maandag 3 augustus 2015

Ik ben en blijf een lastig geval


Ik ben en blijf een lastig geval.

We hadden vanmiddag een afspraak op de poli Radiologie van het Erasmus Medisch Centrum om te horen wat de mogelijkheden van behandeling zijn. Toen de dr. echter hoorde dat ik al jaren Methotrexaat en Ciclosporine gebruik betrok haar gezicht. Ze vertelde dat als ze me willen behandelen met Chemo en bestraling die medicatie voor tenminste 8 a 10 weken gestopt zou moeten worden, omdat anders het risico bestaat dat de gaten in mijn lijf zullen vallen. Ze gaat hierover dus contact opnemen met mijn Reumatoloog in het Vlietlandziekenhuis. Ook het feit dat ik vaak koude rillingen heb en vaak dusdanige temperatuurschommelingen heb maakt behandelen van mij extra lastig. Meestal bestralen ze niet bij een temperatuur van boven de 38˚. Boven de 38˚ ben ik eigenlijk vrijwel constant, en de oorzaak hiervan is al jaren niet te vinden.

Beslissingen zijn dan ook nog niet genomen. Eerst zal er weer overleg gevoerd moeten gaan worden met zowel de Reumatoloog, de Internist en de Oncoloog. Wel krijgen we as. Woensdag al veel informatie op de Groene Hilledijk in Zuid.

Kortom of ze me kunnen behandelen weten ze gewoon niet.
Ook de verzekeringsarts van het UWV belde net al op om te vragen of ik al wat meer wist, maar aangezien het vakantietijd is zou dat wel eens wat langer kunnen duren dan normaal.

We zijn dus eigenlijk niet echt veel wijzer geworden vandaag, en tegelijkertijd ben ik helemaal kapot van de spanning en het wachten. Els was met me mee en dat was heel fijn. Ze stelde vragen die ik vergat, bijvoorbeeld over mijn toekomstig stoma. Als ze me gaan bestralen dan worden ook de sluitspieren mee bestraald en zullen die niet meer werken, dus een stoma is onvermijdelijk.

Wat wel praktisch was is dat we met taxivervoer heen en weer zijn gegaan. Ik had afgelopen vrijdag bij De Vier Gewesten een machtiging nummer gekregen en daarmee kunnen we voor alle behandelingen heen en weer. Dat is maar goed ook want vanmiddag was ik zo duizelig dat ik al bijna onderuit ging.

Als er weer nieuws is dan meld ik me weer.


Gegroet. Mede namens Els  Jeroen.

Geen opmerkingen: