Ik ben en blijf een lastig geval.
We hadden vanmiddag een afspraak op de poli Radiologie van het
Erasmus Medisch Centrum om te horen wat de mogelijkheden van behandeling zijn.
Toen de dr. echter hoorde dat ik al jaren Methotrexaat en Ciclosporine gebruik
betrok haar gezicht. Ze vertelde dat als ze me willen behandelen met Chemo en
bestraling die medicatie voor tenminste 8 a 10 weken gestopt zou moeten worden,
omdat anders het risico bestaat dat de gaten in mijn lijf zullen vallen. Ze
gaat hierover dus contact opnemen met mijn Reumatoloog in het
Vlietlandziekenhuis. Ook het feit dat ik vaak koude rillingen heb en vaak
dusdanige temperatuurschommelingen heb maakt behandelen van mij extra lastig.
Meestal bestralen ze niet bij een temperatuur van boven de 38˚. Boven de 38˚
ben ik eigenlijk vrijwel constant, en de oorzaak hiervan is al jaren niet te
vinden.
Beslissingen zijn dan ook nog niet genomen. Eerst zal er weer
overleg gevoerd moeten gaan worden met zowel de Reumatoloog, de Internist en de
Oncoloog. Wel krijgen we as. Woensdag al veel informatie op de Groene Hilledijk
in Zuid.
Kortom of ze me kunnen behandelen weten ze gewoon niet.
Ook de verzekeringsarts van het UWV belde net al op om te vragen of
ik al wat meer wist, maar aangezien het vakantietijd is zou dat wel eens wat
langer kunnen duren dan normaal.
We zijn dus eigenlijk niet echt veel wijzer geworden vandaag, en
tegelijkertijd ben ik helemaal kapot van de spanning en het wachten. Els was
met me mee en dat was heel fijn. Ze stelde vragen die ik vergat, bijvoorbeeld
over mijn toekomstig stoma. Als ze me gaan bestralen dan worden ook de
sluitspieren mee bestraald en zullen die niet meer werken, dus een stoma is
onvermijdelijk.
Wat wel praktisch was is dat we met taxivervoer heen en weer zijn
gegaan. Ik had afgelopen vrijdag bij De Vier Gewesten een machtiging nummer gekregen
en daarmee kunnen we voor alle behandelingen heen en weer. Dat is maar goed ook
want vanmiddag was ik zo duizelig dat ik al bijna onderuit ging.
Als er weer nieuws is dan meld ik me weer.
Gegroet. Mede namens Els
Jeroen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten