Nog eentje

 Nog één winnende foto.

Kroeggesprek.

Waar kom je vandaan?

Uit Turkije.

Zó, na zo'n lange reis zit je hier, fris en monter?

Oh, ik kom uit Spijkenisse.

Ah.

Zoekt

en gij zult vinden.

Gevederde woorden

Was mijn mobiel kwijt

Een ouwetje en dus niet kapot te krijgen

Mijn Nokia

We hebben een nieuwe provider

Eerst hadden we onbeperkt bellen op ons vaste toestel en nu niet meer

Alsof Ben het had gehoord kreeg ik de aanbieding om onbeperkt te mogen bellen voor een laag bedrag

Nemen dus!

Alleen was mijn mobiel ineens weg.

Het hele huis werd afgestroopt en Jeroen ging zelfs naar de winkel, samen met Meisje kwamen ze druipnat thuis.

Hij ging dus weer langs mijn tassenverzameling langs en voila;

Mijn Nokia, die nu weer aan het Electra zijn accu aan het vollopen is.

Home sweet home, horen we het zachtjes zoemen.

Blij dat ik ben.

DUBBEL NIEUWS

Dubbel nieuws.

Gisteren heeft Els jullie verteld over de uitslag die we afgelopen maandag kregen van mijn behandelaar, Radiologe. Dat was natuurlijk te gek, en dat betekent in ieder geval dat de walgelijk moeilijke en zware tijd die we sinds de diagnose eind augustus 2015 hebben gehad niet voor niks is geweest.

Er volgt wel een vraag op. Zijn we er nu dan ook vanaf? Neen is helaas het antwoord. De medicatie die ik sinds 2007 gebruikte voor mijn spierziekte poly myositis, en die de oorzaak waren van mijn plaveiselcelcarcinoma in mijn dikke darm moet ik terstond weer gaan gebruiken omdat mijn spierwaardes gegroeid zijn van rond de 40 naar boven de 1200. Dat houd in dat de medicatie, de Methotrexaat die ik gebruikte en die niet samenging met de Chemo weer opnieuw gebruikt moet worden en dat dus de kans dat de kanker terugkomt heel groot is. Wat wel een voordeel is nu is dat we weten hoe het werkt en dat de controles frequenter zullen zijn en dat we mogelijk een al te grote groei kunnen voor zijn.

Ik ben met de Methotrexaat nog niet begonnen want 15 februari gaan ze met een radio actieve behandeling mijn schildklier stil leggen. Die heeft door de Chemo zo'n tik gehad dat ze 'm nu met medicatie niet meer stabiel kunnen krijgen. Ik heb met mijn behandelaar afgesproken dat ik de Cyclosporine en de Prednisolon zal verhogen en zal blijven slikken, maar dat ik wil wachten met de Methotrexaat tot dat mijn schildklier met behulp van medicatie weer wat stabieler is. We blijven dus toch een beetje kwakkelen.

Gisteren kon ik dit nog maar moeizaam kwijt want ik vond, vind het lastig te verwerken. Blijdschap en teleurstelling tegelijkertijd is en blijft lastig.

Zo nu is het weer genoeg. Over het algemeen ben ik niet ontevreden. Ik kan meestal alweer drie keer een blokje met Meisje wandelen per dag, ik kom tot wat meer, ook qua koken en huishouden, zodat Els niet alles meer hoeft te bedenken en uitvoeren, en zo heb ik twee weken geleden de rollator achterop de scootmobiel geplaatst en teruggebracht naar degene die hem uitgeleend had. Kortom ik voel me veel stabieler dan een tijd terug. Genoeg over mijn fysieke en geestelijke toestand maar weer. 

Een Chemokuur

Ik zit hier nu op zondagmorgen achter het notebook van Els. Het is mijn tweede nacht thuis na een week Chemotherapie op de Groene Hilleweg bij EMC Daniel den Hoed.
Het is iets na zessen. Het zonnetje komt langzaam op. Het ziet er mooi uit.

Ik moet jullie wat vertellen want wat ik tot nu toe wist van Chemokuren kan zo bij het afval. Ik ben langzaam weer een beetje tot de mensheid aan het terugkomen. Ik zit hier trouwens op het notebook van Els omdat mijn bril nog op de slaapkamer ligt en zij zo'n vergrootbaar schermpje heeft waardoor ik enigszins zien kan wat ik schrijf.

Laat ik beginnen bij het begin. Afgelopen maandag. Ik moest me om half acht melden bij Daniel den Hoed. De taxi was vroeg, dus ik nog vroeger. Ik kreeg een bakje koffie en om 08.15u had ik een bed. Ze sloten me aan op een spoelmiddel, met zo'n meermaalsbruikbare naald op mijn rechteronderarm. Vervolgens kwam er een nieuwe zak, en daarna 1 in zilver papier verstopte van een liter die ze ook op die reeks van aansluitpunten aansloten. Als ik het goed begrepen heb was dat de zak met het vieste Chemische spul. Daaropvolgend kwam er nog een naast te hangen van een liter of 1200cc, en beiden dropen gedurende 12 uren in mij. Dat proces herhaalde zich 8 maal, zo nu en dan onderbroken voor een nieuwe lijn met aansluitpunten omdat aan zo'n lijn maar vier van die koppelingen zitten.

Van maandagmorgen tot donderdagmiddag heb ik nauwelijks iets van last gehad van al die liters en liters vloeistof. Eten en drinken ging goed, praten idem dit, Alleen het slapen werd vanaf woensdag een probleem. Ik werd draaierig, en omdat ik niet kon slapen ging ik ademhalingsoefeningen doen, en aangezien ik dit duizenden keren op en buiten het werk gedaan heb dacht ik dat ik daar goed in was, maar het tegendeel bleek waar. Erin, er uit, plasje doen, etc. oefeningen, gevraagd om een hulpmiddel bij het slapen. En ik werd steeds kortademiger. Kon geen houding meer vinden, zat steeds voller met vocht. Een en al frustratie.

Nu achteraf is een en ander best te verklaren: Ik moest voor de Chemokuur stoppen met mijn al acht jaar gebruikte Chemo, nl. Methotrexaat en met mijn medicatie tegen de pijn. nl. Zaldiar, dat is Tramadol met Paracetamol.

Ik was dus tegelijkertijd aan het afkicken van twee middelen en aan het beginnen met drie andere middelen en een ander middel tegen de pijn nl. Oxycontin.

Dat laatste heeft overigens wel voor het eerst in 8 jaar mijn pijnthermometer van gemiddeld een 7 a 8 naar een 5 a 6 gehaald. Toch nog een feestje tussendoor.

Kortom de nacht van woensdag op donderdag, die van donderdag op vrijdag in het ziekenhuis waren vreselijk en de allereerst nacht thuis die van vrijdag op zaterdag was een ramp. Ik moest wel veertig, vijftig keer naar het toilet, maar kon er niet komen. Mijn benen hielden me niet, ik was duizelig, had geen adem en ben dus evenzo vaak incontinent geweest waarover ik verder niet zal uitweiden.

Na ongelooflijk goed te zijn geholpen door Els, die dit natuurlijk ook helemaal niet gewent is en evenzo vele malen gerustgesteld, want ik was bang, angstig, vies, en vol schaamte over mijn eigen bevuiling, en eigenlijk voorbij de wanhoop heb ik ergens op de zaterdag weer een moment van slaap gehad.

Gelukkig komt nu ook langzamerhand een deel van die troep die ze me hebben ingedruppeld er weer uit, en begin ik mezelf weer enigszins te herkennen, alles is nog gezwollen, mond, ogen, hoofd, vingers, voeten, armen, benen en wat al niet. Jeroen komt weer tevoorschijn en de ergste angst is nu ook voorbij. Afgelopen nacht ben ik niet een enkele keer incontinent geweest. Wel heeft Els gezorgd voor een rollator, een urinoir, een anti doorlig(matras)bed, en een tripplestoel. Deze hulpmiddelen om het toilet te kunnen bereiken en minder afhankelijk te zijn maken het gebrek aan benen die je willen dragen een stuk beter draaglijk en ik hoef niet alles meer te vragen, want dat voor mij nog een der lastigste dingen.

Zo zijn we alweer op de weg naar boven. Nu dus drie weken 5 bestralingen in de week en dan weer zo'n week opname. Ik hoef nu in ieder geval niet meer af te kicken.

Gisteren ben ik overigens ook wel achter de computer gekropen, maar als ik dan  1 toets ingedrukt had, wist ik echt niet meer hoe het verder moest, dus heb ik 'm gauw afgesloten. Het gaat dus duidelijk al de betere kant op.

Groetjes

Jeroen.

Sodemieters

 

Sodemieters,

Mijn werkweek is behoorlijk confronterend deze week. Eerst was mijn hoofd natuurlijk al erg gevuld met het feit dat een nicht van mij een zeer begrijpelijk einde aan haar leven heeft gemaakt, en die hebben we afgelopen woensdag een mooi, respectvol afscheid kunnen bezorgen.

Dan begon de week al goed. Op de afdeling links van me deed een van de bewoners een tentamen suïcide met behulp van een schaar. Hij is net als de andere bewoners tegen zijn zin overgeplaatst van de vertrouwde plek waar hij woonde in een stad hier nabij, maar heeft het hier op de nieuwe plek die weliswaar qua kamers meer luxe geeft, maar qua dagprogramma pure armoe troef betekent, niet naar zijn zin. Hij ligt nu nog in het algemeen ziekenhuis, met een geperforeerde long en longontsteking.

De impact voor de afdeling, het personeel daar, degene die hem vond, en de medebewoners is groot. Dat zijn dan toevallig ook allemaal opgenomen mensen maar vaak wonen en delen ze hun woonomgeving al jaren met elkaar. Tijdens dat dit speelde ging een ander op diezelfde afdeling heftig uit de bol die op eigen wijze voor heftige ontwrichting van de leefomgeving zorgde. Ik heb me die dag met de opvang van de vindster bezig gehouden, die toch ook heftig ontdaan was doordat ze normaliter niet op een afdeling werkt en zoiets in dertig jaar psychiatrie nog niet had meegemaakt.

En dan kom ik vandaag op het werk aan en voelde al aan dat niet alles was zoals het behoorde te zijn. Blijkt gisterenavond een patiënt van de afdeling rechts van mijn werkplek een geslaagd tentamen suïcide te hebben gepleegd. Dit gevolgd door vinden, reanimatie, politie, ambulance, onderzoek en het afvoeren van het individu in kwestie. Afdeling en personeel over de toeren, idem afdelingsarts, management, alles en iedereen. Triest.

Als ik nu eens terugkijk op de afgelopen maanden sinds januari, dan zijn er erg veel mensen uit mijn eigen patiëntenkring die hebben gekozen voor een zelfgekozen einde. Ik denk toch dat het ook te maken heeft met het feit dat de situatie om in aanmerking te komen voor een opname veel heftiger en slechter moet zijn dan voorheen. Met als gevolg dat de categorie opgenomenen veel zwaarder geworden is, en dat je dus veel meer heftig zieken bij elkaar laat verblijven maar ook moet behandelen en verzorgen. De omstandigheden op een afdeling worden hier niet aangenamer op, zowel voor degenen die er verblijven als de verpleegkundigen.

Ook het aantal mensen wat eigenlijk “te vroeg” ontslagen word is groter, dus ook op straat neemt de onrust toe. Als er tegen mensen die problemen ervaren gezegd word “ga maar naar je buren, of zoek je eigen problemen uit, dan laat je ze in de steek. Het aantal mensen wat deze ingewikkelde samenleving niet(meer) aankan neemt toe. Schuldhulpverleners doen hun uiterste best, maar tegen reclames waar je aangezet word om eerst te kopen en pas achteraf te betalen kunne zij ook niet op. Nu is dat natuurlijk maar een voorbeeld. Maar je kunt rustig zeggen dat we van een zogenaamde verzorgingsstaat plotsklaps tot een asociale samenleving zijn verworden. Een rampenplan is het.

Nou wist ik dit al lang, maar zo’n week zoals de afgelopen week zet je weer even in de rauwe realiteit. Ik ben er als ervaren werker binnen de psychiatrie ook bepaald niet aan gewend. Toch zal het voorlopig eerder verslechteren dan verbeteren.

Ik heb bijvoorbeeld gedurende de eerst maanden van dit jaar nog niemand kunnen voorzien van een nieuwe plek, alleen voor plekjes op een vaak lange wachtlijst.

Hier laat ik het bij. Gegroet en een fijn en ontspannen weekend voor een ieder.                                        Jeroen

Een bizarre droom vannacht.

 

Waar die vandaan kwam, kwam ie vandaan, maar vannacht zat ik plotsklaps in mijn hel reëel overkomende en hardnekkige droom in Hilversum op de van Riebeeckweg 4. Ik kan me goed herinneren om 04.45u nog naar het toilet te zijn geweest met het licht aan om er maar uit te komen.

Helaas zat ik er vervolgens weer middenin en om 06.00u nog een keer, en bij de tweede keer dat de wekker ging om 06.09 zat ik er zo mogelijk nog meer in.

Ik ga proberen er wat over te vertellen. Ik was met mijn (als ze er nog zou zijn) 101 jarige moeder, in ons oude echte zestigere jaren huis waar ik vanaf mijn 6^e tot 16^e ben opgegroeid. De auto van mijn vader, een prachtige witte oldtimer Mazda 1800 uit 1971 stond voor een ouderwetse verhuiswagen, en het hoofd van het verhuisbedrijf was een lompe, dronken overkomende botte boer. Mijn moeder moest eruit, en was bezig met verhuisdozen die al ten minste honderd keer gebruikt waren en er allemaal even haveloos uitzagen. Ze had hulp van een vriendin uit een later tijdperk, dus ik snapte er geen biet van. De helft van het huis was al gesloopt en de achterkant lag er al af. Ik kreeg prompt heftige ruzie met zowel met de vriendin, de verhuizers, als de aannemers die druk bezig waren met sloopwerk. De achtertuin, en het huis erachter waren al weg evenals de drie garages naast ons huis. Er waren bouwprojecten aan de gang en er lag al een weg vlak naast ons huis waar vroeger de eeuwenoude eik stond en ons grindpad. Op het huis na was er eigenlijk niks herkenbaar. Alleen mijn broze moeder die wat in paniek was, het koud had, en niet wist waar ze aan toe was, en mijn vader was ook nergens te vinden. Alleen de auto die inmiddels dik 43 jaar oud was maar eruitzag als een gloedje nieuwe. Ik liep rond in de kleding die ik woensdagsmorgens aanheb op weg naar mijn fysiozwemmen, dus met mijn zwembroek al aan omdat er meestal geen hokjes vrij zijn als ik bij Huize Frankeland aankom. Het was allemaal bijzonder bizar, en het kost me nog steeds moeite om er van las te komen, al zit ik inmiddels alweer sinds 07.15 op mijn werk.

Ik snap er uiteindelijk ook niks van. Ik zal binnenkort eens op Google Earth kijken of er echt iets veranderd is of dat het nog is zoals een jaar of acht geleden toe ik voor het laatst keek. Wel heb ik laatst een blog gemaakt over Mazda, en specifiek over de Mazda 1800 luce van mijn vader, met kenteken 98-92-PA.

http://myntransportblog.com/2015/01/11/mazda-cars-light-trucks-and-engines-fuchu-aki-district-hiroshima-prefecture-japan-1920-on/

 

 

Overweldigd zijn wij.

Na de onstuitbare wildemansrit op de achtbaan van ons leven zijn we een beetje tot rust aan het komen.

Overweldigd zijn we door het vele blijken van medeleven die ons bereikten en nog steeds bereiken via Facebook, mail en persoonlijk ontmoetingen lijken we een beetje tot rust te komen.

Nog steeds is ons huis onwerkelijke stil, overdonderend stil.

Het moet maar.

We wachten op haar as die we gaan uitstrooien op ons lievelings meditatie plek waar we beiden onze aandacht richtten op de voor onze relevantie prikkels.

Ik keek naar de schepen en zij naar de watervogels.

Nu lees ik de Facebook berichten regelmatig door en vindt daar troost in. De band tussen mens en hond bestaat al eeuwen in enorme warmte en vriendschap tussen elkaar. Dit wordt bij elk bericht steeds bevestigd en ik wil dank zeggen aan onze Facebook vrienden, mail vrienden en oude vrienden.

Ik ondervind hier enorme steun aan en wanneer ik verdrietig kijk ontmoet ik veel herkennende blikken en het weten wat er met ons gebeurt.

Gisteren ontvingen we een mail uit het verre Griekenland vanuit het mooie eiland Amorgos waar Jesse ter wereld kwam en haar peetmoeder uit Delft. De eerste opvang moeders die haar voorzichtig leidden richting Nederland en naar ons huis. Prachtig is het verwoord en ik hoop dat jullie Engels kunnen lezen want dit vertalen is voor mij onmogelijk.

Els and Jeroon

My heart bleeds for you.. I  get a tightness in my chest whenever I think of my dog Roberto having to leave us one day, in the near future as he is almost 14 and has had some health issues this year..

Of course you miss Jesse.. especially when you wake up in the morning without her.. or come home and she is not waiting, the pain can be so sharp.. everywhere you look, her absence is felt and memories come flooding back. Sweet ones, funny ones and ones that gave you both a close bond with her. The y give us so much joy and a house without  a dog, at least for me, feels empty.. Cats are an important presence too, but again in a different way.

I really want to thank you for making it possible for her to have enjoyed so many years of care, true love, and safety .The exact opposite of what a life of a stray dog in Greece can be. Without you, she would have faced all that, as a puppy, lost and helpless.

I am thinking of you both and share your pain, although the only comforting thought right now, is that she is no longer suffering. It takes courage to do what you did, and I also thank you for that. You were the best thing that happened to Jesse in her life, 2

so focus on what you gave each other, and keep her in your hearts  forever...

Jesse,

All the love in the world goes with you wherever you are resting..

With love, Lamia

Van haar Delftse pleegmoeder ontving ik de volgende mail nadat ik de vorige had doorgestuurd.

Prachtig en zo waar!

Ik kan me heel goed voorstellen dat deze reactie jullie goed doet.

Ook Lisiane en Jonathan (van zusje Kata) en Heleen en Peter (van zusje Tasca) zijn aangedaan door de dood van Jesse. Heleen vroeg je e-mail adres en dat heb ik gegeven. Ze tobt een beetje met haar gezondheid, dus weet niet of ze de energie vindt om jullie te mailen, maar dat was wel de bedoeling.

BIZARRE WERELD

Nationale Rouw

Al een week ben ik van slag. Nu is dat op donderdag gezien mijn wekelijkse chemokuur niet zo vreemd, maar het gaat nu ook om andere zaken. Vorige week zo om een uur of 18.00uur druppelde het nieuws van MK17 langzaam tot ons door. Niemand kon dit ongelooflijke nieuws nog geloven, en nu zit ik hier na een ontzettend zware werkdag, en na mijn middagrust te kijken naar die irreële beelden van talloze prachtig gepoetste Amerikaanse en Duitse zwarte bolides naast twee grote grijze vliegtuigen, die vandaag meer dan 40, zelfs 74 lijkkisten komen terugbrengen naar Nederland vanuit Charkov in de Oekraïne. Het gebeurt ook vandaag weer met hetzelfde gelijke ceremonieel als gisteren.

Gek genoeg kon ik me naast het kijken gisteren toch niet concentreren, en het is moeilijk om mijn gevoel weer te geven. Soms denk je. Zit ik nu gewoon twee uur of meer te kijken naar een stoet auto’s, en dan geef je antwoord in je hoofd, neen, dit zijn geen auto’s, maar de overblijfselen van de mensen die of voor hun beroep of juist voor vakantie of familiebezoek in dat toestel zaten. Mensen die plotsklaps rond vier uur vorige week van het ene op het andere moment uit de lucht geschoten zijn. Ongelooflijk. Vol van afschuw, heftig onder de indruk, en met de koude rillingen door het lijf lijkt zowel dit opvangen van de slachtoffers, zoals het gezamenlijk rouwen tot een nieuw uniek ritueel te verworden.

Het blijft een bizar aandoend tafereel, en het enige waar ik me gisteren erg aan geërgerd heb is alsof je aandacht en respect toont aan deze internationale groep slachtoffers, dat je dan geen aandacht hebt voor de andere doden die dagelijks vallen, of dat nu in Palestina is, in Nigeria, in Israël of waar dan ook. Ik heb gisteren ook tijdens de ceremonie gedacht aan de overleden in ons eigen gezin, en eigen familie, collega’s, vriendenkring en omgeving. Verdriet om welke reden dan ook is nl. niet te vergelijken, en waarom zou je mensen te weinig mimiek, verdriet, of pijn op hun gezicht gaan verwijten. Ieder gaat met verliezen, pijn en rouw op zijn eigen manier om en laat dat aub zo.

Voor de rest vond en vind ik het feit dat we dit belachelijke neerschieten van onschuldigen samen te verwerken, en elkaar daarin mogen en kunnen accepteren, niet hypocriet, sterker nog, ik hoop dat we vaker in staat zijn om dit soort onrechtvaardigheden gezamenlijk door te maken. Iedereen heeft hierbij steun van een ander nodig, en enige saamhorigheid zoals ik die zelf vroeger bijvoorbeeld van gezamenlijk actievoeren ook ondervonden heb.

Hier hou ik het vandaag bij. Ik hoop dat de andere slachtoffers snel retour kunnen komen.                  Jeroen