Erasmus MC Centrum Locatie Bouwput

2016-05-19

Goedemorgen lezers, ik was gisterenavond zo moe dat ik denk ik om 22.00u al sliep. Mijn infuusnaald is in de avond nog tweemaal gespoeld om het risico te vermijden dat die opnieuw gezet zou moeten worden, want kennelijk ben ik sinds de chemo vorig jaar vrijwel onmogelijk te prikken geworden. Ik werd zo iets voor zessen wakker en wist gelijk waar ik was. Het gezoef van de airco boven het bed zoefde consequent door, en omdat ik alleen op een vierpersoonskamer lig had ik ook geen last van geluiden en of zaken van andere patiënten. Het is donderdag dus is het mijn Methotrexaat dag en mijn Alendrolinezuur dag. Dat eerste is mijn wekelijkse kuur die mijn spierziekte onder controle zou moeten houden, en de veroorzaker van de kanker die vorig jaar geconstateerd werd. Dat zuur is een middel om verder botontkalking te voorkomen. Na inname van dat zuur moet je tenminste een half uur rechtop zitten of staan want anders brand het door je maagwand heen. Wat een troep krijg je allemaal te slikken he. Een half uur later kreeg ik de rest van mijn medicatie vandaag, en inmiddels heb ik er ook een klein ontbijtje inzitten en heb ik een primitieve douche genomen. Erg weinig waterdruk en meer dat dat ik een beetje gepoedeld heb kan ik niet zeggen. Na het douchen stond de supervisor met de beide assistenten van afd. Neurologie, en na alle testen m.b.t. krachtverlies ben ik nu op zijn minst aan een nieuwe douche toe. Ze constateerden overigens betrekkelijk weinig krachtsverlies, als je nagaat hoe lang ik de spierziekte al heb. Ze denken dat mijn gewicht en het gebrek aan conditie samen met de gevolgen van de chemo waarschijnlijk meer van invloed hierop zijn dan de poli myositis. Nu komt waarschijnlijk de verpleegkundige me het infuus geven, waar ze al een paar keer eerder voor kwam maar toen had ik bezoek, van anderen. Ik verveel me in ieder geval tot op heden geen moment.

Pauze om 09.25u

De afdelingsarts kwam om 11.45u binnen en vertelde me dat er na breed overleg is besloten toch het beleid voor de komende dagen weer wat gaan wijzigen. Terugkijkende naar negen jaar behandeling vraagt men zich af waarom het middel Imuran bij mij nooit besproken is of begonnen. Daar had ik eigenlijk geen fatsoenlijk antwoord op. Ik weet wel dat het jaren geleden eens besproken is met dr. Gerards, en dat we toen gekozen hebben voor Methotrexaat. En aangezien dit deed wat het moest doen tot de Chemobehandeling vorig jaar september is het daarna niet meer ter sprake geweest. Nu is het plan om de infusen met Immunoglobulines in plaats van vijf dagen drie dagen in te laten lopen en me daarna een recept te geven voor Imuran. De verwachting is dat Imuran waarschijnlijk sneller zal aanslaan. De kans dat de opname daardoor verkort zal worden hangt natuurlijk ten eerste af van mijn reactie op de huidige infusen, maar dat ik hoogstwaarschijnlijk zaterdag i.p.v. maandag naar huis kan.

Het tweede flesje loopt inmiddels binnen. Naar mijn gevoel ben ik iets waziger gaan zien, en ik transpireer weer als een otter. Maar dat is eigenlijk volslagen normaal voor mij. De controles, bloeddruk, hartslag en temperatuur worden ieder kwartier genomen, en gebleken is dat mijn hartslag wat onregelmatig is. Hiervoor gaat ook nog even een ECG afgenomen worden. Men denkt dat ik daarvoor ook een langs de cardioloog moet. Of dat nu of poliklinisch zaal gebeuren is nog onduidelijk.

Pauze om 12.05u

Ik heb zojuist zitten lezen wat azathioprine oftewel imuran voor een middel is en wat het doet. Foeh, dat maakt het er allemaal niet veel helderder op. Veel van de verschijnselen heb ik al, en er zal dus moeilijk te merken zijn waar wat vandaan komt. Vervolgens gebeurde er weer veel tegelijkertijd. Een dame kwam de lunch brengen. Niet wat ik vanmorgen besteld had, maar dat is volgens mij ziekenhuizen eigen, maar gewoon weer drie boterhammen, twee plakjes kaas en kuipje jam. Ik heb inmiddels ook weer twee kamergenoten. Een oudere dame tegenover me en een heer naast me en die kregen precies hetzelfde te eten. Ik ga er niet over klagen. En geen zin in en dat bederft mijn humeur alleen maar.

Wel hebben ze me zojuist gevraagd wat urine in te leveren, helemaal vergeten dat ik nu aan van alles vastlig. Maar dat gaan we daarna snel regelen.

Met mijn bloedarmoede en mijn lage HB is ook nog niks gedaan. Ook zo meteen nog eens navragen of hiermee nog plannen zijn. Ik ben benieuwd. Ook zou er nog een longfunctietest plaatsvinden maar ook hier niets meer over terug gehoord. (vrijdag 2016-05-20 08.15u)

13.45u Er kwam zojuist een van de gastvrouwen van het Erasmus MC binnen met een mooie bos bloemen, oftewel een bloemstuk. Ik met zowel mijn rollator als mijn infuus op zoek naar een grote vaas, en inmiddels staat dat mooie stuk van mijn baas Nanny, personeelszaken en het bestuur van GGZ D op de vensterbak naast me. Erg leuk en onverwachts. De kamer heeft plotsklaps zowel geur als kleur.

Om iets voor 15.00u stond Els naast mijn bed. Ik was er net even tussenuit geknepen en schrok wakker van haar. Ik had de afdelingsarts op bezoek gehad en die wilde weer van alles melden. Ik ga zo proberen dat alles aan jullie uit te leggen, al weet ik wel inmiddels dat hoe meer doctoren je bij je ziek zijn betrekt, hoe groter de kans is dat ze elkaar gaan tegen spreken of werken, en dat je het loodje legt. Ik denk ook dat ik in slaap gevallen was omdat mijn hoofd tolde van alle nieuwe informatie en medicatiewijzigingen.

Thuis was er ook een en ander mislukt. Ze had willen zwabberen en ik begreep dat ik de zwabber hoog had opgeborgen. Bij het naar beneden halen kwam er van alles naar beneden, waaronder ook de zwabber. Vervolgens had ze daar een hoop opruimwerkzaamheden.

Wat kwam de afdelingsarts me allemaal vertellen? Dat is lastig samen te vatten cq uit te leggen. Om te beginnen werd er een ECG afgenomen. Daarop was duidelijk te zien dat mijn hart doet aan boezemfibrilatie. Dat houdt in dat naast de gewone elektrische signalen mijn hart andere signalen ontvangt die daartegen in gaan. Dat betekent dat mijn hart onregelmatigheden laat zien. Dat verklaart ook weer waardoor ik veel vocht vasthoud. Hiervoor krijg ik nu een verdubbeling van mijn Metroprolol, dus van 50mg naar 100mg. Daarnaast kreeg ik direct een plaspil (Furosemide 40mg) waardoor ik als het goed is vandaag nog het teveel aan vocht kan uitplassen. Lukt deze oplossing niet dan moet ik uiteindelijk toch naar de cardioloog omdat dan de kans bestaat dat ik door het overwerken van mijn hard te dik bloed krijg, waardoor ik bloedverdunners nodig heb die moeten voorkomen dat ik bloedpropjes ontwikkel die op hun beurt weer de kans op een CVA vergroten. Ik neem aan dat jullie snappen dat ik hiervan even moest bijkomen.

De afdelingsarts herkende zich overigens wel in mijn verhaal dat alle klachten pas begonnen zijn nadat vorig jaar de eerste week Chemo faliekant mis liep, waardoor mijn hart, mijn schildklier op hol zijn geslagen en mijn longen en mijn nieren bijna verdronken zijn.

Naar mijn gevoel ben ik nog steeds niks wijzer, na twee dagen EMC, en dat is ligt frustrerend.

Ondertussen kwamen de medicatie, en het ietwat beter eetbare eten dan gisteren langs, en ik ben me aan het klaarmaken voor de avond. Ik ben wederom doodmoe. Vol indrukken, en eigenlijk nog niet echt veel wijzer, maar ik leg me er maar bij neer. Dit is wel het laatste nieuws van mij via dit medium.

Aan het wennen

Aan het wennen aan mijn nieuwe situatie,waarbij mijn ontslag me is aangezegd, ons inkomen is gehalveerd, ik niet meer zelfstandig naar buiten kan, door mijn uiterst lage HB(5.3) ik erg gauw flauwval en bijvoorbeeld niet alleen meer onder de douche kan en mag of bijvoorbeeld Meisje 5 minuten kan uitlaten. Ik daardoor grotendeels mijn zelfvertrouwen kwijt ben.

Ik nauwelijks kan eten wat ik wil en of mag. Alles wat met inname, smaak, hoeveelheden, lekker of vies en het weer kwijtraken te maken heeft valt zwaar. Dit alles is veranderd, pijnlijk, vies, en ondanks de pogingen van Els om alles in overleg te doen en zoveel mogelijk naar mijn wensen heb ik die vieze bijvoedingsproducten nodig om op de been te blijven.

Dit alles is ook slecht voor mijn humeur, ik kan me niet of nauwelijks concentreren, of mijn aandacht er goed bijhouden. Zelfs blogjes schrijven, mijn post bijhouden, en andere normaal heel gemakkelijk lopende zaken lukken me niet meer.

Slapen lukt wel redelijk, al moet ik oppassen om niet te snel op te staan, want anders ga ik nog tegen de grond, en haal de wc niet eens.

Kortom het leven is drastisch veranderd. Het rare dat zelfs na opknappen er geen vast werk meer op me ligt te wachten is een rare nog bijna absurde gedachte.

Els is nu voor het eerst in negen weken weer eens een paar uurtjes werken bij de wereldwinkel en is blij er weer even uit te zijn, maar het beloofde Meisje uitlaten en de kattenbak verschonen gaat gewoonweg niet, terwijl ik dat heel graag even zou willen doen. Ik zou ruzie met haar krijgen als ik het toch zou proberen, want ze is erg zuinig op me. Hartstikke lief natuurlijk.

Ik hou er weer mee op. Jullie hebben vast een indruk gekregen hoe het is om binnen te zitten, zonder dat dit een gevangenis is. Ik ga nu even slapen, en ga pogen er toch een fijne dag van te maken. Oh ja, Els en ik zijn de afgelopen week 3 maal Oudoom en Oudtante geworden. De kinderen van mijn broer uit het Limburgse hebben in totaal twee meisjes en een jongen op deze wereld gezet. Ik heb zojuist een felicitatie de mailbox uitgedaan, omdat een bezoek op korte termijn en met mijn lage weerstand en mijn beperkingen er voorlopig niet in zit.

In Verlegenheid

In Verlegenheid

In al die jaren dat ik blog, schrijf, of hoe je het maar wil noemen heb ik nooit eerder zo het gevoel gehad dat ik nauwelijks weet wat te schrijven.

Door de laatste diagnose is zo’n beetje mijn mond gesnoerd.

Toen ik in oktober 2007 de diagnose Poli Myositis kreeg, was er heel veel te vertellen. Ook werd me verteld dat een dagboek bijhouden heel verstandig was en dat gaf me een mooi houvast om mijn ervaringen, alle veranderingen, moeilijke beslissingen, mijn incontinentie, te delen. Binnen de kortste keren had ik veel lezers op family hotrose, en ik voelde me gehoord, gezien, en beluisterd.

Ook over mijn nu al bijna dertig jaar bestaande heftige temperatuurschommelingen was het goed schrijven. Nu daar is de diagnostiek nog steeds niet over afgerond. Langzamerhand neem ik voor waar aan dat mijn thermostaat naar de kloten is, en oh wat ben ik blij geweest dat de Ciclosporine die ik van de reumatoloog kreeg een tijdelijke teruggang van temperatuur van hoog in de 38˚ naar 37,5˚ voor elkaar kreeg. Daardoor kon ik gemakkelijker mijn werk blijven doen, tot afgelopen januari, toen bleek dat de ciclosporine zijn werk niet meer deed en de temperatuur weer ging schommelen tussen 38.2˚ en 40.5˚.

Toen hield mijn werk plots op. Die schommelingen begonnen ook met koude koorts. Dusdanige koude rillingen dat ik een paar maal nauwelijks thuis ben kunnen komen met mijn scootmobiel.

En nu nadat vorige maand de diagnose Plaveiselcelcarcinoom werd gesteld en nu het ook kwaadaardig blijkt te zijn weet ik niet meer wat ik schrijven moet.

Ik heb al eerder momenten gehad dat ik niet wist wat te schrijven, maar nu wordt het langzamerhand meer van hetzelfde, vol van meelijwekkende verhalen, belevenissen en daar heb ik eigenlijk geen zin meer in.

Ik ga vanaf as. Maandag een redelijk heftig behandeltraject in bij Erasmus/Daniël den Hoed, krijg waarschijnlijk een stoma, de kans dat ik genees is groot want er zijn gelukkig geen uitzaaiingen en ik ga er zo open mogelijk aan beginnen en laat het zoveel mogelijk op me afkomen.

Wat schrijven betreft hou ik het gewoon bij updates wanneer er nieuws is en dat vind ik voldoende.

Tot de volgende keer

Groetjes  Jeroen

Lang niet geschreven - UPDATE

Lang niet geschreven,

Hallo lezers, jullie hebben lang niet van mij gehoord. Dat heeft te maken met mijn grote gebrek aan energie.

Twee maanden geleden zat ik na tien maanden stabiliteit plotsklaps thuis na een heftige aanval van koude koorts. Thuisgekomen bleek ik 39.7 koorts te hebben, en ik dacht bijna automatisch, dat zal wel een terugval van mijn Poli Myositis zijn, de spierziekte die al mijn spieren al sinds 2007 teisteren.

Els vertrouwde het niet toen de koorts aanhield en haalde de huisarts erbij. Aangezien onze eigen huisarts naar bijscholing was kwam zijn vervanger en die had geen flauw idee wat te doen, dus bestelde hij het lab aan huis voor een gebruikelijke labtest. Daarop was niets te zien dus hij dacht aan een griepje of volgde mijn gedachten aan een terugval. Ik bleef koorts houden dus Els belde weer met de dokter. Een andere vervanger kwam, en dacht aan een terugval en gaf me een prednisonkuur van 125mg Prednisolon per dag. Als dit niet zou helpen overwoog hij ziekenhuisopname.

Ik vertelde hem dat ik de vrijdag er na een afspraak had met mijn vaste Reumatoloog, behandelaar, en opgelucht zei hij dan wachten we die afspraak maar even af.

Die vrijdag bij de reumatoloog hoorde die van mijn hoge dosis Prednison, en stopte die onmiddellijk. Hij informeerde naar of ik iets extra’s was gaan gebruiken en dat klopte inderdaad. Ik was met een kuur itraconazol begonnen omdat ik naar de Dermatoloog was geweest en bleek een schimmelinfecttie te hebben. Die krijg ik regelmatig en is een bijwerking van een van de andere medicamenten die ik slik. Die kuur had ik al vaker gehad en nooit eerder had ik zo’n koortsaanval als bijwerking gekregen.

Uiteindelijk heb ik dus bijna een maand met tegen de 40.0 koorts gezeten/gelegen en was ik volkomen leeg, qua energie.

Ik ben vervolgens op aanraden van mijn huisarts terecht gekomen bij een fysiotherapeut die met allerlei technieken werkt en er wel vertrouwen in heeft mijn “dynamo” , mijn oplader weer een beetje op gang te krijgen. Helaas kreeg ik de donderdag voor Pinksteren na twee weken voorzichtige werkhervatting weer een aanval van koude koorts. En ja hoor, weer zat ik thuis met tegen de veertig graden koorts. Nu bleek echter uit adequaat labonderrzoek dat er een ontsteking in mij woedde. Wat voor ontsteking is nog onduidelijk, maar met een kuur amoxiline etc, ben ik sinds afgelopen dinsdag/woensdag wel weer koortsvrij.

Deze week had ik de nodige afspraken. Een met een bedrijf gespecialiseerd in moeilijke diagnoses en het daarna weer op de been brengen van de cliënten. De Gezonde zaak heet dit bedrijf. Het maakte een goede indruk, maar is een dure bedoening en ik twijfel er sterk aan of mijn baas zoveel nog in mij investeren wil. Vervolgens had ik een afspraak met een bedrijf gespecialiseerd in mensen in het kader van het tweede spoor helpen aan een andere baan. Dat zou inhouden, sollicitatiecursus, het maken van een hedendaags Curriculum Vitae, het gebruiken van je netwerk, en het uitbreiden hiervan en het wekelijks solliciteren. 

De mw. Die ik daar trof vroeg aan mij waarom ik pas drie maanden voor mijn tweede ziektejaar afloopt naar hen toe kwam en ik legde uit dat ik al een jaar goed aan het re-integreren ben in een andere baan, en dat dit tot twee maanden geleden goed ging. Mw. Vroeg verder of deze instabiliteit iets te maken had met mijn Poli Myositis, en ik zei, neen, zoals ik hiervoor al uitgelegd heb. Ze vertelde me dan niets te snappen van de onverwachtse keus om alsnog te kiezen voor het tweede spoor. Ze zei gelijk dat de werkgever voor iemand die soms instabiliteit ervaart had moeten zorgen voor iemand naast me, en dat dit onverantwoordelijk/onzorgvuldig was. Ook dat er hierdoor mogelijk een loonsanctie zou worden opgelegd aan mijn werkgever omdat ze met deze hoge druk juist instabiliteit in de hand werken.

Kortom ik leerde veel nieuws. Wat de mw. Ook zei dat zei meestal een traject van een half jaar of een jaar aanbieden, maar dat ik nu maximum een traject van drie maanden kon doen als er al overeenstemming komt over de offerte die zij mijn werkgever gaan sturen, en dat ze eigenlijk niet verwachtte dat ze iets voor mij kunnen doen. Bij mensen van veertig, vijfenveertig is het al moeilijk met een volledig traject, hoe zal het dan zijn met iemand van vijfenvijftig met een lastige chronische ziekte en regelmatig terugkerende instabiliteit en een kort traject. Kortom mw. Was behoorlijk cynisch, maar wel reëel overkomende over mijn kansen.

Maar al met al zit ik wel weer met veel onzekerheden, en dat maakt me naast moe, ook lusteloos en ongemotiveerd tot andere zaken, zoals mijn blog, mijn werk, etc. Het niet weten waar ik over drie/vier maanden aan toe ben, is fnuikend. Het zorgt ervoor dat ik veel spanning in mijn lijf heb, en veel stress ervaar. In contradictie met het voorschrift van de dokter, nl. zo stress loos mogelijk leven.

Zo, jullie zijn weer een beetje bij. Gegroet Jeroen

Rugzakje.

Dit zijn handige dingen. Je neemt er van alles in mee. Letterlijk en figuurlijk. Je stopt er de spullen in die je denkt nodig te hebben. Soms bestaat dat rugzakje van leer of stof. Agenda’s, portemonnee, zakdoekjes, sleutels en andere noodzakelijkheden worden erin gepropt. Het wordt over de schouders gehesen en helpt je rechtop door het leven te gaan. Ook heb je een rugzakje dat je meeneemt vanaf je geboorte. Daarin worden er de ervaringen gestopt, ten goede of ten kwade met alles daartussen in. Ook dit rugzakje helpt je vooruit te gaan met rechte schouders. Zo af en toe loont het om dit van de schouders te nemen en na te gaan wat er allemaal inzit. De noodzakelijke en nodeloze dingen worden doorgespit, tegen het licht gehouden en te kiezen wat je echt wil houden. Vanaf de kinderpijntjes tot het nu.  Alles wordt geschift in bruikbaar of niet. Soms wordt dat alles getransformeerd en het rugzakje wordt herschikt. Roen is vandaag naar een fysiotherapeut gegaan die in dit alles is gespecialiseerd. Samen gaan ze kijken waar Roen aan moet werken. Dus werken buitenshuis zit er even niet in. Daar heeft hij de energie niet voor. Die druk kan hij nu niet aan. Tijd voor zichzelf nemen dus want als hij dit niet zelf doet gebeurt het niet. Dit kan hij alleen zelf doen met de ondersteuning van die peut en ook van mij. Daar gaan we de komende tijd aan werken. Kortom hij neemt tijd voor zichzelf!

I’m Back

Zit ik me eens aan Freddy Krueger te denken met zijn kreet ‘I’m Back!’ De dokter belde met de uitslag van het bloedonderzoek van mijn lief. De vliegende prikster was gisteren binnen geweest, stopte een naald en trok wat bloed uit Roen zijn goddelijk lijf. De dokter vertrouwde het niet en kwam gelijk langs. Er werd de temp werd opgenomen en deze blijkt weer te fluctueren. Morgen wordt er weer bloed geprikt en er stond al een afspraak met de reumatoloog op as vrijdag. Maar eigenlijk weten we het al. De poly myositis is weer terug en gaat er weer gestrooid worden met de prednison. Zucht. Vandaar dat deze zin door mijn hoofd rondzingt en het is net zo eng als in de film.