De harde nieuwe realiteit

Van de week was ik bij de fysio.

We waren aan de praat over alle veranderingen van het afgelopen jaar, hoe dat zo gekomen is, en gedurende het gesprek werd ik me er van bewust dat er diverse mensen, artsen, arts assistenten, verpleegkundigen, wij zelf, et cetera, soms behoorlijk onzorgvuldig en alert zijn geweest. 

Zo dacht de fysiotherapeut dat vooral degene die zo lang heeft gedaan over mijn diagnose, een arts assistent van het Vlietlandziekenhuis misschien aansprakelijk kan/kon worden gesteld.

Zo ben ik thuisgekomen, heb onze gedachten aan Els verteld en ben gaan proberen om op een rijtje te krijgen hoe dat hele proces vanaf half januari j.l nu eigenlijk verlopen is. Ik kwam erachter dat het knap lastig was om te achterhalen wat en wanneer ik precies gedaan heb om aan mijn huidige diagnose te komen.

Ik kwam er achter dat ik na mijn eerste klachten halverwege januari naar de huisarts geweest ben. Die dacht bij vers bloed bij de ontlasting aan aambeien, en dat zijn we eerst gaan uitsluiten. Ongeveer een maand later terug geweest naar de huisarts en die dacht nog steeds niet aan iets serieus. Wel kreeg ik een middeltje mee om te kijken of het daarmee weg zou gaan. Halverwege maart was het daarmee nog niet verholpen, maar was ik zelf druk met het intake proces bij diverse arbeidsbemiddelende bedrijven zoals Aob Compaz en “de Gezonde Zaak”, deze bedrijven wilde me gaan helpen om mijn energievoorziening en mijn conditie weer een beetje op peil te krijgen. Er was toen natuurlijk nog geen sprake van de diagnose kanker, maar wel van mijn spierziekte Poli Myositis, en de constante koorts van boven de 38˚ . Ik was hier iedere week dagelijks mee bezig, en aan de pijn bij mijn ontlasting en ook hoe het er uit zag. Pas toen ik een weekje vrij was ben ik weer naar de huisarts gegaan die me naar het SEH van het Vlietlandziekenhuis stuurde. Daar werd ik in eerste instantie na veel onderzoek en bloedonderzoek weer huiswaarts gestuurd met de boodschap we kunnen niets vinden. 

Toen een maand later de klachten gewoon bleven werd ik opnieuw door de huisarts ingestuurd en hebben ze meer onderzoek gedaan. Onder andere ben ik toen ook getoucheerd. Resultaat van dit onzorgvuldige ondiepe onderzoek was dat ik misschien last had van obstipatie en ik werd weer huiswaarts gestuurd met de boodschap U bent zo gezond als een vis. 

Toen ik dit tegen mijn huisarts vertelde zei hij en nu is het afgelopen en hij zond me naar het ziekenhuis terug, alleen nu niet naar de SEH, maar naar een zogenaamde proctoloog, een specialist in anus verwante zaken. Ik had van dit specialisme nog nooit gehoord. Deze vriendelijke arts had precies 2 minuten nodig om vast te stellen dat er een gezwel, oftewel tumor zat. Vervolgens kwam ik in de molen terecht waarin na veel diepgaande onderzoeken werd vast gesteld dat ik kwaadaardige darmkanker had, met alle problemen die daarna kwamen.

Ik heb vastgesteld dat de assistent van deze proctoloog en de directie van het ziekenhuis een berisping heeft gekregen, in het kader van haar opleiding, maar omdat het hier gaat om een fout die ook volgens het advocatenbureau geen tijdsverlies in de diagnosevorming heeft gehad, en ook niet in de daaropvolgende behandeling is aansprakelijkheidstelling nauwelijks de poging van het proberen waard. 

Wel heb ik hier van geleerd dat ook ik veel helderder moet zijn met aantekeningen, alles goed moet bijhouden in de agenda, met wie, en hoe, en wanneer precies, e.d. want dan had ik sneller kunnen handelen. Nu ben ik ook aan de late kant om eventueel nog iets te kunnen doen.

Nog een reden om deze zaak niet aan te gaan is het feit dat de fouten gemaakt tijdens de behandeling in het Daniel den Hoed niet betrokken kunnen worden in dezelfde zaak, en al helemaal niet omdat de betrokkenen ook overliepen van de excuses.

Daar komt nog bij dat ik door de Chemo behandeling en de bestralingen zo ver van de wereld was, en er hierdoor gewoon ook heel erg veel veranderd is, en dat ik nu nog pas heel langzaam ontwaak uit de nachtmerrie waarin ik heb vastgezeten. Pas nu krijg ik weer wat helderheid terug, en helaas zal ik het moeten doen met deze werkelijkheid. De gedachten dat ik de inkomensachteruitgang en de geestelijke schade, dit trauma, of deze smart zou kunnen verhalen was een mooie droom.

Update na 8 weken behandeling

Update na 8 weken behandeling

Lieve vriendinnen, vrienden, collegae, kennissen, belangstellenden en volgers.

Bijna twee weken na mijn thuiskomst op vrijdagmiddag de 18^e september weer een bericht van mij. 

Afgelopen woensdag en donderdag gesprekken gehad met drie van mijn behandelaren: de diëtiste, de radiologe en de oncologisch interniste. De officiële ziekenhuisbehandeling, dus de twee chemokuren en de 8 weken 5 bestralingen per week, zitten er nu op.

Het thuis zijn is fijn maar is heel onwennig. De pijn vooral in mijn liezen en rond mijn anus is verschrikkelijk. Die zijn letterlijk open gestraald, en moeilijk te behandelen. Nu de liezen langzamerhand een beetje dichter worden groeit ook de hoop dat nu de bestraling op en rond mijn anus gestopt zijn, ook die open wonden dicht zullen gaan.

Ook kregen we gisteren de nodige uitslagen van mijn bloed. Mijn Lever en Nieren hebben de Chemo overleefd en werken weer als vanouds, mijn schildklier gaat met behulp van medicatie wat langzamer werken, maar de oorzaak van de te snelle werking, en tegelijkertijd mijn te lage spiegel witte bloedlichaampjes daar moet ik binnenkort voor bij de endicrinologe komen. Waarom ik nog steeds zo duizelig ben is ook verklaarbaar, deels door die lage hoeveelheid witte bloedlichaampjes maar ook door mijn bloedarmoede. Ik heb nu een waarde van 5.3. In al die tijd voor mijn spierziekte was die altijd rondom 10-11, waardoor ze me ook graag zagen komen bij de bloedbank.

Met dat zwakke moeie lijf kom ik tot weinig, dat mag ik ook niet hoor van de gemeenschappelijke doctoren, want volgens hen begint de genezing, en de werking van alles wat ze de afgelopen 8 weken in me hebben gestopt nu pas echt, en moet ik volstrekt rust houden. Zo ging ik gisteren even met de rollator en Meisje een kort blokje doen, en dat zal ik vandaag niet snel herhalen, want dat ging dus helemaal niet goed.

Ook voor Els en mij samen is het stevig wennen aan de nieuwe situatie. We weten er nog niet heel goed raad mee, en het komt dus ook regelmatig tot korte robbertjes en onenigheid. Ze wil mij beschermen, en rekening houden met en omgekeerd. Zo zitten we beide in elkaar, en dat gaat gewoon niet zoals we gewend zijn.

Wat mijn spierziekte betreft, die wordt nu ook al 8 weken niet meer behandeld, en dat mag voorlopig ook niet zolang de chemo en de gevolgen van de bestraling niet uitgewerkt zijn. De Morfine die ik nu i.p.v. de Methotrexaat en de Zaldiar gebruik. Werkt heel goed, mijn pijn spiegel is gezakt van minimaal 7 in de oude situatie naar ongeveer een 5, en dat is wel heel prettig. Daarnaast werkt het officieel natuurlijk alleen voor de kuur en de open wonden. Hoe dat verder zal gaan weet ik nog niet.

Ik merk wel dat ik langzamerhand toch wel aan het wennen ben aan de Morfine, en ook gelukkig weer wat helderder ben dan in het begin van het gebruik. Ik gebruik ook al ietsje minder, maar kan ook op zo nodig basis extra nemen.

Zoals jullie eerder lazen is er ook een diëtiste in mijn/ons leven gekomen, want wat bleek is dat ik aan het afvallen ben. Logisch natuurlijk want mijn hele smaak, mijn vertering, mijn afgaan, de aantallen keren dat ik op het toilet zit, etc is heftig veranderd en zo ongeveer het pijnlijkst in mijn leven momenteel. Het ene pak natte (baby)doekjes, na het andere vliegt er doorheen, idem als de 2,3 luiers die ik dagelijks mag gebruiken en de matjes in bed. Het is dus heel belangrijk dat ik ondanks al die veranderingen toch op gewicht blijf. Ik moet nu drie flesjes Fresubin 2 kcal/ml per dag innemen. Ik wist via mijn werk al dat die dingen vies zijn, maar het is gewoon een kwestie van koelen, schudden, aan je mond zetten en in een keer doorgieten in de keel. Het blijft goor, maar ik heb eerder ook de meest gruwelijke kruidenmixels ingenomen en alles went.

Kortom ik heb een regiment artsen die me op alle gebieden onder controle houd.

Pas over 8 tot 10 weken is er iets te zeggen over de optie stoma of niet, dat hangt af van de genezing van mijn open wonden, en of de pijn zo blijft zoals nu. Voor mij is die pijn ook een serieuze optie, want zoals ik in het begin dacht die straling doet niks, ik weet nu wel beter. Ik denk dat als die over 8 weken nog hetzelfde is en dezelfde beperkingen met zich mee breng(en)t ik een stoma serieus zal overwegen. Maar dat zien we tegen die tijd wel.

Desalniettemin ben ik blij dat we nu van de dagelijkse taxiritten af zijn, en dat we nu kunnen beginnen aan het vinden van een nieuw thuisritme.

Jullie zijn weer een beetje op de hoogte en zowel Els als ik laten de moed niet wegglippen, al zitten we best wel eens op een lastig en moeizaam punt, maar houden van betekent gelukkig ook ondersteunen, en we hebben wel vaker de nodige shit en ellende meegemaakt.

Jullie allemaal bedankt voor de steun, de kaarten, de bloemen etc.

Heel veel groetjes

Mede namens Els, Jeroen

Een Chemokuur

Ik zit hier nu op zondagmorgen achter het notebook van Els. Het is mijn tweede nacht thuis na een week Chemotherapie op de Groene Hilleweg bij EMC Daniel den Hoed.
Het is iets na zessen. Het zonnetje komt langzaam op. Het ziet er mooi uit.

Ik moet jullie wat vertellen want wat ik tot nu toe wist van Chemokuren kan zo bij het afval. Ik ben langzaam weer een beetje tot de mensheid aan het terugkomen. Ik zit hier trouwens op het notebook van Els omdat mijn bril nog op de slaapkamer ligt en zij zo'n vergrootbaar schermpje heeft waardoor ik enigszins zien kan wat ik schrijf.

Laat ik beginnen bij het begin. Afgelopen maandag. Ik moest me om half acht melden bij Daniel den Hoed. De taxi was vroeg, dus ik nog vroeger. Ik kreeg een bakje koffie en om 08.15u had ik een bed. Ze sloten me aan op een spoelmiddel, met zo'n meermaalsbruikbare naald op mijn rechteronderarm. Vervolgens kwam er een nieuwe zak, en daarna 1 in zilver papier verstopte van een liter die ze ook op die reeks van aansluitpunten aansloten. Als ik het goed begrepen heb was dat de zak met het vieste Chemische spul. Daaropvolgend kwam er nog een naast te hangen van een liter of 1200cc, en beiden dropen gedurende 12 uren in mij. Dat proces herhaalde zich 8 maal, zo nu en dan onderbroken voor een nieuwe lijn met aansluitpunten omdat aan zo'n lijn maar vier van die koppelingen zitten.

Van maandagmorgen tot donderdagmiddag heb ik nauwelijks iets van last gehad van al die liters en liters vloeistof. Eten en drinken ging goed, praten idem dit, Alleen het slapen werd vanaf woensdag een probleem. Ik werd draaierig, en omdat ik niet kon slapen ging ik ademhalingsoefeningen doen, en aangezien ik dit duizenden keren op en buiten het werk gedaan heb dacht ik dat ik daar goed in was, maar het tegendeel bleek waar. Erin, er uit, plasje doen, etc. oefeningen, gevraagd om een hulpmiddel bij het slapen. En ik werd steeds kortademiger. Kon geen houding meer vinden, zat steeds voller met vocht. Een en al frustratie.

Nu achteraf is een en ander best te verklaren: Ik moest voor de Chemokuur stoppen met mijn al acht jaar gebruikte Chemo, nl. Methotrexaat en met mijn medicatie tegen de pijn. nl. Zaldiar, dat is Tramadol met Paracetamol.

Ik was dus tegelijkertijd aan het afkicken van twee middelen en aan het beginnen met drie andere middelen en een ander middel tegen de pijn nl. Oxycontin.

Dat laatste heeft overigens wel voor het eerst in 8 jaar mijn pijnthermometer van gemiddeld een 7 a 8 naar een 5 a 6 gehaald. Toch nog een feestje tussendoor.

Kortom de nacht van woensdag op donderdag, die van donderdag op vrijdag in het ziekenhuis waren vreselijk en de allereerst nacht thuis die van vrijdag op zaterdag was een ramp. Ik moest wel veertig, vijftig keer naar het toilet, maar kon er niet komen. Mijn benen hielden me niet, ik was duizelig, had geen adem en ben dus evenzo vaak incontinent geweest waarover ik verder niet zal uitweiden.

Na ongelooflijk goed te zijn geholpen door Els, die dit natuurlijk ook helemaal niet gewent is en evenzo vele malen gerustgesteld, want ik was bang, angstig, vies, en vol schaamte over mijn eigen bevuiling, en eigenlijk voorbij de wanhoop heb ik ergens op de zaterdag weer een moment van slaap gehad.

Gelukkig komt nu ook langzamerhand een deel van die troep die ze me hebben ingedruppeld er weer uit, en begin ik mezelf weer enigszins te herkennen, alles is nog gezwollen, mond, ogen, hoofd, vingers, voeten, armen, benen en wat al niet. Jeroen komt weer tevoorschijn en de ergste angst is nu ook voorbij. Afgelopen nacht ben ik niet een enkele keer incontinent geweest. Wel heeft Els gezorgd voor een rollator, een urinoir, een anti doorlig(matras)bed, en een tripplestoel. Deze hulpmiddelen om het toilet te kunnen bereiken en minder afhankelijk te zijn maken het gebrek aan benen die je willen dragen een stuk beter draaglijk en ik hoef niet alles meer te vragen, want dat voor mij nog een der lastigste dingen.

Zo zijn we alweer op de weg naar boven. Nu dus drie weken 5 bestralingen in de week en dan weer zo'n week opname. Ik hoef nu in ieder geval niet meer af te kicken.

Gisteren ben ik overigens ook wel achter de computer gekropen, maar als ik dan  1 toets ingedrukt had, wist ik echt niet meer hoe het verder moest, dus heb ik 'm gauw afgesloten. Het gaat dus duidelijk al de betere kant op.

Groetjes

Jeroen.