Dat komt later wel.

Heeft niet iedereen zo’n kamertje waarin alles wordt opgestapeld? Daarin worden de spullen waar we of geen tijd, zin in hebben om deze op de juiste plek te zetten. Dat is bij ons het achterkamertje. Het lijkt soms wel de oceaan. Zo staan de dingen of hoog of laag. Ik ben nu bezig met de bibliotheek. Toen we hier gingen wonnen lieten we een strippenkast maken door een goede timmerman. Inderdaad staan daar de strips maar ook een aantal gewone leesboeken met als titel “dat komt later wel” op een grote hoop gestapeld. Samen hadden Jeroen en ik een aantal schappen in dit kamertje opgehangen en deze werd volgestouwd met werkmateriaal. Nu staat hiervoor een grote kast en eindelijk is er plek voor de boeken. Dus nu loop ik te sjouwen van de ene plek naar de andere. Sorteer de boeken naar grootte, schrijver en genre. De kunstboeken staan nu in de huiskamer om te kunnen pakken om plaatjes te kijken. Mijn theorie boeken staan in de kast. De filosofie/mooie teksten en poëtische boeken op de plank. Dit is leuk werk want nu tref ik boeken aan waarvan ik vergeten was dat ik ze had.  Zoals gewoonlijk neemt dit meer tijd in beslag dan ik dacht. Het streven is deze week af te hebben als verassing voor mijn lief.

Ik regel dus ik ben.

Mijn lief wordt morgen opgenomen.

Ik heb van alles thuis geregeld.

Van de thuiszorg ontvangen we het een en ander.

Voor Meisje een noodopvang geregeld

De katten kunnen eventueel meegenieten.

Dat er spierverlies plaats gaat vinden is een ding dat zeker is.

We proberen of er een fysiotherapeut aan huis kan komen

Proberen te behouden dat wat is.

Volgende week een afspraak met de diëtist.

Hij blijft 5 ½ dag in het ziekenhuis.

Ik zal hem missen maar toch blij dat hij daar ligt.

Ze zullen hem heel goed in de gaten houden en ze weten veel meer dan ik.

Dat stelt me toch gerust.

Wordt vervolgd.

Dag bij dag

Beste Vrienden, Vriendinnen, belangstellenden, en volgers.
Morgen(17 aug) om 07.10 komt taxi st. Job mij thuis ophalen voor en opname tot zaterdagmiddag. Dan mag ik weer naar huis. Ik ga naar het Erasmus MC afd. Daniel den Hoed op de Groene Hilledijk. Ze gaan daar gelijk beginnen met bestralingen en 2 soorten Chemotherapie.
Het wachten en de onderzoeken zitten er dus eindelijk op. Ik ben nog wel aan het afkicken van de Methotrexaat die ik de afgelopen 8 jaar gebruikt heb voor of liever gezegd tegen mijn spierziekte Poli Myositis. Het is raar om als zogenaamde deskundige op een dubbel diagnoseafdeling waar verslavingen centraal staan nu zelf aan het afkicken te zijn.
De zenuwen beginnen nu het zo dicht bij komt bij zowel Els als mijzelf ook toe te slaan, en ik zie er best tegenop, maar we gaan het maar doen en bekijken van dag tot dag.
Ik neem mijn tablet mee, zowel voor vermaak als voor communicatie, maar weet natuurlijk niet hoe ik ga reageren. Voor zover ik kan zal ik doorgaan met updates.
Voor nu ga ik beginnen aan een laatste dag thuis. Groetjes allemaal.

Herinneringen maken.

We zijn druk, mijn lief en ik.

Zijn bezig met het maken van herinneringen.

Volgende week zal alles anders zijn.

Door de behandelingen verandert zijn smaak, wordt hij nog vermoeider en worden door de medicijnen zijn spieren afgebroken.

We gaan naar de diëtiste voor een nieuw voedingspatroon en stuur ik hem naar de fysiotherapeut, desnoods per taxi.

Maar nu genieten we nog even.

Er zijn een paar lekkere flessen spiritualiteiten in gekocht waarvan we elke dag een klein glaasje nuttigen.  

We gaan uit eten.

Heel veel praten voor het slapen gaan.

Zijn lid geworden van Netflix voor de afleiding.

We zijn even lekker druk bezig.

Maandag

De week is weer begonnen

Met oude en nieuwe taken

Huishoudelijk gedoe

Proberen afspraken te maken met elkaar en de diverse doctoren

Er wordt verwacht dat Jeroen gaat stoppen met een bepaalde medicatie

Deze medicatie is om zijn spierziekte onder controle te houden.

Hij als detox-medewerker ziet dit door een professionele bril en in gedachte had hij al een afbouw schema.

Daar heb ik een stokje voor gestoken en mijn veto in de ring gegooid.

Dit mag van mij alleen gebeuren samen zijn specialist want dan kan er regelmatig bloed worden geprikt.

Jeroen heeft zijn tablet opnieuw ingericht

Kleren worden uitgezocht voor de opname volgende week

Ik kijk regelmatig op Google onder het kopje “Kanker en voeding”.

Dat gaat lastig worden en ik heb Jeroen al gewaarschuwd dat ik omtrent eten “A pain in the ass” ga worden want zijn smaak en eetlust gaan veranderen en dan wordt mijn wil wet.

Slik.

Wat als.

Vanmorgen werd ik vroeg wakker

Zo’n 5 uur

Draaide en tolde

Maakte mijn lief dus ook wakker

Ik zat even in de “Wat als hel”.

Wat als dit of dat, zus of zo.

Een gezegde luidt;

Een idioot kan meer vragen stellen dan een wijze kan beantwoorden.

Ik stond dus op.

Ging richting notebook

En speelde Zuma, een gedigitaliseerd knikkerspel.

Een prima afleiding voor een drukke geest,

Beste volgers,

Gisterenmiddag hadden Els en ik drie afspraken in het Erasmus Medisch Centrum, locatie Daniel den Hoed op de groene Hilledijk.

Het begon met een gesprek met een dokter of specialist in Radiotherapie. Het was een dik veertig minuten durend gesprek over wat ze gaan doen, waarom ze dat gaan doen, hoe ze dat gaan doen en wat de voor en nadelen zijn. Het was veel info, en veel was logisch en duidelijk maar veel ook dusdanig nieuw dat ik het nog niet kan samenvatten. Wat wel duidelijk is geworden is dat ik maandag 17 augustus zal worden opgenomen en dat ik dan zowel 5 bestralingen krijg als waarschijnlijk Chemotherapie. Over dat laatste hadden we later die middag nog een gesprek met de interniste oncologie.

De dr. waar we maandag waren geweest op de centrumlocatie van het EMC, heeft contact gehad met de vervanger van mijn Reumatoloog in het Vlietlandziekenhuis en samen zijn ze erop uitgekomen dat ik vanaf vandaag met mijn huidige wekelijkse chemokuur Methotrexaat moet gaan stoppen, en dat ik die na de behandelingen tegen de kanker weer moet gaan beginnen. Zodoende dat ik vandaag in plaats van twintig mg. Er maar tien genomen heb, en dat ik dan volgende week helemaal geen Methotrexaat meer mag nemen.

Hoe mijn lijf en vooral mijn spierziekte op zal gaan reageren is nog volstrekt onduidelijk, maar bestraling en de Methotrexaat kunnen onmogelijk samen gaan, dus ik heb geen keus.

Daarna hadden we een afspraak op de CT afdeling. Om te beginnen werd er een hartfilmpje gemaakt en daarna volgde de CT scan. Ze hebben me zo relaxt mogelijk neergelegd op die tafel en vervolgens drie tatoeage punten op mijn lijf gezet, zodat ik alle volgende keren exact op de zelfde plaats en op dezelfde manier zal moeten gaan liggen. Ter controle worden er ook bij iedere bestraling foto’s gemaakt. Met die scan van gisteren gaat de stralingsarts een behandelplan maken om zoveel mogelijk de gewenste delen te raken en de gezonde delen te sparen. Dat plan wordt dan voorgelegd in het behandelteam en waar nodig nog bijgesteld en of aangepast. Het maakt een zeer zorgvuldige indruk. Alles bij elkaar nam dit niet meer dan vijf minuten in beslag, en Els was dan ook verbaasd dat ik me al zo snel weer bij haar melde.

Vervolgens zouden we om 15.30u een gesprek hebben met de interniste oncologie. Haar gesprek met onze voorgangers liep uit tot na 16.30u en de taxi die om kwart over vier al kwam hebben we weg moeten sturen.

Om 16.40u nodigde de dr. in kwestie ons binnen en maakte excuus voor haar uitloop. De info die we vervolgens kregen is nauwelijks samen te vatten. De beslissing of ik naast de bestraling ook Chemotherapie ga krijgen is nog niet genomen. Dat hangt af van het overleg met mijn behandelaar van het Vlietlandziekenhuis en met het behandelteam. Dat overleg gaat over hoe het gebruik van Ciclosporine de Chemotherapie in gevaar zou kunnen brengen, en of het überhaupt zinvol is of niet. Toen we een dikke vijftig minuten later haar kamer verlieten, bleek het ziekenhuis leeg, alle balies waren onbezet, en afspraken of verslagen konden we niet meer afhandelen. Wat wel prettig was dat Taxibedrijf st. Job had overlegd met de receptie en om 17.45u keurig klaar stond om ons retour te brengen naar huis.

We waren allebei doodop en zijn vervolgens met meisje naar café de Unie gegaan en hebben daar hun onvolprezen grote biefstukken gegeten.

Na thuiskomst hebben we uitgeblust voor de TV gezeten.

Ook vandaag ben ik alweer heen en weer geweest per taxi om bloed te laten afnemen, 13 buisjes en wat afspraken te maken.

Tot zover deze update. Voordat ik de 17^de opgenomen word zullen we nog een keer of vier heen en weer moeten voor vervolgafspraken en onderzoeken, en de weg ernaartoe en terug begint al aardig bekend te worden.

Tot de volgende update.

Groetjes en allemaal alvast hartelijk dank voor jullie meeleven, gedachten, kaarten, mailtjes, gebeden en kaarsjes. Het is top. We voelen ons reuze gesteund door jullie allemaal.

Knuffel, liefs en groeten.

Jeroen, mede namens Els.

Het wachten gaat niet in onze koude kleren zitten.

Dat merken we aan alle kanten. Onze tenen zijn etwas langer. Ons humeur is wat kribbiger en we luisteren wat slechter. Zo zaten we gisteren bij de arts te wachten op hun behandelplan. Die was er in eerste instantie wel maar bij het luisteren naar de geschiedenis van mijn lief kwam de arts er wel achter dat het verhaal niet zo simpel is. Door de spierziekte van Roen en de hoeveelheid medicijn gebruik merkte ze op dat bij de medicijnen die zij wilde voorschrijven dat het een en ander elkaar niet goed verdragen. De overdracht van ons oude ziekenhuis was, om het zachtjes uit te drukken, wat summier. Morgen gaan we naar de oncoloog om dan het een en ander te vernemen en er wordt ook een scan genomen. Er wordt een tattoo geplaatst zodat er telkens bij de bestraling dezelfde plek behandeld gaat worden. De arts gaat ondertussen contact opnemen met de behandelaar van Roen om te kijken of de medicijnen die de behandeling in de weg zitten tijdelijk stop gezet kunnen worden. Als het een beetje tegenzit dan wordt alles 8 weken uitgesteld. Zucht.

Ik ben en blijf een lastig geval

Ik ben en blijf een lastig geval.

We hadden vanmiddag een afspraak op de poli Radiologie van het Erasmus Medisch Centrum om te horen wat de mogelijkheden van behandeling zijn. Toen de dr. echter hoorde dat ik al jaren Methotrexaat en Ciclosporine gebruik betrok haar gezicht. Ze vertelde dat als ze me willen behandelen met Chemo en bestraling die medicatie voor tenminste 8 a 10 weken gestopt zou moeten worden, omdat anders het risico bestaat dat de gaten in mijn lijf zullen vallen. Ze gaat hierover dus contact opnemen met mijn Reumatoloog in het Vlietlandziekenhuis. Ook het feit dat ik vaak koude rillingen heb en vaak dusdanige temperatuurschommelingen heb maakt behandelen van mij extra lastig. Meestal bestralen ze niet bij een temperatuur van boven de 38˚. Boven de 38˚ ben ik eigenlijk vrijwel constant, en de oorzaak hiervan is al jaren niet te vinden.

Beslissingen zijn dan ook nog niet genomen. Eerst zal er weer overleg gevoerd moeten gaan worden met zowel de Reumatoloog, de Internist en de Oncoloog. Wel krijgen we as. Woensdag al veel informatie op de Groene Hilledijk in Zuid.

Kortom of ze me kunnen behandelen weten ze gewoon niet.

Ook de verzekeringsarts van het UWV belde net al op om te vragen of ik al wat meer wist, maar aangezien het vakantietijd is zou dat wel eens wat langer kunnen duren dan normaal.

We zijn dus eigenlijk niet echt veel wijzer geworden vandaag, en tegelijkertijd ben ik helemaal kapot van de spanning en het wachten. Els was met me mee en dat was heel fijn. Ze stelde vragen die ik vergat, bijvoorbeeld over mijn toekomstig stoma. Als ze me gaan bestralen dan worden ook de sluitspieren mee bestraald en zullen die niet meer werken, dus een stoma is onvermijdelijk.

Wat wel praktisch was is dat we met taxivervoer heen en weer zijn gegaan. Ik had afgelopen vrijdag bij De Vier Gewesten een machtiging nummer gekregen en daarmee kunnen we voor alle behandelingen heen en weer. Dat is maar goed ook want vanmiddag was ik zo duizelig dat ik al bijna onderuit ging.

Als er weer nieuws is dan meld ik me weer.

Gegroet. Mede namens Els  Jeroen.

De voorbereidingen zijn klaar.

Roen slaapt nu.

Over een 25 minuten ga ik hem wekken.

De taxi is al besteld.

Gelukkig zijn we hiervoor verzekerd.

Het behandelplan wordt voorgelegd.

Ik heb enkele mensen om hulp gevraagd.

De bovenburen kunnen voor Meisje zorgen wanneer ik onverwachts niet thuis kan komen.

Er zijn een aantal chauffeurs bereid gevonden om samen met mij de zware boodschappen te doen.

Een buurvrouw is bereid om bij Jeroen te zijn in zijn moeilijke dagen en ik heb dan mijn verplichtingen buitenshuis.

Misschien vind ik nog meer mensen die mij hiermee kunnen en willen helpen.

Dan ga ik de gewone boodschappen doen en Meisje uitlaten.

Dat is dan ook goed voor mij om er even uit te zijn.

We zijn lid van de thuiszorg zodat we handige spullen kunnen lenen zoals een mobiele urinoir, antidecubitusmatras en eventueel een rollator voor de dagen dat hij duizelig is.

Mijn e-reader is opgeladen zodat ik wat te doen heb wanneer hij bestraald wordt in het ziekenhuis.

Voor de rest laat ik het allemaal op me afkomen en leven we weer van dag tot dag.