Update na 8 weken behandeling
Lieve vriendinnen, vrienden,
collegae, kennissen, belangstellenden en volgers.
Bijna twee weken na mijn
thuiskomst op vrijdagmiddag de 18e september weer een bericht van
mij.
Afgelopen woensdag en donderdag gesprekken gehad met drie van mijn
behandelaren: de diëtiste, de radiologe en de oncologisch interniste. De officiële
ziekenhuisbehandeling, dus de twee chemokuren en de 8 weken 5 bestralingen per
week, zitten er nu op.
Het thuis zijn is fijn maar is
heel onwennig. De pijn vooral in mijn liezen en rond mijn anus is
verschrikkelijk. Die zijn letterlijk open gestraald, en moeilijk te behandelen.
Nu de liezen langzamerhand een beetje dichter worden groeit ook de hoop dat nu
de bestraling op en rond mijn anus gestopt zijn, ook die open wonden dicht
zullen gaan.
Ook kregen we gisteren de nodige
uitslagen van mijn bloed. Mijn Lever en Nieren hebben de Chemo overleefd en
werken weer als vanouds, mijn schildklier gaat met behulp van medicatie wat
langzamer werken, maar de oorzaak van de te snelle werking, en tegelijkertijd
mijn te lage spiegel witte bloedlichaampjes daar moet ik binnenkort voor bij de
endicrinologe komen. Waarom ik nog steeds zo duizelig ben is ook verklaarbaar,
deels door die lage hoeveelheid witte bloedlichaampjes maar ook door mijn
bloedarmoede. Ik heb nu een waarde van 5.3. In al die tijd voor mijn
spierziekte was die altijd rondom 10-11, waardoor ze me ook graag zagen komen
bij de bloedbank.
Met dat zwakke moeie lijf kom ik
tot weinig, dat mag ik ook niet hoor van de gemeenschappelijke doctoren, want
volgens hen begint de genezing, en de werking van alles wat ze de afgelopen 8
weken in me hebben gestopt nu pas echt, en moet ik volstrekt rust houden. Zo
ging ik gisteren even met de rollator en Meisje een kort blokje doen, en dat
zal ik vandaag niet snel herhalen, want dat ging dus helemaal niet goed.
Ook voor Els en mij samen is het
stevig wennen aan de nieuwe situatie. We weten er nog niet heel goed raad mee,
en het komt dus ook regelmatig tot korte robbertjes en onenigheid. Ze wil mij
beschermen, en rekening houden met en omgekeerd. Zo zitten we beide in elkaar,
en dat gaat gewoon niet zoals we gewend zijn.
Wat mijn spierziekte betreft, die
wordt nu ook al 8 weken niet meer behandeld, en dat mag voorlopig ook niet
zolang de chemo en de gevolgen van de bestraling niet uitgewerkt zijn. De
Morfine die ik nu i.p.v. de Methotrexaat en de Zaldiar gebruik. Werkt heel
goed, mijn pijn spiegel is gezakt van minimaal 7 in de oude situatie naar
ongeveer een 5, en dat is wel heel prettig. Daarnaast werkt het officieel
natuurlijk alleen voor de kuur en de open wonden. Hoe dat verder zal gaan weet
ik nog niet.
Ik merk wel dat ik langzamerhand
toch wel aan het wennen ben aan de Morfine, en ook gelukkig weer wat helderder
ben dan in het begin van het gebruik. Ik gebruik ook al ietsje minder, maar kan
ook op zo nodig basis extra nemen.
Zoals jullie eerder lazen is er
ook een diëtiste in mijn/ons leven gekomen, want wat bleek is dat ik aan het
afvallen ben. Logisch natuurlijk want mijn hele smaak, mijn vertering, mijn
afgaan, de aantallen keren dat ik op het toilet zit, etc is heftig veranderd en
zo ongeveer het pijnlijkst in mijn leven momenteel. Het ene pak natte (baby)doekjes,
na het andere vliegt er doorheen, idem als de 2,3 luiers die ik dagelijks mag
gebruiken en de matjes in bed. Het is dus heel belangrijk dat ik ondanks al die
veranderingen toch op gewicht blijf. Ik moet nu drie flesjes Fresubin 2 kcal/ml
per dag innemen. Ik wist via mijn werk al dat die dingen vies zijn, maar het is
gewoon een kwestie van koelen, schudden, aan je mond zetten en in een keer
doorgieten in de keel. Het blijft goor, maar ik heb eerder ook de meest
gruwelijke kruidenmixels ingenomen en alles went.
Kortom ik heb een regiment artsen
die me op alle gebieden onder controle houd.
Pas over 8 tot 10 weken is er
iets te zeggen over de optie stoma of niet, dat hangt af van de genezing van
mijn open wonden, en of de pijn zo blijft zoals nu. Voor mij is die pijn ook
een serieuze optie, want zoals ik in het begin dacht die straling doet niks, ik
weet nu wel beter. Ik denk dat als die over 8 weken nog hetzelfde is en
dezelfde beperkingen met zich mee breng(en)t ik een stoma serieus zal
overwegen. Maar dat zien we tegen die tijd wel.
Desalniettemin ben ik blij dat we
nu van de dagelijkse taxiritten af zijn, en dat we nu kunnen beginnen aan het
vinden van een nieuw thuisritme.
Jullie zijn weer een beetje op de
hoogte en zowel Els als ik laten de moed niet wegglippen, al zitten we best wel
eens op een lastig en moeizaam punt, maar houden van betekent gelukkig ook
ondersteunen, en we hebben wel vaker de nodige shit en ellende meegemaakt.
Jullie allemaal bedankt voor de
steun, de kaarten, de bloemen etc.
Heel veel groetjes
Mede namens Els, Jeroen
