2016-05-20 derde dag opname op EMC

2016-05-20

Na een onrustige nacht met daarin wel twintig retourtjes toilet, was ik eindelijk leeg. Ik moest ook aangekoppeld blijven aan mijn infuus omdat de infuusnaald die er nu in zit niet zomaar te vervangen is wegens spoorloos verdwenen aderen sinds de chemo vorig jaar. Dat apparaat is echter zo gevoelig dat dit iedere houdingsverandering het alarm laat afgaan. Een feest voor mijn kamergenoten en ikzelf. Dit verklaart de onrust. 

Om 06.30u werd mijn Thyrax gebracht en om 08.00u kwam het ontbijt. Helaas kwam tegelijkertijd de vervoersdienst me halen voor het longfunctietest gebeuren. Die test werd zeer adequaat afgenomen en was erg vermoeiend. Ik merkte ook hier dat het resultaat sinds mijn chemo vorig jaar is teruggelopen. 

Ik was om 09.25u retour op de afdeling waar mijn ontbijt nog keurig op me stond te wachten. Een beetje verdroogd en koud, maar ik heb het me toch laten smaken. Daarna heb ik Els even gebeld om haar goede morgen te wensen. Ze was met Meisje de lange ronde aan het doen en klonk goed. Al klonk ze ook strijdbaar. Uitte de wens om alsnog het Daniel den Hoed aansprakelijk te stellen voor hun fouten en hun onverantwoordelijk gedrag, waarvan Zij en ik de gevolgen heftig dragen moeten.

We komen er inderdaad tijdens deze opname alhier wel achter dat alle problemen teruglopen naar die eerste week chemo die faliekant is misgelopen en die mijn lichaam heftig heeft aangevallen.

Ik heb in de loop van de morgen geprobeerd het een en ander op papier te zetten, maar merk wel dat ik naast de lichamelijke klachten ook geestelijk behoorlijk aangeslagen ben geweest, en dat ik nog niet de helft kan na vertellen. Het was maar goed dat Els, en Jasper de Wit, onze huisarts mijn belangen goed behartigd hebben, want ik was daar zelf toen niet toe in staat. Ik kan nu gelukkig wel vaststellen dat mijn woordvindproblemen, mijn geheugen en mijn concentratie weer een stuk verbeterd zijn, en dat ook mijn reuk en spraak weer redelijk terug zijn.

Vanmiddag om 15.15u kwam Els en het was gezellig. Ik kon haar gelijk vertellen dat ik nu toch weer tot maandag moet blijven. De dokter gisteren had een fout gemaakt en nu de vaste afdelingsarts terug was kwam zij op die fout terug. Ik zou nl. in drie dagen lang niet voldoende immunoglobulines binnenkrijgen om functioneel te kunnen zijn. Dat overleven we ook wel weer. Vervolgens kwam tijdens het bezoek van Els de Cardioloog en die zei dat gezien het tweede hartfilmpje of E.C.G ik vanaf nu voorlopig voor vast vochtafdrijvers moet gaan gebruiken. Furosemide 40mg. En dat ik voor verdere behandeling terug moet naar mijn vaste cardioloog in het Havenziekenhuis. Mijn voeten zijn inmiddels alweer net zo dik als gisteren dus dat boezemfibrilleren gaat gewoon door.

Els is inmiddels weer naar huis en ik ga kijken hoe ik de verdere dag ga doorkomen.

Qua nieuws is dit verslag in ieder geval een stuk leesbaarder geworden als dat van gisteren. Toen was het ook zoveel dat het nauwelijks te behappen viel. Voor vandaag hou ik het dan ook gewoon hierbij.

Groetjes  Jeroen

Update na 8 weken behandeling

Update na 8 weken behandeling

Lieve vriendinnen, vrienden, collegae, kennissen, belangstellenden en volgers.

Bijna twee weken na mijn thuiskomst op vrijdagmiddag de 18^e september weer een bericht van mij. 

Afgelopen woensdag en donderdag gesprekken gehad met drie van mijn behandelaren: de diëtiste, de radiologe en de oncologisch interniste. De officiële ziekenhuisbehandeling, dus de twee chemokuren en de 8 weken 5 bestralingen per week, zitten er nu op.

Het thuis zijn is fijn maar is heel onwennig. De pijn vooral in mijn liezen en rond mijn anus is verschrikkelijk. Die zijn letterlijk open gestraald, en moeilijk te behandelen. Nu de liezen langzamerhand een beetje dichter worden groeit ook de hoop dat nu de bestraling op en rond mijn anus gestopt zijn, ook die open wonden dicht zullen gaan.

Ook kregen we gisteren de nodige uitslagen van mijn bloed. Mijn Lever en Nieren hebben de Chemo overleefd en werken weer als vanouds, mijn schildklier gaat met behulp van medicatie wat langzamer werken, maar de oorzaak van de te snelle werking, en tegelijkertijd mijn te lage spiegel witte bloedlichaampjes daar moet ik binnenkort voor bij de endicrinologe komen. Waarom ik nog steeds zo duizelig ben is ook verklaarbaar, deels door die lage hoeveelheid witte bloedlichaampjes maar ook door mijn bloedarmoede. Ik heb nu een waarde van 5.3. In al die tijd voor mijn spierziekte was die altijd rondom 10-11, waardoor ze me ook graag zagen komen bij de bloedbank.

Met dat zwakke moeie lijf kom ik tot weinig, dat mag ik ook niet hoor van de gemeenschappelijke doctoren, want volgens hen begint de genezing, en de werking van alles wat ze de afgelopen 8 weken in me hebben gestopt nu pas echt, en moet ik volstrekt rust houden. Zo ging ik gisteren even met de rollator en Meisje een kort blokje doen, en dat zal ik vandaag niet snel herhalen, want dat ging dus helemaal niet goed.

Ook voor Els en mij samen is het stevig wennen aan de nieuwe situatie. We weten er nog niet heel goed raad mee, en het komt dus ook regelmatig tot korte robbertjes en onenigheid. Ze wil mij beschermen, en rekening houden met en omgekeerd. Zo zitten we beide in elkaar, en dat gaat gewoon niet zoals we gewend zijn.

Wat mijn spierziekte betreft, die wordt nu ook al 8 weken niet meer behandeld, en dat mag voorlopig ook niet zolang de chemo en de gevolgen van de bestraling niet uitgewerkt zijn. De Morfine die ik nu i.p.v. de Methotrexaat en de Zaldiar gebruik. Werkt heel goed, mijn pijn spiegel is gezakt van minimaal 7 in de oude situatie naar ongeveer een 5, en dat is wel heel prettig. Daarnaast werkt het officieel natuurlijk alleen voor de kuur en de open wonden. Hoe dat verder zal gaan weet ik nog niet.

Ik merk wel dat ik langzamerhand toch wel aan het wennen ben aan de Morfine, en ook gelukkig weer wat helderder ben dan in het begin van het gebruik. Ik gebruik ook al ietsje minder, maar kan ook op zo nodig basis extra nemen.

Zoals jullie eerder lazen is er ook een diëtiste in mijn/ons leven gekomen, want wat bleek is dat ik aan het afvallen ben. Logisch natuurlijk want mijn hele smaak, mijn vertering, mijn afgaan, de aantallen keren dat ik op het toilet zit, etc is heftig veranderd en zo ongeveer het pijnlijkst in mijn leven momenteel. Het ene pak natte (baby)doekjes, na het andere vliegt er doorheen, idem als de 2,3 luiers die ik dagelijks mag gebruiken en de matjes in bed. Het is dus heel belangrijk dat ik ondanks al die veranderingen toch op gewicht blijf. Ik moet nu drie flesjes Fresubin 2 kcal/ml per dag innemen. Ik wist via mijn werk al dat die dingen vies zijn, maar het is gewoon een kwestie van koelen, schudden, aan je mond zetten en in een keer doorgieten in de keel. Het blijft goor, maar ik heb eerder ook de meest gruwelijke kruidenmixels ingenomen en alles went.

Kortom ik heb een regiment artsen die me op alle gebieden onder controle houd.

Pas over 8 tot 10 weken is er iets te zeggen over de optie stoma of niet, dat hangt af van de genezing van mijn open wonden, en of de pijn zo blijft zoals nu. Voor mij is die pijn ook een serieuze optie, want zoals ik in het begin dacht die straling doet niks, ik weet nu wel beter. Ik denk dat als die over 8 weken nog hetzelfde is en dezelfde beperkingen met zich mee breng(en)t ik een stoma serieus zal overwegen. Maar dat zien we tegen die tijd wel.

Desalniettemin ben ik blij dat we nu van de dagelijkse taxiritten af zijn, en dat we nu kunnen beginnen aan het vinden van een nieuw thuisritme.

Jullie zijn weer een beetje op de hoogte en zowel Els als ik laten de moed niet wegglippen, al zitten we best wel eens op een lastig en moeizaam punt, maar houden van betekent gelukkig ook ondersteunen, en we hebben wel vaker de nodige shit en ellende meegemaakt.

Jullie allemaal bedankt voor de steun, de kaarten, de bloemen etc.

Heel veel groetjes

Mede namens Els, Jeroen

Druk, druk en nog eens druk

Vanmorgen waren we samen in het ziekenhuis

We hadden een vol programma

10 uur ECG oftewel hartfilmpje laten maken

10.20 bloedprikken

10.45 bestralingsdeskundige spreken

11 uur bestraling

11.20 internist van de chemo spreken over het vervolg van de behandeling n.a.v. al die onderzoeken.

Alles was min of meer verbeterd sinds de vorige keer alleen zijn weerstand is bedroevend laag.

Dat alles gaat eigenlijk nog wel maar ondertussen is het wachten geblazen.

Dan zitten, hangen of liggen bijna op de bank of stoel.

De ene stoel is soms aanmerkelijk comfortabeler dan de andere

Mijn lief was niet koortsvrij dus mijn houding had zoiets van; wie aan mijn lief komt die komt aan mij.

Dat is mijn taak, en Roen vroeg of ik niet wat kort door de bocht was gegaan merkte ik dan op dat als de situatie anders om zou zijn hij precies hetzelfde zou doen.

Dit werd door hem beaamd.

Vanmiddag na drieën komt de huisarts langs.

Wordt vervolgd.

Beste volgers,

Gisterenmiddag hadden Els en ik drie afspraken in het Erasmus Medisch Centrum, locatie Daniel den Hoed op de groene Hilledijk.

Het begon met een gesprek met een dokter of specialist in Radiotherapie. Het was een dik veertig minuten durend gesprek over wat ze gaan doen, waarom ze dat gaan doen, hoe ze dat gaan doen en wat de voor en nadelen zijn. Het was veel info, en veel was logisch en duidelijk maar veel ook dusdanig nieuw dat ik het nog niet kan samenvatten. Wat wel duidelijk is geworden is dat ik maandag 17 augustus zal worden opgenomen en dat ik dan zowel 5 bestralingen krijg als waarschijnlijk Chemotherapie. Over dat laatste hadden we later die middag nog een gesprek met de interniste oncologie.

De dr. waar we maandag waren geweest op de centrumlocatie van het EMC, heeft contact gehad met de vervanger van mijn Reumatoloog in het Vlietlandziekenhuis en samen zijn ze erop uitgekomen dat ik vanaf vandaag met mijn huidige wekelijkse chemokuur Methotrexaat moet gaan stoppen, en dat ik die na de behandelingen tegen de kanker weer moet gaan beginnen. Zodoende dat ik vandaag in plaats van twintig mg. Er maar tien genomen heb, en dat ik dan volgende week helemaal geen Methotrexaat meer mag nemen.

Hoe mijn lijf en vooral mijn spierziekte op zal gaan reageren is nog volstrekt onduidelijk, maar bestraling en de Methotrexaat kunnen onmogelijk samen gaan, dus ik heb geen keus.

Daarna hadden we een afspraak op de CT afdeling. Om te beginnen werd er een hartfilmpje gemaakt en daarna volgde de CT scan. Ze hebben me zo relaxt mogelijk neergelegd op die tafel en vervolgens drie tatoeage punten op mijn lijf gezet, zodat ik alle volgende keren exact op de zelfde plaats en op dezelfde manier zal moeten gaan liggen. Ter controle worden er ook bij iedere bestraling foto’s gemaakt. Met die scan van gisteren gaat de stralingsarts een behandelplan maken om zoveel mogelijk de gewenste delen te raken en de gezonde delen te sparen. Dat plan wordt dan voorgelegd in het behandelteam en waar nodig nog bijgesteld en of aangepast. Het maakt een zeer zorgvuldige indruk. Alles bij elkaar nam dit niet meer dan vijf minuten in beslag, en Els was dan ook verbaasd dat ik me al zo snel weer bij haar melde.

Vervolgens zouden we om 15.30u een gesprek hebben met de interniste oncologie. Haar gesprek met onze voorgangers liep uit tot na 16.30u en de taxi die om kwart over vier al kwam hebben we weg moeten sturen.

Om 16.40u nodigde de dr. in kwestie ons binnen en maakte excuus voor haar uitloop. De info die we vervolgens kregen is nauwelijks samen te vatten. De beslissing of ik naast de bestraling ook Chemotherapie ga krijgen is nog niet genomen. Dat hangt af van het overleg met mijn behandelaar van het Vlietlandziekenhuis en met het behandelteam. Dat overleg gaat over hoe het gebruik van Ciclosporine de Chemotherapie in gevaar zou kunnen brengen, en of het überhaupt zinvol is of niet. Toen we een dikke vijftig minuten later haar kamer verlieten, bleek het ziekenhuis leeg, alle balies waren onbezet, en afspraken of verslagen konden we niet meer afhandelen. Wat wel prettig was dat Taxibedrijf st. Job had overlegd met de receptie en om 17.45u keurig klaar stond om ons retour te brengen naar huis.

We waren allebei doodop en zijn vervolgens met meisje naar café de Unie gegaan en hebben daar hun onvolprezen grote biefstukken gegeten.

Na thuiskomst hebben we uitgeblust voor de TV gezeten.

Ook vandaag ben ik alweer heen en weer geweest per taxi om bloed te laten afnemen, 13 buisjes en wat afspraken te maken.

Tot zover deze update. Voordat ik de 17^de opgenomen word zullen we nog een keer of vier heen en weer moeten voor vervolgafspraken en onderzoeken, en de weg ernaartoe en terug begint al aardig bekend te worden.

Tot de volgende update.

Groetjes en allemaal alvast hartelijk dank voor jullie meeleven, gedachten, kaarten, mailtjes, gebeden en kaarsjes. Het is top. We voelen ons reuze gesteund door jullie allemaal.

Knuffel, liefs en groeten.

Jeroen, mede namens Els.

Update

Update,

Ik ben nu een week koortsvrij. Dat is fijn want dat houd in dat ik weer naar buiten kan en ga, en ik ben dan ook gelijk voorzichtig wat begonnen met kleine stukjes lopen en ommetjes met Meisje met de scootmobiel en ik ben afgelopen maandag weer begonnen op mijn werk.

Ik merk tegelijkertijd dat ik ontzettend veel conditie en kracht verloren heb, en binnen de kortste keren buiten adem ben, constant tril en ontzettend veel pijn heb.  Het werk heb ik dan ook nog geen enkele dag helemaal volgehouden. Na een paar uur vallen of mijn ogen dicht of is mijn concentratie simpelweg op. Op het werk is natuurlijk ook vrijwel alles blijven liggen gedurende mijn afwezigheid en dat is onprettig. Ik loop en achter de feiten aan en de stapel is zo dik dat ik er niet doorheen kan komen, zeker niet in de weinige uren dat ik het werken kan volhouden.

Ik merk tevens dat het feit dat ik een solitaire functie heb, er is niemand die het van mij overneemt, drukverhogend werkt. Ik heb in de drie weken met koorts toch iedere werkdag even mijn werkpost moeten openen en als er heel dringende zaken waren mensen moeten zoeken die sommige belangrijke zaken/telefoontjes/afspraken waar konden nemen. Het is dan ook niet stimulerend om zo’n dikke stapel post te vinden bij terugkomst.

Verder liggen er vragen waar ik helemaal geen antwoord op weet, en er wordt wel op een antwoord gerekend.

Het is nu donderdagmorgen en ik zie geen vooruitgang. Mijn lichamelijk herstelvermogen is natuurlijk stuk, en dat is frustrerend want de verwachtingen van mijn werkgever zijn wel dat ze me voor deze functie wel stabiel nodig hebben en ik op het moment dus erg twijfel of ik het wel aankan. Idem is er in de afgelopen periode weer twijfel ontstaan over de plannen voor een vakantie naar Frankrijk in september. Het feit dat ik na een uurtje al uitgeput ben maakt me onzeker over het nu maar vooral ook hoe het zo meteen verder moet. De (WIA) en fysieke en geestelijke mogelijkheden en onmogelijkheden test)keuringen die ik heb gehad gaven nog een redelijk positief beeld, maar intussen ben ik weer verder achteruit gegaan en ik zit al in het laatste half jaar van de twee jaar ziektewet. Terwijl ik zicht en voelbaar achteruit ga in beide.

Idem thuis. Els is heel enthousiast begonnen met de super voorjaars opruiming maar ik kan haar maar nauwelijks ondersteunen. Gelukkig zijn er veel mensen die helpen willen en zal waarschijnlijk onze nieuwe vloer gelegd gaan worden. Els wil ook graag schilderen en rekent er vast op dat ik met vaste hand de randjes zal doen, en ik zie me dat met mijn trillende spieren/vingers nog niet zo gauw doen.

De nieuwe huiskamer word trouwens wel mooi. Gisteren is ons nieuwe 2^e hands lederen bankstel gebracht samen met een tandartskastje uit de vijftiger jaren en is de oude lompe kast van de vorige eigenaresse verhuisd naar onze rommelkamer, en is een halve vrachtwagen aan oude fauteuils, designtafeltjes, een lompe eetkamertafel en heel erg veel losse spullen meegenomen door de kringloopwinkel en dit geeft een veel lichter en ruimtelijker gevoel.

Mijn bijdrage is echter zeer gering terwijl Els inmiddels wel 65 jaar oud geworden is. Dat allemaal zit me niet lekker. Niet dat ik in een depressie schiet, maar de realiteit laat feiten zien waar ik wel angstig van word.

Ik hou het hierbij, het is goed om weer even helderheid te krijgen.

Gegroet  Jeroen.

Donderdag alweer.

 

Donderdag alweer.

Gisteren had ik mijn fysiozwemdag. Een klein beetje uitgeslapen, rondje met Meisje gelopen en een goede dag gehad. Wel meermaals even op de site van mijn werkgever gekeken want ik wilde graag dat iets wat een beetje zwaar op mijn hart lag tot een goed einde zou komen. Om half zeven ’s avonds keek ik voor de derde maal en jawel het verlossende woord stond geschreven.

Verder gisteren middag na mijn slapen en vrijwel zonder regen een eind gaan lopen met Meisje. We gingen samen per scootmobiel naar de Maasboulevard in Schiedam. Hebben daar een stuk gelopen en ik wilde samen met Meisje gaan oefenen of ze ook op de scoot mobiel kon zitten, zodat ze niet volcontinue naast me hoeft te rennen, en we daardoor wat verder weg kunnen. Met Jesse was dat in het begin ook moeilijk want ze was het net als Meisje nu niet gewend. Toch durf ik te spreken over een geslaagd experiment. Ik had de aanlijnriem om mijzelf heen gedaan en midden rond mijn middel vastgegespt. Verder geholpen bij het opstappen(min of meer gedwongen) en tussen mijn voeten vastgehouden, waar mijn benen voor de veiligheid zorgen. Na een keer of tien een poging tot ontsnappen bleek het uiteindelijk toch mogelijk huiswaarts te keren met Meisje tussen mijn benen. Na de laatste rotonde op de Vlaardingerdijk duwde ze haar koppie omhoog en zat zo lekker om zich heen te kijken zonder verzet.

We zullen nog wel even verder moeten oefenen want nu heb ik haar volcontinue met mijn linker hand vastgehouden bij de halsband wat dan weer voorkomt dat ik fatsoenlijk richting kan aangeven of mijn hand kan uitsteken. Toch voor een eerste probeersel ging het goed.

Ze heeft bij thuiskomst heerlijk geslapen/gesnurkt want ze was moe van de lange renpartij. Toch voelen haar spieren steeds steviger aan, en doet ze het nog steeds beregoed.

Vandaag valt me zwaar. Vanmorgen de wekker dusdanig hard uitgeslagen dat we pas om half zeker wakker werden en dan is het helemaal haasje repje. Gauw pillen uitgezet, promt kwam er bij het uitdrukken van mijn strip methotrexaat het nodige zilverpapier mee en dat wil je niet tussen je tanden krijgen, dus dat er zorgvuldig uitgehaald. Ik had geen tijd om te eten, maar toch wel alles ingenomen, in dit geval met een banaan. Tot nu toe valt het redelijk. Dat is iedere donderdag toch nog afwachten. Wel op mijn werk gelijk begonnen aan de door Els klaargemaakte boterhammen.

Ik hoop dat de morgen een beetje snel wil gaan, zodat ik bijtijds kan gaan slapen, want vanmiddag moeten Els en ik naar de mondhygiëniste in Rotterdam. Ook niet echt iets waar ik naar uitkijk, maar het is wel een al jaren hele goed werkende gewoonte die gelukkig nog steeds valt onder onze dure aanvullende verzekering.

Zo, ik ben weer uitgeschreven. Ander nieuws is er niet.

Groeten, en ook een fijne dag.               Jeroen

Even Pauze

Na een goede vrije dag gisteren waarin Els en ik goed en aangenaam en nuttig zijn bezig geweest. Zwemmen kon natuurlijk nog niet i.v.m. mijn rug, maar we hebben onze boekenkast heringedeeld en opgeruimd. Geeft een heerlijk opgeruimd zicht, en alles is weer vindbaar. Ook wel gemakkelijk.

Verder een paar blogjes kunnen afronden, en ook dat voelde goed, en ja vanmorgen dan weer vroeg op. Dit is de dag waar ik altijd wel een beetje tegenop zie. Mijn Chemodag. De medicatie is redelijk gevallen en nu in mijn pauze, waarbij ik mijn tweede dubbele boterham gegeten heb is mijn misselijkheid achter de rug. Gelukkig.

Dan ging daarna vanmorgen om 06.00u mijn wekker weer. Op het werk aangekomen bleek eindelijk de accu van mijn telefoon vervangen en heb ik dus naast de email eindelijk weer contact met de buitenwereld. Ik ben dan ook al vroeg begonnen met de achterstand in belangrijke telefoontjes weg te werken.

Het merendeel daarvan is nu weer achter de rug en nu kan ik kijken of het me gaat lukken om zoveel voorwerk te doen dat ik misschien vrijdag vrij nemen kan. Dat is nog even afwachten.

Er was zojuist weer een brandalarm, mijn oren tuuten er wederom van. Nu was gebouw 2 aan de beurt. Het bleek wederom een oefening en zo te zien ging het ook daar goed. Net als hier afgelopen dinsdag. Ook hier waren er mensen die tegenspartelden bij het verplichte vertrek naar buiten en die bijvoorbeeld even snel terugwilden om hun jas te gaan halen. Toch zie je zo wel weer eens waar de knelpunten liggen.

Zo ik ga weer aan het werk. Gegroet. Tot later.  Jeroen

PS: teruglezende is dit de eerste keer dat Jesse niet genoemd werd. Niet dat het gemis minder is, maar zelfs gemis en stilte, daar wen je aan.

Holy Shit

 

Holy Shit,

Zo, dat is lang geleden, vandaag vielen mijn pillen totaal verkeerd. Vanaf inname om 06.30u voel ik het al borrelen en ik ben nu nog steeds aan het vechten. Meestal helpt een boterham en een kop koffie wel, maar daar lijkt het nog niet erg op. Judith vroeg ook al toen ze me zojuist even opzocht wat zie je er beroerd uit, en wat doe je hier dan? Ik antwoordde dat ik hier meer afleiding heb, en dat is een feit.

Gelukkig gebeurd dat nog maar zelden, gokje eenmaal per 8 Chemokuren. Dus ik was het bijna verleerd. Toch het enige wat helpt is er niet bij te gaan zitten niks doen, want dan duurt het weggaan veel langer. Maar vandaag is het al wel een langdurige knokpartij.

Al is het hier vandaag nog veel gekker dan normaliter. We hebben er twintig mensen bij die van een andere vestiging komen en allemaal erg vreemd zijn hier. Ze weten de weg niet, zowel de patiënten als het personeel. Weten niet waar het brood is, waar de voorraad ligt, hoe de afwasmachines werken, etc.

Ik ben zo blij dat ik een deur in mijn kantoortje heb, maar die beschermd me nog niet voor alle vragen tussendoor.

Dat gaat lastig concentreren worden vandaag.

Donderdag 21 augustus,

Gelukkig is het salaris weer onderweg, want wat is het leven een aansluitende reeks van rekeningen geworden. GGgrr. Nu hebben Els en ik onze uitgaven redelijk op een rij en toch. Tussentijds blijven zich toch onverwachtse zaken presenteren. Prijsverhogingen van de verwachte rekeningen nog daargelaten.

Zoals vanmorgen heb ik even door een snelle actie bijna € 1000,- weten te besparen. Zo rond 06.00u, de wekker was net gegaan, hoorde ik het getakketak van de motor van de hoogwerker die vier maal per jaar alle ramen van ons complex komt wassen. Nu zitten we midden in het schilderwerk en om nu midden tijdens het geschuur, geplamuur, en dergelijke even schoone ramen te krijgen is leuk maar zonde van die  bijna € 1000,- die dat per keer kost. Nu hebben we onze VvE beheerder gevraagd om toezicht te houden op de werkzaamheden van de schilder en het had zijn taak geweest om de firma Eigenraam af te zeggen tot na het schilderwerk. Nu ben ik snel naar beneden gegaan en heb alsnog deze keer afgezegd. Hij accepteerde dit na tegengestribbeld te hebben, maar snapte mijn redenatie gelukkig ook wel, en het scheelt toch een hoop geld, helaas niet uit onze eigen portemonnee, maar die van de VvE.

Daarna ben ik mijn pillen gelijk gaan uitzetten en heb die gigantische berg zoals gebruikelijk op donderdag ingenomen. Door het eten daarna is het uiteindelijk goed gevallen.

Dat maakt de dag wat beter doenbaar. Nu ben ik weer hard aan het werk, en dat verloopt prima.

Gisteren heb ik na het zwemmen nog een mooi blog afgemaakt op myntransportblog.com

http://myntransportblog.com/2014/08/20/reading-buses-england-uk/

Dat ging over Reading Buses uit Engeland. Werp eens een blik, dat doen heel veel mensen en die zijn vaak verrast over wat je daar allemaal kunt vinden. Ik dacht zo, een beetje reclame maken is nooit weg.

De groetjes verder en een fijne dag.               Jeroen

 

BIZARRE WERELD

Nationale Rouw

Al een week ben ik van slag. Nu is dat op donderdag gezien mijn wekelijkse chemokuur niet zo vreemd, maar het gaat nu ook om andere zaken. Vorige week zo om een uur of 18.00uur druppelde het nieuws van MK17 langzaam tot ons door. Niemand kon dit ongelooflijke nieuws nog geloven, en nu zit ik hier na een ontzettend zware werkdag, en na mijn middagrust te kijken naar die irreële beelden van talloze prachtig gepoetste Amerikaanse en Duitse zwarte bolides naast twee grote grijze vliegtuigen, die vandaag meer dan 40, zelfs 74 lijkkisten komen terugbrengen naar Nederland vanuit Charkov in de Oekraïne. Het gebeurt ook vandaag weer met hetzelfde gelijke ceremonieel als gisteren.

Gek genoeg kon ik me naast het kijken gisteren toch niet concentreren, en het is moeilijk om mijn gevoel weer te geven. Soms denk je. Zit ik nu gewoon twee uur of meer te kijken naar een stoet auto’s, en dan geef je antwoord in je hoofd, neen, dit zijn geen auto’s, maar de overblijfselen van de mensen die of voor hun beroep of juist voor vakantie of familiebezoek in dat toestel zaten. Mensen die plotsklaps rond vier uur vorige week van het ene op het andere moment uit de lucht geschoten zijn. Ongelooflijk. Vol van afschuw, heftig onder de indruk, en met de koude rillingen door het lijf lijkt zowel dit opvangen van de slachtoffers, zoals het gezamenlijk rouwen tot een nieuw uniek ritueel te verworden.

Het blijft een bizar aandoend tafereel, en het enige waar ik me gisteren erg aan geërgerd heb is alsof je aandacht en respect toont aan deze internationale groep slachtoffers, dat je dan geen aandacht hebt voor de andere doden die dagelijks vallen, of dat nu in Palestina is, in Nigeria, in Israël of waar dan ook. Ik heb gisteren ook tijdens de ceremonie gedacht aan de overleden in ons eigen gezin, en eigen familie, collega’s, vriendenkring en omgeving. Verdriet om welke reden dan ook is nl. niet te vergelijken, en waarom zou je mensen te weinig mimiek, verdriet, of pijn op hun gezicht gaan verwijten. Ieder gaat met verliezen, pijn en rouw op zijn eigen manier om en laat dat aub zo.

Voor de rest vond en vind ik het feit dat we dit belachelijke neerschieten van onschuldigen samen te verwerken, en elkaar daarin mogen en kunnen accepteren, niet hypocriet, sterker nog, ik hoop dat we vaker in staat zijn om dit soort onrechtvaardigheden gezamenlijk door te maken. Iedereen heeft hierbij steun van een ander nodig, en enige saamhorigheid zoals ik die zelf vroeger bijvoorbeeld van gezamenlijk actievoeren ook ondervonden heb.

Hier hou ik het vandaag bij. Ik hoop dat de andere slachtoffers snel retour kunnen komen.                  Jeroen

Zo meteen lang weekeinde, heerlijk, helemaal aan toe.

Het is weer donderdag. Wat gaat zo’n week snel. Om 06.00u ging de wekker en ondanks dat ik wist dat ik beter gelijk op kon staan duurde het tot het tweede signaal negen minuten later voordat ik mezelf ook naast bed kreeg. Had wel behoorlijk geslapen, maar zes uur is een tikje aan de korte kant. Els en ik hebben het erover gehad toch maar eens wat eerder te gaan slapen.

Vervolgens mijn pillen uitgezet inclusief mijn wekelijkse Chemo, en ik kreeg het met moeite weg. Toch nu ik hier in mijn pauze even zit te schrijven is het redelijk goed gevallen vandaag. Ik heb goed kunnen eten en dan gaat het meestal redelijk. Vervolgens ging ik nadat ik eerst een uur had gewerkt even richting het MAC waar ik tussen alle bekenden daar gezellig koffie gedronken heb en ervaringen heb verteld.

Vervolgens terug naar mijn werkplek waar ik een CIZ indicatie heb afgemaakt. Verder wat zaken afgemaakt die maandag en dinsdag waren blijven liggen. Het ziet er nu naar uit dat ik vrijdag een paar uurtjes vrij kan nemen, zodat ik samen met Els even boodschappen kan doen op de markt.

Alles bij elkaar heb ik er dan zo meteen twee weken compleet zelfstandig opzitten en ben overal uitgekomen zonder een telefoontje te hebben moeten plegen naar mijn inmiddels met pre pensioen gegane oud collega/voorganger. Dat geeft een goed gevoel.

Ik ga nog even een uurtje alles afmaken zodat ik aan een wat langer weekeinde kan gaan beginnen.  Groetjes

Dreutelige Els

Dreutelen, een werkstuk van Els zelf wat ik erg mooi vind en wat goed weergeeft wat de titel aangeeft.

Even een update,

Er is alweer een week voorbijgegaan op mijn nieuwe werkplek, ik heb ook zojuist weer mijn gebruikelijke donderdagse chemokuur ingenomen, Jesse een kort blokje gegeven, ontbijt tot me genomen, en een briefje naar het MAC geschreven. Ze zullen daar wel denken: Die zegt dat ie langskomt en dan zien we ‘m helemaal niet, die is ons vast al vergeten. Neen dus, maar alles is de laatste tijd wel weer heel erg veranderd en druk geworden.

Daarnaast heb ik al dagen een erg dreutelige Els in huis. Die duidelijk zenuwachtig en onzeker is over de operatie van morgen. Ze heeft/had een kort lontje en bij navraag had ze het plan om ons huis ook nog even een grote schoonmaakbeurt te geven, omdat ze zo meteen tenminste 6 weken is uitgeschakeld.

Ik heb haar toen ze dat opbiechtte gezegd dat ze dat moet laten, en dat het huis het in huidige toestand ook perfect is, en dat ze zeker met dit benauwde, vochtige warme weer dat gewoon moet laten, en dat ontspannen in het ziekenhuis aankomen veel beter is dan opgefokt. Ik moet zeggen daarmee was de dreuteligheid niet weg, maar het gaf wel duidelijkheid en ze zit lekker weer aan de strips, Corto Maltese, is foto’s aan het bewerken, schrijft stukjes, en dergelijke en is toch redelijk ontspannen aan het dreutelen nu.

Nu gaat ze overigens de deur uit naar het Maasstad ziekenhuis. Ze gaat de BAHA na opnieuw een probeerweek terugbrengen naar het ziekenhuis. Wat zullen we dat ding weer gaan missen. Het was heerlijk weer een weekje kunnen fluisteren naar elkaar, en voor Els ook extra genieten van volwaardige muziek e.d. Ik hoop maar dat er uiteindelijk besloten zal worden definitief zo’n schroef in haar hoofd te plaatsen en dat het communiceren daarna ook weer volwaardig zal zijn. Nu gaan we voorlopig maar door met extra goed articuleren, mekaar veel aankijken en onze stem lichtelijk te forceren. Het is niet anders.

Als ze daarna weer op de trein stapt in Lombardijen dan krijg ik een telefoontje en zal dan met Jesse per metro vertrekken naar het Marconiplein, om daarna met zijn drieën even te gaan markten op het Visserijplein. Nog even een dagje samen doorbrengen voordat de operatie daar is. Ik heb overigens gisteren gewerkt i.p.v. vandaag omdat mijn voorgangster ook werkte en ik daar nog graag van profiteer om zoveel mogelijk op te steken.

Volgens mij zijn jullie weer op de hoogte. Gelukkig overleef ik deze benauwdheid ook nog redelijk. Verder is mijn Chemo samen met het ontbijt goed gevallen en heb ik er niet teveel last van.

Tot een volgend stukje.

Groetjes

Hot of Jeroen.

Hemelvaartsdag

Vandaag lekker vrij, een uurtje langer gelegen, mijn Chemo uitgezet en genomen, en ik had vanmorgen al gevoeld dat het weer enorm vochtig was buiten, gezien dat de pijn weer op het hoogtepunt was toen ik wakker werd.

Toch is het heerlijk vrij te zijn. Na het ontbijt zijn Els, Jesse en ik naar de Visserijmarkt bij het Marconiplein gegaan. Niet iedere verkoper was er, de Christenen onder hen lieten verstek gaan, maar er was meer dan genoeg om vis, groente, kaas, brood, fruit etc. goedkoop te kunnen aanschaffen. Het miezerde wat, maar aangezien we niet smelten kon dat geen kwaad. Ik vond het leuk  en gezellig om weer eens met zijn drieën te markten. Een half jaar geleden deden we dat nog 1 tot 3 keer p/w, maar sinds ik de morgens werk is dat achter de rug. Ook zoiets, ik merkte dat toen we de Metro namen ik daar al zeker een maand niet meer in gezeten had terwijl dat ook normaliter 3xp/w was gemiddeld.

Nu is het lekker om weer thuis te zijn, het is niet echt aangenaam buiten. Vochtig en benauwd, maar we trekken ons er weinig van aan. Wel zit ik nu met de Electro pleisters op diverse plekken van mijn schouders en nek om te kijken of we de pijn daar wat kunnen dempen. Ideale pleisters zijn dat, waar zowel Els als ik veel plezier van hebben.

Ik heb zowaar morgen ook vrij want ik heb de afgelopen weken op het MAC en op mijn nieuwe werkplek veel te veel uren gemaakt en die neem ik nu op vrijdag even terug. Maandag gaan we weer verder met het leerproces.

Ik heb de afgelopen dagen wel gezien dat Leni ook veel geduld heeft, zowel voor het invullen van de aanvragen, alsook voor het verzamelen van info, het wachten op telefoons die opgenomen moeten worden, het hangen in de wacht, het eindeloos knip en plakwerk waar de snelheid van de computer moeite mee heeft i.v.m. het zwaar verouderde en veel te volle computernetwerk. Al die frustraties zal ik er ook bij krijgen. Gratis en voor niks. Ik heb me voorgenomen  me daar niet te druk over te maken. Kan er toch niks aan veranderen.

Zojuist heeft Els drie crackers voor mijn neus neergezet, als lunch, luxe hoor, zelfs een met verse aardbeien. Kortom reden genoeg om een eind aan dit stukje te brengen.

Fijne dag allemaal en de groetjes

Jeroen

Chemodag nummer 333.

Ik zat onverwacht vanmorgen eens te rekenen. Ik hoorde dik zes jaar geleden dat ik Poli Myositis heb, en ben na grote hoeveelheden Prednison ook gelijk begonnen met Methotrexaat. Dat spul werkt ook ontstekingsremmend en wordt gegeven in zowel injectie als pilvorm. Zoals normaal begint men met injecties en daar werd ik behoorlijk ziek van. Nu alweer een behoorlijke tijd overgeschakeld naar de orale vorm. Ze zijn helaas ontzettend smerig van smaak, en iedere donderdag is het dus ook de vraag van hoe vallen die tabletjes. Het zijn er tussen de acht en de tien, van ieder tweeënhalve milligram. Vanmorgen vielen ze goed.

Mijn keel werkte goed mee, en het lijkt wel of het daarvan af hangt. Ik werk de laatste tijd ook gewoon op donderdagen terwijl dat de eerste jaren eigenlijk niet mogelijk was omdat ik er meestal vreselijk ziek van werd. Nu merk ik dat werken zelfs als de pillen slecht vallen goed is want dan heb ik afleiding, en thuis niks zitten of liggen doen houd het ziek zijn gevoel alleen maar in stand. Wat wel regelmatig terugkomt is dat ik op zie tegen de donderdag en dat ik met tegenzin mijn extra grote hoeveelheid pillen op donderdag slik. Ik ben nog nooit overgeslagen hoor, want dat zou helemaal fnuikend werken, maar met enthousiasme lukt het ook niet. Dan komen er allerlei ideeën bovendrijven. Dan denk ik aan al die mensen die ik in de afgelopen jaren ben kwijtgeraakt, en die bijv. zo maar onverwachts uitstapten. Dan denk ik weer, dat ik dan toch beter af ben. Ik ben er uiteindelijk nog en heb weliswaar een steeds langere gebruiksaanwijzing met de nodige beperkingen, maar genieten is me niet afgepakt en samen met Rose heb ik het toch eigenlijk hartstikke goed. 

Toch zijn er regelmatig van die baalmomenten te vinden. Vooral als er weer spannende zaken met betrekking tot de toekomst gepland zijn zoals vandaag een gesprek met de MAC over wat ik daar eventueel zou kunnen gaan doen, en het feit dat ik nu ik wel iedere dag naar GGZ toe ga, en geconfronteerd word met het feit dat de patiëntenzorg nu aan anderen is. Ik zit aan de formulieren, en daar ben ik niet slecht in. Het is best te doen, maar mijn hobby zal het niet worden. Ik merk dat ik ondanks dat ik nergens zenuwachtig voor hoef te zijn het toch ben, en dat werkt ook weer op mijn maag en de daar inzittende pillen.

Vandaag had ik weer een aantal nieuwe formulieren, van nieuw opgenomen patiënten. En zo meteen volgt de inhoud van mijn gesprek.

Gesprek:

Ik ga as. Maandag om 08.30u beginnen op het MAC. Ik ga daar gesprekken voeren met patiënten en de verslagen daarvan invoeren in de computer op het MAC. Daar komt de huidige begeleiding niet aan toe en de zorgverzekeraars en in de toekomst de Gemeente als uitvoerder van de financiering willen in toekomende mate zien waar cliënten naartoe werken, en wat het doel is van hun werkzaamheden aldaar. Dit om te kijken of hun indicatie wel terecht is en/of ze niet gewoon buiten het MAC om aan het werk kunnen/moeten. Dat ga ik maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag doen en op woensdag zit ik gedurende twee uur in de inloop. Het gesprek was aangenaam, en open, al werd er wel weer met nadruk gewezen op het feit dat contacten met Patiënten, cq. Cliënten via de sociale media niet toegestaan zijn. Dit om moeizame en vaak voorkomende moeilijkheden die wederzijds tot problemen of ongemakkelijke gevoelens kunnen leiden te voorkomen. Ik moet overigens wel een half uurtje vroeger gaan beginnen. Om 08.30u. En kan in principe mijn scootmobiel er niet binnen kwijt, omdat er verschillende scootmobielgebruikers zijn en die dingen heel veel plaats innemen. Nu kan ik er ook goed met de Metro komen als ik op de Parkweg uitstap.

Verslag over hoe dat zal gaan komt natuurlijk vanzelf. Ik ben in ieder geval enthousiast. Zojuist ook de collega’s op mijn kamer besproken dat ik per as. Maandag alweer richting MAC verdwijn. Ze waren allen verbaasd, maar feliciteerden me van harte met het feit dat het wel weer werk met cliënten is. Daar ben ik overigens ook wel erg blij mee. Ook zit er niet een bepaalde druk van bijvoorbeeld 4 of zes gesprekken per morgen voeren of iets dergelijks zit er niet achter me, dus ik kan rustig de tijd nemen om dat werk me eigen te maken.

Tot zover. De spanning is er weer vanaf en mijn eerste gevoel is positief. Of dat terecht is horen jullie lezers vanzelf. 

Groetjes. Hot