DUBBEL NIEUWS

Dubbel nieuws.

Gisteren heeft Els jullie verteld over de uitslag die we afgelopen maandag kregen van mijn behandelaar, Radiologe. Dat was natuurlijk te gek, en dat betekent in ieder geval dat de walgelijk moeilijke en zware tijd die we sinds de diagnose eind augustus 2015 hebben gehad niet voor niks is geweest.

Er volgt wel een vraag op. Zijn we er nu dan ook vanaf? Neen is helaas het antwoord. De medicatie die ik sinds 2007 gebruikte voor mijn spierziekte poly myositis, en die de oorzaak waren van mijn plaveiselcelcarcinoma in mijn dikke darm moet ik terstond weer gaan gebruiken omdat mijn spierwaardes gegroeid zijn van rond de 40 naar boven de 1200. Dat houd in dat de medicatie, de Methotrexaat die ik gebruikte en die niet samenging met de Chemo weer opnieuw gebruikt moet worden en dat dus de kans dat de kanker terugkomt heel groot is. Wat wel een voordeel is nu is dat we weten hoe het werkt en dat de controles frequenter zullen zijn en dat we mogelijk een al te grote groei kunnen voor zijn.

Ik ben met de Methotrexaat nog niet begonnen want 15 februari gaan ze met een radio actieve behandeling mijn schildklier stil leggen. Die heeft door de Chemo zo'n tik gehad dat ze 'm nu met medicatie niet meer stabiel kunnen krijgen. Ik heb met mijn behandelaar afgesproken dat ik de Cyclosporine en de Prednisolon zal verhogen en zal blijven slikken, maar dat ik wil wachten met de Methotrexaat tot dat mijn schildklier met behulp van medicatie weer wat stabieler is. We blijven dus toch een beetje kwakkelen.

Gisteren kon ik dit nog maar moeizaam kwijt want ik vond, vind het lastig te verwerken. Blijdschap en teleurstelling tegelijkertijd is en blijft lastig.

Zo nu is het weer genoeg. Over het algemeen ben ik niet ontevreden. Ik kan meestal alweer drie keer een blokje met Meisje wandelen per dag, ik kom tot wat meer, ook qua koken en huishouden, zodat Els niet alles meer hoeft te bedenken en uitvoeren, en zo heb ik twee weken geleden de rollator achterop de scootmobiel geplaatst en teruggebracht naar degene die hem uitgeleend had. Kortom ik voel me veel stabieler dan een tijd terug. Genoeg over mijn fysieke en geestelijke toestand maar weer. 

LEEG

Aanvulling op stuk van Els.

Lieve lezers,

Door mijn huisarts ben ik naar een gespecialiseerde Fysiotherapeut gestuurd. Ik had mijn huisarts verteld hoe wanhopig ik ben over het feit dat het inleveren niet lijkt op te houden, het gebrek aan energie wat ik voel, de paniek over de zowel lichamelijk als geestelijke teruggang, het krampachtige van mijn/onze survival/overleving die al zo lang duurt. Nu is alles na vier weken koorts weer onzeker, zowel qua werk als financiën. De WIA keuring moet over, en met dit verhaal kwam ik bij de therapeut.

Vanmorgen om 10.00u had ik een heel aangenaam gesprek over bovenstaande en daarop volgde een lichamelijk onderzoek. Hij constateerde dat mijn hele lijf een grote krampachtige, stijve, gespannen indruk maakte, en dat mijn batterij zowel lichamelijk als geestelijk totaal op is. Dat ik veel te lang door gefunctioneerd heb zonder dat ik daar eigenlijk de bijbehorende kracht had. 

Hij ziet de mogelijkheid om mijn batterij oplader weer een klein beetje te laten werken. Daarvoor moeten we samenwerken, ik moet mijn grenzen aangeven, en ik heb een groot vertrouwen gekregen in de mogelijkheden van deze man. Voorwaarde is tevens dat ik me moet gaan ontspannen, en niet mag inspannen, en dat voor geruime tijd. Anders is er geen plaats om de krampachtigheid kwijt te raken. Voorlopig zit werken er simpelweg niet in.

Hoe mijn baas dat zal vinden, is nog onduidelijk. As. woensdag heb ik zowel met mijn direct leidinggevende en de bedrijfsarts een gesprek, en daar zal bovenstaande besproken moeten worden.

Ik laat het hierbij, want invullen van wat ik niet weet is meestal niet zo handig.

Gegroet  Jeroen

Langzaam komt het leven toch weer op gang.

Langzaam komt het leven toch weer op gang.

 

Dit is mijn vierde dag werken alweer sinds de week dat ik vrijgenomen had om fatsoenlijk te kunnen nemen van Jesse. Het gemis van Jesse is helemaal nog niet minder, want ik mis haar bij alles. Tot en met een boterham smeren, koken, wandelen en eigenlijk bij alles. Ons nieuwsgierige Griekse Grietje was overal bij aanwezig en was wat dat betreft echt een onmisbare huisgenoot.

Toch zegt ze min of meer tegen ons dat we door moeten, en dat doen we dan ook. Zo hadden we veel afspraken deze week bij de diverse artsen. De oogarts voor Els in het Sint Franciscus Gasthuis, het Maasstad Ziekenhuis voor een gehoorstest met haar BAHA, waar vastgesteld werd dat de schroef los zat, en gelijk een afspraak werd gemaakt voor as. Maandag met de arts die de schroef heeft aangebracht. Die nieuwe soort schroeven van Cochlear blijken een hoop ellende met zich mee te brengen.

Dan had ik voor mezelf de drie maandelijkse controle bij mijn officiële behandelaar in het Vlietland zkh, daarop volgend een bezoekje bij de dermatoloog in de Pellegrinus kliniek voor een lelijk en pijnlijke plek op mijn rug, die nu as. Maandag met spoed gaat worden weggesneden wegens een stevige ontsteking, en daaropvolgend weer een zogenaamde dexascan in het Vlietland. Waaruit bleek dat ik de afgelopen jaren niet verder ben gekrompen en ook mijn botdichtheid niet verder is afgenomen. Eindelijk dus weer even wat prettig nieuws.

Ik had het na een week afwezigheid wel erg druk deze week om weer een beetje op orde te komen met de lopende werkzaamheden. Zo had ik een kennismaking met het STOED, de stichting Onder een Dak uit Maassluis, en ben zo veel wijzer geworden over wat zij voor onze patiënten/cliënten te bieden hebben en omgekeerd.

Een drukke en leerzame week met meer dan voldoende afleiding dus. Dat we weer begonnen zijn met het “normale “ leven is maar goed ook, want zo structuurloos we plotsklaps waren na ons heftige verlies is enorm. Ons hele leven was/is gedurende haar ziekte en daarna volledig op zijn kop gezet.

Van de week kwamen er ook weer veel leuke beesten langs. Zo heeft een vriendin van ons met haar dochter net gekozen voor een ontzettend leuk hondenmeisje als nieuwe gezinsgenoot en dat laat je gelijk weer nadenken hé! En een ander paste op twee andere leuke hondjes. Niet dat we gelijk aan een nieuwe hond denken hoor. Want ten eerste is Jesse onvervangbaar, maar het moet eerst een plaatsje krijgen. Toch zullen we niet te lang wachten want zowel Els als ik hebben het nodig voor onze dagelijkse structuur.

Ik ben trouwens wel blij dat het weekend voor de deur staat want ik ben ontzettend moe, maar wat is nieuw! Ik heb nu eenmaal niet zoveel energie meer tot mijn beschikking.

Nu kunnen we lekker aan ons weekend gaan beginnen zo meteen.

Ik hou het hierbij. Het is weer voldoende zo.

Gegroet allemaal.