Een vleugje verleden.

De afgelopen dagen woei er een vleugje verleden door ons huis.

Verwacht en onverwacht, zoals gewoonlijk.

De uitnodiging van de bedrijfsarts, want mijn lief is nog niet losgekoppeld van zijn oude werk.

Het afscheidsgesprek was aangebroken en ondanks alle pro's en contra's van deze arts was hij wel de meest eerlijke.

Een onverwacht telefoongesprek.

Familie van een patiënt van lang, lang geleden.

Na controle vragen volgde een onthutsend gesprek.

Deze man was onverwachts gaan hemelen en de familie had een eeuwigheid geen contact gehad uit zelfbescherming.

Bleek toch vrouw, kinderen, broers te hebben gehad.

Wat zeg je dan?

Het laatste kerstpakket, het laatste gesprekje met oud collega's en managers.

De laatste nieuwtjes en toch de onthechting hiervan.

Ons leven begint weer opnieuw.

Voor de zoveelste keer.

De slang heeft zijn oude vel afgeworpen en is benieuwd naar het patroon van de volgende.

His-ablatie

Terwijl ik dit schrijf ligt Jeroen op de operatietafel.

Er is een snee gemaakt in zijn lies en dan gaan ze met een draad door de ader naar zijn hart

Daarna door zijn hart naar een zenuwknoop

Daar wordt die verwond zodat daar na het herstel een litteken is ontstaan.

Dan wordt er gekeken of zijn pacemaker contact maakt.

Na de operatie moet hij 6 uur zonder te bewegen plat op zijn rug liggen om zijn lies te ontzien.

We hebben afgesproken dat ik om 6 uur aan zijn bed sta.

Het gaat een hele tijd duren voordat hij hersteld is.

Afwachten dus.

't Went nooit.

Vanmiddag zijn koffer ingepakt.

Alles is geladen

Pillen gepakt

Beetje onwennig kijken we elkaar aan.

Een liefdevolle knuffel en kus

Dit is niet leuk

Hij gaat weg.

Hij slaapt dan in het ziekenhuis

2 Nachten slapen zonder elkaar

Zijn hart krijgt kunstmatige littekens.

Dan gaat de pace maker zijn werk doen

Tenminste al het lukt

Weer wachten dus.

Maar: 't went nooit

Ritme

Zo langzamerhand begint het weer terug te komen,

ons ritme van de dag.

Door die operatie en immobiliteit is ons takenpakket ernstig veranderd.

Ik loop meer, veel meer:

Met Meisje, met de boodschappenkar en naar mijn medische afspraken enz.

Kook weer bijna elke dag en doe kleine huishoudelijke taakjes.

Later halen we qua cleanen alles weer in.

Je kunt wel overdrijven.

Het was wennen voor ons beiden want Jeroen moet het laten leren.

Hij is zo gewend aan het doen en onnadenkend begint hij met bewegingen die nu: 'Not done' zijn.

Dan hoort hij een snauw van mij of voelt soms een meps.

Werkt dat niet dan roept zijn lijf hem tot de orde door de pijn.

Dan grommen we beiden naar elkaar en maken het weer goed.

Ik ben wel blij dat ik het een en ander heb afgezegd, anders zou het niet lukken.

Hier zit ik nu.

Achter mijn pc.

Ik ben thuis en mijn lief in het ziekenhuis.

Hij is opgenomen.

Krijgt een pacemaker om zijn op hol geslagen hart tot rust te brengen.

Geen sinecure, zo is het me verteld.

Hij wordt niet onder zeil gebracht want ze willen dat hij er bij is.

Dit schijnt nogal pijnlijk te zijn.

Voel me dus machteloos

Vanmorgen heeft hij al gebeld om me te vertellen dat de voorbereidingen gaan beginnen.

Het was half acht.

Hij of een verpleegkundige belt me wanneer hij weer op zaal is.

Dan ga ik naar hem toe.

Nog een nachtje slapen zonder hem

Morgen haal ik hem op en dan begint mijn werk.

Alweer!

Alweer wat?

Nee toch!

Ja, alweer een nieuwe specialist.

Dokter nummer 10.

Wegens blijvende kortademigheid gaan we samen naar een nieuwe specialist: de long arts.

Er is al een longfoto gemaakt.

Vanwege een onduidelijke plek gaat er verder onderzocht worden.

Een ct scan en blaastest.

Weer een uitbreiding van onze woordenschat.

Weer wachten.

Wij vermoeden dat:

Geboren in het jaar 1914 op 7 december, de vorige eeuw kunnen wij nu zeggen.

Rietje Vester te Schiedam;

de moeder van mijn lief.

Ze was 46 toen hij in de wereld werd geschopt.

Wij vermoeden dat zij dit is, dit jonge meisje.

En als zij het niet is dan is het haar zusje,

Dat heb je zo bij oude foto's.

Voor mijn lief,

Mijn lief

Mijn lief heeft vele gedaantes.
Wij woonden toen in den Haag, de Lekstraat.
Mooi huis en stugge mensen
We missen het voor geen meter.

Gesprek

Daar zaten we dan, tegenover elkaar.

De dokter, een cardioloog en wij.

Hij had een heel verhaal en gaf ons een aantal keuzes:

Medicijnen, werken om het hart langzaam en regelmatig te laten kloppen.

Elektroshocks of cardioversie. Hebben niet gewerkt

Ableren. Slagingskans minder dan 30%

Pacemaker.

Medisch ableren. Slagingskans 70%.

De grootste klacht van Roen is en blijft zijn extreme moeheid.

Van al die behandelingen is er geen enkele die deze moeheid weghaalt of zelfs verminderd.

We gaan nu maar verder met de medicijnen, weliswaar andere.

Hij krijgt nu bèta blokkers en zal met de vermoeidheid moeten leren leven.

Dit klinkt gemakkelijker dan het is.

Laatste poging.

Gisteren weer de zoveelste dagopname van mijn lief.

Zijn hart slaat nog steeds te snel.

Ik maar denken, dat komt omdat hij naar mij kijkt en....

Vul maar zelf in.

Dus niet.

Gisteren probeerden ze het weer na medicijn verandering.

Hoopten ze dat er nu beter resultaat zou volgen.

Niet dus.

Ze probeerden het 2x.

De medicatie is nu verhoogd

En is er nu sprake van: ermee leren leven.

Zuster Els

Ja, ja. Ze is weer opgeroepen.

Het gaat nu niet zo goed met Roen.

Koud koorts noemen we het

Koorts maar dan ff anders

Hij heeft een temp van zo'n 35 graden

Slaapt dus veel

Luistert naar me

Dat maakt me ongerust

Ben dus boodschapster, kokkin, hondenuitlaatster en vooral zuster Els.

Ik vind dit helemaal niet leuk

Maar ook dit gaat weer voorbij

Op jacht

Mijn lief is op jacht op het net

Speurt allerlei sites af om de voordeeltjes te vinden.

Hij is hier goed in geworden sinds hij zijn transport site beheert.

Dus naast de bussen, auto's, vrachtwagens en vliegtuigen

Komen er regelmatig andere artikelen binnen.

Zo wachten wij nu op de bestelling van speciale tandpasta en spoelmiddel.

Hoe meer je hiervan inkoopt hoe goedkoper en vaak hoef je ook geen verzendkosten meer te betalen.

Qua de tandartikelen hebben we nu voor jááren in voorraad,

Nu zoekt hij een toeter voor zijn scoot. 

Ableren.

Is dit een nieuw scrabbelwoord?

Ja en neen.

We zijn gisteren naar het EMC geweest bij de hartspecialist.

De behandeling die mijn lief heeft ondergaan heeft geen nut gehad.

Nu gaan we weer een stap verder.

Zijn hart gaat te snel en op den duur is de schade aanzienlijk.

Dus gaat de gespecialiseerde verpleegkundige aan de specialisten vragen of Jeroen hiervoor in aanmerking komt.

Wat houdt dit in?

Dat er bij de bloedvaten die in het hart komen aan de ingang littekens worden gemaakt om de elektriek stromen te temperen.

Een grote ingreep dus.

Helaas, eigenlijk geen keus.

Over 14 dagen weten we meer.

Wachten

Ik zit weer eens te wachten op een telefoontje van mijn lief

Om me te vertellen dat hij is aangekomen

In het ziekenhuis.

Dagopname

Zijn hart slaat zijn eigen beat en de dokter vindt die te snel

Ik maar denken dat dit komt omdat hij naar me kijkt en.....

Niet dus

Dus gaan ze zijn hart resetten

Elektriek door zijn goddelijk lijf sturen in de hoop dat die zijn ritme gaat hervinden.

Na dit telefoontje ga ik eventjes mijn gang weer wachten op de volgende

Dan ga ik hem ophalen.

Een cadeau voor mijn lief.

Mijn lief heeft zijn eigen blog.
Gaat over bussen, auto's, vrachtwagens en tegenwoordig ook vliegtuigen.
Langs de www zwerft hij door de wereld om allerlei plaatjes en gegevens te verzamelen.
Deze voegt hij samen tot een geheel waar ontelbare mensen van genieten.
myntransportblog

Taxichauffeur.

Mijn lief was er vroeger eentje.

Reed in een Opel Record.

Het speelde zich af in 1982.

Waar? In Arnhem.

De motor was weliswaar krachtig maar werd bevestigd aan de carrosserie met plakband en elastiek.

Terwijl hij zweefde over de oude brug vloog de versnellingsbak eruit omdat het elastiek geknapt was.

Doordat in Arnhem de trolleybus rijdt en deze zijn energie kreeg door de bovenleidingen en de brug van ijzer was kon hij geen contact krijgen via de radio.

Mobieltjes moesten nog uitgevonden worden, alleen in de Star Trek films werden deze verbeeld.

Hij  was genoodzaakt de auto over de brug te duwen en na het verlaten hiervan was communicatie mogelijk.

Gelukkig was hij toen nog jong en sterk.

Hij komt thuis!

Telefoontje.

Ineens klonk het.

Het langverwachte telefoontje van het Erasmus MC

Mijn lief wordt morgenochtend verwacht.

Daarvoor was er een langzaam ritme in onze dagen ontstaan.

Roen voelt zich allesbehalve oké en maakt er het beste van.

Elke dag is anders dan de andere maar toch ook weer niet.

Hij word nu opgenomen om allerlei tests te ondergaan want de artsen weten het eigenlijk ook niet.

De oude medicijnen tegen zijn spierziekte werken niet meer zoals voorheen.

We hadden eigenlijk niet meer te doen dan de dagen te overleven en ik ben in ons fotoarchief gedoken.

Eventjes in het verleden toeven.

Deze foto is genomen op de pier in Hoek van Holland

Samen met zijn zusje.

Jesse was er nog.

Het was een leuke dag.

Later gaan we er weer eens heen en dan maken we er een nieuwe leuke dag van.

Update.

Gisteren waren we er weer. In het Erasmus MC. We werden verwacht door de voor ons nieuwe immunoloog dr. v Daelen. Maar we werden opgevangen door de bijna specialist die Jeroen al eens aan de lijn had gehad. Met een ferme handdruk werden we verwelkomd. De gebruikelijke waslijst van vragen werden op mijn lief afgevuurd om de anamnese vast te stellen. Hij werd daarna beklopt en beluisterd en er werd al geconstateerd dat de armkracht beter was dan de beenkracht. Ook dat zijn uithoudingsvermogen bedroevend is. Er is zoveel aan de hand en zijn spierziekte is in al zijn hoedanigheid weer aanwezig maar helaas wat lastiger de kop in te drukken. Dus stelde ze voor om hem een paar dagen op te nemen en dat dan er een reeks van onderzoeken zou worden gedaan. Onder andere door een neuroloog waar Jeroen nog nooit is geweest. Haar mentor gaf zijn fiat. Hij vertelde ook waardoor de kanker verklaard kan worden. Door de jarenlange medicatie om de ontstekingen te onderdrukken is zijn weerstand zo laag dat zijn lichaam niet meer instaat is om bacteriën en virussen te verwijderen en in zijn geval is de kanker in oorsprong een virusinfectie. Alweer wat geleerd, alleen op een gebied waar ik en hij eigenlijk niets van willen weten. Het is nu dus weer wachten geblazen tot de oproep binnen komt want strikt genomen is hij geen spoed geval.

 Verslag word vervolgd.