toch naar de
cardioloog omdat dan de kans bestaat dat ik door het overwerken van mijn hard
te dik bloed krijg, waardoor ik bloedverdunners nodig heb die moeten voorkomen
dat ik bloedpropjes ontwikkel die op hun beurt weer de kans op een CVA
vergroten. Ik neem aan dat jullie snappen dat ik hiervan even moest bijkomen.
De afdelingsarts
herkende zich overigens wel in mijn verhaal dat alle klachten pas begonnen zijn
nadat vorig jaar de eerste week Chemo faliekant mis liep, waardoor mijn hart,
mijn schildklier op hol zijn geslagen en mijn longen en mijn nieren bijna
verdronken zijn.
Naar mijn
gevoel ben ik nog steeds niks wijzer, na twee dagen EMC, en dat is ligt
frustrerend.
Ondertussen
kwamen de medicatie, en het ietwat beter eetbare eten dan gisteren langs, en ik
ben me aan het klaarmaken voor de avond. Ik ben wederom doodmoe. Vol indrukken,
en eigenlijk nog niet echt veel wijzer, maar ik leg me er maar bij neer. Dit is
wel het laatste nieuws van mij via dit medium.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten