Nieuw verschijnsel

13-08-2017 01:21

Ik zit voor de derde maal deze week in de huiskamer. Ik kan niet slapen, ben benauwd, het lijkt alsof ik een riem om mijn borst heb, en die riem bemoeilijkt mijn ademhaling. Ik zit al een hele tijd niet lekker in mijn vel, en Els zei vandaag, en ook al eerder, waarom schrijf je er niet over, en waarom is het al zo lang geleden dat je een blogje schreef voor ons gezamenlijke blog Conceptuele Blog EdR? Dat is een goede vraag. Een deel van 't antwoord is dat ik niet gemakkelijk schrijf als ik depressief ben. Waarom ben ik depressief is dan automatisch de vraag die ik van mezelf moet beantwoorden? Ik voel me somber, verdrietig, soms alleen, en dat komt beslist niet door Els hoor, maar ik denk dat iedereen het gevoel wel kent dat ook al bevind je je midden tussen tienduizend anderen, je kunt je nog knap alleen voelen. Zo voel ik me dus nu ook. Zonder collega's, zonder vrienden, etc. etc. Lastig gevoel. Wil ik me zo voelen? Nee, natuurlijk niet.
Zelfs vandaag heb ik me gewoon door de natuurlijke gang van zaken heen geworsteld. Ik ben na het opstaan. de medicatie uitzetten, het ontbijt, het ontbijt voor Meisje gemaakt hebben en zorgen dat Els op tijd voor haar dienst bij de Wereldwinkel de deur uitging, naar het Sterrebos gegaan. Daar gezorgd dat Meisje alles deed wat een hondje betaamd, en daarna haar afgeleverd bij de Wereldwinkel, terwijl ik boodschappen ging doen voor de dag van vandaag, morgen en maandag. Alle door rituelen vastgestelde zaken heb ik naar redelijke tevredenheid afgewerkt.

Na de boodschappen en een bakkie thee met Els en haar collega in de WW kwam ik doodmoe thuis en ik was duizelig en benauwd, dus ben ik na een briefje voor Els naar bed gegaan, om hopelijk op te knappen. Een half uur later kwam Els thuis en we hebben samen 4 beschuitbollen met aardbeien gemaakt, die overigens verschrikkelijk lekker waren en al helemaal met op iedere aardbei een druppel Balsamico Azijn Siroop. Daarna ben ik nog anderhalf uur teruggegaan naar bed.

Ik wilde hiermee voorkomen dat ik te lang zou slapen, want overdag kan ik over gemakkelijk rustig vier uur slapen, omdat ik inmiddels al jaren volcontinu doodmoe ben.

Toch zit ik hier nu weer en schrijf warempel eindelijk een stukje.

Wat is thuiszitten met een auto immuunziekte en de verschrikkelijke na verschijnselen van Chemo en bestraling na Kanker toch verschrikkelijk. Mijn, onze wereld is ontzettend klein geworden. We zien weinig tot geen mensen meer, zien weinig tot geen buitenwereld meer, mijn incontinentie houd me tegen tot uitgaan en of reizen. Ik voel me niet echt zielig hoor, maar kom naast de boodschappen en de rondjes met Meisje nog maar tot weinig. Ik ben constant benauwd, wacht momenteel op onderzoeken, en de resultaten van andere onderzoeken, daarna krijg ik een pacemaker, omdat mijn hart sinds de chemo enorm veel overwerk doet door het boezemfibrilleren. Ik ben door de weinige activiteiten en de grote hoeveelheid ontstekingsremmers en andere medicatie te zwaar geworden en heb prompt diabetes opgelopen. Als dat voorbij is zullen zich andere mankementen vertonen en dus ook andere onderzoeken, en de daarbij behorende onzekerheid.

Van een zelfverzekerde man die goed was in zijn werk als opvanger en begrenzer ben ik nu zelf toe aan opvang en begrenzing. Ik ben enorm veranderd. Ik ben onzeker geworden, en niemand kan op mij bouwen zoals vroeger. De kenmerken die vroeger volslagen normaal bij mij hoorden, horen niet meer bij mij. Afspraken zijn met mij niet meer te maken. Daarnaast is ons inkomen enorm gezakt, mijn humeur is aangetast en ik ben allesbehalve gemakkelijk meer in de omgang. Soms heb ik last van zelfmeelij, en donkere gedachten over het heden en de toekomst. Ik vind er gewoon geen klote meer aan.

Soms lukt het me om daardoorheen te kijken, maar lang niet altijd. Wil ik zo eigenlijk wel verder? Alle gekheid op een stokje, al deze gedachten passeren in mijn geest. Waardeloos is dat.

Nu zit ik dus hier en kan niet slapen. Ondanks al mijn medicatie. Meisje dacht toen ik naar de huiskamer kwam, hé, die gaat met me naar buiten. Neen dus, dat doet ie niet. Inmiddels slaapt ze wel weer lekker op de bank.

Els kwam net slaperig kijken hoe ik het maakte. Heb er lekker teruggestuurd naar bed. Wil haar ook niet wakker maken. Els ziet mijn worsteling natuurlijk ook met lede ogen aan. Ik weet het echt niet meer. Dat is ook de reden waarom ik niet meer schrijf. Ik viel in herhaling, en niet een keer, maar tal loze keren en dat kan ik zelf ook niet aprecieren als ik dat soort stukjes tegenkom.

Ik ga zometeen toch maar weer een poging wagen, en kan dan in ieder geval tegen Els zeggen dat ik weer een poging gewaagd heb.

Waar ik overigens vandaag aan twijfelde was het volgende. Ik zag op de verjaardagskalender dat mijn nog in leven zijnde broer en schoonzus in Limburg vandaag 40 jaar geleden getrouwd zijn. Heb even gedacht zal ik even bellen om hen te feliciteren, maar toen ze twaalf en een half jaar, vijfentwintig jaar getrouwd waren heb ik ook nooit een uitnodiging ontvangen voor de feestelijkheden, waarom zou ik dan nu de moeite nemen? Een rot gedachte dus, maar toch heb ik niet gebeld. We zijn griezelig uit elkaar gegroeid. Ik ben benieuwd of dit nog tegen me gebruikt gaat worden dit gebrek aan interesse, maar als het zo is, dan is het zo. Nee hoor ik ga geen verhaal schrijven over alle gebeurtenissen die ertoe geleid hebben dat het gegroeid is tot de huidige situatie. Het is helaas zo. Kortom ook de familierelaties lopen niet over rozen.

Ik ga dit toch wel langer geworden stuk dan ik gedacht had beëindigen. Meestal heb ik de dag erna namelijk enorm last van mijn nachtelijke escapades. Ik moet maar weer proberen of een paar uur slaap alsnog willen lukken. Tot zover.

Laatste poging.

Gisteren weer de zoveelste dagopname van mijn lief.

Zijn hart slaat nog steeds te snel.

Ik maar denken, dat komt omdat hij naar mij kijkt en....

Vul maar zelf in.

Dus niet.

Gisteren probeerden ze het weer na medicijn verandering.

Hoopten ze dat er nu beter resultaat zou volgen.

Niet dus.

Ze probeerden het 2x.

De medicatie is nu verhoogd

En is er nu sprake van: ermee leren leven.

Zuster Els

Ja, ja. Ze is weer opgeroepen.

Het gaat nu niet zo goed met Roen.

Koud koorts noemen we het

Koorts maar dan ff anders

Hij heeft een temp van zo'n 35 graden

Slaapt dus veel

Luistert naar me

Dat maakt me ongerust

Ben dus boodschapster, kokkin, hondenuitlaatster en vooral zuster Els.

Ik vind dit helemaal niet leuk

Maar ook dit gaat weer voorbij

2016-05-22 Vijfde dag opname Erasmus MC afd. Interne Geneeskunde

2016-05-22 Vijfde dag opname Erasmus MC afd. Interne Geneeskunde

Gisterenavond laat kwam er nog een opname, ik geloof dat hij Achmed heet. Het is een nog jonge heer die gelijk aangesloten werd op allerlei apparatuur, en die apparaten veranderden de kamer in een kermis van belletjes, en lichtjes. Hij is duidelijk helemaal niet lekker, geeft veel over, wil de gordijnen om zijn bed gesloten houden, en naast geluiden hebben we als kamergenoten nog geen communicatie met hem gehad.

Ik had net als mijn medepatiënten op de kamer daar veel last van, en we hebben dus allemaal een onrustige nacht gehad. En ik begin genoeg te krijgen van het vele liggen, en het constant verbonden zijn met mijn infuuspaal. Ik verheug me al op mijn terugkomst thuis, al heb ik me nog geen einddag voorgesteld. Natuurlijk hoop ik op maandagmiddag/avond wanneer al mijn voorgeschreven immunoglobulines binnen heb. Ik merk wel dat mijn stabiliteit is toegenomen, dat ik minder snel misselijk ben, en dat mijn omvang en gezwollenheid zichtbaar en voelbaar verbeterd is.

Inmiddels loopt het infuus alweer en heb ik me heerlijk opgefrist en verschoond. Els had gisteren toen ze op bezoek kwam ook twee stukken van Trouw bij zich en die zijn altijd een leuke afleiding.

Ik ga nu eerst eens kijken of ik post heb en naar Facebook kijken. Misschien later mee, al verwacht ik niet veel nieuws. Wat me overigens wel moeilijk valt is de maximale hoeveelheid vocht die ik mag drinken. Anderhalve liter is niet veel, maar daarnaast krijg ik natuurlijk ook nog een halve liter Immunoglobulines en een halve liter spoelmiddel. Zo houden ze mijn ontzettend moeilijk gezette infuusnaald open.

Vanmiddag kreeg ik Els en Goran op bezoek, en ook Roland. Het was gezellig en een fijne gezellige afleiding. Toen ze om 17.00u weg waren rekenden we op het warme eten, het duurde echter tot na zessen tot het eten kwam. Bloemkool, gek. Aardappelen, een varkenslapje en een tomatensalade. Het smaakte me goed.

Voor de rest is er inderdaad niet veel nieuws meer te schrijven, dus voor vandaag ga ik afsluiten. Hoe de dag van morgen eruit zal zien is nog onduidelijk. Gaat er nog iets gebeuren met mijn verhoogde Kalium, mijn lage HB etc. Ook of ik morgen met ontslag mag of kan is me onduidelijk. Ik hoor het wel. Voor nu de groetjes.

Jeroen

Telefoontje.

Ineens klonk het.

Het langverwachte telefoontje van het Erasmus MC

Mijn lief wordt morgenochtend verwacht.

Daarvoor was er een langzaam ritme in onze dagen ontstaan.

Roen voelt zich allesbehalve oké en maakt er het beste van.

Elke dag is anders dan de andere maar toch ook weer niet.

Hij word nu opgenomen om allerlei tests te ondergaan want de artsen weten het eigenlijk ook niet.

De oude medicijnen tegen zijn spierziekte werken niet meer zoals voorheen.

We hadden eigenlijk niet meer te doen dan de dagen te overleven en ik ben in ons fotoarchief gedoken.

Eventjes in het verleden toeven.

Deze foto is genomen op de pier in Hoek van Holland

Samen met zijn zusje.

Jesse was er nog.

Het was een leuke dag.

Later gaan we er weer eens heen en dan maken we er een nieuwe leuke dag van.

Update.

Gisteren waren we er weer. In het Erasmus MC. We werden verwacht door de voor ons nieuwe immunoloog dr. v Daelen. Maar we werden opgevangen door de bijna specialist die Jeroen al eens aan de lijn had gehad. Met een ferme handdruk werden we verwelkomd. De gebruikelijke waslijst van vragen werden op mijn lief afgevuurd om de anamnese vast te stellen. Hij werd daarna beklopt en beluisterd en er werd al geconstateerd dat de armkracht beter was dan de beenkracht. Ook dat zijn uithoudingsvermogen bedroevend is. Er is zoveel aan de hand en zijn spierziekte is in al zijn hoedanigheid weer aanwezig maar helaas wat lastiger de kop in te drukken. Dus stelde ze voor om hem een paar dagen op te nemen en dat dan er een reeks van onderzoeken zou worden gedaan. Onder andere door een neuroloog waar Jeroen nog nooit is geweest. Haar mentor gaf zijn fiat. Hij vertelde ook waardoor de kanker verklaard kan worden. Door de jarenlange medicatie om de ontstekingen te onderdrukken is zijn weerstand zo laag dat zijn lichaam niet meer instaat is om bacteriën en virussen te verwijderen en in zijn geval is de kanker in oorsprong een virusinfectie. Alweer wat geleerd, alleen op een gebied waar ik en hij eigenlijk niets van willen weten. Het is nu dus weer wachten geblazen tot de oproep binnen komt want strikt genomen is hij geen spoed geval.

 Verslag word vervolgd.  

Beste mensen

Op dit moment schrijf ik niet eke dag. De spierziekte van Jeroen is heftig terug en ik ben druk bezig om alles te verhapstukken en te wachten tot de medicijnen weer aanslaan.

Dinsdag.

Mijn lief ligt op de bank achter me te dommelen.

Had het moeilijk de afgelopen nacht.

Hij vertelde me over zijn koude en warmte aanvallen

Over het rillen en zweten

De shakes van zijn goddelijk lichaam.

Hij wilde me niet wekken en dus lag ik als een blok beton op bed.

We denken dat dit is gekomen omdat hij van de nieuwe arts moest stoppen met het middel dat de koorts onderdrukt.

Ik heb de huisarts gebeld en uiteraard is hij er niet maar wel een vervanger.

Vroeg dus aan de assistente om de vervanger alles te vertellen.

Dus wacht ik nu op de arts en hoop na de controle dat hij de dokter in het ziekenhuis belt en hoor wel wat ze besluiten.

Wordt vervolgd.

Update.

Gisteren togen we naar het Erasmus ziekenhuis te R’dam.

We hadden een afspraak met de endocrinoloog.

De uitslag van de scan zou worden besproken.

De vermoedens werden bevestigd

Zijn schildklier is door de chemo op hol geslagen.

Nu moet die voorgoed stil worden gelegd.

Alles gaat in maart gebeuren

Het gebeurt dat hij een radioactief slokje krijgt.

Dit houdt ook in dat ik 2 dagen alleen in ons bed ga liggen

Want mijn lief krijgt een radioactieve uitstraling en dat is niet gezond voor mij en ons beestenboel.

Daarna wordt het 3 maanden wachten

Een bloed onderzoek volgt

Dan wordt er opnieuw een powwow gehouden.

Wordt vervolgd.

Ontslag.

Na 2 jaar in de ziektewet is het voorbij.

De manager en personeelswerker kwamen langs om het slechte nieuws te vertellen.

Alles gaat volgens de regels en de resultaten zijn zuur.

Er is op dit  moment geen klein baantje zodat Jeroen in de running kan blijven.

Alles is nu nog te onzeker om dat aan te kunnen bieden.

Er is geen vacature.

Intens verdrietig zijn we nu.

Gaan terug naar het absolute minimum en de UWV medewerkster zei min of meer dat Jeroen eigenlijk een beetje bofte met de kanker.

Nu krijgt hij een volledige is uitkering.

Bij beterschap gaat de uitkering ook verminderd worden.
Dit alles in kader de financiële prikkels om werk gaat zoeken i.p.v. lekker lui te leven met een riante uitkering.
Wie neemt er iemand aan die 55 jaar is een spierziekte heeft en in hersteld is van kanker?

We gaan nu overal uitzoeken hoe dat gaat bij de gemeente om aanvullingen en kwijtscheldingen aan te kunnen vragen en waaraan we moeten voldoen.

We staan nu als het ware weer met de pet in de hand.

Geld maakt niet gelukkig wordt er gezegd maar heel weinig geld ook niet.

ff Rouwen en dan gaan we er weer voor.

Zucht.

Update na 8 weken behandeling

Update na 8 weken behandeling

Lieve vriendinnen, vrienden, collegae, kennissen, belangstellenden en volgers.

Bijna twee weken na mijn thuiskomst op vrijdagmiddag de 18^e september weer een bericht van mij. 

Afgelopen woensdag en donderdag gesprekken gehad met drie van mijn behandelaren: de diëtiste, de radiologe en de oncologisch interniste. De officiële ziekenhuisbehandeling, dus de twee chemokuren en de 8 weken 5 bestralingen per week, zitten er nu op.

Het thuis zijn is fijn maar is heel onwennig. De pijn vooral in mijn liezen en rond mijn anus is verschrikkelijk. Die zijn letterlijk open gestraald, en moeilijk te behandelen. Nu de liezen langzamerhand een beetje dichter worden groeit ook de hoop dat nu de bestraling op en rond mijn anus gestopt zijn, ook die open wonden dicht zullen gaan.

Ook kregen we gisteren de nodige uitslagen van mijn bloed. Mijn Lever en Nieren hebben de Chemo overleefd en werken weer als vanouds, mijn schildklier gaat met behulp van medicatie wat langzamer werken, maar de oorzaak van de te snelle werking, en tegelijkertijd mijn te lage spiegel witte bloedlichaampjes daar moet ik binnenkort voor bij de endicrinologe komen. Waarom ik nog steeds zo duizelig ben is ook verklaarbaar, deels door die lage hoeveelheid witte bloedlichaampjes maar ook door mijn bloedarmoede. Ik heb nu een waarde van 5.3. In al die tijd voor mijn spierziekte was die altijd rondom 10-11, waardoor ze me ook graag zagen komen bij de bloedbank.

Met dat zwakke moeie lijf kom ik tot weinig, dat mag ik ook niet hoor van de gemeenschappelijke doctoren, want volgens hen begint de genezing, en de werking van alles wat ze de afgelopen 8 weken in me hebben gestopt nu pas echt, en moet ik volstrekt rust houden. Zo ging ik gisteren even met de rollator en Meisje een kort blokje doen, en dat zal ik vandaag niet snel herhalen, want dat ging dus helemaal niet goed.

Ook voor Els en mij samen is het stevig wennen aan de nieuwe situatie. We weten er nog niet heel goed raad mee, en het komt dus ook regelmatig tot korte robbertjes en onenigheid. Ze wil mij beschermen, en rekening houden met en omgekeerd. Zo zitten we beide in elkaar, en dat gaat gewoon niet zoals we gewend zijn.

Wat mijn spierziekte betreft, die wordt nu ook al 8 weken niet meer behandeld, en dat mag voorlopig ook niet zolang de chemo en de gevolgen van de bestraling niet uitgewerkt zijn. De Morfine die ik nu i.p.v. de Methotrexaat en de Zaldiar gebruik. Werkt heel goed, mijn pijn spiegel is gezakt van minimaal 7 in de oude situatie naar ongeveer een 5, en dat is wel heel prettig. Daarnaast werkt het officieel natuurlijk alleen voor de kuur en de open wonden. Hoe dat verder zal gaan weet ik nog niet.

Ik merk wel dat ik langzamerhand toch wel aan het wennen ben aan de Morfine, en ook gelukkig weer wat helderder ben dan in het begin van het gebruik. Ik gebruik ook al ietsje minder, maar kan ook op zo nodig basis extra nemen.

Zoals jullie eerder lazen is er ook een diëtiste in mijn/ons leven gekomen, want wat bleek is dat ik aan het afvallen ben. Logisch natuurlijk want mijn hele smaak, mijn vertering, mijn afgaan, de aantallen keren dat ik op het toilet zit, etc is heftig veranderd en zo ongeveer het pijnlijkst in mijn leven momenteel. Het ene pak natte (baby)doekjes, na het andere vliegt er doorheen, idem als de 2,3 luiers die ik dagelijks mag gebruiken en de matjes in bed. Het is dus heel belangrijk dat ik ondanks al die veranderingen toch op gewicht blijf. Ik moet nu drie flesjes Fresubin 2 kcal/ml per dag innemen. Ik wist via mijn werk al dat die dingen vies zijn, maar het is gewoon een kwestie van koelen, schudden, aan je mond zetten en in een keer doorgieten in de keel. Het blijft goor, maar ik heb eerder ook de meest gruwelijke kruidenmixels ingenomen en alles went.

Kortom ik heb een regiment artsen die me op alle gebieden onder controle houd.

Pas over 8 tot 10 weken is er iets te zeggen over de optie stoma of niet, dat hangt af van de genezing van mijn open wonden, en of de pijn zo blijft zoals nu. Voor mij is die pijn ook een serieuze optie, want zoals ik in het begin dacht die straling doet niks, ik weet nu wel beter. Ik denk dat als die over 8 weken nog hetzelfde is en dezelfde beperkingen met zich mee breng(en)t ik een stoma serieus zal overwegen. Maar dat zien we tegen die tijd wel.

Desalniettemin ben ik blij dat we nu van de dagelijkse taxiritten af zijn, en dat we nu kunnen beginnen aan het vinden van een nieuw thuisritme.

Jullie zijn weer een beetje op de hoogte en zowel Els als ik laten de moed niet wegglippen, al zitten we best wel eens op een lastig en moeizaam punt, maar houden van betekent gelukkig ook ondersteunen, en we hebben wel vaker de nodige shit en ellende meegemaakt.

Jullie allemaal bedankt voor de steun, de kaarten, de bloemen etc.

Heel veel groetjes

Mede namens Els, Jeroen

Nog twee keer.

Daar gaan we!

Vanmorgen zijn we naar het  ziekenhuis geweest.

Voor een afspraak met de diëtiste.

Het schijnt dat de vorige vrouw die we regelmatig hebben gezien een invalster was.

Dat had ze niet verteld.

Deze vrouw informeerde naar wat ons dagelijks patroon van onze eetgewoonte is.

Daar zaten mankementen tussen

Jeroen eet veels te weinig

Wisten we niet

Morgen krijg hij bijvoeding in pakjes.

 Die schijnen nogal vies te smaken

We gaan ze oppimpen.

Ook is hij bestraald.

Nu nog 2x en een afspraak met de bestralingsarts.

Dan 2 maanden rust

Daarna gaan we bekijken welke stralingsbeschadigingen  blijvend zijn en welke niet.

We zien het wel.

75% van de 70%.

Bij het openen van de salarisstrook was het toch wel schrikken.

Het eerste ziektejaar ontvingen we nog 100% van het  laatst verdiende loon.

Het tweede ziektejaar werd dit 70%.

Nu zijn we bezig met het derde jaar en ontvangen we alles van het UWV.

Dat houdt in 75% van de 70% van het afgelopen jaar.

Schrikken

De bedrijfsarts vertelde dat we ironisch genoeg boften met dat kankergezwel want anders zou het bedrag nog lager zijn.

Onder het minimumloon uit komen en misschien in de toekomst naar de gemeente moet gaan voor een aanvulling hierop.

Gelukkig heb ik nu mijn AOW

Dat scheelt.

Hier waak ik.

Ik lijk de laatste tijd soms wel op een waakhond. Sinds mijn lief dat vermaledijde gezwel heeft.  Dat is wat je noemt een energievreter. Ik heb hem toestemming gegeven om alle energie voor zijn herstel te gebruiken. Dus ben ik nu zijn waakhond naar de buitenwacht toe. Zijn we bij de dokter dan hou ik haar bij de leest. Vooral na de 1^ste opname tijd toen hij zo beroerd naar huis terug kwam. De huisarts kwam er ook bij als bewaker en hij riep haar ter verantwoording waardoor ze ons vroeg om naar het ziekenhuis te komen. Dit is bekend. Dus voor de 2^de opname werd ze door mij gewaarschuwd dat er ook aan zijn spierziekte enz. gedacht moest worden. Dat geschiede en de diëtiste kwam 2 x aan zijn bed en volgende week hebben we een afspraak met haar. De fysiotherapeut kwam elke dag langs. Ik was en ben tevreden alleen het grote nadeel is dat ik er nogal gespannen bij loop en dat ik in grote verwondering naar mijn voeten kijk of mijn schoenen nog passen want ik voel mijn tenen groeien. Mijn lontje zou wat langer kunnen zijn dus een kleine cursus “Mindfullness” zou niet gek zijn bedacht ik me bij de lange wandeling met Meisje. We zijn naar ons meditatieplekje geweest, een ponton met bank dat op de Nieuwe Maas ligt en samen keken we naar de schepen die voorbij voeren en gingen op en neer door de golfslagen die ze dan veroorzaken. Meisje werd etwas opgefokt en ik werd rustiger en zo hoort het. 

De 2de Ronde

Vanmorgen vroeg ging de wekker onverbiddelijk om 6 uur af

2X ronddraaien

Knuffelen en opstaan

Jeroen pakt gaat douchen en kleedt zich aan.

Ondertussen maak ik beschuitpap voor hem en koffie voor mij.

Hij pakt zijn koffertje dat al klaar staat en zet die naast de deur.

We wachten op de taxi

Die staat op tijd voor de deur.

Goede reis, sterkte en tot vanmiddag

Geknuffel en gezucht.

De 2^de ronde gaat beginnen.

Wordt vervolgd.

Druk, druk en nog eens druk

Vanmorgen waren we samen in het ziekenhuis

We hadden een vol programma

10 uur ECG oftewel hartfilmpje laten maken

10.20 bloedprikken

10.45 bestralingsdeskundige spreken

11 uur bestraling

11.20 internist van de chemo spreken over het vervolg van de behandeling n.a.v. al die onderzoeken.

Alles was min of meer verbeterd sinds de vorige keer alleen zijn weerstand is bedroevend laag.

Dat alles gaat eigenlijk nog wel maar ondertussen is het wachten geblazen.

Dan zitten, hangen of liggen bijna op de bank of stoel.

De ene stoel is soms aanmerkelijk comfortabeler dan de andere

Mijn lief was niet koortsvrij dus mijn houding had zoiets van; wie aan mijn lief komt die komt aan mij.

Dat is mijn taak, en Roen vroeg of ik niet wat kort door de bocht was gegaan merkte ik dan op dat als de situatie anders om zou zijn hij precies hetzelfde zou doen.

Dit werd door hem beaamd.

Vanmiddag na drieën komt de huisarts langs.

Wordt vervolgd.

Ik ben trots!

Mens wordt weer mens

Naar dagen van gewoonweg leven van uur naar uur

Gaat het ademen steeds rustiger

Kijkt hij meer om zich heen

Ziet meer

Wordt ik meer geknuffeld

Schenkt hij thee voor ons in

Eet en drinkt beter

We gaan straks naar het ziekenhuis

Bestraling en naar en diëtiste want qua voeding kan ik meer leren

Komt de huisarts langs om bij te praten

We gaan de goede kant uit

Vandaag kan niet meer stuk! 

Een Chemokuur

Ik zit hier nu op zondagmorgen achter het notebook van Els. Het is mijn tweede nacht thuis na een week Chemotherapie op de Groene Hilleweg bij EMC Daniel den Hoed.
Het is iets na zessen. Het zonnetje komt langzaam op. Het ziet er mooi uit.

Ik moet jullie wat vertellen want wat ik tot nu toe wist van Chemokuren kan zo bij het afval. Ik ben langzaam weer een beetje tot de mensheid aan het terugkomen. Ik zit hier trouwens op het notebook van Els omdat mijn bril nog op de slaapkamer ligt en zij zo'n vergrootbaar schermpje heeft waardoor ik enigszins zien kan wat ik schrijf.

Laat ik beginnen bij het begin. Afgelopen maandag. Ik moest me om half acht melden bij Daniel den Hoed. De taxi was vroeg, dus ik nog vroeger. Ik kreeg een bakje koffie en om 08.15u had ik een bed. Ze sloten me aan op een spoelmiddel, met zo'n meermaalsbruikbare naald op mijn rechteronderarm. Vervolgens kwam er een nieuwe zak, en daarna 1 in zilver papier verstopte van een liter die ze ook op die reeks van aansluitpunten aansloten. Als ik het goed begrepen heb was dat de zak met het vieste Chemische spul. Daaropvolgend kwam er nog een naast te hangen van een liter of 1200cc, en beiden dropen gedurende 12 uren in mij. Dat proces herhaalde zich 8 maal, zo nu en dan onderbroken voor een nieuwe lijn met aansluitpunten omdat aan zo'n lijn maar vier van die koppelingen zitten.

Van maandagmorgen tot donderdagmiddag heb ik nauwelijks iets van last gehad van al die liters en liters vloeistof. Eten en drinken ging goed, praten idem dit, Alleen het slapen werd vanaf woensdag een probleem. Ik werd draaierig, en omdat ik niet kon slapen ging ik ademhalingsoefeningen doen, en aangezien ik dit duizenden keren op en buiten het werk gedaan heb dacht ik dat ik daar goed in was, maar het tegendeel bleek waar. Erin, er uit, plasje doen, etc. oefeningen, gevraagd om een hulpmiddel bij het slapen. En ik werd steeds kortademiger. Kon geen houding meer vinden, zat steeds voller met vocht. Een en al frustratie.

Nu achteraf is een en ander best te verklaren: Ik moest voor de Chemokuur stoppen met mijn al acht jaar gebruikte Chemo, nl. Methotrexaat en met mijn medicatie tegen de pijn. nl. Zaldiar, dat is Tramadol met Paracetamol.

Ik was dus tegelijkertijd aan het afkicken van twee middelen en aan het beginnen met drie andere middelen en een ander middel tegen de pijn nl. Oxycontin.

Dat laatste heeft overigens wel voor het eerst in 8 jaar mijn pijnthermometer van gemiddeld een 7 a 8 naar een 5 a 6 gehaald. Toch nog een feestje tussendoor.

Kortom de nacht van woensdag op donderdag, die van donderdag op vrijdag in het ziekenhuis waren vreselijk en de allereerst nacht thuis die van vrijdag op zaterdag was een ramp. Ik moest wel veertig, vijftig keer naar het toilet, maar kon er niet komen. Mijn benen hielden me niet, ik was duizelig, had geen adem en ben dus evenzo vaak incontinent geweest waarover ik verder niet zal uitweiden.

Na ongelooflijk goed te zijn geholpen door Els, die dit natuurlijk ook helemaal niet gewent is en evenzo vele malen gerustgesteld, want ik was bang, angstig, vies, en vol schaamte over mijn eigen bevuiling, en eigenlijk voorbij de wanhoop heb ik ergens op de zaterdag weer een moment van slaap gehad.

Gelukkig komt nu ook langzamerhand een deel van die troep die ze me hebben ingedruppeld er weer uit, en begin ik mezelf weer enigszins te herkennen, alles is nog gezwollen, mond, ogen, hoofd, vingers, voeten, armen, benen en wat al niet. Jeroen komt weer tevoorschijn en de ergste angst is nu ook voorbij. Afgelopen nacht ben ik niet een enkele keer incontinent geweest. Wel heeft Els gezorgd voor een rollator, een urinoir, een anti doorlig(matras)bed, en een tripplestoel. Deze hulpmiddelen om het toilet te kunnen bereiken en minder afhankelijk te zijn maken het gebrek aan benen die je willen dragen een stuk beter draaglijk en ik hoef niet alles meer te vragen, want dat voor mij nog een der lastigste dingen.

Zo zijn we alweer op de weg naar boven. Nu dus drie weken 5 bestralingen in de week en dan weer zo'n week opname. Ik hoef nu in ieder geval niet meer af te kicken.

Gisteren ben ik overigens ook wel achter de computer gekropen, maar als ik dan  1 toets ingedrukt had, wist ik echt niet meer hoe het verder moest, dus heb ik 'm gauw afgesloten. Het gaat dus duidelijk al de betere kant op.

Groetjes

Jeroen.

Het gaat niet zo goed met m’n lief

 Gisteren thuis gekomen

In zijn goddelijk lichaam hebben ze zo’n 10 liter naar binnen gepompt

Het heeft zich door zijn lijf verspreid

Alles zit vol met vocht dus;

Ademen gaat heel slecht en is vol pijn

Lopen gaat beroerd

Voelt zich licht in zijn hoofd

Dat komt ook door het afbouwen van de oude medicatie en opbouw van de nieuwe

Ik stel nu zijn grenzen vast.

Gelukkig luistert hij nu nog.

Ik ben blij met de tegenwoordige tijd want hij slaapt nu terwijl de wasmachine gedraaid heeft en de was buiten wappert.

De afwasmachine doet zijn werk

Alle bestelde hulpmiddelen zijn binnen

Nu alleen afstellen

Komt nog goed.

Voor maandag nog een afspraak gaan maken met de internist die gaat over de chemo

Dan zien we het weer.

Wij hebben dus een nieuwe mantra; “Dit gaat voorbij”.

Ik regel dus ik ben.

Mijn lief wordt morgen opgenomen.

Ik heb van alles thuis geregeld.

Van de thuiszorg ontvangen we het een en ander.

Voor Meisje een noodopvang geregeld

De katten kunnen eventueel meegenieten.

Dat er spierverlies plaats gaat vinden is een ding dat zeker is.

We proberen of er een fysiotherapeut aan huis kan komen

Proberen te behouden dat wat is.

Volgende week een afspraak met de diëtist.

Hij blijft 5 ½ dag in het ziekenhuis.

Ik zal hem missen maar toch blij dat hij daar ligt.

Ze zullen hem heel goed in de gaten houden en ze weten veel meer dan ik.

Dat stelt me toch gerust.

Wordt vervolgd.