2016-05-20 derde dag opname op EMC

2016-05-20

Na een onrustige nacht met daarin wel twintig retourtjes toilet, was ik eindelijk leeg. Ik moest ook aangekoppeld blijven aan mijn infuus omdat de infuusnaald die er nu in zit niet zomaar te vervangen is wegens spoorloos verdwenen aderen sinds de chemo vorig jaar. Dat apparaat is echter zo gevoelig dat dit iedere houdingsverandering het alarm laat afgaan. Een feest voor mijn kamergenoten en ikzelf. Dit verklaart de onrust. 

Om 06.30u werd mijn Thyrax gebracht en om 08.00u kwam het ontbijt. Helaas kwam tegelijkertijd de vervoersdienst me halen voor het longfunctietest gebeuren. Die test werd zeer adequaat afgenomen en was erg vermoeiend. Ik merkte ook hier dat het resultaat sinds mijn chemo vorig jaar is teruggelopen. 

Ik was om 09.25u retour op de afdeling waar mijn ontbijt nog keurig op me stond te wachten. Een beetje verdroogd en koud, maar ik heb het me toch laten smaken. Daarna heb ik Els even gebeld om haar goede morgen te wensen. Ze was met Meisje de lange ronde aan het doen en klonk goed. Al klonk ze ook strijdbaar. Uitte de wens om alsnog het Daniel den Hoed aansprakelijk te stellen voor hun fouten en hun onverantwoordelijk gedrag, waarvan Zij en ik de gevolgen heftig dragen moeten.

We komen er inderdaad tijdens deze opname alhier wel achter dat alle problemen teruglopen naar die eerste week chemo die faliekant is misgelopen en die mijn lichaam heftig heeft aangevallen.

Ik heb in de loop van de morgen geprobeerd het een en ander op papier te zetten, maar merk wel dat ik naast de lichamelijke klachten ook geestelijk behoorlijk aangeslagen ben geweest, en dat ik nog niet de helft kan na vertellen. Het was maar goed dat Els, en Jasper de Wit, onze huisarts mijn belangen goed behartigd hebben, want ik was daar zelf toen niet toe in staat. Ik kan nu gelukkig wel vaststellen dat mijn woordvindproblemen, mijn geheugen en mijn concentratie weer een stuk verbeterd zijn, en dat ook mijn reuk en spraak weer redelijk terug zijn.

Vanmiddag om 15.15u kwam Els en het was gezellig. Ik kon haar gelijk vertellen dat ik nu toch weer tot maandag moet blijven. De dokter gisteren had een fout gemaakt en nu de vaste afdelingsarts terug was kwam zij op die fout terug. Ik zou nl. in drie dagen lang niet voldoende immunoglobulines binnenkrijgen om functioneel te kunnen zijn. Dat overleven we ook wel weer. Vervolgens kwam tijdens het bezoek van Els de Cardioloog en die zei dat gezien het tweede hartfilmpje of E.C.G ik vanaf nu voorlopig voor vast vochtafdrijvers moet gaan gebruiken. Furosemide 40mg. En dat ik voor verdere behandeling terug moet naar mijn vaste cardioloog in het Havenziekenhuis. Mijn voeten zijn inmiddels alweer net zo dik als gisteren dus dat boezemfibrilleren gaat gewoon door.

Els is inmiddels weer naar huis en ik ga kijken hoe ik de verdere dag ga doorkomen.

Qua nieuws is dit verslag in ieder geval een stuk leesbaarder geworden als dat van gisteren. Toen was het ook zoveel dat het nauwelijks te behappen viel. Voor vandaag hou ik het dan ook gewoon hierbij.

Groetjes  Jeroen

Frustraties op het werk

Gisteren, maandag een ontstellend drukke dag. Al vanaf binnenkomst op mijn werk diende het een zich al aan voor ik het ander klaar had. Zo kreeg ik een lijst met bezigheden die ik voorlopig nog niet af zal hebben. Er waren een aantal zaken bij waar ik nog niet eerder mee te maken had. In eerste instantie dacht ik wat moet ik hier nu mee, en ik had die ook even laten liggen tot vandaag. Kennelijk heeft de nacht me goed gedaan, want vanmorgen zag ik plotsklaps een hele simpele en doeltreffende oplossing. Ik heb de lijst met mensen die ik moest opzoeken in vieren gedeeld per afdeling, en de vraag doorgespeeld aan de desbetreffende afdelingen. Zo bespaart mij dit veel werk en heb ik in een keer mijn verplichtingen gedelegeerd.

Zo druk het gisteren ook was, het werd een dag zonder rustmomenten tussendoor, het was warm, en ik voelde me niet lekker, toch zijn we de dag goed doorgekomen. Ook hebben Els en ik besloten om half Elf naar bed te gaan. Dat is een tijd die we eigenlijk altijd voorbijgaan. Normaliter gaan we slapen na het Oog op Morgen, dus rond Twaalven.

Toch merkte ik vanmorgen om 06.00u toen de wekker ging dat anderhalf uur extra slaap me goed gedaan had. Nu om 09.15u heb ik al een groot deel van mijn werk van vandaag er op zitten en dat voelt goed.

Verder is het feit dat ik gisteren middag ook naar de huisarts geweest ben en twee verwijskaarten bemachtigd heb fijn. Daarnaast hadden we nieuws uit het Maasstad ziekenhuis. De operatie voor de schroef, voor de BAHA van Els komt een stuk dichterbij. Stond deze eerst gepland voor eind oktober, nu is ze acht Augustus al aan de beurt. Heerlijk. Daarna had ik ook voor het eerst weer fysio, mijn fysiotherapeut was terug uit Zuid Frankrijk en die gaf me ook een heftige behandeling. Heerlijk.

Vandaag is het ook een rare dag. Het is de achtste van de zevende, en dat betekent de verjaardag van Erwin. Hij zou vandaag 37 jaar geworden zijn. Het is net als zijn sterfdag altijd een dag die heftig blijft terugkeren. Niet heftig, van lijden en tranen, maar meer van herinnering en weemoed. Uiteindelijk leer je leven met verlies, en je moet de draad weer oppakken, maar herinneringen zitten in je hoofd, en wat het lastige is, is dat je graag meer herinneringen zou hebben kunnen opbouwen. En dat is het jammere, en steeds terugkerende. Nee hoor, ik kan inmiddels best doorwerken, en ook mijn concentratie zal hier niet door verstoord worden. Het is meer een aanwezig gevoel. Ik zou het missen als het niet meer aanwezig zou zijn.

Ander onderwerp.

Zo had ik gisteren ruzie met een medewerker van het CIZ. Zonder namen te noemen. Het gaat om iemand die op de wachtlijst staat voor een zorgafdeling. Die zorgafdeling vraagt om een indicatie die word opgelegd door de verzekeraar. De verzekeraar heeft kenbaar gemaakt dat de indicatie as. 1 januari omhoog gaat. Nu is de wachtlijst dusdanig lang dat die iemand voor die afd. ten minste tot februari moet wachten. Dus ik wil nu alvast bij het CIZ de indicatie aanvraag veranderen tot die hogere eis. CIZ zegt, maar zo doen wij geen zaken, want mw. komt toch nu op de wachtlijst! Neen dus. De zorgafdeling accepteert nu al geen mensen op de wachtlijst met een te lage indicatie. Gevolg de persoon in kwestie blijft hier op een heel dure plek een plek bezet houden die een ander persoon nodig heeft die dringend op behandeling zit te wachten. De boel slipt dicht, het lijkop ik mijn werk niet goed doe, en de persoon is het slachtoffer.

Dit is dus de hedendaagse politiek

Ik ga me er nu na het neerschrijven niet langer boos door laten maken. Ik heb mijn manager er over op de hoogte gebracht en ik ben wel bang dat dit de dagelijkse praktijk zal worden, maar ik kan en wil niet functioneren met die constante druk. Ik kan hoogstens mijn aanvragen zo goed mogelijk gemotiveerd op papier zetten en daar houd het bij mij mee op. Het zou anders zijn als ik mijn ouders nog zou hebben. Ik kan me nog herinneren dat nu alweer heel wat jaren terug ze omdat ma sneller verslechterde dan pa, ze ze na 64 jaar huwelijk uit elkaar wilden halen. Ik ben nog steeds blij dat ik daar voor ben gaan liggen, en dat ze samen konden blijven.

Genoeg voor vandaag.

Het is toch niet echt een ontspannen pauzestukje geworden, maar sommige dingen moeten nu eenmaal toch geschreven worden.

De groetjes                                        Jeroen

De een beloofd nog meer dan de ander, op onze kosten.

Letterlijk duizenden malen floepen de reclames van de zorgverzekeringen op.
Allemaal beloven ze de goedkoopste te zijn.
Ze hebben nu al meer dan een half miljard uitgegeven aan deze reclames.
Vervolgens wil ik iets van de verzekeringen weten alvorens een keus te kunnen maken.
Hoor ik vanmorgen op de radio dat de antwoorden die ze geven in 92% niet kloppen.
Ik stel ze een vraag:
Krijg ik komend jaar driemaal per week fysio vergoed?
Niemand maar dan ook niemand geeft het antwoord.
De een verschuilt zich achter de wetgever, de ander zegt, de zorg is zo duur, maar niemand geeft het antwoord terwijl ik het driemaal per week nodig heb.

Volgende vraag:
Word de mondhygiëniste nog betaald?
Hier zijn er een aantal die bevestigend antwoorden, toevallig de duurste, waaronder degene die we nu hebben, maar de meesten weten geen antwoord.

Hoe moet je zo een keuze maken?
Zo kan ik geen keus maken.

Waar is de helderheid gebleven?
Waar is de solidariteit gebleven?
Waar zijn de voordelen van de concurrentie in de zorg?

Gevolg, ik blijf bij die dure IZZ, die tot nu toe alle fysiotherapie, en de mondhygiëniste vergoed, maar enige zekerheid over volgens jaar heb ik na uren telefoneren nog niet.

Waar is al die reclame in vredesnaam goed voor. Het begint me mateloos te ergeren, en het vervuilt mijn postvak enorm. Hoe kun je dit nu serieus nemen?

Ik hou het hierbij, de groeten, Hot.