zaterdag 31 oktober 2015

Transformatie.


Gisteren hadden we bezoek. Van een man die Jeroen kent via zijn oude werk. Een met zichzelf worstelende man die met Jeroen wilde praten en duidelijk om hulp vroeg van een Jeroen die er eigenlijk niet meer is. Hij was een behandelaar, maar die deur is gesloten.  Eentje die er zo uitziet, zijn stem heeft. Maar Jeroen is aan het veranderen. Wat wil je na deze diagnose en behandeling. Mijn lief  loopt tegen grenzen aan die hij wel bij anderen zag en meeleefde maar nu zelf ervaart. Hij is nu afhankelijker van anderen. Door de pijn, medicatie, een veranderend lijf transformeert hij in een mens die Jeroen nog moet leren kennen en vertrouwen. Dit zijn de pijnlijke levenslessen die diep doordringen in zijn essentie wie hij was, is en zal worden. Ik loop naast hem en verander met hem mee. Waar hij zwakker wordt zo word ik sterker. Waar hij de grenzen zoekt zo vind ik de mijne. Lastiger is dat ik een vrouw ben. Wat bewonderd is in een man wordt als vrouw vaak niet in dank afgenomen. Een krachtdadige man wordt als vrouw een bitch genoemd. Een duidelijk man wordt als vrouw een haaibaai gezien, eentje met haar op haar tanden. Maar we zijn een team en als het goed is vullen we elkaar aan. Samen zijn we sterk. Dit wordt niet altijd gewaardeerd. Het zij zo. Ik kan ‘t niet iedereen naar z’n/hun zin maken. We zijn aan het transformeren en nu komen kwaliteiten naar boven die we niet van onszelf en de ander kennen. Samen transformeren we en misschien worden we een beetje meer onszelf.

donderdag 29 oktober 2015

Elegant.


De moodstemming van mijn lief is besmettelijk. Gisteravond liep hij samen met Meisje naar buiten in een vastberaden, lichtvoetige tred. Ik werd hier blij van en zo werd ik wakker. Wanneer  deze stemming me overvalt heb ik de neiging om mij vrouwelijk te kleden. Uit de kast werd er een lange, dikkere linnen jurk gepakt en zocht naar de nieuwe panty’s die ik gelukkig vond. Ik ben nogal chaotisch ingesteld, Jeroen moet regelmatig zoeken naar de dingen die ik weer eens ben kwijtgeraakt.  Na het aankleden showde ik het geheel aan Jeroen die prompt werd overvallen door een verliefdheidsaanval. Ik twijfelde of ik wel de goede maat had gekocht maar liet me niet kisten en samen gingen Meisje en ik de wijde wereld verkennen. Daar bleek dat mijn goddelijke golven van mijn lijf te veel gevraagd was voor mijn panty en deze kroop langzaam naar beneden. Daar begon het gesjor al om alles naar boven te hijsen. Deze handelingen moesten regelmatig worden herhaald en omdat er het een en ander om mijn lijst stond liep ik dapper verder. Tot ik er genoeg van had en nam de rand van de panty in mijn linkerhand vast en samen liepen Meisje en ik elegant naar huis toe waar ik Roen alles vertelde en hij prompt een lachbui kreeg. Was dit alles toch ergens goed voor.  

dinsdag 27 oktober 2015

Here comes the sun.


Vanmorgen bracht mijn lief een kopje koffie voor ons op bed.
We keken samen naar buiten en zagen de zon wakker worden.
Sindsdien neurie ik dit oude liedje van een zeer bekende band
Veel plezier.

zondag 25 oktober 2015

De reis.

" Een van de "Engerds". 

Ik ben weer terug na een lange reis in mijn hoofd. Had een goede gids en die nam me mee naar plekken waar ik eens was geweest samen met vele lezers. De reis was lang, heel lang:
 Door moerassen, bergen, holen, spelonken, bossen en via rivieren.
Ontmoette allerlei wezen zoals mensen, dwergen, tovenaars, elfen, aardmannen, warfen en trollen.
Allerlei dieren zoals adelaars, raven en lijsters
Vooral een hele enge draak en zijn  goudzucht.
Er was een episch gevecht dat bekend stond als de oorlog met de 5 legers.
Ging samen met hem weer naar huis terug
Mijn held? Dat is Bilbo.
En mijn gids? Wie is Hij?
J.J.R. Tolkien natuurlijk en het boek heet:” De Hobbit”.
Het was een heerlijke spannende reis.
Nu ga ik verder met “In de Ban van de Ring”.  


donderdag 22 oktober 2015

Er zijn van die dagen


Een beetje grijs, een beetje wijs.
Wat weemoedig
Neurie ik dan een oud lied
Leerde ik kennen in de States
Deze song is nog nooit echt uit mijn hoofd verdwenen
Soms is die er weer en neurie ik verder.
Deze uitvoering is gezongen door Emmy Rossum.



woensdag 21 oktober 2015

Stom en Star.


Jeroen heeft een nieuwe smartphone en abonnement bij onze gezamenlijke vriend Ben. Ik zag dit alles aan en mijn hebzucht werd gewekt en zei tegen hem dat ik er ook eentje wilde. Jeroen ging aan de slag en wat bij hem binnen een handomdraai lukt ging dit bij mij totaal niet. Hij belde de Ben medewerkers met de vraag waarom dit allemaal geschiedde. Zij dook in de boeken en zag dat ik nog een lopend abonnement had bij hen en dan kun je niet veranderen. Ik heb nu de goedkoopste van de goedkoopste lidmaatschap en zou dus meer gaan betalen bij omschakeling vinden en vonden we dit vreemd. De medewerkster vond dit ook en ging navraag doen bij haar baas en die beaamde dit alle. Wat ik wel zou kunnen doen was alles opzeggen, dan zou ik toch het resterend bedrag moeten storten en dus kon ik dan een nieuw abonnement verkrijgen. Alleen geen nieuw toestel. Dat schiet niet op want ik heb nu een 2de en 3de hands toestelletje die dit alles niet aankan.
Wat is Ben toch stom en star.
Zo liep ik na het winkelen en was een beetje hongerig en zag de aanbieding broodje kip. Ik ging naar binnen met de vraag of ik kon pinnen. Niet dus maar daar en daar was er een pinautomaat. Eigenlijk was ik te luie en moe om erheen te gaan en vertelde dit aan de uitbater.
Stom en Star.
Zo liep ik verder en zag een Turkse zaak met Turkse pizza, ging naar binnen en vroeg of ze een pinapparaat hadden. Niet dus. Daar en daar kon ik een pinautomaat vinden. Ik was nog wat vermoeider en luier en na een vriendelijk grom en groet ging ik met onverrichte zaken naar huis.
Willen mensen soms geen geld verdienen?

Alweer Stom en Star. 

dinsdag 20 oktober 2015

Woepie!


De cd’s zijn ingeschreven en opgeborgen.
De hulpmiddelen van Roen zijn voor de helft opgehaald en ons huis is weer groter.
Ik heb een bevestiging binnengekregen dat de bijbeluitvoering van;
“ In de Ban van de Ring” onderweg naar mij toe is.
Een groot cadeau van mijn lief.
Begin gelijk de Hobbit te lezen.
Het gaat zienderogen beter met mijn Jeroen
Het regent nu niet.
Mijn dag kan niet meer stuk.

Tot morgen. 

maandag 19 oktober 2015

Archiveren is en blijft een kunst.


Nu het wat beter gaat met mijn lief ga ik verder met de door mij opgelegde taakjes. We hadden al onze cd’s al ingeschreven en in een dj koffer gestopt. Tenminste, dat dacht ik. Nu zijn de Dvd’s aan de beurt. Ik was er al aan begonnen met het muziek gedeelte, maar het blijkt dat ik de helft was vergeten. We hadden een discussie over het feit dat ik alles onder bepaalde categorieĆ«n wilde delen en Roen dacht dan schrijf je gelijk alles in. Niet dus.
  
De categorieƫn zijn:
1.    Films
2.    TV series
3.    Detectives en de diverse landen waar ze gemaakt zijn.
a.     Engels
b.    Duits
c.     Zweeds en Deens.
4.    Documentaires
5.    Animatiefilms

Dus alles is nu grofweg verdeeld in de kratten en morgen begint het uit de dozen halen en in de koffer stoppen.
Ik heb dus nog wat te doen.
Wordt vervolgd of niet. 


zondag 18 oktober 2015

Verwend zijn wij.


Gisteren kwamen ze binnen.
Bepakt en bezakt
Met een potje vol roze rozen.
Doordat Jeroen te slap is naar hun toe te komen
Maakten ze het eten bij ons
Een pan vol met pastasaus
Zelf door mijn geliefde broer gebrouwen
De spaghetti was mee en ook de wijn vergezelde het
Onze schone zus nam het koken voor haar rekening.
De tafel werd gedekt
Ik maakte een salade
De kaas lag  naast de rasp.
Toen begon het  genieten en te praten over ons wel en wee
Waren we weer van alles op de hoogte.
Bedankt lieve mensen, we zijn nog steeds aan het nagenieten.



vrijdag 16 oktober 2015

Naamloos.


Wij, ritselende blĆ¢ren, hebben een stem die stormen antwoord geeft, maar wie zijt gij zo stil?’
‘Ik ben enkel een bloem.’

uit; Tagore “Zwervende vogels”


woensdag 14 oktober 2015

Zoon en moeder.


Lang geleden toen ik nog vrijgezel was had ik een vriend  die allerlei ambachten beoefende. Ik kende hem als knoflookboer. Hij dacht ik pacht een lapje grond, stop daar tenen knoflook in, kom later terug en dan heb ik  kg ’s knoflookbollen.  Helaas vergat hij dat er altijd onkruid op de loer ligt en bij aankomst kon hij de knoflook niet tussen al dat onkruid herkennen. Hij is ook fotograaf geweest en ook platenboer. Muziek was toen een groot deel van mijn leven en ik stond open voor allerlei nieuwe namen. Ik vertelde dat ik zocht naar rustig luister muziek. We gingen samen naar Concerto in Amsterdam dat bekend stond bij alle muziekliefhebbers als het walhalla van alle platenzaken. Het bestaat nog steeds, http://concerto.amsterdam/ , Hij schoof langs alle bakken en zonder naar de namen te kijken werden er platen van allerlei labels uit gerukt. Zo leerde ik muziek kennen van Nick Drake, Five leaves after.  Nog steeds een van mijn lievelingszangers. Vooral het nummer “Riverman” staat bovenaan. Dan denk ik aan het boek van Herman Hesse, Sidartha. Jeroen werd besmet door dit virus en laatst kwam hij met een cd van Molly Drake, zijn moeder. Hij had zijn woordenschat en creativiteit niet van een vreemde.


Nick Drake; “Riverman”.

Molly Drake; “How wild the wind blows”.

Veel plezier met het luisteren. 

maandag 12 oktober 2015

Stapje voor stapje.


Het gaat langzamerhand ietsjes beter met mijn lief.
Zijn ogen zien wat meer.
Doet kleine karweitjes.
Zorgt voor de koffie.
Maakt het eten af.
Zijn zowaar naar het Sterrenbos geweest waar Meisje even de vrijheid mag proeven.
Dat hij ’s avonds zo moe is.
Dat is logisch.

Stapje voor stapje is toch onderweg.

zaterdag 10 oktober 2015

Met rode koontjes


Lig, zit of hang ik op de bank
Een groot kop thee naast me.
Een groot cadeau van een FB vriend en hierdoor
zwerf ik door niet bestaande werelden
Bevolkt door dwergen, draken, gnomen, spoken en mensen.
Zoek ik uit welk volgorde de boeken zijn gesorteerd want het is toch wel handig met deel 1 te beginnen.
Fijn om ergens anders te zijn wanneer de muizenissen in mijn hoofd aan het knagen zijn.
Volgens mijn lief heeft hij hier nog veel meer hiervan.

Wie weet denkt hij aan mij.

vrijdag 9 oktober 2015

Aan het wennen

Aan het wennen aan mijn nieuwe situatie,waarbij mijn ontslag me is aangezegd, ons inkomen is gehalveerd, ik niet meer zelfstandig naar buiten kan, door mijn uiterst lage HB(5.3) ik erg gauw flauwval en bijvoorbeeld niet alleen meer onder de douche kan en mag of bijvoorbeeld Meisje 5 minuten kan uitlaten. Ik daardoor grotendeels mijn zelfvertrouwen kwijt ben.

Ik nauwelijks kan eten wat ik wil en of mag. Alles wat met inname, smaak, hoeveelheden, lekker of vies en het weer kwijtraken te maken heeft valt zwaar. Dit alles is veranderd, pijnlijk, vies, en ondanks de pogingen van Els om alles in overleg te doen en zoveel mogelijk naar mijn wensen heb ik die vieze bijvoedingsproducten nodig om op de been te blijven.

Dit alles is ook slecht voor mijn humeur, ik kan me niet of nauwelijks concentreren, of mijn aandacht er goed bijhouden. Zelfs blogjes schrijven, mijn post bijhouden, en andere normaal heel gemakkelijk lopende zaken lukken me niet meer.

Slapen lukt wel redelijk, al moet ik oppassen om niet te snel op te staan, want anders ga ik nog tegen de grond, en haal de wc niet eens.

Kortom het leven is drastisch veranderd. Het rare dat zelfs na opknappen er geen vast werk meer op me ligt te wachten is een rare nog bijna absurde gedachte.

Els is nu voor het eerst in negen weken weer eens een paar uurtjes werken bij de wereldwinkel en is blij er weer even uit te zijn, maar het beloofde Meisje uitlaten en de kattenbak verschonen gaat gewoonweg niet, terwijl ik dat heel graag even zou willen doen. Ik zou ruzie met haar krijgen als ik het toch zou proberen, want ze is erg zuinig op me. Hartstikke lief natuurlijk.

Ik hou er weer mee op. Jullie hebben vast een indruk gekregen hoe het is om binnen te zitten, zonder dat dit een gevangenis is. Ik ga nu even slapen, en ga pogen er toch een fijne dag van te maken. Oh ja, Els en ik zijn de afgelopen week 3 maal Oudoom en Oudtante geworden. De kinderen van mijn broer uit het Limburgse hebben in totaal twee meisjes en een jongen op deze wereld gezet. Ik heb zojuist een felicitatie de mailbox uitgedaan, omdat een bezoek op korte termijn en met mijn lage weerstand en mijn beperkingen er voorlopig niet in zit.

donderdag 8 oktober 2015

De buit is binnen.

Zo’n 33 jaar geleden hengelde ik naar een knappe adonis, ong. 75 kg en 21 jaar en dacht toen: “De buit is binnen”. Nu is er veel meer te genieten van die 75 kg is ietsjes vermeerderd maar ik denk dit nog steeds.
Vandaag naar de markt geweest en mijn buit is;
1 Bak gedroogde kaassaus en 500 ml. Geconcentreerde kippenbouillon.
1 kg. Bananen.
1 pond sperziebonen
750 gr. Trostomaten
3 komkommers
400 gr. Champignons
2 ½ kg. Aardappels
1 kg. Mandarijnen
Niet slecht.




woensdag 7 oktober 2015

Ontslag.


Na 2 jaar in de ziektewet is het voorbij.
De manager en personeelswerker kwamen langs om het slechte nieuws te vertellen.
Alles gaat volgens de regels en de resultaten zijn zuur.
Er is op dit  moment geen klein baantje zodat Jeroen in de running kan blijven.
Alles is nu nog te onzeker om dat aan te kunnen bieden.
Er is geen vacature.
Intens verdrietig zijn we nu.
Gaan terug naar het absolute minimum en de UWV medewerkster zei min of meer dat Jeroen eigenlijk een beetje bofte met de kanker.
Nu krijgt hij een volledige is uitkering.
Bij beterschap gaat de uitkering ook verminderd worden.
Dit alles in kader de financiĆ«le prikkels om werk gaat zoeken i.p.v. lekker lui te leven met een riante uitkering.
Wie neemt er iemand aan die 55 jaar is een spierziekte heeft en in hersteld is van kanker?
We gaan nu overal uitzoeken hoe dat gaat bij de gemeente om aanvullingen en kwijtscheldingen aan te kunnen vragen en waaraan we moeten voldoen.
We staan nu als het ware weer met de pet in de hand.
Geld maakt niet gelukkig wordt er gezegd maar heel weinig geld ook niet.
ff Rouwen en dan gaan we er weer voor.
Zucht.


dinsdag 6 oktober 2015

Exodus


Er zijn grote veranderingen op komst in ons appartementencomplex. In totaal 6 van de 16 stuks staan te koop. De redenen verschillen. Van sterfgeval, last van een engerd, uit hun appartement gegroeid tot in onmin leven van de buren. Ik ben benieuwd of ze verkocht worden want als potentieel koper zou ik toch achter mijn oren krabben in de vraagstelling waarom er zoveel te koop staan. En wanneer ze verkocht zijn wie zijn dan de volgende bewoners en is er weer een exodus naar de rest van de wereld.  Wordt vervolgd. 

maandag 5 oktober 2015

Recepten gezocht!


Voordat de behandeling van mijn lief begon werd er al gewaarschuwd dat de eetlust en smaak zouden gaan veranderen.
Zoals gewoonlijk ben ik nogal optimistisch ingesteld  en dacht dus lekker koken en met de vuist op tafel kom ik een heel eind.
Het geschiedde zoals ze dit al hadden gewaarschuwd en ik dook op internet, vriendenkring en begon dus met die vuist op tafel te dreunen.
Na een gekneusde hand en het gezoek waarin ik verdwaalde in internetland ga ik nu de hulp vragen aan al mijn lezers.
Hebben jullie recepten van licht verteerbare, eiwitrijke en geen zure recepten waarmee ik mijn lief kan lokken om regelmatig op de dag gaat eten.

Alvast bedankt. 

zondag 4 oktober 2015

De Deur


Een bekend titel van een blog.
Ons leven gaat even een ouderwets rooster volgen
Alleen werken zit er even niet in.
Roen heeft wel een afspraak staan met zijn oude baas.
Gaat haar vertellen dat na zijn herstel hij graag wil terugkomen
Je weet het maar nooit maar je moet toch wel altijd een deur openhouden.
Afwachten maar hoe dat gesprek gaat verlopen.
Wordt vervolgd.
P.S. Hij heeft bericht ontvangen met het grote nieuws dat hij voor de 2de maal oudoom is geworden van een mooi meisje.


vrijdag 2 oktober 2015

Update na 8 weken behandeling

Update na 8 weken behandeling


Lieve vriendinnen, vrienden, collegae, kennissen, belangstellenden en volgers.

Bijna twee weken na mijn thuiskomst op vrijdagmiddag de 18e september weer een bericht van mij. 

Afgelopen woensdag en donderdag gesprekken gehad met drie van mijn behandelaren: de diƫtiste, de radiologe en de oncologisch interniste. De officiƫle ziekenhuisbehandeling, dus de twee chemokuren en de 8 weken 5 bestralingen per week, zitten er nu op.

Het thuis zijn is fijn maar is heel onwennig. De pijn vooral in mijn liezen en rond mijn anus is verschrikkelijk. Die zijn letterlijk open gestraald, en moeilijk te behandelen. Nu de liezen langzamerhand een beetje dichter worden groeit ook de hoop dat nu de bestraling op en rond mijn anus gestopt zijn, ook die open wonden dicht zullen gaan.

Ook kregen we gisteren de nodige uitslagen van mijn bloed. Mijn Lever en Nieren hebben de Chemo overleefd en werken weer als vanouds, mijn schildklier gaat met behulp van medicatie wat langzamer werken, maar de oorzaak van de te snelle werking, en tegelijkertijd mijn te lage spiegel witte bloedlichaampjes daar moet ik binnenkort voor bij de endicrinologe komen. Waarom ik nog steeds zo duizelig ben is ook verklaarbaar, deels door die lage hoeveelheid witte bloedlichaampjes maar ook door mijn bloedarmoede. Ik heb nu een waarde van 5.3. In al die tijd voor mijn spierziekte was die altijd rondom 10-11, waardoor ze me ook graag zagen komen bij de bloedbank.

Met dat zwakke moeie lijf kom ik tot weinig, dat mag ik ook niet hoor van de gemeenschappelijke doctoren, want volgens hen begint de genezing, en de werking van alles wat ze de afgelopen 8 weken in me hebben gestopt nu pas echt, en moet ik volstrekt rust houden. Zo ging ik gisteren even met de rollator en Meisje een kort blokje doen, en dat zal ik vandaag niet snel herhalen, want dat ging dus helemaal niet goed.

Ook voor Els en mij samen is het stevig wennen aan de nieuwe situatie. We weten er nog niet heel goed raad mee, en het komt dus ook regelmatig tot korte robbertjes en onenigheid. Ze wil mij beschermen, en rekening houden met en omgekeerd. Zo zitten we beide in elkaar, en dat gaat gewoon niet zoals we gewend zijn.
Wat mijn spierziekte betreft, die wordt nu ook al 8 weken niet meer behandeld, en dat mag voorlopig ook niet zolang de chemo en de gevolgen van de bestraling niet uitgewerkt zijn. De Morfine die ik nu i.p.v. de Methotrexaat en de Zaldiar gebruik. Werkt heel goed, mijn pijn spiegel is gezakt van minimaal 7 in de oude situatie naar ongeveer een 5, en dat is wel heel prettig. Daarnaast werkt het officieel natuurlijk alleen voor de kuur en de open wonden. Hoe dat verder zal gaan weet ik nog niet.

Ik merk wel dat ik langzamerhand toch wel aan het wennen ben aan de Morfine, en ook gelukkig weer wat helderder ben dan in het begin van het gebruik. Ik gebruik ook al ietsje minder, maar kan ook op zo nodig basis extra nemen.

Zoals jullie eerder lazen is er ook een diƫtiste in mijn/ons leven gekomen, want wat bleek is dat ik aan het afvallen ben. Logisch natuurlijk want mijn hele smaak, mijn vertering, mijn afgaan, de aantallen keren dat ik op het toilet zit, etc is heftig veranderd en zo ongeveer het pijnlijkst in mijn leven momenteel. Het ene pak natte (baby)doekjes, na het andere vliegt er doorheen, idem als de 2,3 luiers die ik dagelijks mag gebruiken en de matjes in bed. Het is dus heel belangrijk dat ik ondanks al die veranderingen toch op gewicht blijf. Ik moet nu drie flesjes Fresubin 2 kcal/ml per dag innemen. Ik wist via mijn werk al dat die dingen vies zijn, maar het is gewoon een kwestie van koelen, schudden, aan je mond zetten en in een keer doorgieten in de keel. Het blijft goor, maar ik heb eerder ook de meest gruwelijke kruidenmixels ingenomen en alles went.

Kortom ik heb een regiment artsen die me op alle gebieden onder controle houd.

Pas over 8 tot 10 weken is er iets te zeggen over de optie stoma of niet, dat hangt af van de genezing van mijn open wonden, en of de pijn zo blijft zoals nu. Voor mij is die pijn ook een serieuze optie, want zoals ik in het begin dacht die straling doet niks, ik weet nu wel beter. Ik denk dat als die over 8 weken nog hetzelfde is en dezelfde beperkingen met zich mee breng(en)t ik een stoma serieus zal overwegen. Maar dat zien we tegen die tijd wel.

Desalniettemin ben ik blij dat we nu van de dagelijkse taxiritten af zijn, en dat we nu kunnen beginnen aan het vinden van een nieuw thuisritme.

Jullie zijn weer een beetje op de hoogte en zowel Els als ik laten de moed niet wegglippen, al zitten we best wel eens op een lastig en moeizaam punt, maar houden van betekent gelukkig ook ondersteunen, en we hebben wel vaker de nodige shit en ellende meegemaakt.

Jullie allemaal bedankt voor de steun, de kaarten, de bloemen etc.

Heel veel groetjes

Mede namens Els, Jeroen

donderdag 1 oktober 2015

Mail verzonden 2015-09-30.


Hoi Maria

Ik heb goed nieuws. Ik kan de dienst van Helma op de 9 de oktober overnemen en je kunt me weer indelen in de maand november. Jeroen heeft 2 maanden hersteltijd. Na een maand denken we dat hij Meisje kan uitlaten dus die maand kan ik draaien. Hoe het dan verder gaat weet ik nog niet. Dat zien we dan wel.

Groetjes Els. 



·       De namen behalve die van mijzelf zijn gefungeerd i.v.m. de privacy.