Sint Maarten

Marcel van der Weijden zwemt 4080 baantjes voor wereldrecord

Sponsorlopen heb ik nooit begrepen. Wat kan mij het schelen hoever je loopt. Als je graag hardloopt moet je lekker gaan lopen en mij erbuiten laten. Sponsorlopen worden gedaan door imperfecte atleten. Daar is niets aan voor de toeschouwer. Als iemand collecteert voor een goed doel dan geef ik wat ik geven wil. Punt. Natuurlijk sponsor ik de buurjongen die aan de deur komt met zo'n formulier waarop je kan invullen hoeveel je wil geven per ronde van 400 meter. Ten behoeve van de zwerftekkels in Mauritanië of what ever. Meestal blijkt dan dat dat die jongen veel meer loopt dan ik had voorzien en het nog een behoorlijke schadepost oplevert -

'buurman, ik krijg nog honderdachtendertig euro van u.' 'Je krijgt het zodra mijn salaris gestort is'. - Mazzel voor de tekkels. Misschien is dat ook de list achter de sponsorloop. De slachtoffers van deze ondoorzichtige wisseltruc worden zo optimaal uitgemolken.

Sponsorzwemmen, dat is andere koek, want verricht door Maarten van der Wijden wel degelijk een boeiend spektakel. Maarten van der Wijden, olympisch kampioen 10 km. open waterzwemmen 2008.

Hij zwom onlangs van Engeland naar Frankrijk en terug. Hoeveel dat voor zijn eigen Maarten van der Wijden Foundation heeft opgeleverd kan ik nergens vinden maar het is vast een boel.

Maarten was een talentvol en succesvol zwemmer, toen hij in 2001 op twintigjarige leeftijd leukemie kreeg. Hij is twee jaar behandeld met chemo en stamceltransplantatie. Nog voordat hij na vier jaar officieel genezen was verklaard, zwom hij in 2004 het IJsselmeer over in een recordtijd van 4:20:48 en haalde € 20.000 op voor KWF kankerbestrijding.

Afgelopen mei probeerde hij het vierentwintiguurrecord te breken. Dat lukte net niet maar leverde wel € 8500 op voor kankeronderzoek.

Na zijn carrière als wedstrijdzwemmer legt hij zich toe op sponsorzwemmen voor kankeronderzoek.

Hij sloeg de spijker op zijn kop toen hij reageerde op de suggestie dat hij hard "gevochten" had tegen kanker. Hij sprak nadrukkelijk tegen dat hij "gevochten" zou hebben. De behandeling, die hij gelaten had ondergaan, was wonderwel succesvol gebleken, dit in tegenstelling tot sommige lotgenoten,die net zo gemotiveerd waren op te genezen.

Vechten tegen kanker gebeurt door behandelaars en wetenschappers.

Vandaar dat Maarten van der Wijden zich inzet voor wetenschappelijk onderzoek en hiervoor fondsen werft middels sponsorzwemmen. Daar kan ik onmogelijk tegen zijn, temeer daar zijn projecten wel interessant zijn om te volgen, omdat hij altijd, al dan niet succesvol, een record aanvalt. Het enige smetje op Maarten van der Wijden is zijn lijstduwerschap van de VVD. Niemand is volmaakt.

Laaglander

De harde nieuwe realiteit

Van de week was ik bij de fysio.

We waren aan de praat over alle veranderingen van het afgelopen jaar, hoe dat zo gekomen is, en gedurende het gesprek werd ik me er van bewust dat er diverse mensen, artsen, arts assistenten, verpleegkundigen, wij zelf, et cetera, soms behoorlijk onzorgvuldig en alert zijn geweest. 

Zo dacht de fysiotherapeut dat vooral degene die zo lang heeft gedaan over mijn diagnose, een arts assistent van het Vlietlandziekenhuis misschien aansprakelijk kan/kon worden gesteld.

Zo ben ik thuisgekomen, heb onze gedachten aan Els verteld en ben gaan proberen om op een rijtje te krijgen hoe dat hele proces vanaf half januari j.l nu eigenlijk verlopen is. Ik kwam erachter dat het knap lastig was om te achterhalen wat en wanneer ik precies gedaan heb om aan mijn huidige diagnose te komen.

Ik kwam er achter dat ik na mijn eerste klachten halverwege januari naar de huisarts geweest ben. Die dacht bij vers bloed bij de ontlasting aan aambeien, en dat zijn we eerst gaan uitsluiten. Ongeveer een maand later terug geweest naar de huisarts en die dacht nog steeds niet aan iets serieus. Wel kreeg ik een middeltje mee om te kijken of het daarmee weg zou gaan. Halverwege maart was het daarmee nog niet verholpen, maar was ik zelf druk met het intake proces bij diverse arbeidsbemiddelende bedrijven zoals Aob Compaz en “de Gezonde Zaak”, deze bedrijven wilde me gaan helpen om mijn energievoorziening en mijn conditie weer een beetje op peil te krijgen. Er was toen natuurlijk nog geen sprake van de diagnose kanker, maar wel van mijn spierziekte Poli Myositis, en de constante koorts van boven de 38˚ . Ik was hier iedere week dagelijks mee bezig, en aan de pijn bij mijn ontlasting en ook hoe het er uit zag. Pas toen ik een weekje vrij was ben ik weer naar de huisarts gegaan die me naar het SEH van het Vlietlandziekenhuis stuurde. Daar werd ik in eerste instantie na veel onderzoek en bloedonderzoek weer huiswaarts gestuurd met de boodschap we kunnen niets vinden. 

Toen een maand later de klachten gewoon bleven werd ik opnieuw door de huisarts ingestuurd en hebben ze meer onderzoek gedaan. Onder andere ben ik toen ook getoucheerd. Resultaat van dit onzorgvuldige ondiepe onderzoek was dat ik misschien last had van obstipatie en ik werd weer huiswaarts gestuurd met de boodschap U bent zo gezond als een vis. 

Toen ik dit tegen mijn huisarts vertelde zei hij en nu is het afgelopen en hij zond me naar het ziekenhuis terug, alleen nu niet naar de SEH, maar naar een zogenaamde proctoloog, een specialist in anus verwante zaken. Ik had van dit specialisme nog nooit gehoord. Deze vriendelijke arts had precies 2 minuten nodig om vast te stellen dat er een gezwel, oftewel tumor zat. Vervolgens kwam ik in de molen terecht waarin na veel diepgaande onderzoeken werd vast gesteld dat ik kwaadaardige darmkanker had, met alle problemen die daarna kwamen.

Ik heb vastgesteld dat de assistent van deze proctoloog en de directie van het ziekenhuis een berisping heeft gekregen, in het kader van haar opleiding, maar omdat het hier gaat om een fout die ook volgens het advocatenbureau geen tijdsverlies in de diagnosevorming heeft gehad, en ook niet in de daaropvolgende behandeling is aansprakelijkheidstelling nauwelijks de poging van het proberen waard. 

Wel heb ik hier van geleerd dat ook ik veel helderder moet zijn met aantekeningen, alles goed moet bijhouden in de agenda, met wie, en hoe, en wanneer precies, e.d. want dan had ik sneller kunnen handelen. Nu ben ik ook aan de late kant om eventueel nog iets te kunnen doen.

Nog een reden om deze zaak niet aan te gaan is het feit dat de fouten gemaakt tijdens de behandeling in het Daniel den Hoed niet betrokken kunnen worden in dezelfde zaak, en al helemaal niet omdat de betrokkenen ook overliepen van de excuses.

Daar komt nog bij dat ik door de Chemo behandeling en de bestralingen zo ver van de wereld was, en er hierdoor gewoon ook heel erg veel veranderd is, en dat ik nu nog pas heel langzaam ontwaak uit de nachtmerrie waarin ik heb vastgezeten. Pas nu krijg ik weer wat helderheid terug, en helaas zal ik het moeten doen met deze werkelijkheid. De gedachten dat ik de inkomensachteruitgang en de geestelijke schade, dit trauma, of deze smart zou kunnen verhalen was een mooie droom.

We zijn er stil van.

Afgelopen maandag brachten we een bezoek aan de behandelend arts in het ziekenhuis.

Het bekende briefje met de up dates was geschreven.

Er volgde een keuvelend gesprek over het dagelijkse wel en wee.

De uitnodiging om op de tafel te gaan liggen was de volgende stap.

Hij werd getoucheerd om het sjiek op te schrijven.

Ze nam de tijd om alles grondig te voelen.

Nadat ze beiden gingen zitten volgde de ongelooflijke conclusie

De tumor was niet meer te voelen.

We keken elkaar met grote ogen aan.

Dit is niet te bevatten.

Is dit een sprookje? Wat nu? Is die beter? Is die weg?

Eerst dachten we dat we na dit nieuws de horlepiep zouden gaan dansen, maar we voelden ons verbijsterd.

We nemen de tijd voor onszelf en elkaar om dit goede nieuws door te laten dringen voor dat we het wereldkundig gaan maken.

Bij deze dus.

Later beginnen we met het bellen.

Aan het wennen

Aan het wennen aan mijn nieuwe situatie,waarbij mijn ontslag me is aangezegd, ons inkomen is gehalveerd, ik niet meer zelfstandig naar buiten kan, door mijn uiterst lage HB(5.3) ik erg gauw flauwval en bijvoorbeeld niet alleen meer onder de douche kan en mag of bijvoorbeeld Meisje 5 minuten kan uitlaten. Ik daardoor grotendeels mijn zelfvertrouwen kwijt ben.

Ik nauwelijks kan eten wat ik wil en of mag. Alles wat met inname, smaak, hoeveelheden, lekker of vies en het weer kwijtraken te maken heeft valt zwaar. Dit alles is veranderd, pijnlijk, vies, en ondanks de pogingen van Els om alles in overleg te doen en zoveel mogelijk naar mijn wensen heb ik die vieze bijvoedingsproducten nodig om op de been te blijven.

Dit alles is ook slecht voor mijn humeur, ik kan me niet of nauwelijks concentreren, of mijn aandacht er goed bijhouden. Zelfs blogjes schrijven, mijn post bijhouden, en andere normaal heel gemakkelijk lopende zaken lukken me niet meer.

Slapen lukt wel redelijk, al moet ik oppassen om niet te snel op te staan, want anders ga ik nog tegen de grond, en haal de wc niet eens.

Kortom het leven is drastisch veranderd. Het rare dat zelfs na opknappen er geen vast werk meer op me ligt te wachten is een rare nog bijna absurde gedachte.

Els is nu voor het eerst in negen weken weer eens een paar uurtjes werken bij de wereldwinkel en is blij er weer even uit te zijn, maar het beloofde Meisje uitlaten en de kattenbak verschonen gaat gewoonweg niet, terwijl ik dat heel graag even zou willen doen. Ik zou ruzie met haar krijgen als ik het toch zou proberen, want ze is erg zuinig op me. Hartstikke lief natuurlijk.

Ik hou er weer mee op. Jullie hebben vast een indruk gekregen hoe het is om binnen te zitten, zonder dat dit een gevangenis is. Ik ga nu even slapen, en ga pogen er toch een fijne dag van te maken. Oh ja, Els en ik zijn de afgelopen week 3 maal Oudoom en Oudtante geworden. De kinderen van mijn broer uit het Limburgse hebben in totaal twee meisjes en een jongen op deze wereld gezet. Ik heb zojuist een felicitatie de mailbox uitgedaan, omdat een bezoek op korte termijn en met mijn lage weerstand en mijn beperkingen er voorlopig niet in zit.

Update na 8 weken behandeling

Update na 8 weken behandeling

Lieve vriendinnen, vrienden, collegae, kennissen, belangstellenden en volgers.

Bijna twee weken na mijn thuiskomst op vrijdagmiddag de 18^e september weer een bericht van mij. 

Afgelopen woensdag en donderdag gesprekken gehad met drie van mijn behandelaren: de diëtiste, de radiologe en de oncologisch interniste. De officiële ziekenhuisbehandeling, dus de twee chemokuren en de 8 weken 5 bestralingen per week, zitten er nu op.

Het thuis zijn is fijn maar is heel onwennig. De pijn vooral in mijn liezen en rond mijn anus is verschrikkelijk. Die zijn letterlijk open gestraald, en moeilijk te behandelen. Nu de liezen langzamerhand een beetje dichter worden groeit ook de hoop dat nu de bestraling op en rond mijn anus gestopt zijn, ook die open wonden dicht zullen gaan.

Ook kregen we gisteren de nodige uitslagen van mijn bloed. Mijn Lever en Nieren hebben de Chemo overleefd en werken weer als vanouds, mijn schildklier gaat met behulp van medicatie wat langzamer werken, maar de oorzaak van de te snelle werking, en tegelijkertijd mijn te lage spiegel witte bloedlichaampjes daar moet ik binnenkort voor bij de endicrinologe komen. Waarom ik nog steeds zo duizelig ben is ook verklaarbaar, deels door die lage hoeveelheid witte bloedlichaampjes maar ook door mijn bloedarmoede. Ik heb nu een waarde van 5.3. In al die tijd voor mijn spierziekte was die altijd rondom 10-11, waardoor ze me ook graag zagen komen bij de bloedbank.

Met dat zwakke moeie lijf kom ik tot weinig, dat mag ik ook niet hoor van de gemeenschappelijke doctoren, want volgens hen begint de genezing, en de werking van alles wat ze de afgelopen 8 weken in me hebben gestopt nu pas echt, en moet ik volstrekt rust houden. Zo ging ik gisteren even met de rollator en Meisje een kort blokje doen, en dat zal ik vandaag niet snel herhalen, want dat ging dus helemaal niet goed.

Ook voor Els en mij samen is het stevig wennen aan de nieuwe situatie. We weten er nog niet heel goed raad mee, en het komt dus ook regelmatig tot korte robbertjes en onenigheid. Ze wil mij beschermen, en rekening houden met en omgekeerd. Zo zitten we beide in elkaar, en dat gaat gewoon niet zoals we gewend zijn.

Wat mijn spierziekte betreft, die wordt nu ook al 8 weken niet meer behandeld, en dat mag voorlopig ook niet zolang de chemo en de gevolgen van de bestraling niet uitgewerkt zijn. De Morfine die ik nu i.p.v. de Methotrexaat en de Zaldiar gebruik. Werkt heel goed, mijn pijn spiegel is gezakt van minimaal 7 in de oude situatie naar ongeveer een 5, en dat is wel heel prettig. Daarnaast werkt het officieel natuurlijk alleen voor de kuur en de open wonden. Hoe dat verder zal gaan weet ik nog niet.

Ik merk wel dat ik langzamerhand toch wel aan het wennen ben aan de Morfine, en ook gelukkig weer wat helderder ben dan in het begin van het gebruik. Ik gebruik ook al ietsje minder, maar kan ook op zo nodig basis extra nemen.

Zoals jullie eerder lazen is er ook een diëtiste in mijn/ons leven gekomen, want wat bleek is dat ik aan het afvallen ben. Logisch natuurlijk want mijn hele smaak, mijn vertering, mijn afgaan, de aantallen keren dat ik op het toilet zit, etc is heftig veranderd en zo ongeveer het pijnlijkst in mijn leven momenteel. Het ene pak natte (baby)doekjes, na het andere vliegt er doorheen, idem als de 2,3 luiers die ik dagelijks mag gebruiken en de matjes in bed. Het is dus heel belangrijk dat ik ondanks al die veranderingen toch op gewicht blijf. Ik moet nu drie flesjes Fresubin 2 kcal/ml per dag innemen. Ik wist via mijn werk al dat die dingen vies zijn, maar het is gewoon een kwestie van koelen, schudden, aan je mond zetten en in een keer doorgieten in de keel. Het blijft goor, maar ik heb eerder ook de meest gruwelijke kruidenmixels ingenomen en alles went.

Kortom ik heb een regiment artsen die me op alle gebieden onder controle houd.

Pas over 8 tot 10 weken is er iets te zeggen over de optie stoma of niet, dat hangt af van de genezing van mijn open wonden, en of de pijn zo blijft zoals nu. Voor mij is die pijn ook een serieuze optie, want zoals ik in het begin dacht die straling doet niks, ik weet nu wel beter. Ik denk dat als die over 8 weken nog hetzelfde is en dezelfde beperkingen met zich mee breng(en)t ik een stoma serieus zal overwegen. Maar dat zien we tegen die tijd wel.

Desalniettemin ben ik blij dat we nu van de dagelijkse taxiritten af zijn, en dat we nu kunnen beginnen aan het vinden van een nieuw thuisritme.

Jullie zijn weer een beetje op de hoogte en zowel Els als ik laten de moed niet wegglippen, al zitten we best wel eens op een lastig en moeizaam punt, maar houden van betekent gelukkig ook ondersteunen, en we hebben wel vaker de nodige shit en ellende meegemaakt.

Jullie allemaal bedankt voor de steun, de kaarten, de bloemen etc.

Heel veel groetjes

Mede namens Els, Jeroen

Beste volgers,

Gisterenmiddag hadden Els en ik drie afspraken in het Erasmus Medisch Centrum, locatie Daniel den Hoed op de groene Hilledijk.

Het begon met een gesprek met een dokter of specialist in Radiotherapie. Het was een dik veertig minuten durend gesprek over wat ze gaan doen, waarom ze dat gaan doen, hoe ze dat gaan doen en wat de voor en nadelen zijn. Het was veel info, en veel was logisch en duidelijk maar veel ook dusdanig nieuw dat ik het nog niet kan samenvatten. Wat wel duidelijk is geworden is dat ik maandag 17 augustus zal worden opgenomen en dat ik dan zowel 5 bestralingen krijg als waarschijnlijk Chemotherapie. Over dat laatste hadden we later die middag nog een gesprek met de interniste oncologie.

De dr. waar we maandag waren geweest op de centrumlocatie van het EMC, heeft contact gehad met de vervanger van mijn Reumatoloog in het Vlietlandziekenhuis en samen zijn ze erop uitgekomen dat ik vanaf vandaag met mijn huidige wekelijkse chemokuur Methotrexaat moet gaan stoppen, en dat ik die na de behandelingen tegen de kanker weer moet gaan beginnen. Zodoende dat ik vandaag in plaats van twintig mg. Er maar tien genomen heb, en dat ik dan volgende week helemaal geen Methotrexaat meer mag nemen.

Hoe mijn lijf en vooral mijn spierziekte op zal gaan reageren is nog volstrekt onduidelijk, maar bestraling en de Methotrexaat kunnen onmogelijk samen gaan, dus ik heb geen keus.

Daarna hadden we een afspraak op de CT afdeling. Om te beginnen werd er een hartfilmpje gemaakt en daarna volgde de CT scan. Ze hebben me zo relaxt mogelijk neergelegd op die tafel en vervolgens drie tatoeage punten op mijn lijf gezet, zodat ik alle volgende keren exact op de zelfde plaats en op dezelfde manier zal moeten gaan liggen. Ter controle worden er ook bij iedere bestraling foto’s gemaakt. Met die scan van gisteren gaat de stralingsarts een behandelplan maken om zoveel mogelijk de gewenste delen te raken en de gezonde delen te sparen. Dat plan wordt dan voorgelegd in het behandelteam en waar nodig nog bijgesteld en of aangepast. Het maakt een zeer zorgvuldige indruk. Alles bij elkaar nam dit niet meer dan vijf minuten in beslag, en Els was dan ook verbaasd dat ik me al zo snel weer bij haar melde.

Vervolgens zouden we om 15.30u een gesprek hebben met de interniste oncologie. Haar gesprek met onze voorgangers liep uit tot na 16.30u en de taxi die om kwart over vier al kwam hebben we weg moeten sturen.

Om 16.40u nodigde de dr. in kwestie ons binnen en maakte excuus voor haar uitloop. De info die we vervolgens kregen is nauwelijks samen te vatten. De beslissing of ik naast de bestraling ook Chemotherapie ga krijgen is nog niet genomen. Dat hangt af van het overleg met mijn behandelaar van het Vlietlandziekenhuis en met het behandelteam. Dat overleg gaat over hoe het gebruik van Ciclosporine de Chemotherapie in gevaar zou kunnen brengen, en of het überhaupt zinvol is of niet. Toen we een dikke vijftig minuten later haar kamer verlieten, bleek het ziekenhuis leeg, alle balies waren onbezet, en afspraken of verslagen konden we niet meer afhandelen. Wat wel prettig was dat Taxibedrijf st. Job had overlegd met de receptie en om 17.45u keurig klaar stond om ons retour te brengen naar huis.

We waren allebei doodop en zijn vervolgens met meisje naar café de Unie gegaan en hebben daar hun onvolprezen grote biefstukken gegeten.

Na thuiskomst hebben we uitgeblust voor de TV gezeten.

Ook vandaag ben ik alweer heen en weer geweest per taxi om bloed te laten afnemen, 13 buisjes en wat afspraken te maken.

Tot zover deze update. Voordat ik de 17^de opgenomen word zullen we nog een keer of vier heen en weer moeten voor vervolgafspraken en onderzoeken, en de weg ernaartoe en terug begint al aardig bekend te worden.

Tot de volgende update.

Groetjes en allemaal alvast hartelijk dank voor jullie meeleven, gedachten, kaarten, mailtjes, gebeden en kaarsjes. Het is top. We voelen ons reuze gesteund door jullie allemaal.

Knuffel, liefs en groeten.

Jeroen, mede namens Els.